Neutropenia, osobná skúsenosť, liečba

@lenka1331991 to, či sú vakcíny živé alebo nie, nie je žiadne tajomstvo. MMR je živá vakcína, hexa a pneumokoky sú neživé. To je fakt, žiadne dohadovanie alebo dôvera. Môj malý má zatiaľ 3xhexa, 1xpneumokoky a 1xmeningokoky. Chýba nám doočkovať ešte tie pneumokoky, no kvôli chorobám sa stále nedá

@lenka1331991 druhá vec je, že neviem prečo by mali hematologička a imunologičku pozerať na peniaze, keď očkuje pediater...

@lenka1331991 @horalka23 kočky, tak 5 dní po podaní imunoglobulínov má absolútny počet 1,2. To je celkom dobré znamenie, nie?

@nevestickaaaa ja si myslim ze ano ....,moj mal tusim 0,8 a dlho sa neudrzal

@nevestickaaaa to je super 👌🏻

@nevestickaaaa @horalka23 ..my sme 12 hodín od podania IVIG mali 1,83 Dr jasal od radosti .. lenže odkedy sme doma ( od soboty)malého boli bruško , nafukuje ho , krúti po brušku (ako keď máš hnačku ) do 1 rana bol dnes hore a len sa napinal cely ..môže to byť z IVIG ?nespozorovali ste vy niečo ? Nejaké vedľajšie účinky

@lenka1331991 môj zatiaľ s bruškom nič nemá, ale hneď ako sme prišli, nasadili mu Sab Simplex, lebo bol nafúknutý, tak sa mi k tomu ťažšie vyjadruje, možno bez toho Sab Simplexu by to bolo iné...
Môjmu malému počas podávania klesla teplota pod 35°C, no neviem, či to má nejaký súvis.
Od podania pozorujem, že malý má v noci veľmi zníženú teplotu (34-35°C), trvá to doteraz, po prebudení je okej a teplota mu normálne stúpne na tých cca 36,6. Možno to mal aj doteraz, fakt neviem, lebo som mu nikdy v noci nemerala teplotu, keď nebol chorý. Vy nemáte nič také?

@nevestickaaaa vieš aj názov IVIG ? Alebo pozri v správe a napis mi ..
(dostávame Flebogama)
my mame väčšinou zvýšenú , aj počas podávania mal trocha zvýšenú tak 37,3 ale potom ráno to bolo OK a na další deň ráno mal už 37,8 .. asi každý organizmus to znáša ináč

@lenka1331991 Privigen dostal
No on má cez deň v pohode, do tých 37, takú normálnu teplotu, len v noci, keď spí, takto klesne. Cez deň keď spí, tak nič, drží sa v norme.

@lenka1331991 podla mna to kludne mohlo mat suvis stym bruskom...len predsa je to silne a mohol nato prave takto zareagovat

@horalka23 @lenka1331991 oh, dievčatá, na nervy som z tej nemocnice. Bola veľká vizita, prednostka prekvapená, že mu po podaní imunoglobulínov tak klesla teplota. Tak jej hovorím, že má každú noc tak strašne nízku teplotu. Dostala som vynadané, na čo mu v noci meriam teplotu. Mám ho zakryť a nemerať. Skvelá rada od lekára, nie?
Chcela som sa informovať ohľadom tých imunoglobulínov, vôbec neviem, čo to je, ako to funguje, ale tu neni koho, nikto tu tomu moc nerozumie, iba tak povrchne a jediný odborník je tu docent, ktorý nemá čas tu so mnou vykecávať.
Ďalší odber krvi sa neplánuje, čiže podali imunoglobulíny, 5 dní po podaní spravili odber, kde to pekne stúplo a tým to končí. Žiadna kontrola, žiadne sledovanie, čo robia neutrofily po podaní imunoglobulínov, nič. Je mi tu z toho na grcanie

@nevestickaaaa ako je v pohode ? Veď to je tvoje dieťa .. môže to byt reakcia .. vy ležíte na detskom alebo onko-hematologii ?
Nájdeš rôzne články o IVIG daj si do Googlu , je toho strašne veľa ..hlavne na stránke solen.sk - sú to imunosupresiva ktoré na jednej strane majú nahradiť dobre protilátky v tele ( tým pádom sa aj zvysia neutrofily) ale na druhej strane stimuluje imunitný systém (spomaľujú ho , lebo dostáva cudzie latky do tela , tým pádom nemusí pracovať sám na zvýšení neutrofilov)
Tak aspoň keď správne chápem
Určite sa opýtaj na hemato ambulancii alebo imunologicky ona ti to vysvetli ešte lepšie ale tak ich prístup nechápem
Vieš pre nich neutropenia ako taká nič neznamená , iné je keď má febrilnu neu , autoimunitnu alebo syndróm ktorí sa vyskytuje len malo , ale aká je liečba ?? IVIG a ďalej ? Sama neviem lebo sme po 4 tej dávke a sama neviem ako sa to bude riešiť .

@nevestickaaaa keď sa zistilo že maly ma neutropeniu každý lekár z toho spravil veľké halooooo , že sme si doma mysleli už to najhoršie .. a teraz ? Normálka , váš syn má neutropeniu a? ... niekto s tým žije cely život , niekto z toho vyrastie , musíte sa s tým naučiť žiť a zvyknúť si na to ..
ďakujem 😒

@lenka1331991
@nevestickaaaa baby napisme si to do spravy ok?

@lenka1331991
@nevestickaaaa kočky neslo mi oznacit v sprave vase nicky aby sme mali skupinovu ip tak som vam to poslala osobitne.. Skuste to vy oznacit plus mi blbne apka v mobile a nedopisalo mi spravu

Ahojte, dcérke zistili na na rizikovej poradni neutropéniu, hodnoty mala pred dvomi týždňami 0,97 a včera 0,87. Teraz má 5 mesiacov, narodená v 32tt. Doteraz iba raz mala slabú nádchu. Chcem sa spýtať, aké mali vaše detičky hodnoty keď začali byť často choré? Majú bežné detské choroby ťažší priebeh s touto diagnózou? Pridali je k pyridoxínu a C vitamínu aj kyselinu listovú.. Ďakujem

@koalka14 ked to zacalo tak 0,40...0,20..az nula...dlhsie okolo nuly.... Odvtedy mu pichame rastovy hormon kazdy druhy den.. Este nema dokoncenu diagnozu no cyklicke to nema..

@maciatkolulu absolutna norma JE celkovy pocet neutrofilov a percenta, to je percento v ramci zlozenia krvi, vraj dolezitejsi udaj je celkovy pocet neutrofilov a percenta nie su az tak smerodajne, aspon tak mi to nejako vysvetloval moj hematolog

inak aj nas maly mal nieco s neutrofilmi a nikdy to nikto neriesil, idem pozriet vysledky, ak tu nejake mam

moj mal teraz v jauari tie celkove neutrofily ok, ale percenta znizene, ale mal zvyseny celkovy pocet monocytov aaj zvysene percenta monocytov, ale na imunologii to neriesili

@koalka14 môj maly mal pol roka keď bol 1.krat chorý teploty 39,5 .choroba každý druhý mesiac s vysokými teplotami . neutrofilov mal vtedy 0,14-cize malinko
Telo môže pri nízkych hodnotách neutrofilov ( oslabený imunitný systém ) dostať aj Sepsu .. preto musia byt nasadené intravenózne dvojkombinacne ATB ,kontrola CRP a krvného obrazu .. nám však vždy zabrali ATB aj bez podania do žily .. neutropenia sa delí na 4 druhy: ľahká, stredná , ťažká a najťažšia ( podľa hodnot neutrofilov-absolútny počet )
potom môže byt autoimunitna ( kedy sa tvoria protilátky proti vlastným neutrofilom-)
febrilna- sprevádzaná teplotami

@horalka23
@lenka1331991 Ďakujem. Dúfam, že sa nám tie neutrofily upravia a nebude to klesať, dosť sa bojím, lebo je predčasniatko a bola aj operovaná (žalúdok), má defekty na srdiečku, ale to sa už pomaličky zrastie.. Prosím a ako ste riešili hygienu? Treba častejšie všetko umývať, sterilizovať? Ona si teraz všetko pchá do úst, idú jej zúbky. Jasné, že sa snažím aby bolo všetko čisté, ale zase nechcem aby potom nemala žiadnu imunitu keď nebude v kontakte s baktériami. A návštevy ste tiež obmedzili? Lebo nám hovorili, že do nákupných centier s ňou nemáme chodiť a tam kde je veľa ľudí, a tiež detičkám, ktoré chodia do škôlky sa máme vyhýbať. A ešte očkovanie ma zaujíma.. dávali ste riadne očkovať? Ďakujem pekne za odpoveď

@koalka14 tak hygienu riadne ako bezny ludia plus trosku niektore veci dokladnejsie... Navstevy velmi obmedzene - hlavne male deti ( mojmu sa to spustilo ked zacal chodit starsi do skolky a nosil domov zakazdym anginy a pod.) .. Obchody tiez radsej bez drobca...a ockovanie no nezive v poho a zive co aj nas caka na 15-18 mesiacov tak toto nam musia schvalit v rizikovej ockovacej ambulancii..tam nas poslala jeho detska. ked to oni schvalia tak mi ho tam hned zaockuju 🙂

@koalka14 ja mu často umývam ruky , zvlášť keď ide niečo jesť , vlhčené a antibakteriálny gél nosím so sebou.. už si pripadám ako debil ale tak radšej budem vyzerať ako debil ...ako keby mal dostať infekciu .. každá matka to berie inak a inak sa k takým veciam stavia .. všetko som umývala a sterilizovala hlavne keď bol menší a bral všetko do úst .. čo sa týka obchodov nechodíme nikam ( akurát keď mu potrebujem kúpiť topánky ) , žiadne kúpaliska ( presne ako ti hovorili dr ) ked je niekto nachladeny tak k nám ani nechodia na návštevu a deti už vôbec .. teraz je už teplejšie tak sa hrajú vonku , ale tiež musia byť zdravé ,najhoršie to je v jeseni a v zime ..
My sme mali posledné očkovanie keď mal 6 mesiacov a ďalej sme neockovali , bol často chorý a potom mu zistili neutropeniu .. jeho dr nám radila neockovat keďže je to autoimunitne a mohlo by to zle dopadnút
Zas na druhej strane ako píše horalka ich ockovali ale oni to nemajú autoimunitne a im radila dr zaočkovať keďže je oslabená imunita a skôr sa môže nakaziť .. tak teraz si vyber čo máš urobiť 🤷‍♀️

Ahojte, moja dvojročná dcéra, jedna z dvojiciek , má tazkú neutropeniu konkretnejsie beningnu neutrofiliu dojciat (autoimunitne ochor.) s nizkym poctom neutrofilov už rok. Ako rocnej jej zistili hodnoty 0.14potom 0.28, 0.46 a po tristvtre roku mala 0.8 a momentálne po roku má 0.48.
Je to tažké. Trápime sa dezinfikujeme, umývame... a berieme aj ATB. Ach...mame absolvovat este ockovanie proti menongokom. Inak mame vsetky povinne ockovania za sebou. Zvladla to v pohode, mierne zvysena teplotka, ale nic extra. Mame skvelu hematologicku v DFNsP v Ba. Ako dlho moze tato choroba este trvat?

Kolko ma maly? Cize ste vycleneny z kolektivu?

@89niky maly má 2 roky , už rok to riešime
Choroba Môže trvať aj cely život bohužiaľ , pokial sa tie protilátky nebudú tvoriť tak by sa to zlepšilo , lenže ešte stále sa tvoria už rok a žiadne zlepšenie
Liečba u vás je aká ?? Podávanie IVIG ?
Zrejme vylúčený keďže je to autoimunitne , vysoké riziko nákazy a deti do škôlky chodia aj choré( sople, kašeľ atd)

@lenka1331991 To je podobny pripad ako moja mala, neviem si presne predstavit cp to bude obnasat do buducna. IVIG neberie ani nebrala. Hm...chodievate niekam na vylety. Dovolenka k moru asi nehrozi, vsak? Je to velmi nepriemna diagnoza... aky je vas bezny den?

@89niky písala som ti správu