Neutropenia, osobná skúsenosť, liečba

@mkovalickova urcite neockovat zivou vakcinou pokial ma neutropeniu. Pytaj si od pediatra navstevu ambulancie rizikoveho ockovania. Kolko ma rockov mala ? Aku vakcinu jej chces pichnut?

@mkovalickova tiež by som neočkovala. My sme zaočkovali až v 3,5 roku, keď už boli pol roka hodnoty nad 1,0. Hematologička ani imunologička očkovanie skôr neodporúčali.

@labanka Ma 4 roky a mala by byt preockovana proti osypkam. Vakcína priorix

@mkovalickova asi reagujem uz neskoro. Dcerku ockovali zivou vakcinou ked mala hodnoty 1,2 a odvtedy jej to klesa,teraz je na 0,7. 2x by som nedovolila aby jej davali zivu vakcinu....

@zaralucy koľko mala rokov keď ju očkovaní a koľko času prešlo od očkovania?

@horalka23 mala 2 roky a 7 mesiacov. A preslo 7 mesiacov od ockovania. A v podstate uz 4mesiace ma tu hodnotu 0,7

@zaralucy vrele odporucam dlhodobe uzivanie Lipozomalneho vitaminu C, Devit a Zinok.

@labanka prave ideme skusit bunkove soli. Potom uziva Narosan situp,odporucanytiez tuv skupine a vit.C,vit.D a Bkomplex,ryby olej.

Ahojte , aj ja chcem pridať svoju skúsenosť a opýtať sa na pár otázok poprípade ak by ste ma vedeli tiež zaradiť do tej súkromnej skupiny bola by som vďačná 🙂
Malý má momentálne 13 mesiacov a v októbri minulého roka mu bola náhodne zistená ťažká neutropenia.
Nepozdával sa mi už dlhšie bol bledý a mal aj kruhy pod očami zrazu tak som to začala riešiť s našou pediatrickou ,ktorej samozrejme nič divné neprišlo a az po naliehani nás objednala do BB na hematologiu.
Tam na moje veľké prekvapenie sme boli zvozeni za to že sme prišli o mesiac neskôr (kvôli korone sme termín posunuli nakoľko sme boli v izolácii) pretože malý má vraj zle výsledky.Nasa pediatricka teraZ už bývalá nám ani náznakom nepovedala že malý trpí neutropeniou a že sú to také zle hodnoty skôr nám bolo povedané že ideme do BB na kontrolné vyšetrenie keďže tolko nalieham.
Začali sme to teda riešiť v novembri , teraz v decembri sme mali hodnoty 0.2 neutrofily a bolo mi povedané že malý si tvorí protilátky sám a že zatiaľ nevedia prečo .
Berieme zatiaľ len železo a pyridoxin (B vitamín ) pretože mal aj železo klesnute.
Dnes sme boli na imunologii kvôli očkovaniu ktoré nás čaká o pár mesiacov - prvá vakcina MMR .
Keďže ide o živú vakcínu poslal nás tam nás hematolog aby sa pani dr vyjadrila či malý môže očkovanie absolvovať . Ona jednoznačne povedala že áno nakoľko vraj neutrofily nie sú dôležité pri tomto očkovaní ,no ale ako čítam tak iný imunolog iný názor.Tak som teraz stratená v tom či ho dať očkovať teda alebo skôr nie . Je tu niekto kto mal podobne hodnoty a dal očkovať ?
Sama sa vyjadrila že má strašné nízke hodnoty neutrofilov a tiež spochybnila postup nášho hematologa v liečbe teda skôr to že malý nie je momentálne na žiadnych ATB a podľa nej s tými hodnotami by mal byť liečený tak preto nám hneď predpísala Cefzil plus zinok keďže aj ten mal pri poslednom odbere znížený (hematolog to nebral veľmi v úvahu ).
Chcem sa opýtať lebo tu väčšinou čítam že detičkám hneď pri nízkych hodnotách podávali imunoglobulin je tu niekto kto bol dlhodobo bez akejkoľvek liecby aj pri takých nízkych hodnotách ?
Čítala som tiež že väčšina už máte za sebou odber z kostnej dreni .Viete mi popisat aký je tam priebeh ? Mám na myslí koľko dní ste boli hospitalizovaný , kde vám to robili v ktorej nemocnici a ako to prebiehalo .
Nás hematolog to ešte nespomínal ale imunologicka bola prekvapená že sme to ešte neabsolvovali , to je také bežné ? Že sa to robí tak často ? Pretože mne to príde že to je dosť veľký zásah do tela keď ide o kostnu dren .
Tiež nás veľmi vystrašila ohľadne toho ako a kde môžme s malým chodiť teda že nemožme nikde chodiť ani na návštevy ak ostatní nebudú mať pri ňom rúško že pri takých nízkych hodnotách sa k nemu musíme správať ako k onko pacientovi.Maly doteraz nebol ani raz chorý tak neviem či to je naozaj také vážne alebo nás len chcela vystrašiť aby sme boli ešte viac obozretní.
Neviem si to totiz predstaviť ako v dnešnom svete s pandémiu mám zabrániť malému ročnému chlapcovi aby vôbec niečo objavoval a úplne ho izolovať od ostatných ľudí a aj od rodiny (dosť čo ho nevideli starí rodičia na začiatku pandémie takmer vôbec a aj teraz len občas )
Ako fungujete mamičky s deťmi v tomto čase ? To by ma naozaj zaujímalo.
Je tu niekto kto chodí do BB na hematologiu ?
Dúfam že si nájde niekto čas na mňa a opise mi aspoň trochu ako to zvládajú ,akú liečbu maju poprípade čo sa očkovania týka nejako poradia .
Rozmýšľam ze ak pán doktor nenavrhne liečbu poprípade nejaké iné testy niečo čo by nám mohlo pomôcť, chcela by som stav malého skonZultovat aj s nejakým iným hematologom.Nejake odporúčanie na detského hematologa s ktorým ste naozaj spokojné?
Ďakujem vopred za hocijakú odpoveď 👍🏻👶🏻👶🏻

@lenka2518 ahoj mamička, máš milión otázok, chcela by som ti naraz odpovedať na všetky, viem čo ti prebieha hlavou. Tak aspoň v skratke, MMR URCITE NIE, MOHLO by to dopadnúť fatálne...moja dcérka dostala neutropeniu na 9 mesiacov, po prekonaní HHV6, 6ta choroba. Zistilo sa to náhodou, nasledoval odber kostnej drene, na vylúčenie leukémie a ostatných chorôb...vďaka Bohu všetko ok, ale napriek tomu do januára 2020 brala dcérka rastové faktory na rast neutrofilov. Minulý týždeň mala 3 rocky, už rok sme bez injekcii. Moje dieťa je zdravé Bohu vďaka, nebrala ešte nikdy antibiotiká, žiaden Pamykoin. Proste nič. Celé leto sa hrala s rovesnikmi, ináč sme sa s chorými ľuďmi nestykali, odkedy sme sa to dozvedeli, ale veď to asi nikto. Nemá však povinné 3.ockovanie a MMR, aj keby už teoreticky mohla, počas tejto pandemie hnusnej si to však nikto nevezme na triko a nikto ju nepichne. Dovŕšením 2 rôčkov sa jej výsledky upravili. Ale mali sme aj kritické hodnoty, dokonca aj nulove. Odbery aj každé 3 dní, neskor raz do týždňa, raz do mesiaca a teraz raz za 2 mesiace a výsledky okolo 1,6.
Ja osobne si myslím, že nám pomohli vysoké dávky Céčka a Decko. Skus LIPOZOMALNE C (LIPOC ASKOR PRE DETI) , DEVIT, NAROSAN z Just čučoriedkový,NAROSAN tropic to je ZINOK. Keby si mala ešte otázky, kľudne mi napíš IP

Ahojte, ako tak čítam je tu asi súkromná skupina tak ak by som mohla aj ja by som poprosila pridať 🙏🙂 Mám polročného synčeka a už 3 mesiace sa trápime s ľahkou neutropeniou ( akurát v pondelok na hematologii ju dr.definovala už ako stredne ťažkú 😕) Momentálne máme hodnotu 0,68...Berieme vitamíny pyridoxin, celaskon, acidum folicum, B-complex, Devit.. všetky výsledky má super až na tie neutrofily... zatiaľ vďaka Bohu chorý nebol...dnes sme boli na odber krvi na protilátky tak som zvedavá na výsledky... neviem čo mám čakať, bojím sa 🙍 Na hematologiu sme začali chodiť kvôli anémii ( mali sme komplikovaný priebeh tehotenstva placenta praevia centralis čiastočne vrastena do steny maternice, najprv hroziaci potrat, podozrenie na tehotenstvo v jazve proste bolo toho veľa 🤷) Anémia raz-dva pominula, všetky výsledky boli super a tak začala neutropenia....

Ahojte dievcata , mam predcasniatko chlapceka, ma bio 2.5mes a zistili mu lahku neutropeniu, som z toho uplne na nervy, citala som vase prispevky, chcela by som sa objednat ku primarke do KE, len neviem ci nas vobec vezmu

@tanakamil ahoj veď je malinký, do 4 mesiacov je to v pohode ešte si myslím, čo vravia doktori? Dieťa do 4 mesiacov má imunitu matky, a také malinké mávajú nízke neutrofily. Kojis?

@lejluska ahoj a nie ste po ockovani alebo po nejakej prekonanej 6tej chorobe? Alebo po nejakej vírusovej infekcií? Neboj bude to ok

@labanka ahooj 🙂 práveže ešte ani očkovany nebol pretože najprv hematologička nedovolila keďže nemal až taký dobrý krvný obraz.. potom krvný obraz už bol ok ale tie neutrofily boli trošku nižšie..🤷 a teraz nám zistili, že si telo samo tvorí protilátky proti neutrofilom...už sme objednaní na imunoalergologiu tak uvidíme.... ináč je úplne ok malý...🙂 Tak snáď sa z toho dostane...

@lejluska áno jasné, vyrastie z toho. Držím palce, veľmi fajn je kravske kolostrum na to, keďže obsahuje veľa imunoglobulinov a rastových faktorov a lipozomalne Céčko LipoCaskor, ale to sa poraď a lekárom keďže máš malé bábätko

@labanka ahoj, no tak boli sme na opakovanych odberoch , neutrofily klesli uz na 0.51. Brali serologie a protilatky, 24.5 mame mat vysledky. A 1.6 som objednala maleho ku gaalovej do KE. No velmi to tak neberu, nakolko syn sa narodil v 35 tyzdni a ohodnotili ho na 36vyvojovy. A bolo mi povedane ze neutrofily sa maju obnovovat po 22dnoch. A jemu este klesli,pritom sa stale s nim nieco vezie, bakteria cloace a atb hned po narodeni, tak soor v ustach cca 3mesiace, zapal predkozky, teraz zapal prsteka. Nic hrozostrasne ale proste stale nieco. Uz som prestudovala vsetky dostupne vedecke clanky, nasej hematologicky sa pytat nic nebudem , pockam si na kosicku hematologicku, snad bude prijemnejsia ako tato.

@labanka a nie nekojim, od 2mes je na umelom. A tak isto koli comu to riesime je aj to ze mal zly KO a ked som pozerala tak sme boli z porodnici prepusteni s hodnotou 0.3 neutrofilov ...

@mmaarca prosim vas ten polyoxidonium je co za preparat a od akeho veku ho odporucaju ?

@lenka1331991 dobry den , este chodite na imunoglobuliny ? Alebo sa vam to upravilo ? Synovi to vyslo

Ahojte. Boli sme na kontorle cca 5 mesiac po transplantácii a zrazu mal Riško strašné nízke neutrofily...60 😭😭 pred mesiacom mal vyše 700..
Odber drene máme o týždeň....nechapeme to s mužom,bojím sa 😭😭😭🙏

@tanakamil to je imunopreparat, kupili sme z Ruska, cipky su od 6 rokov, ale kedze nema neziaduce ucinky, davame 3r. Ked ho berie, je ok, ako sa to vysadi, neutro zacnu klesat.. tu nam s tym nikto nevie pomoct..

@labanka o tom kravskom kolostru som uvažovala ale až bude trošku starší...ale už sme boli na alergologii a budú mu podávať tie imunoglobuliny, budúci týždeň mi bude volať dr.že čo a kedy, dohodneme sa...aj ona povedala, že vyrastie z toho... ináč výsledky vďaka Bohu super akurát furt tie neutrofily 🤷 tak snáď bude dobre 🙏🙂

@mmaarca uz som sa o nich docitala, vrav s nimi velmi opatrne nakolko dost ovplyvnuju organy . To zas mi zistovala rodina od lekarov na ukrajine. Tam sa tiez daju kupit.

@tanakamil nemaju ziadne vedlajsie ucinky, jedine pri poruche obliciek, nam ich tu uz predpise imunolog, nakolko stav sa zlepsuje..

@mmaarca cipky na SR ? Vcera mi zistovali ze na SR cipky sa nedaju zohnat.

@tanakamil dobrý deň prepáčte že až teraz odpisujem . My sme už chvála bohu v poriadku , neberieme imunoglobuliny , vybrali sme 4 dávky a upravilo sa to 🙏🏻 Od 4 rokov chodíme do škôlky (rok sme mali odklad koli autoimunitnej neutropenii)

@lenka1331991 nam zatial nedavaju imunoglobuliny ale mame tiez potvrdene protilatky. Stale kontrolne KO a sledovacka, dufam ze sa to cim skor upravi. Inak predlzenu matersku ste mali zaplatenu ? Alebo ....

@tanakamil aj my sme tak chodili , najprv 2x do týždňa odber , potom raz za týždeň , ano platenú predĺženú rodičovskú som mala , koli diagnoze. A všetko sa vybavuje vopred na úrade prace soc.veci a rodiny , papiere musíte mat od pediatra a odborných lekárov