Neutropenia, osobná skúsenosť, liečba
Potrebujem poradiť. Dcéra má oslabenú imunitu, tzv.neutropeniu. Alergiu nemá, akonáhle sa však objaví v škôlke je stále zahlienená, nádchy a kašeľ. Má vybratú nosnú mandľu, berie vit.C. Neustále nejaké kvapky proti kašľu, na vykašliavanie, na potlačenie..2 dni dobre a znova začne. Najhoršie na tom je to, že kašle hlavne v noci. Strašne ju dusí. Všetky výtery sú ok. Preto sa pýtam ak má niekto skúsenosť s neutropeniou, boli ste to liečiť na hematologii? Čo ste užívali, či to prešlo, po akom čase...Poznáte nejakého dobrého špecialistu, ktorý by nám pomohol?
Podotýkam, že sme aj týždeň nepili mlieko ani mliečne výrobky a aj tak sa zahlienenie vrátilo.
Stručné zhrnutie
- Neutropénia u detí sa v praxi diagnostikuje krvnými odbermi s diferenciálom a CRP, pri podozrení na poruchu produkcie sa robí odber kostnej drene a genetické testy (napr. „elanegenu“), výsledky génového testu v diskusii čakali až 5 mesiacov.
- Liečba a podporné režimy zahrnujú intravenózne imunoglobulíny (IVIG: Flebogama, Privigen), rastový faktor Zarzio (G‑CSF), preventívne antibiotiká ako Biseptol, antifungálnu profylaxiu Diflucan a pri potreby intravenózne ATB; transplantácia kostnej drene sa spomína ako krajné riešenie.
- V praxi sa vyskytujú odlišné prístupy k očkovaniu, probiotikám a izolácii dieťaťa; niektorí hematológovia odporúčajú očkovanie neživými vakcínami (hexa, pneumokoky, meningokoky) a odkladajú živé vakcíny (MMR), iní individuálne odkladajú alebo upravujú očkovací plán.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje neutropénia u dieťaťa?
A: Diagnóza vychádza z krvného obrazu s diferenciálom (absolútny počet neutrofilov je kľúčový) a CRP; pri podozrení na poruchu vo vývoji sa robí odber kostnej drene a genetické testy (v diskusii spomínali test „elanegenu“, výsledky mohli trvať až 5 mesiacov).
Q: Aké liečebné možnosti sa používajú pri autoimunitnej alebo ťažkej neutropénii?
A: V diskusii popisovali podávanie intravenóznych imunoglobulínov (IVIG — Flebogama, Privigen) v nemocnici (prvé podanie 7–8 h, druhé 12 h, tretie cca 4 h), injekcie rastového faktora Zarzio (G‑CSF), intravenózne dvojkombinačné ATB pri vysokých teplotách a eventuálne transplantáciu kostnej drene ako poslednú možnosť.
Q: Kedy a prečo sa robí odber kostnej drene pri neutropénii?
A: Odber kostnej drene sa plánuje pri podozrení, že kostná dreň nevie tvoriť dostatočný počet neutrofilov, alebo keď hematológ vyžaduje objasnenie etiológie; v diskusii mali niektorí rodičia odbery, vzorky sa posielali aj do zahraničných laboratórií (Hannover).
Q: Ako často sa majú kontrolovať neutrofily a čo ovplyvňuje intervaly kontrol?
A: Intervaly sa líšia podľa stavu — v diskusii boli kontroly každý deň, týždenne alebo mesačne; pri IVIG sa spomínal interval do 5 týždňov, pri Zarzio sa injekcie podávali každé 2–3 dni alebo každý tretí deň podľa potreby.
Q: Ako riešiť očkovanie u dieťaťa s neutropéniou?
A: V diskusii hematológovia odporúčali očkovať neživé vakcíny (hexa, pneumokoky) a často aj meningokoky, zatiaľ čo živú vakcínu MMR väčšina odborníkov odkladala; jeden lekár uviedol, že po IVIG sa môže očkovať až po 21 dňoch.
Q: Má vylúčenie mlieka význam pri zahlienení a častých infekciách?
A: Rodičia opisovali, že pri potvrdenej alergii na kravskú bielkovinu úplné vylúčenie mlieka z diéty pomohlo znížiť zahlienenie; jedna rada v diskusii odporúčala vylúčenie mlieka až na 6 mesiacov, iná spomínala zlepšenie už po 3 týždňoch.
Závery z diskusie
Zhoda
- Neutropénia vedie k častejším respiračným infekciám a vyššiemu riziku závažných infekcií pri nízkych hodnotách absolútneho počtu neutrofilov.
- Kľúčové vyšetrenia sú krvný obraz s diferenciálom (absolútny počet neutrofilov) a CRP; pri nejasnej etiológii sa vykonáva odber kostnej drene a genetické testovanie (napr. ELANE).
- Podporné možnosti v praxi zahŕňajú IVIG (intravenózne imunoglobulíny), rastový faktor Zarzio (G‑CSF) a preventívne antibiotiká (Biseptol), pričom výber závisí od hematológa.
Sporné názory
- Očkovanie: niektorí hematológovia odporúčajú očkovať neživými vakcínami (hexa, pneumokoky) a meningokokmi, iní preferujú odklad alebo individuálny prístup pri autoimunitnej alebo ťažkej neutropénii vrátane zdržania sa živých vakcín (MMR).
- Probiotiká a mlieko: niektorí rodičia uviedli zlepšenie po vylúčení mlieka a úspech s probiotikami z iných trhov, zatiaľ čo niektorí lekári v diskusii odporúčali probiotiká vynechať pri nízkych neutrofíloch.
Otvorené otázky
- Ktorý z postupov (IVIG vs G‑CSF/Zarzio vs dlhodobá ATB profylaxia vs transplantácia kostnej drene) je optimálny pre konkrétne typy neutropénie u detí?
- Ako dlho môže trvať autoimunitná neutropénia u rôznych detských pacientov a ktoré faktory predpovedajú spontánne vymiznutie?
- Aký je presný vplyv probiotík a vynechania mlieka na zahlienenie a infekčnosť u detí s neutropéniou?
Spomenuté značky a firmy
Flebogama, Privigen, Zarzio, Biseptol, Diflucan, BRUFEN, NUROFEN, Sab Simplex, Imunoglukam, solen.sk, Kramáre, DFNsP v Ba, Šustekova, Hannover, onko‑hemato oddelenie, B.B., Bratislava, Košice
Spomenuté produkty a metódy
intravenózne imunoglobulíny (IVIG), Flebogama, Privigen, Zarzio (G‑CSF), Biseptol, Diflucan, BRUFEN/NUROFEN, Sab Simplex, Imunoglukam, odber kostnej drene, test „elanegenu“ (ELANE), panel PID, krvný obraz s diferenciálom, CRP, intravenózne dvojkombinačné ATB, profylaktické podávanie Biseptolu (3× týždenne podľa rodiča), podávanie rastových hormónov, transplantácia kostnej drene, podávanie antibiotík do žily, probiotiká, vylúčenie kravskej bielkoviny z diéty, očkovanie (hexa, pneumokoky, meningokoky, MMR/živá vakcína)
Miesta a osoby
Bratislava, Košice, Kramáre, B.B., Hannover, Šustekova, DFNsP v Ba, MUDr. Laluhová‑Striežencová, MUDr. Šaušová
@lenka2518 ahojky, nasa hematologicka v KE Dr. Galoova neodporuca vobec zatial ockovat ani tymi mrtvymi vakcinami. Maly ma aktualne 4m a 3tyzdne , nieje ock9vany. Ma autoimunnu neutropeniu... nie benignu a ani cyklicku ani rodinnu a td... nasa pedi tiez chcela ale moja odpoved bola kym imunitne nebude ok, ja ho ockovat nedam , neockocat nam odporucala aj detska hematologicka v PO.
@lenka1331991 dakujem vam velmi pekne ,no snad sa mu upravi to, zatial 5mes stale to iste ... raz vyssie raz nizsie a dookola ... a zatial bez imunoglobulinov. Som za vas velmi rada ze mali ste stastny koniec 🙂 a hura do skolky 🙃
@tanakamil och ja som už zúfalá lebo nám aj nás hematolog aj imunolog v BB odporučil očkovanie , že radšej nech ho zaockujeme akoby mal bojovať potom s nejakou z tých chorôb .Sama sa veľmi bojím reakcie a nechápem prečo to u nás odporúčajú a inde hlavne v KE nie , som v kontakte aj s inou mamičkou ktorá chodí tiež tam a tiež im neodporúčajú očkovanie ...aj my máme autoimunitnu neutropeniu len naša pedi strašné tlačí na to ockovanie a už som viac menej aj súhlasila s tým ☹
@lenka2518 nooo ani jedno nemáme...ale že vraj už cez leto sa nám to môže podariť 🤷 tak uvidíme...juuuj takže Vám na to prišli po očkovaní? no ktovie ako to keď aj ja som počula, že sa to aj po očkovaní vyskytlo tá neutropenia...Môj malý to má od 2 mesiacov... takže nam už od začiatku dr. neodporúčala...ale už sa liečime, verím, že pomôže..
@lejluska a máte nejak nízku veľmi hodnotu pod 500 že ste na imunoglobuline?alebo ako sa pohybujete lebo my bežné máme okolo 500 teraz mal 1500 ☺️čo som sa potešila len doktor hneď či nebol chorý ,ale čo viem nebol tak by bolo super keby sa mu to upravilo.Mame 1,5roka zachvilku.
@lenka2518
Ano, mame.. dali sme len raz mmr a uz viac nedovolim.. klesli nam na nulu, hrozila hospitalizacia, nasadila som sama polyoxidonium cipky, co som mala doma pre seba, len to ho zachranilo.. hematologia totalne o nicom, nevedia pomoct, imunologicka tiez nevie, no ze ked mu to pomaha, nech mu to teda davam..
@lenka2518 citala som aj ja ze ockuju nezivymi... a poznam maminku ktorej dieta idu ockovat mmr ale ten ma benignu neutropeniu. Pediatricka moze vyskocit aj na stolicku ak chce, pokial ma nebudu nutit ockpvat ho nebudem . Aj tak sme ako keby v dobe corony,nikam nechodime ani so starsim 2rocnym. Doma sme a po lekaroch minimum chodime.
@lejluska
@horalka23
Dievcata nedame si rande na fb ? Tam je ten chat jednoduchsi 🙂 moje meno na fb Tetiana Kozák 🙂
@lenka2518 dcerka bola ockovana zivou MMR aj ked ma autoimunitnu neutropeniu. Rok sa to posuvalo a ked mala hodnotu 1,5 tak ju ockovali. Potom hodnota klesla na 0,7 a tak to ma odvtedy cca doteraz uz skoro rok :/ uz by som to nedovolila. Aj mne hovorili ze nech ju dam,ze uz ma dobre hodnoty... kvoli tomu teraz nemoze ist uz 2.rok do skolky :/
@lenka2518 dcéra má už dlhodobo celkový počet neutrofilov okolo 500.. tiež sme dlho riešili preočkovanie proti osýpkam. Bála som sa toho, ale takisto nám hematológ aj imunologička toto očkovanie odporučili. Dali sme teda zaočkovať a zvládli sme to bez akýchkoľvek vedľajších účinkov
@mkovalickova a aký ste starí? Neklesli vám po ňom neutrofily ešte viac? Máte teda všetky MMR očkovania už ? Aj iné nejaké ?
@lenka2518 Neklesli.. Dcérka bude mať 5 rokov. Má všetky povinné očkovania..
@lenka2518 proti osýpkam, mumps a rubeole sme sa očkovali vakcínou PRIORIX..
@mkovalickova no my sme to zatiaľ posunuli, naša pedi bola z toho nervózna ako pes 😀 Nemám z toho dobrú pocit bojím sa oňho že sa mu stav ešte viac zhorší z toho .Uvidíme teda do budúcna či sa mu napravila aspoň kúsok tie neutrofily . A chodíte do škôlky? Dostala sa nejako mala z neutropenii?
@lejluska chcem sa spýtať či ste museli ísť na hygienu alebo niečo riešiť kvôli tomu že ste neboli zaočkovani? Asi nie lebo vám to ani neodporúčali 🙈lenže mne to každú doktor odporučil a my napriek tomu malého zatiaľ očkovať nedáme a naša pedi sa teda nasratá odvolala že ona vypíše papiere že nesúhlasíme s očkovaním a že si máme hygienu poriešiť sami ...
@lenka2518 neutropéniu nám zistili keď mala skoro 3 roky...dcérka absolvovala aj odber kostnej drene, kde zistili že neutrofily sa tvoria ale nedozrievajú..takže nejaké 2 roky fuujeme na 400-600 neu. Žiadne vyšetrenia nič nepotvrdili čiže nás nevedia ani zaradiť aká je to neutopenia.. genetické testy sme mali tiež negatívne. Chodíme pravidelne na kontroly.. Vďakabohu nebýva chorá. Do škôlky chodí.. ja som preockovanie odkladala cca pol roka a akurát som musela každý mesiac zavolať pediatričke a povedať dôvod prečo je očkovanie preložené aby to mohla niekde nahlásiť. My sme čakali na výsledky z vyšetrení, čo som vždy uviedla ako dôvod odkladu..
@mkovalickova ahoj.prosim ťa chcela som sa opýtať aký režim máte pri tak nízky neutro.a ďalej čítam že malý chodí do škôlky..😲.naozaj? Nemáte nakazené ziadne že vyhýbanie sa kolektívu,deťom atď...? nás malý keď mal 0,5 (500) v nemocnici (ešte sme nevedeli čo sa deje) nás zavreli v izbe,na dvere napísali neutropenicky režim a teda ani do herne nikde sme nemohli ísť....že treba chrániť...🤷
@zuzlicek44 áno zo začiatku sme mali taký režim.. bohužiaľ už 2 roky sme na rovnakej hodnote, jednoducho sme ju postupne začali ,,zaraďovať do spoločnosti".. chodí do škôlky, na krúžok, stretávame sa s inými deťmi.. chorá býva tak raz za pol roka a to je vždy nejaký respiračný infekt pri ktorom jej zaberajú úplne bežné atb..
Ahoj maminky ,nájde sa tu niekto kto dal očkovať svoje dieťa s MMR vakcínou a na diagnózu neutropenia?
Nás to čaká budúci týždeň veľmi sa toho obávam pretože som čítala od niektorých tu z MK že im to neodporúčali ani lekári a že dieťa zaočkovať nedali.
Naša pediatricka dosť tlačí na nás aby sme ho dali očkovať , nás hematolog to tiež odporúča -vysvetlene mi to bolo tak že leykocyty má v norme a že táto vakcina nemá vplyv na počet neutrofilov toto isté sme si vypočuli aj od imunologicky v BB .
Máme neutrofily okolo 500 sa hýbeme teraz sme z minulého týždňa mali až 1500 čo sa čudujem toľko ešte nemal .
Ak sa tu nájde maminka ,ktorá by mi poradila poprípade aké má skúsenosti s lekármi či to odporúčajú alebo nie. Lebo ja som už dosť zúfalá z toho čo to môže s mojim malým urobiť avšak dôvod na neockovanie reálne nemám keďže to všetci lekári len odporúčajú 🙄