Neutropenia, osobná skúsenosť, liečba

@stastenka42 no imunoglobuliny-ivig je dobry aj su v tele protilatky,,, injekcie zarzio su dobre aby podporili rast neutrofilov a celkove možne vyliecenie je uz len vo forme transplantacii konstnej drene i to sa treba modlit aby to dobre dopadlo bez vaznych komplikacii ,,,,, mojmu drobcovi ivig nezabera, funguje na injekciach a ked mu to same nenabehne tak je dost mozne ze na rade bude prave ta trans,kostnej drene :(

@nevestickaaaa
@lenka1331991

@horalka23 my sme mali mať budúci týždeň odber kostnej drene, ale od nedele sme v nemocnici s prechodeným zápalom stredného ucha 😢
Neutrofily mu stúpli na šialené číslo, mal 1,01, to sme tu všetci skákali od šťastia, lebo také vysoké hodnoty ešte nikdy v živote nemal, no rýchlo nastal pokles, teraz má 0,2 tak mu idú skúsiť podať
imunoglobuliny. Ešte ich nemal, tak uvidíme, ako pomôžu

@nevestickaaaa drzim prsty aby mu pomohli 🙂 a aby to rychlo vyletelo nad 0,5 🙂

@nevestickaaaa imunoglobuliny aspoň z našej skúsenosti zabrali ( ako tak )’už niesme na tak nízkych hodnotách , keď klesneme pohybujeme sa cca okolo 0,40 ABS-cize 400 neutrofilov
Vám zistili protilátky ?

@lenka1331991 vôbec netuším, o protilátkach počujem prvý raz. Ako často vám podávajú tie imunoglobulíny?
Ja neviem, možno to celé podceňujem, ale malý mal už hodnoty aj 0,04, tak mne tých 0,2 príde ako celkom v pohode hodnota 😏
Teraz zase dostal teplotu, takže lekári mu skôr chcú pomôcť sa s tým všetkým pobiť, lebo telo už je zrejme vyčerpané...

@horalka23

@nevestickaaaa protilátky v triede IgG
( robili Vám odber? )zabíjajú vlastne biele krvinky -neutrofily ..mali nám ich podávať raz mesačne ale chodíme každý druhý mesiac cca. Podľa hodnôt Neu.. lenže aj imunoglobuliny majú vedľajšie účinky .
Kto vás má na starosti v BA ?
Boli ste aj na imuno-alergológii?

@nevestickaaaa a aky je rozdiel prosim ta v percentach a absol.pocte. ked dajme tomu percenta presahuju normu a abs.su v norme?

@nevestickaaaa mojmu sa napr, netvoria protilatky,,, 2 krat mu brali krv a zakazdym boli tie protilatky v poriadku,, aaale vraj sa mu mozu tvorit a test to nezachytiti,,, ale po podani ivig by sa mu stav zlepsil ,, ale ani po dvoch pokusoch sa zazrak nekonal ,, tak mu to uz na dalsi mesiac nepodali ,,, moj funguje na injekciach a aj tak mu klesa z 3,5(napr, pondelok) na 0,2(streda) a niekedy aj na 0,007(streda/stvrtok)

@horalka23 už ste boli v KE ?? Hovorila si s primarkou ??

@lenka1331991 v piatok ideme na gastro tak sa za nou zastavim,, ked tam bude ,,,, maleho dok s nou zakazdym telefonuje tak iste info viem no napr za jednym objednanim na odber krvi cakame uz mesiac ,,, tak newiem kedy nas k sebe zavola,, zakazdym to je uz nabuduci odber ,, a zas buduci a stale nic ,,, tak neviem ci to musi dohodnut z tym Nemeckom alebo je ona tak pracovne vytazena ze nema cas na ten odber

@lenka1331991 posledné IgG čo nám robili, boli v norme. Zvýšené máme iba IgA a IgE. Teraz aké sú presné výsledky neviem, lebo mi povedia iba súhrn, ale papiere do ruky nedostanem, ak vôbec protilátky robili.
Na hematológiu chodíme na Kramáre k MUDr. Laluhovej-Striežencovej a na imunologiu k MUDr. Šaušovej na Šustekovu.
Aké vedľajšie účinky majú imunoglobulíny? Vieš mi, prosím ťa, aspoň to najzávažnejšie vypichnúť?

@horalka23 a to sú aké injekcie, čo vám dávajú?

@maciatkolulu toto ti ja úplne presne neviem povedať, ale osobne si myslím, že je dôležitý hlavne ten absolútny počet, aspoň nám naň vždy hladia. A zvýšené % z môjho laického pohľadu by mohlo znamenať, že ste prekonali nejakú chorobu, kedy sa tie neutrofily nabudili a zabojovali.

@nevestickaaaa zarzio.... Na rast neutrofilov... A tiez maju svoje plus aj minus co som citala na webe...

@nevestickaaaa sú vysoko alergenne a navikove pre organizmus , to znamená že stimulujú imunitu aby si nemusela vytvárať vlastne krvinky , tým pádom imunita nepracuje tak ako má .. len tak z časti čo mi vysvetlil dr po telefóne ..

@horalka23 a aký je rozdiel medzi imunoglobulínmi a tým zarziom?

@lenka1331991 ďakujem, prosím ťa, ešte keď chodíte na imunoglobulíny, tak ako to prebieha? V nejakom dennom stacionári? Alebo vás kvôli tomu musia hospitalizovať?

@nevestickaaaa zarzio je rast.faktor zvyšuje neutrofily , Imunoglob sú latky ktoré majú zničiť protilátky kt ničia neutrofily .. sme hospitalizovaný na 24 hodín keď je všetko OK nedostane reakciu napr teplotu , musíme byt pod lekárskym dohľadom ak by sa vyskytol nejaký problém ( chvála bohu žiadna reakcia nebola , sme po tretej dávke IVIG)
Pred podaním sa Považí , zmera výška , teplota , tlak , zoberú mu krv a zavedu kanylku
Prvé podanie trvalo 7-8 hodín
Druhé 12 hodín ( lebo dostal vyššiu dávku )
Tretia cca 4 hod ( zrejme koli tomu tak krátko lebo jeho telo reagovalo aj
na predošlé dávky bez problémov )
Teplotu zvykol mat až na další deň do 38
( dala som BRUFEN/NUROFEN )išli sme na odber skontrolovalo sa CRP ,

@lenka1331991 oh, no u nás to bude asi pekne dlho trvať, keďže má teplotu a pri teplote nad 37,5 to vraj musia vypnúť
Ešte ani nezačali, lebo má stále nad 38 😞
Ale ďakujem, aspoň budem vedieť do budúcna 🙂

@nevestickaaaa vy ste teraz v nemocnici na podanie IVIG ? A odber drene bol ?

@nevestickaaaa veď tvoj maly je vekovo rovnako ako môj rok a 9 mesiacov .. kedy mu zistili neutropeniu
My to riešime už 9 mesiacov , žiaden pokrok okrem izolácie doma .. a každý týždeň odber

@horalka23 môže sa tam malého dr dovolať ? Lebo ja sa nikdy nemôžem , už 3 týždeň chcem hovoriť s primarkou a odbere drene a bud tam nieje alebo práve odišla nechápem

@lenka1331991 ano moze.. Sice je pravda ze niekedy je problem lebo bud je mimo ordinacii alebo ma volno..ale tusim ma aj jej sukromne cislo. Celkovo nam primarka kazala volat medzi 10-12 hod, zrejme vtedy je vo svojej ordinacii... Skusala si volat popripade na oddelenie?

@horalka23 súkromné na mobil mám aj ja ale tak zasa jej nechcem takto volať každý týždeň , myslíš na onkológiu ??

@lenka1331991 nie, my sme v nemocnici kvôli vysokej teplote a crp. Už mu to ustúpilo a mali sme ísť dnes domov, ale teplota zase vystúpila a neutrofily klesli, tak prednosta sa rozhodol podať imunoglobulíny.
Môjmu to zistili keď mal pol roka, ale až doteraz to nejako extra neriešili. U nás to stále vyzerá na autoimunitnú neutropeniu, ktorá by mala sama odoznieť. Na odbery chodíme cca raz mesačne, berie Biseptol aa keď neutrofily klesnú pod 0,2 tak aj Diflucan, ako prevenciu proti infektom.
K odberu kostnej drene sa stále nevieme nejako dostať kvôli chorobám, už sme museli 2 termíny zrušiť.

@nevestickaaaa veď autoimunitna neutropenia je keď sa ti tvoria protilátky napr v triede IgG (ako nám ). tak to by už mali vedieť určite mu robili aj toto vyšetrenie -panel PID sa mi zdá že sa to vola
My preto chodíme na IVIG ,ale každý lekár pristupuje inak
Raz mesačne ? Waaaw ..
no môže odznieť sama a nemusí ,
to je 50 na 50
My mame ešte stále protilátky v tele aj po 3 dávke . Tak neviem čo bude ďalej

@lenka1331991 ked nebude v ordinacii tak isto treba skusit brknut na oddelenie- hematoonko... A tam aj ked dvihne sestricka tak je vacsia sanca ze ju privola k telefonu 🙂

@lenka1331991 nie, nič také mu nerobili, o niečom takom počujem prvý raz 😱
Naša hematologička chce preto spraviť tú punkciu kostnej drene, aby zistila, o akú neutropeniu ide, neviem o tom, že by sa to dalo zistiť aj inak.
IgG nemal nikdy zvýšené, ani znížené, tak neviem...

@lenka1331991 a priznám sa, že nevidím význam chodiť na odbery každý týždeň. Ťahať ho každý týždeň do nemocnice, kdeže môže čokoľvek chytiť a čo sa tými odbermi zistí? Že raz má 0,2 a potom 0,6? A čo s týmto výsledkom potom robíte? Ako možno pri tom podávaní imunoglobulínov to význam má, ale keďže nie je možná žiadna liečba, tak nevidím dôvod na tak častý odber, akurát, čo by som ho možno sledovala ešte viac a stresovala sa.
Ja to až tak tragicky nevidím, vyhýbame sa veľkému kolektívu, samozrejme, že by bolo lepšie, keby neutropeniu vôbec nemal, ale moji dvaja starší chalani sú skoro rovnako často chorí a neutropeniu nemajú ani jeden.

@nevestickaaaa caste odbery su aj zato aby sa odsledovalo ci sa nejedna o cyklicku neutropeniu... Ono to ukaze aj potom ked sa urobi punkcia a zasle sa vzorka do labaku ci tam nahodou nieje mutacia elane genu a ci to nahodou nebude cyklicke ze ten nizky pocet neu sa bude opakovat v istych casovych odstupoch..... No ak ma dieta pod hranicou - pod 0,5 tak je v ohrozeni.... Hrozi mu infekcia az sepsa... Je haklivejsie na infekty,bacily.... Ja popravde stale trpim ak sa mu dviha horucka alebo vidim nanom dake zmeny.... Jeho ale drzia injekcie aj zato sme chodili casto na odber- aj kazdy den... Lenze jemu sa nepotvrdila cyklicka n a popritom sa sledovala hladina ze ked klesne pod hranicu taak podla toho sa pichne ta injekcia... Uz necely mesiac fungujeme ze je odber raz tyzdene a injekciu mu picham kazdy treti den... Uz som pocula ze niekto natej injekcii funguje aj kazdy den...