Neutropenia, osobná skúsenosť, liečba
Potrebujem poradiť. Dcéra má oslabenú imunitu, tzv.neutropeniu. Alergiu nemá, akonáhle sa však objaví v škôlke je stále zahlienená, nádchy a kašeľ. Má vybratú nosnú mandľu, berie vit.C. Neustále nejaké kvapky proti kašľu, na vykašliavanie, na potlačenie..2 dni dobre a znova začne. Najhoršie na tom je to, že kašle hlavne v noci. Strašne ju dusí. Všetky výtery sú ok. Preto sa pýtam ak má niekto skúsenosť s neutropeniou, boli ste to liečiť na hematologii? Čo ste užívali, či to prešlo, po akom čase...Poznáte nejakého dobrého špecialistu, ktorý by nám pomohol?
Podotýkam, že sme aj týždeň nepili mlieko ani mliečne výrobky a aj tak sa zahlienenie vrátilo.
Stručné zhrnutie
- Neutropénia u detí sa v praxi diagnostikuje krvnými odbermi s diferenciálom a CRP, pri podozrení na poruchu produkcie sa robí odber kostnej drene a genetické testy (napr. „elanegenu“), výsledky génového testu v diskusii čakali až 5 mesiacov.
- Liečba a podporné režimy zahrnujú intravenózne imunoglobulíny (IVIG: Flebogama, Privigen), rastový faktor Zarzio (G‑CSF), preventívne antibiotiká ako Biseptol, antifungálnu profylaxiu Diflucan a pri potreby intravenózne ATB; transplantácia kostnej drene sa spomína ako krajné riešenie.
- V praxi sa vyskytujú odlišné prístupy k očkovaniu, probiotikám a izolácii dieťaťa; niektorí hematológovia odporúčajú očkovanie neživými vakcínami (hexa, pneumokoky, meningokoky) a odkladajú živé vakcíny (MMR), iní individuálne odkladajú alebo upravujú očkovací plán.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje neutropénia u dieťaťa?
A: Diagnóza vychádza z krvného obrazu s diferenciálom (absolútny počet neutrofilov je kľúčový) a CRP; pri podozrení na poruchu vo vývoji sa robí odber kostnej drene a genetické testy (v diskusii spomínali test „elanegenu“, výsledky mohli trvať až 5 mesiacov).
Q: Aké liečebné možnosti sa používajú pri autoimunitnej alebo ťažkej neutropénii?
A: V diskusii popisovali podávanie intravenóznych imunoglobulínov (IVIG — Flebogama, Privigen) v nemocnici (prvé podanie 7–8 h, druhé 12 h, tretie cca 4 h), injekcie rastového faktora Zarzio (G‑CSF), intravenózne dvojkombinačné ATB pri vysokých teplotách a eventuálne transplantáciu kostnej drene ako poslednú možnosť.
Q: Kedy a prečo sa robí odber kostnej drene pri neutropénii?
A: Odber kostnej drene sa plánuje pri podozrení, že kostná dreň nevie tvoriť dostatočný počet neutrofilov, alebo keď hematológ vyžaduje objasnenie etiológie; v diskusii mali niektorí rodičia odbery, vzorky sa posielali aj do zahraničných laboratórií (Hannover).
Q: Ako často sa majú kontrolovať neutrofily a čo ovplyvňuje intervaly kontrol?
A: Intervaly sa líšia podľa stavu — v diskusii boli kontroly každý deň, týždenne alebo mesačne; pri IVIG sa spomínal interval do 5 týždňov, pri Zarzio sa injekcie podávali každé 2–3 dni alebo každý tretí deň podľa potreby.
Q: Ako riešiť očkovanie u dieťaťa s neutropéniou?
A: V diskusii hematológovia odporúčali očkovať neživé vakcíny (hexa, pneumokoky) a často aj meningokoky, zatiaľ čo živú vakcínu MMR väčšina odborníkov odkladala; jeden lekár uviedol, že po IVIG sa môže očkovať až po 21 dňoch.
Q: Má vylúčenie mlieka význam pri zahlienení a častých infekciách?
A: Rodičia opisovali, že pri potvrdenej alergii na kravskú bielkovinu úplné vylúčenie mlieka z diéty pomohlo znížiť zahlienenie; jedna rada v diskusii odporúčala vylúčenie mlieka až na 6 mesiacov, iná spomínala zlepšenie už po 3 týždňoch.
Závery z diskusie
Zhoda
- Neutropénia vedie k častejším respiračným infekciám a vyššiemu riziku závažných infekcií pri nízkych hodnotách absolútneho počtu neutrofilov.
- Kľúčové vyšetrenia sú krvný obraz s diferenciálom (absolútny počet neutrofilov) a CRP; pri nejasnej etiológii sa vykonáva odber kostnej drene a genetické testovanie (napr. ELANE).
- Podporné možnosti v praxi zahŕňajú IVIG (intravenózne imunoglobulíny), rastový faktor Zarzio (G‑CSF) a preventívne antibiotiká (Biseptol), pričom výber závisí od hematológa.
Sporné názory
- Očkovanie: niektorí hematológovia odporúčajú očkovať neživými vakcínami (hexa, pneumokoky) a meningokokmi, iní preferujú odklad alebo individuálny prístup pri autoimunitnej alebo ťažkej neutropénii vrátane zdržania sa živých vakcín (MMR).
- Probiotiká a mlieko: niektorí rodičia uviedli zlepšenie po vylúčení mlieka a úspech s probiotikami z iných trhov, zatiaľ čo niektorí lekári v diskusii odporúčali probiotiká vynechať pri nízkych neutrofíloch.
Otvorené otázky
- Ktorý z postupov (IVIG vs G‑CSF/Zarzio vs dlhodobá ATB profylaxia vs transplantácia kostnej drene) je optimálny pre konkrétne typy neutropénie u detí?
- Ako dlho môže trvať autoimunitná neutropénia u rôznych detských pacientov a ktoré faktory predpovedajú spontánne vymiznutie?
- Aký je presný vplyv probiotík a vynechania mlieka na zahlienenie a infekčnosť u detí s neutropéniou?
Spomenuté značky a firmy
Flebogama, Privigen, Zarzio, Biseptol, Diflucan, BRUFEN, NUROFEN, Sab Simplex, Imunoglukam, solen.sk, Kramáre, DFNsP v Ba, Šustekova, Hannover, onko‑hemato oddelenie, B.B., Bratislava, Košice
Spomenuté produkty a metódy
intravenózne imunoglobulíny (IVIG), Flebogama, Privigen, Zarzio (G‑CSF), Biseptol, Diflucan, BRUFEN/NUROFEN, Sab Simplex, Imunoglukam, odber kostnej drene, test „elanegenu“ (ELANE), panel PID, krvný obraz s diferenciálom, CRP, intravenózne dvojkombinačné ATB, profylaktické podávanie Biseptolu (3× týždenne podľa rodiča), podávanie rastových hormónov, transplantácia kostnej drene, podávanie antibiotík do žily, probiotiká, vylúčenie kravskej bielkoviny z diéty, očkovanie (hexa, pneumokoky, meningokoky, MMR/živá vakcína)
Miesta a osoby
Bratislava, Košice, Kramáre, B.B., Hannover, Šustekova, DFNsP v Ba, MUDr. Laluhová‑Striežencová, MUDr. Šaušová
@horalka23 ahoj.na vonok všetko ok.nastastie.cakem stále.na oficiálne výsledky.psychicky sa pripravujeme...😥
Ahojte. Je tu niekto,kto riesil predlzenie rodicaku,skrz neutropeniu u svojho dietata? Uz vo februari nam primarka povedala ze do skolky ist v sept.nemoze,takze mame ostateste min.rok doma (v novembri ma 3 roky dcerka). Chcem a opytat,ako to funguje,treba ist najskor na urad a az potom nejake tlacivo dat potvrdit u primarky alebo naopak?
Dakujem za kazdu radu.
@zaralucy ahoj nám v poho schválili tuším to je do 6rokov.. tlačivo som mala z úradu a pak som dala jeho detskej a následne hematologicke..môže sa tam vyjadriť aj iný odborný lekár... Je dobré to riešiť i 2 alebo 3 mesiace pred..kým ti to výpisu a kým na úrade zhodnotia.. na úrade to tuším 5 týždňov trvalo oh ... Možno tým že to bolo akurát po vianociach,nový rok
@zaralucy musíš doložiť lekárske správy od odborných lekárov za posledných 6 mesiacov + potvrdenie na to určené vypísané tvojou pediatričkou. A nie je to do 6 rokov, ale iba na jeden kalendárny rok. Potom ak chceš opäť predĺžiť, tak zase treba doložiť lekárske správy a oni to znova prehodnocujú.
@nevestickaaaa
@zaralucy mne dali na dlhšie...tiež som čakala že dajú len na rok
@horalka23 a si zamestnaná? Normálne dostávaš rodičovský príspevok až do 6 rokov?
@nevestickaaaa na dohodu som bola a teraz na kratky pracovny pomer...mozno zalezi od druhu neutropenii plus inych diagnoz...ale z odbornych mame vypisane len od hematologicky a obvodna tam spominala ze sme boli na gastre(intolerancia mlieka,atopicky ekzem)a sme aj pri imunologicke.. a druh neutropenie postinfekcny,autoimunitny.... a ze tazky stupen neutropenie...plus funguje na rastovom hormone....
@horalka23 teraz to uz budu 2 roky co sa to zistilo,zacala ako tazka nautropenia s 0 hodnotou. Minule leto jej to vyskocilo na 1,2 co sme skakali od radosti a potom pomaly klesalo a vo februari mala 0,8 z coho som bola sklamana :( a teraz ideme az po pol roku na kontorlu, nakolko bola korona a situacia v maji taka aka bola tak skusime ist az teraz v utorok som zvedava ake bude mat jodnoty. Teraz ma ako stredne tazku neutropeniu a stale cakame uz rok aj 8 mes.na vysledky z Nemecka!to uz hadam ani nie je mozne ale vysoky predpoklad autoimunit. A nebere ziadne lieky ani podpornu liecbu. Len vitaminy.
Ahojte. Zase ja. Papiere uz mam potvrdene od hematologie. ALE chcem sa opytat, dcerka ma uz takmer rok znizeny vit. B12, uz dlhodobo odkedy ma neutropeniu jej davam Bkomplex kvapky,mala aj B12 ampulky ale nezabralo. Mate nejake overene rady ako zvysit tento vitamin? Taktiez ma znizenu zasobnu formu zeleza,asi to spolu suvisi.
Vysledky nas nepotesili nakolko minule leto mala hodnotu 1,2,vo februari 0,8 a teraz 0,6. Nevieme preco jej to zas klesa ked od februara nebola vobec chora. :/
@zaralucy moj bral jeden sirup narosanu...poradila mi ho tiez jedna mamicka co ma neutro dcerku.ze im pomohol...v podstate asi aj nam...a krsniatko bolo chudokrvne a tiez jej pomohol a konecne zacala mala papat a nebola bleda ako stena...len najlepsie by bolo najst niekoho kto to objednava..tu je link.popis
https://www.justnahrin.sk/produktove-rady/vitam...
@zuzlicek44 ano,este 2 roky dozadu. Hned ako zacala mat problemy ju brali na vysetrenie kostnej drene.
@zaralucy a nic? Nám vysvetlili ze toto kolisanie je spôsobené tými zmenami v kostnej drene...🤷🤷
@zuzlicek44 nam zas povedali ze to kolisanie je sposobene prekonanim nejakej infekcie,kt.sa nemusi na vonok nejak zvlast prejavit. Napr.pred odberom mal manzel herpes takze asi to spôsobilo tie hodnoty, nakolko sa jej aj potom supali prsty-to ma vzdy ked nieco prekona a mava vtedy aj kruhy pod ocami. Bohuzial ten odber vysiel takto. Uvidíme co bude na dalsom. Na vysledky z nemecka cakame 1 rok aj 8 mes. Co neviem ci je uz v poriadku.
Ahojte. Mám 2 a pól ročnú dcérku ktorej som pred vyše rokom našla uzliny na nižšiej časti krku a na slabinách. Lekár povedal že je to v poriadku pokial nerastú. Zdá sa mi že rastu a požiadala som lekára p krvné testy. Od malička mávala problem z pečeňovým enzýmom. Teraz jej v keby vyšlo NEUT 1,3 čo je pod normou a lymfocyty má zvýšené na 5,5. Od malička býva veľmi často chorá a máva horúčky. Ako 4 mesačnú mi ju liečili na meningitídu ale našťastie ju nemala. Mala iba všetky príznaky tak ju museli hospitalizovať a hneď aj liečiť. Žijeme v zahraničí (Anglicko). Taktiež má trošičku nižšie MCV a eosinophils. Prosím vás o radu či mal niekto podobne príznaky a krvné výsledky? Vopred Dakujem
My sme rok boli na tazkej neutropenii, dr neurobili nic, nasrala som sa a dala mu polyoxidonium cipky co je rusky preparat.. z 0,25 isiel po 7 cipkoch na 1,29 akurat ze hematologicka vobec tuto liecbu nepozna a odignorovala to.. kupili sme dalsie cipky a pokracujeme..
@horalka23 neodporucil mi ich nikto, ja som brala tento liek pri imunodeficite a nastudovavala som si to sama.. syn bol neustale chory a mali sme ist uz do nemocnice, kde nas otocili uz domov, ze uz je to len hranicne a zatial to ma stupajucu tendenciu a syn chodi do skolky a chorobnost ustupila... tento liek kedze u nas nie je dostupny, podarilo sa nam ho zohnat z Ruska a kedze nema vedlajsie ucinky, akurat je kontraindikovany pri poruchach obliciek a to nie je nas pripad, tak som mu to nasadila a drzi sa super.
@zuzlicek44 ako sa drzite?