Neutropenia, osobná skúsenosť, liečba
Potrebujem poradiť. Dcéra má oslabenú imunitu, tzv.neutropeniu. Alergiu nemá, akonáhle sa však objaví v škôlke je stále zahlienená, nádchy a kašeľ. Má vybratú nosnú mandľu, berie vit.C. Neustále nejaké kvapky proti kašľu, na vykašliavanie, na potlačenie..2 dni dobre a znova začne. Najhoršie na tom je to, že kašle hlavne v noci. Strašne ju dusí. Všetky výtery sú ok. Preto sa pýtam ak má niekto skúsenosť s neutropeniou, boli ste to liečiť na hematologii? Čo ste užívali, či to prešlo, po akom čase...Poznáte nejakého dobrého špecialistu, ktorý by nám pomohol?
Podotýkam, že sme aj týždeň nepili mlieko ani mliečne výrobky a aj tak sa zahlienenie vrátilo.
Stručné zhrnutie
- Neutropénia u detí sa v praxi diagnostikuje krvnými odbermi s diferenciálom a CRP, pri podozrení na poruchu produkcie sa robí odber kostnej drene a genetické testy (napr. „elanegenu“), výsledky génového testu v diskusii čakali až 5 mesiacov.
- Liečba a podporné režimy zahrnujú intravenózne imunoglobulíny (IVIG: Flebogama, Privigen), rastový faktor Zarzio (G‑CSF), preventívne antibiotiká ako Biseptol, antifungálnu profylaxiu Diflucan a pri potreby intravenózne ATB; transplantácia kostnej drene sa spomína ako krajné riešenie.
- V praxi sa vyskytujú odlišné prístupy k očkovaniu, probiotikám a izolácii dieťaťa; niektorí hematológovia odporúčajú očkovanie neživými vakcínami (hexa, pneumokoky, meningokoky) a odkladajú živé vakcíny (MMR), iní individuálne odkladajú alebo upravujú očkovací plán.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje neutropénia u dieťaťa?
A: Diagnóza vychádza z krvného obrazu s diferenciálom (absolútny počet neutrofilov je kľúčový) a CRP; pri podozrení na poruchu vo vývoji sa robí odber kostnej drene a genetické testy (v diskusii spomínali test „elanegenu“, výsledky mohli trvať až 5 mesiacov).
Q: Aké liečebné možnosti sa používajú pri autoimunitnej alebo ťažkej neutropénii?
A: V diskusii popisovali podávanie intravenóznych imunoglobulínov (IVIG — Flebogama, Privigen) v nemocnici (prvé podanie 7–8 h, druhé 12 h, tretie cca 4 h), injekcie rastového faktora Zarzio (G‑CSF), intravenózne dvojkombinačné ATB pri vysokých teplotách a eventuálne transplantáciu kostnej drene ako poslednú možnosť.
Q: Kedy a prečo sa robí odber kostnej drene pri neutropénii?
A: Odber kostnej drene sa plánuje pri podozrení, že kostná dreň nevie tvoriť dostatočný počet neutrofilov, alebo keď hematológ vyžaduje objasnenie etiológie; v diskusii mali niektorí rodičia odbery, vzorky sa posielali aj do zahraničných laboratórií (Hannover).
Q: Ako často sa majú kontrolovať neutrofily a čo ovplyvňuje intervaly kontrol?
A: Intervaly sa líšia podľa stavu — v diskusii boli kontroly každý deň, týždenne alebo mesačne; pri IVIG sa spomínal interval do 5 týždňov, pri Zarzio sa injekcie podávali každé 2–3 dni alebo každý tretí deň podľa potreby.
Q: Ako riešiť očkovanie u dieťaťa s neutropéniou?
A: V diskusii hematológovia odporúčali očkovať neživé vakcíny (hexa, pneumokoky) a často aj meningokoky, zatiaľ čo živú vakcínu MMR väčšina odborníkov odkladala; jeden lekár uviedol, že po IVIG sa môže očkovať až po 21 dňoch.
Q: Má vylúčenie mlieka význam pri zahlienení a častých infekciách?
A: Rodičia opisovali, že pri potvrdenej alergii na kravskú bielkovinu úplné vylúčenie mlieka z diéty pomohlo znížiť zahlienenie; jedna rada v diskusii odporúčala vylúčenie mlieka až na 6 mesiacov, iná spomínala zlepšenie už po 3 týždňoch.
Závery z diskusie
Zhoda
- Neutropénia vedie k častejším respiračným infekciám a vyššiemu riziku závažných infekcií pri nízkych hodnotách absolútneho počtu neutrofilov.
- Kľúčové vyšetrenia sú krvný obraz s diferenciálom (absolútny počet neutrofilov) a CRP; pri nejasnej etiológii sa vykonáva odber kostnej drene a genetické testovanie (napr. ELANE).
- Podporné možnosti v praxi zahŕňajú IVIG (intravenózne imunoglobulíny), rastový faktor Zarzio (G‑CSF) a preventívne antibiotiká (Biseptol), pričom výber závisí od hematológa.
Sporné názory
- Očkovanie: niektorí hematológovia odporúčajú očkovať neživými vakcínami (hexa, pneumokoky) a meningokokmi, iní preferujú odklad alebo individuálny prístup pri autoimunitnej alebo ťažkej neutropénii vrátane zdržania sa živých vakcín (MMR).
- Probiotiká a mlieko: niektorí rodičia uviedli zlepšenie po vylúčení mlieka a úspech s probiotikami z iných trhov, zatiaľ čo niektorí lekári v diskusii odporúčali probiotiká vynechať pri nízkych neutrofíloch.
Otvorené otázky
- Ktorý z postupov (IVIG vs G‑CSF/Zarzio vs dlhodobá ATB profylaxia vs transplantácia kostnej drene) je optimálny pre konkrétne typy neutropénie u detí?
- Ako dlho môže trvať autoimunitná neutropénia u rôznych detských pacientov a ktoré faktory predpovedajú spontánne vymiznutie?
- Aký je presný vplyv probiotík a vynechania mlieka na zahlienenie a infekčnosť u detí s neutropéniou?
Spomenuté značky a firmy
Flebogama, Privigen, Zarzio, Biseptol, Diflucan, BRUFEN, NUROFEN, Sab Simplex, Imunoglukam, solen.sk, Kramáre, DFNsP v Ba, Šustekova, Hannover, onko‑hemato oddelenie, B.B., Bratislava, Košice
Spomenuté produkty a metódy
intravenózne imunoglobulíny (IVIG), Flebogama, Privigen, Zarzio (G‑CSF), Biseptol, Diflucan, BRUFEN/NUROFEN, Sab Simplex, Imunoglukam, odber kostnej drene, test „elanegenu“ (ELANE), panel PID, krvný obraz s diferenciálom, CRP, intravenózne dvojkombinačné ATB, profylaktické podávanie Biseptolu (3× týždenne podľa rodiča), podávanie rastových hormónov, transplantácia kostnej drene, podávanie antibiotík do žily, probiotiká, vylúčenie kravskej bielkoviny z diéty, očkovanie (hexa, pneumokoky, meningokoky, MMR/živá vakcína)
Miesta a osoby
Bratislava, Košice, Kramáre, B.B., Hannover, Šustekova, DFNsP v Ba, MUDr. Laluhová‑Striežencová, MUDr. Šaušová
@lenka1331991 jasné, už tomu rozumiem. No tak som zvedavá, či niečo z toho odberu kostnej drene zistia. U môjho malého si tiež mysleli, že ide o autoimunitnú neutropeniu, no už si lekárka nie je až taká istá, preto chce spraviť ten odber. Spomínala ešte liečbu rastovými hormónmi, ale to sme zatiaľ neriešili, keďže to je cesta zase iba pri určitom type neutropenie.
Aj môj má 1,5 roka, s ním je to trošku komplikovanejšie, silné zahlienenie, veľká nosná mandľa, veľké krčné mandle, vývojová vada na hrtane, zväčšená slezina, nešpecifikovaná alergia, leukopenia, ...
Ťažšie sa s tým bojuje, lebo jedna vec ovplyvňuje druhú, jeden lekár mu predpíše lieky, iný ich zakáže, ...
K imuno-alergo chodíme dlhšie ako na hematologiu, v podstate imunologička ho začala riešiť, poslala nás na hematologiu a iné vyšetrenia, boli sme už naozaj asi všade a ešte nás toho veľa čaká
@nevestickaaaa niečo sa musí zistiť určite ...Fuha .. tak to tiež sami lekári , je to strašne že tie deti musia trpieť a my s nimi .. rastové hormóny majú strašne veľa vedľajších účinkov
Držte sa a hlavne veľa síl prajem
@lenka1331991 ďakujem, aj vám 🙂
Prosím, keď budete mať niečo nové, tak napíš, môžeš kľudne aj ip, veľmi ma to zaujíma
@nevestickaaaa Oki .. podľa hodnôt neutrofilov sa rozhodne či ideme v piatok na podanie IVIG dnes má 0,85 , veľmi sa mi nechce , resp.vobec ísť do nemocnice a ešte k tomu na onko-hemato oddelenie a vidieť tie detičky ..na druhej strane môžme byť radi že sme tam len jeden deň a že mame len neutropeniu .. ty si ho davala ďalej ockovat ?
Mne povedala pediatrička že tým nech sa vôbec nezaoberám , že to nemusí dopadnút dobre a očkovanie znizi ešte viac jeho imunitu , mame len 2 základne očkovania .. ďalšie sme nestihli pre chorobu v lete a potom sa zistila neutropenia , takze s očkovaním treba počkať aspoň tak mi vravela malého dr..
@lenka1331991 mne práveže lekári hovorili opak, teda hlavne hematologička chcela, aby bol zaočkovaný, máme hexu a pneumokoky, mmr zatiaľ neodporúča a ešte nám dala meningokoky. Povedala, že je možné, že očkovanie ako také bude znášať horšie, môže mať vyššie teploty alebo podobne, no je to iba pár dní a práve pre slabú imunitu je väčšie riziko, že by mohol takéto ochorenie dostať a jeho telo by to nemuselo zvládnuť. Keďže aj chodíme veľa po doktoroch, kde sú deti choré, je u neho riziko nákazy ešte väčšie. Napríklad pri meningitíde ide o veľmi rýchly boj a doktorka mi narovinu povedala, že by tento boj zrejme nevyhral.
Vždy má po očkovaní 2-3 dni teploty, ale žiadne brutálne vysoké, tak okolo 38 cca a okrem toho žiadne vedľajšie účinky sme zatiaľ nezistili (klop klop)
@nevestickaaaa to sú všetko povinne ? MMR je čo ?
Lebo my mame len 2
My sme mali vysoké teploty cez 39 a cely sa vždy triasol ..
Tak to je tiež pravda .. len či by to nemalo vplyv na jeho stav keďže má autoimunitne ochorenie .. už neviem čo robiť
@lenka1331991 meningitída je dobrovoľné očkovanie, ostatné sú povinné. Určite sa riaď tým, čo ti povie hematologička, ak odporúča neočkovať, tak by som neočkovala. Nám odporúčala očkovať, tak očkujeme. MMR je mumps, rubeola, osypky. Ide však o to, že MMR je živá vakcína a môže ovplyvniť jeho zdravie. Nie som lekár, takže ti to neviem úplne presne vysvetliť, no ako laik to chápem tak, že ak má dieťa napríklad silný ekzém, môže ho toto očkovanie zhoršiť, čiže ak má neutropeniu, môže je zrejme toto očkovanie prehĺbiť. No lepšie by ti to určite vysvetlila doktorka 🙂
@nevestickaaaa za to nepovinne očkovanie ste niečo platili ? Dostatočne vysvetlené .. hematologicka mi vravela že do 21 dni po podaní imunoglobulinov ho môžem dať zaočkovať , ale po druhom podaní mu neutrofily klesli veľmi rýchlo, tak som to ani neriešila a pediatrička mi zas povedala že sa tým nemám zaoberať keďže má autoimunitne ochorenie , nemuselo by to dopadnút dobre
@lenka1331991 rôzni lekári majú na veci rôzny názor a to je normálne. Určite by som rešpektovala názor lekárky, ktorá o malého stará.
Za to očkovanie na meningitídu sme platili okolo 50€. Pediatrička hovorila, že môže napísať žiadosť na poisťovňu, aby nám určitú sumu uhradili, keďže toto očkovanie odporúča hematologička kvôli jeho diagnóze, ale vykašľali sme sa na to.
@nevestickaaaa uvidíme čo bude ďalej . Hádam sa to upraví .. všetko má Ok , trocha menej železa ale vraj v norme akurát tie neutrofily 😒
Čakať za poisťovňou radšej si to človek zaplatí sám
Vy ste predčasne narodený ?
@lenka1331991 nie, narodený je v termíne, zo začiatku bol v pohode, asi od 2 mesiacov hrozne zahlienený a odvtedy sa to s nami stále ťahá. Málo železa má aj môj, ale ani to neriešia, vraj to nie je nič hrozné
@nevestickaaaa
@lenka1331991 ahooojte 🙂 ... Tak stale si zistujem o tejto pliage a natrafila som na vase skusenosti... Malemu to zistili v oktobri a stale sa drzal pod hranicou cize pod 0,5 cize pod 500 ... A zaciatky boli dokonca nulove hodnoty.. Potom nas previezli do Kosic a urobili mu aj odber kostnej drene... Fuh to vazne pride vysledok elan genu az o 5 mesiacov? Vsetke testy.virusy.protilatky ma v poriadku tak nechapem co sa to deje.. Berie injekcie Zarzio na tvorbu neutrofilov. Po injekcii ma max.no o tri dni mu treba znovu pichnut lebo mu klesne pod 0,5 .. V decembri sme boli tiez na tie imunog. A v piatok ideme znovu. A ako sa pohybuju neutrofily vam? Tiez beriete zarzio? A ako casto chodite na imunog a pomohlo to?
@horalka23 my sme mali tiež nízke hodnoty okolo 60 ,koho máte za lekára Hematologa?
Lebo my sme zvažovali odber drene, boli sme aj v BA a primárka v KE nás “ odhovorila “
Môjmu malému vyšli v BA pozit.test na protilátky proti granulocytom ( cize telo si samo ničí vlastne biele krvinky pomocou tých protilátok ) v KE nám vyšli testy negatívne resp nevyšli z technických príčin laboratória ,z čoho bola primárka trocha vedľa, dala to ešte raz vyšetriť - potom vyšli pozit. Boli sme 2x na podanie , od vtedy sme klesli na minimalne 410 neutrofilov cize určite to pomohlo .. tie injekcie nám nikto nikdy nespomenul 😕
@nevestickaaaa ze neutrofily nedozreju akoby mali ,, su asi slabe, nedokazu sa tak mnozit ,, vsetko to chce ale cas aby sa uzavrela diagnoza kedze ani oni sami nevedia co mu je,, este cakame za vysledkom elan genu
@renca296 ahoj, prosím ťa meno pani doktorky mi môžeš napísať? Ďakujem pekne
@lenka1331991 ahoj, chcem sa opýtať..čo sa týka krvného obrazu.. hodnoty neutrofilov sa tam bežne vyšetrujú alebo sa o to musí požiadať? Vždy nám tiež len povedia, že krvný obraz v poriadku, o tomto počujem 1x.. malá býva často chorá, herpesy, infekty dych.ciest..na fóre som sa dočítala o týchto neutrofiloch ako o jednej z možností a príčin častých infektov.. preto ma zaujíma, či vlastne v tom krvnom obraze sa bežne vyšetrujú hodnoty týchto neutrofilov? Ďakujem veľmi pekne
@sisaklenkova ahoj , neviem ti presne povedať ale malo by to tam byť . Nám vyšetrujú krvný obraz +diferenciál a CRP sem tam ..
Ak máš nejaký KO doma tam preskenuj alebo odfot a pošli do súkromnej správy , hneď ti poviem či to tam je alebo nie a ci má dobre hodnoty neutrofilov ..
Mne tiež vravela dr že má dobre výsledky a že KO sa často mení u takých deti , ale veľmi sa mýlila .. už keď mal maly 6 mes mal ťažkú neutropeniu ( prišla na to moja známa , bol často chorý , už som nevedela čo robiť tak som išla k nej nech ho vyšetrí atd - v tedy mal presne rok keď nám oznámila s pani primarkou tuto diagnózu a hneď sa to riešilo na hematologii v KE )
@stastenka42 to vieš odkiaľ ??
neutropenia môže byt aj autoimunitna , potom neutropenia pri ktorej sú vysoké teploty a lieči sa ...podávaním INTRAVENOZNYCH IMUNIGLOBULINOV
@lenka1331991 tiež pokiaľ viem, takže neutropenia sa nelieči. Podávanie imuniglobulinov nie je liečba v pravom slova zmysle. Pomáha zvýšiť počet neutrofilov, ale nerieši dôvod, prečo je počet neutrofilov nízky.
@sisaklenkova
@nevestickaaaa neutrofily neukaze v beznom krvnom obraze.. Treba aby sestricka zaskrtla v papieri diferencial... Lebo v beznom tak akurat ukaze pocet celkovo bielych krviniek no v tom difer ukaze absolutny pocet/ percenta... Cize je lepsie zdvoraznit ze chces hlavne zistit ako su natom neutrofily.. Aj ja som si to dnes vyziadala u svojho doki
@horalka23 my sme to mali úplne vo všetkých výsledkoch krvného obrazu, ktoré mojim deťom kedy brali a to teda, že ich nebolo málo. Keď má pediatricka uvedené, že má spraviť KO, vždy sú neutrofily vo výsledkoch. Absolútny počet aj percentá
@nevestickaaaa tak on všetko chytá od nich potom .. preto sme začali chodiť na podávanie tých Imunoglob.oni vlastne "naštartujú " neutrofily a tie sa množia rýchlejšie .. kukni na nete čo sú Imunoglobuliny .. hodnoty sú vysoké ale keďže jeho telo si ich ničí ,klesneme zas pod hranicu 500 ABS .Tie Imunoglob. By mu mali pomôcť aby si jeho telo samo neničilo dobre krvinky ale tie zle .. teraz to má opačne
Z krvi sa zisťuje ten gén
Neutropenia ako taká sa nelieči len nejaké podporné sirupceky na imunitu .. keďže môj má len rok a pol
Boli ste aj na imuno-alergo?