Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
@pozotr Ja poznám len NF1 ten druhý nepoznám a počujem o ňom prvý krát
@pozotr je super, že si sa do niečoho takého pustil, o NF je málo info, dokonca aj lekári to veľmi neriešia - aspoň v mojom prípade ( myslím niaku liečbu - už som čítala, že sa to liečiť dá ?? , na kontrolné vyšetrenia chodím ), hoci nemám zatiaľ žiadne vážne príznaky , mám 35 r. a NF 1 a ked bude viac času prispejem na tvoju novú stránku . Držím palce, nielen pri tvorení stánky, ale aj v "boji" s NF
Nam sa nepotvrdila.. kozna to uzavrela s tym ze to nieje neurofibromatoza. Fliaciky sa nezvacsuju takze ja som si na teraz vydychla. Kiezby ste vsetci dopadli rovnako a ak aj tak nech sa to vylieci
Ahojte,
1. začal som s NF1, pretože môj syn ju má a nejako sa musí začať.
2. preto som spravil prvú verziu stránky a postupne ju môžem upravovať a pridávať ďalšie články.
( chcel som aby sa informácia o webe začala šíriť medzi ľudí a nie až keď tam bude xy článkov,
dovtedy môžu informácie pomôcť iným)
3. viem že je NF2, swamomatoza ( akosa to správne píše pohľadám) a podobne, postupne pridám
4. často sa tu píše, že LIEK JE UŽ V AMERIKE, ale nikto nedoplní kde presne o tom čítal, kde je článok, kontakt?
Toto by som rád doplnil na web. Zatiaľ je to takto len fáma, ale všetci ktorí máme s chorobou do činenia sa radi chytíme aj poslednej slamky.
5. Treba si uvedomiť, že žijeme stále na Slovensku, nie každý si môže dovoliť zahraničnú liečbu, treba napísať aj skúsenosti u nás.
6. každá informácia ale aj kritika pomôže
Dobrý den všem...
Mám z této diagnozy strach u svého syna necelé 3 roky. Od roka do 2 se mu objevily malé světlounce hnědé flíčky, má jich 6, kolem toho 0,5cm(některý třeba 0,5 x 0,2), nepravidelné tvary. Od léta doteď ale dost vybledly, že je musím pohledat, abych je viděla, nejsou na první pohled vidět. Teď mám pocit, jestli nemá nový, ale nevím, jestli to je starší malá modřinka nebo něco....
Kdo máte s flíčky u diagnostikované neurofibr. zkušenosti, jak přesně vypadají? Jsou na první pohled vidět, nebo můžou být jen o malinko tmavší než kůže? A světlají ty flíčky časem?Synovy mají takový odstín, že by ani nešly vyfotit...
Teď navíc syn ani moc nepřibírá na váze a za 5 měsíců vůbec nepovyrostl...tak si říkám, jestli to nemůže být k tomu (píšou, že u toho bývá menší váha a výška).
Jsem z toho dost špatná, představa, že má tuhle hroznou nemoc, co jsem pročetla na netu☹(( Nejsem schopná jíst, fungovat, myslím na to neustále, i když s tím nemůžu nic udělat.
Na kožní chodíme 2x za rok, tam se dr jen podívá, jestli se to mění nebo ne a vždy řekne, uvidíme, co dál. Na můj dotaz ohledně neurofibr. neřekne nic určitého, v podstatě jsou nám tyto návštěvy k ničemu☹
Co byste mi poradili? Můžu trvat na vyšetření? (ale prý ho neradi dělají každému jen tak), budu ráda za každí info. Hlavně za detailní popis chování těch flíčků a problémů se zpomalením růstu....
Jsou mé obavy reálné, nebo toto nevypadá na NF?
@aaalenkaaa ještě doplním, že flíčky jsou od kolínek dolů a 1 na lopatce - je to typické umístění?
hmm čtu vaše příspěvky ale jste totálně mimo ☹ ☹ já mám jen 16 let před jsme bydlela v Ostravě ale rodiče museli na Slovensko ....( práca firma ) ale tady jsme zůstali šokováni vždyť lékaři u vás nic nevědí o této nemoci vy jim vážně věříte? ta lékařka bolčekova o kterou píšete je pitoma !!! vymývá vám mozky 😔 před rokem minulé léto jsme byli v USA kde jsme pobyli půl roku kde mi NF zastavili nasadili klinickou léčbu pomohla ale na slovensku o tom nic nevědí nebo nechtějí vědět? do USA jsem se dostala přes mého kamaráda na FB který mě přímý kontakt Boston je blbost už už se to dělá iv MD kamarád se nyní snažit dostat syna do USA ale on mě schwannomatosis i jeho syn po něm ale má neskutečně mnoho kontaktů a některé si i hlídá ta lékařka Bolčeková si od něj několik krát ptala informace dokonce on už byl i německu na kongresu
U nás je to naopak, škrvny sú naozaj také tmavšie oproti jeho koži. A sú viditeľné hneď na pohľad. Presne také aké sú na obrázku na stránke www.neurofibromatoza.sk v časti Prejavy NF1-OBRÁZKY ( klikni si na obrázok so škrvnami pre jeho zväčšenie).
Tá váha a výška - pár mesiacov dozadu bol pod "tabuľkovými" hodnotami, ale aktuálne sa zase dostal "na tabuľku", ale začal behať, chodiť von, viac zje a vypije.... nezaregistroval som s NF1 v takomto malom veku nejaký prudký problém, skôr sa to berie všeobecne za celý život
Nespíš, trápiš sa - jediné čo pomôže naozaj si dať vyšetriť genetiku, či to je alebo nieje daná choroba, ináč sa budeš možno zbytočne trápiť. Sú aj súkromné (drahšie ale rýchlejšie) genetické laborátoriá....
Typické umiestnenie škvŕn - neexistuje, každý ich má inde a inak veľké, synček ich má po celom tele roztrúsené....
@peto75
díky. Musím zjistit, kdo by mu tu genetiku udělal...
@natanka37
Ahoj,mám dievčatko s potvrdenou NF1.Veľmi ma zaujímajú informácie o tvojej liečbe v USA.
Ak ťa možem poprosiť nakontaktuj sa na moj meil-barma80@gmail.com.
S pozdravom barma
klinická léčba se provádí i v EU ale tady je problém EU státy si vybírají své pacienty ze státu např. němci Němce .... hodně lidem to pomohlo ale nemá žádný negativní účinek! rozhodně ne. je nekolik léků ale aby určily jaký mají dát musí udělat test krve a jiné úkony jde o infuzní léčbu pacient musí být v špitálu 6 měsíců .... pojišťovna to neproplatí určitě, nejprve je nutné mít peníze pak konat. Jo !!! přesně toho Janka Molčana jsem myslela trošku jste mě překvapili že víte o koho jde .... díky jeho otci jsem se dostala do md anderson kde jsem byla 6 měsíců pokud vím Jankov otec chodí na Sympozium byl již německu či v Padově Itálie já jsem si právě myslela že ten web o NF on založil ještě když tu vidím nick Peto ale on to už vzdal prý to nemá smysl když tu na slovensku není lékař který by se tomu věnoval to jsem napsala co on řekl, i když je dost ostrý otevřený k lidem co na jazyku to srdci zkuste mu napsat. ps centra pro NF máte i v německu ale jde stále o klinickou léčbu kterou pojišťovna neproplatí ale do německá nelze dostat jen pokud jste nemec
@natanka37 S Petom si pisem on mi vlastne vela veci preposlal a dal informacie je macher na slovensku co sa tyka tejto choroby len bohuzial nikto ho na slovensku nepocuva co je smutne viem ze teraz vybavuju gama noz a zas narazil na birokraciu nasich kramarov a doktorov co mi je strasne luto .Nie Peto nevytvori stranku a neviem ci aj o tom vie .
No vidím že žiadna odpoveď, koľké maminy mi sľúbili že pošlú nejaké dokumenty čo už za tie roky našli na internete a stále nič. ☹
Pouze přidávám odkaz na příběh osoby s NF, na kterou jsem narazila. Vypadá to, že bez pojištění to v USA taky není jen tak jednoduché
http://www.neurofibromatoza.cz/nas-pribeh-s-neu...
@gredy01 není USA jako USA !!!! každej stát má jiné zákony i co se týká pojištění ! co se týče léčby NF ta je zdarma!!! platí se pouze ubytování!!!! jako např. zde léčba mozkové obrny http://www.topky.sk/cl/10/1346903/Patrocna-Nell... co u nás o tom nikdo neví .... ve středu jde do USA i jedna rodina ze slovenska k léčbě NF
@michaelamik Citala som prispevok z konca januara a musim ti napisat, ze mas velke srdce. Prajem vsetko dobre celej rodine 🙂
@peto75 jaký link?? co všechno je v médiích?? ale prosím tě 🙂)))))))) je moje kamarádka známe se i osobně má holčičku s NF už jsou Houstonu příští týden je čeká klinická léčba lékaři jí dali slib že na 80% NF zastaví ještě na margo toho chlapce který byl v modrém z nebe ..... pro Boha! plastika při NF? pokud vím plastika se na oči při NF nesmí dělat, o rok když nádor opět naroste bude Další plastika?? chlapec potřebuje léčbu NF a pak plastika
https://www.facebook.com/monika.kvitova.9 rodina která je v USA na léčbě NF právě teď
Na stránku www.neurofibromatoza.sk mi prisiel jeden odkaz, tak posielam dalej, kto vie poradit a poskytnut informacie, ozvite sa mi spatne - odpoved preposlem.
------------------
Dobry den bol uz niekto na liecbe v USA ? moja znama ktora ma dceru vcera odletela do USA lekari jej dali slub ze NF dcere zastavia chcem sa opytat viacej ludi ktori uz tam boli ako ste sa citili po ich liecbe ? poznam len 2 zatial prvy pacient ktory tam bol so synom tak syn nema nic ani nic sa mu netvori prosim o info kto tam uz bol napr san franciscu ? v NY ? ci Houstone . prosim odpiste mi na moj e-mail dakujem... ja mam ist dcerom do Houstona o 3 mesiace tak chcem vediet vsetko.
A stále nikto nechce prispieť svojimi radami, skusenostami, nejake pdoklady, dokumenty?
@natanka37 - no a práve takéto rodiny, čo majú už dlhšie s deťmi s NF skúsenosti by mohli niečim prispieť na web, každý len sľúbil alebo spomenul, že toho a toho pozná, alebo že ten a ten to má, ale nejaké príspevky spätne nepošle nik. Však aj ostatní chcú vedieť o tejto chorobe čo najviac, pracne vyhľadávať články naše alebo preklady nejakých zahraničných, pritom určite to majú viacerí doma.
To je ako s tými informáciami o USA. Viacerí tam idú, ale nikto nenapíše ako sa tam dostali, koľko to asi stálo, aký bol postup vybavovania, poistovne a podobne. Aj ja by som rád vyliečil malého syna, tak ako každý rodič svoje dieťa.
@peto75 tak např. já jsem byla s rodiči nejprve ve Francii v centru pro NF ale nakolik léčba je určena pouze pro francouzů tak nám doporučili USA psala jsem před tím kde jsem byla 6 měsíců cítím se dobře nemám nic léčba je ruzna! je nekolik léků!!! ( INFUZE) nechápu proč by ti měli psát rodiče?? vždyť ne každý mě čas na net a tvůj web jsem našla zde ! do té doby jsem nevěděla že vůbec je. tady máš rodinu je tam celá rodina mají malú Holčičku která ma nemá ani 4 let https://www.facebook.com/monika.kvitova.9
pojišťovna? ne! rodiče platili jen letenku ubytování a v nemocnici. Léky léčba je zdarma protože je to klinická léčba ale jezdí tam hodně Čechů ale i Maďarů, Poláků, rusů ,ale vím o jedné uzavřené skupině NF americká skupina ale jsou tam i z EU rodiče na slovensku diskuse nemají smysl píšete do dokolečka totéž co vám řekli lékaři kteří nic o NF nevědí , je tam hodně američanů i lékařů kteří radí pacientům iz EU ze slovenska je tam jen jeden člověk který tam řadí ale ten už se vzdal toho pomáhat bojuje už jen sám za sebe i za syna neboť je znechucený,pokud máš FB pošlu ti skupinu jen dnes večer jdeme s rodiči na dovolenou tak se ozvu později
@aktak Ahoj liek uz je v amerike , a liek je nato ze sa netvora neurofibromy a nadory ale skus zit na slovensku s tym ze tvoje dieta bude mat 20 az 40 neurofibromou po tele vtedy si mozno povies kde to zijes a nebudes vediet svojmu dietatu pomoct jedine ze by si mala fakt vela penazi na liecbu do ameriky