Neutropenia, osobná skúsenosť, liečba

@lenka1331991 jasné, už tomu rozumiem. No tak som zvedavá, či niečo z toho odberu kostnej drene zistia. U môjho malého si tiež mysleli, že ide o autoimunitnú neutropeniu, no už si lekárka nie je až taká istá, preto chce spraviť ten odber. Spomínala ešte liečbu rastovými hormónmi, ale to sme zatiaľ neriešili, keďže to je cesta zase iba pri určitom type neutropenie.
Aj môj má 1,5 roka, s ním je to trošku komplikovanejšie, silné zahlienenie, veľká nosná mandľa, veľké krčné mandle, vývojová vada na hrtane, zväčšená slezina, nešpecifikovaná alergia, leukopenia, ...
Ťažšie sa s tým bojuje, lebo jedna vec ovplyvňuje druhú, jeden lekár mu predpíše lieky, iný ich zakáže, ...
K imuno-alergo chodíme dlhšie ako na hematologiu, v podstate imunologička ho začala riešiť, poslala nás na hematologiu a iné vyšetrenia, boli sme už naozaj asi všade a ešte nás toho veľa čaká

@nevestickaaaa niečo sa musí zistiť určite ...Fuha .. tak to tiež sami lekári , je to strašne že tie deti musia trpieť a my s nimi .. rastové hormóny majú strašne veľa vedľajších účinkov
Držte sa a hlavne veľa síl prajem

@lenka1331991 ďakujem, aj vám 🙂
Prosím, keď budete mať niečo nové, tak napíš, môžeš kľudne aj ip, veľmi ma to zaujíma

@nevestickaaaa Oki .. podľa hodnôt neutrofilov sa rozhodne či ideme v piatok na podanie IVIG dnes má 0,85 , veľmi sa mi nechce , resp.vobec ísť do nemocnice a ešte k tomu na onko-hemato oddelenie a vidieť tie detičky ..na druhej strane môžme byť radi že sme tam len jeden deň a že mame len neutropeniu .. ty si ho davala ďalej ockovat ?
Mne povedala pediatrička že tým nech sa vôbec nezaoberám , že to nemusí dopadnút dobre a očkovanie znizi ešte viac jeho imunitu , mame len 2 základne očkovania .. ďalšie sme nestihli pre chorobu v lete a potom sa zistila neutropenia , takze s očkovaním treba počkať aspoň tak mi vravela malého dr..

@lenka1331991 mne práveže lekári hovorili opak, teda hlavne hematologička chcela, aby bol zaočkovaný, máme hexu a pneumokoky, mmr zatiaľ neodporúča a ešte nám dala meningokoky. Povedala, že je možné, že očkovanie ako také bude znášať horšie, môže mať vyššie teploty alebo podobne, no je to iba pár dní a práve pre slabú imunitu je väčšie riziko, že by mohol takéto ochorenie dostať a jeho telo by to nemuselo zvládnuť. Keďže aj chodíme veľa po doktoroch, kde sú deti choré, je u neho riziko nákazy ešte väčšie. Napríklad pri meningitíde ide o veľmi rýchly boj a doktorka mi narovinu povedala, že by tento boj zrejme nevyhral.
Vždy má po očkovaní 2-3 dni teploty, ale žiadne brutálne vysoké, tak okolo 38 cca a okrem toho žiadne vedľajšie účinky sme zatiaľ nezistili (klop klop)

@nevestickaaaa to sú všetko povinne ? MMR je čo ?
Lebo my mame len 2
My sme mali vysoké teploty cez 39 a cely sa vždy triasol ..
Tak to je tiež pravda .. len či by to nemalo vplyv na jeho stav keďže má autoimunitne ochorenie .. už neviem čo robiť

Už som kukla to MMR očkovanie ..

@lenka1331991 meningitída je dobrovoľné očkovanie, ostatné sú povinné. Určite sa riaď tým, čo ti povie hematologička, ak odporúča neočkovať, tak by som neočkovala. Nám odporúčala očkovať, tak očkujeme. MMR je mumps, rubeola, osypky. Ide však o to, že MMR je živá vakcína a môže ovplyvniť jeho zdravie. Nie som lekár, takže ti to neviem úplne presne vysvetliť, no ako laik to chápem tak, že ak má dieťa napríklad silný ekzém, môže ho toto očkovanie zhoršiť, čiže ak má neutropeniu, môže je zrejme toto očkovanie prehĺbiť. No lepšie by ti to určite vysvetlila doktorka 🙂

@nevestickaaaa za to nepovinne očkovanie ste niečo platili ? Dostatočne vysvetlené .. hematologicka mi vravela že do 21 dni po podaní imunoglobulinov ho môžem dať zaočkovať , ale po druhom podaní mu neutrofily klesli veľmi rýchlo, tak som to ani neriešila a pediatrička mi zas povedala že sa tým nemám zaoberať keďže má autoimunitne ochorenie , nemuselo by to dopadnút dobre

@lenka1331991 rôzni lekári majú na veci rôzny názor a to je normálne. Určite by som rešpektovala názor lekárky, ktorá o malého stará.
Za to očkovanie na meningitídu sme platili okolo 50€. Pediatrička hovorila, že môže napísať žiadosť na poisťovňu, aby nám určitú sumu uhradili, keďže toto očkovanie odporúča hematologička kvôli jeho diagnóze, ale vykašľali sme sa na to.

@nevestickaaaa uvidíme čo bude ďalej . Hádam sa to upraví .. všetko má Ok , trocha menej železa ale vraj v norme akurát tie neutrofily 😒
Čakať za poisťovňou radšej si to človek zaplatí sám
Vy ste predčasne narodený ?

@lenka1331991 nie, narodený je v termíne, zo začiatku bol v pohode, asi od 2 mesiacov hrozne zahlienený a odvtedy sa to s nami stále ťahá. Málo železa má aj môj, ale ani to neriešia, vraj to nie je nič hrozné

@nevestickaaaa
@lenka1331991 ahooojte 🙂 ... Tak stale si zistujem o tejto pliage a natrafila som na vase skusenosti... Malemu to zistili v oktobri a stale sa drzal pod hranicou cize pod 0,5 cize pod 500 ... A zaciatky boli dokonca nulove hodnoty.. Potom nas previezli do Kosic a urobili mu aj odber kostnej drene... Fuh to vazne pride vysledok elan genu az o 5 mesiacov? Vsetke testy.virusy.protilatky ma v poriadku tak nechapem co sa to deje.. Berie injekcie Zarzio na tvorbu neutrofilov. Po injekcii ma max.no o tri dni mu treba znovu pichnut lebo mu klesne pod 0,5 .. V decembri sme boli tiez na tie imunog. A v piatok ideme znovu. A ako sa pohybuju neutrofily vam? Tiez beriete zarzio? A ako casto chodite na imunog a pomohlo to?

@horalka23 my sme mali tiež nízke hodnoty okolo 60 ,koho máte za lekára Hematologa?
Lebo my sme zvažovali odber drene, boli sme aj v BA a primárka v KE nás “ odhovorila “
Môjmu malému vyšli v BA pozit.test na protilátky proti granulocytom ( cize telo si samo ničí vlastne biele krvinky pomocou tých protilátok ) v KE nám vyšli testy negatívne resp nevyšli z technických príčin laboratória ,z čoho bola primárka trocha vedľa, dala to ešte raz vyšetriť - potom vyšli pozit. Boli sme 2x na podanie , od vtedy sme klesli na minimalne 410 neutrofilov cize určite to pomohlo .. tie injekcie nám nikto nikdy nespomenul 😕

@horalka23 čo sa zistilo z odberu drene kde je problém ??

@lenka1331991 napisem ti ip :D

@horalka23 aj mňa by zaujímalo, na čo prišli. Nás to čaká o 3 týždne

@nevestickaaaa ze neutrofily nedozreju akoby mali ,, su asi slabe, nedokazu sa tak mnozit ,, vsetko to chce ale cas aby sa uzavrela diagnoza kedze ani oni sami nevedia co mu je,, este cakame za vysledkom elan genu

@renca296 ahoj, prosím ťa meno pani doktorky mi môžeš napísať? Ďakujem pekne

@lenka1331991 ahoj, chcem sa opýtať..čo sa týka krvného obrazu.. hodnoty neutrofilov sa tam bežne vyšetrujú alebo sa o to musí požiadať? Vždy nám tiež len povedia, že krvný obraz v poriadku, o tomto počujem 1x.. malá býva často chorá, herpesy, infekty dych.ciest..na fóre som sa dočítala o týchto neutrofiloch ako o jednej z možností a príčin častých infektov.. preto ma zaujíma, či vlastne v tom krvnom obraze sa bežne vyšetrujú hodnoty týchto neutrofilov? Ďakujem veľmi pekne

@sisaklenkova ahoj , neviem ti presne povedať ale malo by to tam byť . Nám vyšetrujú krvný obraz +diferenciál a CRP sem tam ..
Ak máš nejaký KO doma tam preskenuj alebo odfot a pošli do súkromnej správy , hneď ti poviem či to tam je alebo nie a ci má dobre hodnoty neutrofilov ..
Mne tiež vravela dr že má dobre výsledky a že KO sa často mení u takých deti , ale veľmi sa mýlila .. už keď mal maly 6 mes mal ťažkú neutropeniu ( prišla na to moja známa , bol často chorý , už som nevedela čo robiť tak som išla k nej nech ho vyšetrí atd - v tedy mal presne rok keď nám oznámila s pani primarkou tuto diagnózu a hneď sa to riešilo na hematologii v KE )

Neutropenia sa nelieci

@stastenka42 to vieš odkiaľ ??
neutropenia môže byt aj autoimunitna , potom neutropenia pri ktorej sú vysoké teploty a lieči sa ...podávaním INTRAVENOZNYCH IMUNIGLOBULINOV

@sisaklenkova hodnota neutrofilov je uvedená v každom bežnom krvnom obraze

@lenka1331991 tiež pokiaľ viem, takže neutropenia sa nelieči. Podávanie imuniglobulinov nie je liečba v pravom slova zmysle. Pomáha zvýšiť počet neutrofilov, ale nerieši dôvod, prečo je počet neutrofilov nízky.

@sisaklenkova
@nevestickaaaa neutrofily neukaze v beznom krvnom obraze.. Treba aby sestricka zaskrtla v papieri diferencial... Lebo v beznom tak akurat ukaze pocet celkovo bielych krviniek no v tom difer ukaze absolutny pocet/ percenta... Cize je lepsie zdvoraznit ze chces hlavne zistit ako su natom neutrofily.. Aj ja som si to dnes vyziadala u svojho doki

@horalka23 my sme to mali úplne vo všetkých výsledkoch krvného obrazu, ktoré mojim deťom kedy brali a to teda, že ich nebolo málo. Keď má pediatricka uvedené, že má spraviť KO, vždy sú neutrofily vo výsledkoch. Absolútny počet aj percentá

@nevestickaaaa
Áno , lenze Ina liečba neexistuje 😒

@lenka1331991 veď preto @stastenka42 napísala, že sa nelieči 🙂