Neutropenia, osobná skúsenosť, liečba
Potrebujem poradiť. Dcéra má oslabenú imunitu, tzv.neutropeniu. Alergiu nemá, akonáhle sa však objaví v škôlke je stále zahlienená, nádchy a kašeľ. Má vybratú nosnú mandľu, berie vit.C. Neustále nejaké kvapky proti kašľu, na vykašliavanie, na potlačenie..2 dni dobre a znova začne. Najhoršie na tom je to, že kašle hlavne v noci. Strašne ju dusí. Všetky výtery sú ok. Preto sa pýtam ak má niekto skúsenosť s neutropeniou, boli ste to liečiť na hematologii? Čo ste užívali, či to prešlo, po akom čase...Poznáte nejakého dobrého špecialistu, ktorý by nám pomohol?
Podotýkam, že sme aj týždeň nepili mlieko ani mliečne výrobky a aj tak sa zahlienenie vrátilo.
@nevestickaaaa Ahoj, kolko mal malý ked Vám podávali IVIG? Musím sa na to spýtať aj ja. Áno, inak ja ti úplne rozumiem, že pri troch deťoch je problém všetko zabezpečiť +si ako tak oddýchnuť v normálnom režime privzdravých deťoch. Ja momentálne dúfam v to, že ako trojročná bude môcť byť zaradená do kelektívu, aby klasicky navštevovala škôlku. Ona nebýva často chorá, tým, že berie preventívne antb. Sú to srabilizačné slabé dávky. Na kontroly chodíme vo štvrtky a p.lekárka je skvelá. Rovnako chodím stále s ňou nakupovať, lebo inú možnosť nemám. Pravdou je, že vonku chodíme na kratšie, by sa príliš neunavila, lebo ak preženie s fyz.aktivitou, tak sa ochorie. Môžem sa ťa spýtať na hodnoty neutrofilov? Naša ma momentálne 0,48 z posledného krv.obrazu.
@89niky tiež chodíme štvrtky, takže máme evidentne rovnakú lekárku 🙂
IVIG mu podávali keď mal 22 mesiacov a rozhodol to docent z detskej kliniky, ktorý je imunológ. U nás to bolo počas hospitalizácie, kedy nereagoval na intravenózne antibiotiká a neutrofily mu klesli behom 48 hodín z 1,0 na 0,2. Vtedy sa docent rozhodol podať IVIG.
Predpokladám, že berie Biseptol, ten má aj môj malý, ale veľké zázraky nerobí.
U nás je to zhoršené ešte silnou alergiou, malému v apríli vybrali nosnú mandlu a zbrúsili krčné mandle, tak dúfam, že aj to chorobnosť trošku zmierni
@89niky aha a hodnoty máme rôzne, mal už 0,04 a mal už aj nad 1,0
No taký jeho štandard je okolo tých 0,40
@nevestickaaaa áno, berie biseptol 3xtýždenne po dve tbl. A vy? Inak ho takto berie už rok. Chvála Pánu Bohu, pečeňové testy boly v poriadku a liečba pokračuje ďalej. V zime mala hodny 0,8 tak som sa veľmi tešila, že z najhoršieho sme von. V máji po trojdňových teplotách mala hodnoty 0,48...teraz čakám na september. Povedala som si,že more si kvôli malej odoprieme. Ale psychicky je to dosť únavné. Ccela by si dať malého o rok do škôlky?
Ahoojte kočky... A drobci neberu nahodou rastovy faktor? Zarzio alebo pod. injekcie? ... Moj mal 0- 0,2 ... A nasadili mu injekcie.. Vdaka tomu sa drzi.. Pichame mu obden... Po 12 hod ma cca. okolo 3,0 a den nato uz len 0,2-0,3 .... U nas to bude zrejme po infekcii... Nedozreju mu neutrofily :( ale aspon sa drzi a starsi bol cez zimu doma... Lebo stale nam nosil zo skolky domov same bacily- hlavne anginu za anginou.. A vtedy sa to cele zacalo..
@89niky ono keby jej brali krv častejšie, zrejme by si aj videla väčšie rozdiely. U nás sú v čase absolútneho zdravia hodnoty okolo 0,4. Keď ide choroba, telo bojuje a hodnoty sú vyššie, tak okolo 0,8. Po vypuknutí choroby je telo úplne vyburcované a hodnoty sa vyšplhajú na 1,0. No potom je telo vysilené a nevládze už bojovať, našťastie je to väčšinou už na konci choroby a vtedy hodnoty klesnú približne na tých 0,1-0,2.
Samozrejme sú rôzne výkyvy a tie hodnoty sa často menia, ale toto je u nás také najbežnejšie správanie neutrofilov. Môj tiež berie Biseptol už vyše roka, teraz v máji mal hodnotu neutrofilov 0,8, tak sme sa rozhodli skúsiť vysadiť Biseptol, čiže je takmer 2 mesiace bez Biseptolu a zatiaľ to fajn zvláda.
To, že má benignu neutropeniu si doktorka iba myslí, alebo to máte potvrdené?
Do škôlky by som ho samozrejme chcela dať, ale tak uvidím, čo bude. Moji starší chalani neutropeniu nemajú a sú týždeň v škôlke a mesiac doma, takže si myslím, že s tou neutropeniou to bude úplne rovnako 😀 ale siliť to nebudem, ak mi to doktorka neodporučí, tak ho nechám samozrejme doma.
Ako často chodíte na hematologiu?
@horalka23 môj neberie, lekárka mi rastový hormón spomínala, ale hovorila, že to pomáha iba pri určitom druhu neutropenie, ktorý sa u nás nepotvrdil, takže som to s ňou viac neriešila
@nevestickaaaa tak nam nezistili doteraz ozaj nic.. Z kostnej dreni iba to ze nedozreju dostatocne.. A jeho krv putovala aj do Hannoveru v Nemecku... 2 geny su v poriadku a este skumaju treti.... Na slovensku tiez v poho vysledky ani protilatky sa mu nerobia a nema to ani cyklicke
@nevestickaaaa ahoj, to su krasne hodnoty 0,8 srdrcne blahozelam, nech sa zdravicko upevnuje 😊😊😊. Na hematologiu sme chodili skoro kazdy mesiac, ale teraz ideme az po troch mes. Naposledy sme boli v maji, inak nevies mi zbezne povedat, ze ak po 7dnoch a teplotach okolo 38,5 mala neurofili O, 4? Ano, ja rovnako by som brala moznost nastupu do MS - je medzi detmi mozne aj ruskovanie.
Tu beningnu neutropenie, len predpokladam. Nevies prosimta co zmamena beningna? Dakujem krasne
@89niky tá benigna by mala byť spôsobená nezrelou kostnou dreňou u detí, čiže keď dozreje kostná dreň, neutropenia by mala zmiznúť, väčšinou je to vraj okolo 2. roku života. U nás sa tiež predpokladá, že ide u tento typ neutropenie, i keď lekárka už je trošku na pochybách. No dúfam, že majú pravdu a čoskoro to zmizne, lebo malý mal 2 roky v máji 🙂
Môj by mal po týždňových teplotách asi nižšie hodnoty, ale ťažko povedať...
To rúškovanie v škôlke si absolútne neviem predstaviť 🙄
@horalka23 môjmu tie hodnoty takto neskáču... A nie je zbytočné podávať mu rastový hormón, keď na druhý deň sú tie hodnoty už na bode mrazu?
Vidíš nejaké zmeny od kedy mu ho dávate?
@horalka23 a má tvoj malý aj nejaké problémy v rámci neutropenie? Ťažko prebiehajúce a časté choroby, rany, ktoré sa veľmi ťažko hoja a vyžadujú zväčša aspoň lokálnu antibiotickú liečbu?
Ako presne je starý? Nie je možnosť, že ide tiež o tú benignu neutropeniu?
@nevestickaaaa jemu sa urobil abcses v slabinke pri vajku... A aj teraz sa mu objavuju vyrazocky no tie sa aj rychlo zahoja.... On bez injekcii mal nizke hodnoty a dlho len 0 ... Vtedy mi v nemocnici chytal kadejake crevne vyrozi.anginu.zapal uska.... No ja som bola uz hotova po mesiaci v nemocnici.. Tak mu nasadili injekciie no i tak sme poznizovali davkovanie co najnizsie.. Doktorka sa vyjadrovala ze kludne ho mozme pichat kazdy den..podla tych hodnot..len on v prvy den ma pekne vela az pak mu klesa...doktorka si mysli ze to bude postinfekcne alebo parainfekcne( po infekcii alebo pocas infekcii) ... A potom uz uvazovala ze mozno genetika... Tak ja fakt nechapem preco sa to neupravuje... Zacalo sa to v oktobrii a on konca novembra berie injekcie... Ma akurat 17 mesiacov.
@89niky Ahoj, v nemocnici kde sme boli predvčerom hospitalizovaný (spadla z gauča a následne vracala tak sme boli na pozorovaní) jej brali krv aj na neutrofily a normálne som bola prekvapená, mala hodnotu 2,44. Teraz má 7 a pol mesiaca. Chorá naštastie nebola ešte, iba raz soplíky. Veľmi dúfam, že sa jej to už nebude znižovať.
Zeny... Boli ste s detmi pri mori? Ktore je pre nich vhodne,pomohlo? ... Sestricka na hemat mi povedala ze mali maleho pacienta ktoremu sa stav zlepsil po dovolenke pri mori... Vrta mi to v hlave.. Hlavne to moze mat efekt ..tam kde je slansia voda alebo nie?
@horalka23 my chodíme k moru každý rok, tento rok sme boli v podstate tretí raz. Nezaznamenala som žiadny vplyv na neutropeniu, ani popravde netuším, ako by mohlo more na niečo také vplývať. More ako také je určite fajn, no aby malo liečivé účinky, odporúča sa minimálne 3 týždne byť pri mori (napríklad pri ekzéme a respiračných ochoreniach)
@nevestickaaaa na webe som citala ze je to dobre aj na imunitu na tvorbu krviniek,, mozno Grecko alebo Turecko,,, tam kde je zdravsia i slana voda,, ale zas no,, kadejake bacily, virusy,,,, skusam brat drobca do soplnej jaskyne,, reku sa to zlepsi,, a ozaj uz tak nekasle,, asi 2-3 mesiace mi stale rano trochu pokaslaval,, niekedy ho az naplo a vsetko ovracal,,, teraz je to lepsie,,, uvidime,, som spokojna so solnou,, mne osobne sa lepsie dycha,, inak minuly tyzden mu zistili ze sa mu zacali tvorit protilatky,, tak bol na ivig,, a uz druhy den ma 37,5 ,,,, a neutrofily ma 0,48 uz treti den,, aj napriek injekciam co mu vtedy zvykne vyskocit nahor,, uvidime co to bude a ci pomoze 🙂
@horalka23 my sme boli tento rok v Chorvátsku a teraz sme sa vrátili z Čiernej hory, celé leto mu neboli robené odbery, takže neviem posúdiť, či to pomohlo, najbližšie na hematologiu ideme až koncom septembra, no od podania IVIG mal iba raz antibiotiká a má vysedané aj ochranné antibiotiká, predtým mal popri Biseptole antibiotiká minimálne raz za mesiac, takže ja si myslím, že mu najviac pomohlo to. A možno sa blížime ku koncu neutropenie... Veľmi som zvedavá na výsledky koncom septembra
@nevestickaaaa velmi vam drzim palce aby to tak bolo a aby ste uz mali stou pliagou konecne konec... Inak je sukromna skupina skus tam nieco hodit aky ste mali s drobcom priebeh 🙂
@horalka23 ahoj. Mojej dcere teraz zistili nizku hladinu neutrofilov, prvy tyzden 0,25 a o dalsi tyzden 0,2 takze jej klesaju. Mame zacat brat na tyzden biseptol a potom sa uvidi. Vsetky ostatne hodnoty su v poriadku aj krvny obraz. Prekonala Rhino enterovirus a vraj to moze mat z toho. Ale nepozdava sa to uz doktorom. Zlepsilo sa vam to po uzivani toho zarzio?dakujem.
@zaralucy zarzio nas udrzuje len na vyssich hodnotach ale i to len tak ze v prvy den ma az moc vela a na druhy den je pod hranicou ..zvycajne 0,3 ... Cize pichame mu to obden...drobcovi doteraz nezistili pricinu a ani druh,ziadne mutacie... Az v auguste po kontrolnom odbere mu vysli protilatky cize zatim to vyzera na autoimunitne... Bol na ivig a predpokladam ze v polke mesiaca pojde zas.. Dufam ze to zabere a neutrofily sa spamataju
@horalka23 dakujem za odpoved. Uz lezime v Ba na oddeleni,nakolko sme sa akutne museli dostavit kedze hodnota klesla na 0! Davaju jej diflucan a ten biseptol a v pondelok sa uvidi ci budu brat kostnu dren :( vam brali vzorku kostnej drene? Myslela som,ze z toho sa to zisti co je procina.
@zaralucy ano brali mu no i mne okolie hovorilo ze sa vdaka tomu zisti pricina a vsetko okolo toho... Omyl... Pricina nieje znama no hlavne je ze sa vylucila leukemia a ukazalo sa ze mu poriadne nedozreju neutrofili...plus ze nema ziadnu mutaciu elane genu... Este cakame za jednym vysledkom z Nemecka... Drzim prsty nech vsetko dobre dopadne.... Ten odber je rychlovka horsie je to napinave cakanie za vysledkom
Ahojte maminy, cakame nvysledky neutrofilov po dlhej dobe. Mala ma uz skoro dva a pol roka(dg: beningna neutropenia dojciat) a hematologicka zvazuje pri nizkom pocte neutrofilov odber kostnej drene. Aku mate skusenost s odberom? Prislo sa u Vas na nieco zasadne?
@89niky každé dieťa a každý rodič to znáša inak. Môj malý má 2 roky, neutropeniu mu diagnostikovali keď mal 6 mesiacov. Má 2 starších súrodencov, ktorí chodia do škôlky a ja ich nemôžem a ani nechcem vylúčiť z kolektívu. Chodíme normálne každý víkend na výlety, každoročne na dovolenku, aj na kúpalisko chodíme úplne bežne (teda ak sa náhodou podarí, že sú všetci traja naraz zdraví 😀).
Nenavštevujeme žiadne detské centrá, detské kútiky a podobne, no ak potrebujem ísť do potravín nakúpiť, tak ide normálne so mnou.
Ako som čítala, chodíte na hematologiu na Kramáre, tam to väčšinou moc tragicky neberú, tiež malého odporúčali očkovať na meningokoky a očkovanie znášal celkom v pohode, nejaká teplota bola 2-3 dni, inak nič.
Malému jednorazovo podali IVIG počas jednej hospitalizácie na detskej klinike a zdá sa, že mu to celkom pomohlo, vydržal 4 mesiace bez antibiotík, čo je prvý raz v jeho živote. Lepí sa na neho každý bacil, no keď už choroba príde, tak to väčšinou zvládneme v pohode vyliečiť doma za pomoci antibiotík, intravenózne mu museli podávať antibiotiká v podstate iba raz.
Brali mu vzorku kostnej drene, no výsledky vďakabohu (alebo bohužiaľ?) nič neukázali.
Tiež máme úžasnú hematologičku, na ktorú sa môžem vo všetkom spoľahnúť a kedykoľvek sa na ňu s čímkoľvek obrátiť, to je úplne na nezaplatenie.
Inak žijeme normálny život, nič špeciálne nesterilizujem, nečistím, neriešim, udržujem doma štandardný poriadok. Úplne normálne, ako každé iné dieťa, umyje si ruky keď ide jesť, keď prídeme z vonku a podobne, ale žiadne špeciálne opatrenia nemáme.
Návštevy k nám chodia tiež úplne bežne, aj detské návštevy. Samozrejme, keď je niekto chorý, tak k nám nejde, ale to mi príde normálne bez ohľadu na to, či doma máme neutropenika alebo nie...