Neutropenia, osobná skúsenosť, liečba

@nevestickaaaa prosim ta kolko rokov ma maly? my sa uz rok a pol trapime a teraz ma dcera 2.5roka...

@89niky ahoj. Nam robili hned odber kostnej drene a chvalabohu sa potvrdila len neutropenia a nie ine onkol.ochorenie. to bolo pre nas najdolezzitejsie. Chodime na kontroly a odbery do BA a k svojej obvodnej kazdy tyzden. Pretoze hodnoty su hrozne nizke. Uvidime co sa bude diat po dalsom velkom odbere krvi.

@89niky môj malý má tiež 2,5 roka, neutropeniu mu zistili, keď mal 6 mesiacov, no prvého pol roka to neriešili, až kým mu neklesli hodnoty na 0,04. Odvtedy mal biseptol, ten sme pred pol rokom vysadili, ďalšie odbery máme až v decembri...

@89niky ahoj mame sukromnu skupinu skusim ta tam pridat :D

@horalka23 pridate prosim aj mna? Dakujem

@nevestickaaaa, cize nastup od troch rokov do skolky asi neprichadza do uvahy...vsak?

@nevestickaaaa ahoj tvoj maly pri takej hodnote bral rastovy faktor?

@89niky zatiaľ neviem, ja neutropeniu vnímam asi trošku inak ako väčšina ostatných mamičiek, aspoň čo vnímam v tejto diskusii 🙂
Uvažovala som skôr tým smerom, že ho do škôlky normálne prihlásim a uvidím, ako sa mu bude dariť. Ak bude chorobnosť neúnosná, tak ho zo škôlky proste...

@labanka nemal tie hodnoty extrémne nízke, myslím, že okolo 0,18 alebo tak nejako. No u neho boli igiv podané skôr z dôvodu, že nereagoval na intravenóznu liečbu antibiotikami

@89niky ahoj prosim ta citala som niekde ze ste mali hodnoty 0.04 ako sa to upravilo? Co ste brali? Mate diagnozu?

@labanka ahoj, dcere ako rocnej zistili neurop.0,14 a teraz po roku mala aktualne vysledky neurofilov 5,5 s tym, ze bola nachladena. cize cisty zazrak od PanaBoha, pretoze zaciatkom maja mala 0.46. Po cely cas brala biseptol 3x/tyz. a aj diflukan proti plesnia+vit.b /2kv.

@89niky jej to je super uzasne dokonale. Verim,ze ste uz z toho vonku. Brali vam kostnu dren? Nam klesli neutrofily az na 0.01 tak jej pichli rastovy faktor a momentalne ma 3.70 tak verim,ze uz navzdy s Bozou pomocou.

@zaralucy ahoj prosim ta ake hodnoty mate? Pisala si ze nizke? Co beriete?

@labanka teraz po poslednom odbere v utorok 0,04. Uziva diflucan a summamed,biseptol sme zle zlasali.

@zaralucy a neriesia to lekari nijako? Injekcia? My sme mali vo stvrtok 0.01 a hned jej pichla dr.rastovy faktor a v piatok mala 3.7

@labanka jedenkrat po odbere kostnej drene jej bolo podane ifv. Pytali sme sa na injekcie alebo dalsie ifv a neodporucali nam to.

@zaralucy kvôli čomu neodporúčali? Nám to navrhla imunologička, že ak mu chorobnosť opäť stúpne, začne pichať igiv ambulantne

@zaralucy ifv myslis iviq?

@zaralucy nas zase upozornili ze s takou skoro nulovou kritickou hodnotou moze dostat zapal pluc alebo sepsu

@nevestickaaaa ivig ambulantne?pichne? ,,,, nemas na mysli skor rastovy hormon? ,,, ivig tecie dlho do zilky a si v nemocnici 24 hodin ,, a iba raz za mesiac sa podava,, zato rastak sa moze pichat kazdy den -podla hodnoty neutrofilov

@horalka23 neviem, ešte mu to nepichala nikdy, ale hovorila o imunoglobulínoch

@nevestickaaaa dcerka nebola odvttedy vobec chora sme izolovane od vsetkych, rozumej nemame navstevy a nechodime medzi ludi len na prechadzky. Myslim tym imunoglobuliny. Vraj dalsiu davku by aj tak mohla dostat tak o 3 mes.po podani prvej. U nej stale predpokladaju ze ma v sebe stale nejaku infekciu z kt.sa dlho dostava, vsetko sa uvidi az po vysledkoch z posledneho odberu.

@lenka1331991 dobry den prosim vas mozte mi napisat.. Mame prave tento problem s dcerou a sme v ke v nemocnici

@zaralucy pridate aj mna dakujem.... Mame ten isty problem

@horalka23 vpridate aj mna pls

@lejka22 kde a na akom oddeleni ste? Ake mate hodnoty?

@labanka dobrý deň my sme chodili na oddelenie detskej onko-Hematologie
Momentálne sme po 4 tej dávke IVIG (od marca )
Chceli nám podať ešte ďalšie dávky ale už nemáme tak nízke hodnoty

@lenka1331991 aj my sme boli brali nam tam vzorku z kostnej drene, my mame dobre protilatky takze nam davaju rastove faktory

@labanka sme na detskon odd...hodnoty nulove

@lejka22 a jde ste aj mi sme tu na dets.odd