Neutropenia, osobná skúsenosť, liečba

@galib dakujem. Musela by som to pozret v karte.
Dcerke brali kostnu dren ked mala tych 9 mesiacov,brali jej to v celkovej narkoze cca 15min zakrok a brali jej z chrbta ako mate zaciatok bedrovych kosti tak aj z prava aj z lava.doteraz uz je to viac ako rok tam ma male bodky po vpichu.

@galib akoze na odber kostnej drene ? Pokial to nepotrebujete tak to neries. Posiela hematolog robi sa to na hematologii. A na vylucenie leukemie sa robi krvny nater,ktory berie aj pediater ked myslis na to...ale vobec na to nemysli ! Kostna dren to len potvrdi + ostatna genetika... zlatko ty uz nestresuj, len si popros vymenny listok na hematologiu aby si mala kludne srdiecko. Aj tie trombocyty ste mali zvysene tak aj preto...

@galib pripojím sa ..syn bol často chorí od jeho 6 mesiacov každý druhý mesiac atb vysoké teploty nad 39 pri každej chorobe , mali sme dr ktorá mu nikdy neurobila crp NIKDY čiže bral atb či trebalo alebo nie .. už som nevedela čo ďalej prečo je vždy chorľavy , jasle nenavstevoval , tak som sa rozhodla že pojdeme ku známej dr nech ho pozrie , zobrali mu krv poslali na ORL zistili mu zápal stredného ucha a ťažkú neutrobeniu vtedy mal hodnoty okolo 0,20 neuABS čiže absolútna hodnota .okamžite o 2 dni sme išli do KE na Hematologiu ,pozrela krvné testy, následne urobili svoje , my sme mali len znížené neu inak všetko v poriadku , následne sme chodili 2x do týždňa na odber k Pediatricke aby videl hematolog ako tie výsledky stúpajú / klesajú všetko ti vysvetlia a keď nebudeš niečomu rozumieť tak sa pýtaj hoc by si mala vyzerať ako debil , ja som medicínu neštudovala takze čo mi nebolo jasne som chcela aby mi to vysvetlili ..zvažovali sme aj odber kostnej drene ale nakoniec nám bolo vysvetlené že jeho organizmus a výsledky nenasvedčujú žeby mal problém s kostnou drenou, pretože pri chorobe jeho Neu vyskočili vždy hore vždy
Ak Vám lekár povie že má zle výsledky je potrebné urobiť vyšetrenia kostnej drene tak na to vyšetrenie choďte ...nám nasadili IVIG -intravenózne imunoglobuliny lebo nám vyšli protilátky proti neutrofilom čiže jeho organizmus sám bojoval a zabíjal dobre bunky ktoré sú potrebné pri chorobe atd .. takze sme chodili raz za 1-2 na podanie do nemocnice dostali sme 4 dávky , normálne nás hospitalizovali na 24 h , musel byt pod dohľadom ..
po 2 rokoch odberov , vysetreni a strachu
( hlavne zo začiatku ) sme mali konečne negatívne výsledky protilátok . Dnes má 3 roky a výsledky sú lepšie pohybujú sa okolo 1,00 niekedy 0,7 neu
Čiže určite na to treba čas a vitamíny na imunitu hlavne rakytnik obsahuje viac vit.C a colostrum sme brali tiež a zo začiatku MULTIIMUN sirup ten nám odporučili v KE

@lenka1331991 aj my sme zo zaciatku vhodili 2x do tyzdna na odber bolo to hrozne...aj dcere sa vytvaraju presne protilatky ako aj vam. Ale nam aj zobrali kostnu dren a som aj spokojnejsia ako keby jej to nezobrali a stale by som premyslala ze co sa deje. A dcera to ma autoimunitne takze o to horsie.ktohovie kedy sa z toho dostane a bude moct ist do skolky :( kolostrum uzivame aj my ale teraz po 1 roku uzivania som ho vysadila.vy ste ho kolko uzivali?

Ahojte. Rada by som sa pridala k diskusii.. mojej 3ročnej dcérke pred pol rokom zistili ťažkú neutropeniu. Boli sme hospitalizované kvoli očku. Objavila sa jej pri ňom akoby vyrážka a očko jej opuchlo až sa jej celkom zatvorilo.. na CTčku zistili že zápal nie je ohraničený tak dostávala atb a začalo sa to zlepšovať ale pri odberoch zistili nízke neutrofily..postupne klesli takmer na nulu. Previezli nás do BB na odber kostnej drene kde zistili že neutrofily sa tvoria ale nedozrievajú. Nasadili kortikoidy ale výsledky boli rovnaké tak sme ich postupne vysadili. Chodili sme na krv každý týždeň. Teraz chodievame do BB každý mesiac na odbery a jej štandard je 200 (absolútny počet) všetko ostatné má v norme. Pri hospitalizácii nám povedali že je to pravdepodobne zo silnej infekcie alebo zápalu a mala by z toho vyrásť. Ja som ale na nervy z toho že už je to sedem mesiacov a nič sa nezmenilo... je tu ešte niekto komu to podobne stagnuje? Ďakujem

@mkovalickova uuu nám dali rastový hormón.. chodil na imunoglobuliny a naposledy sa primárka v KE vyjadrila že dáme ešte jeden ivig.. kortikoidy mu nechce dávať... Malému to začalo keď mal 8 mesiacov.. a už tým prechádzame 2 roky.. a pred týždňom mu vyšli opäť protilátky.tak ideme na ten ivig .. tiež bol na začiatku na nule a v prieme na tých 200 neu.. a tiež sme mali výsledok z kostnej ako vy.. genetické výsledky z Nemecka sú ok.. čiže je to taká zahada

@horalka23 kolko ste cakali na tie vysledky z Nemecka. U nas cakame uz 11mesiacov!!! Vzdy sa na to pytam a stale len musime pockat,naposledy som podpisovala nejaky suhlas po 10mesiacoch od odberu....a vysledky stale nic...
Avsak,bude to mat iato autoimunitne,nakolko ked je chora tak jej to vyleti a pekne sa produkuju tie neut. A vytvara si sama protilatky. Tak odpoved uz asi pozname. Len dufam ze z toho vyrastie. Za rok sa zlepsili vysledky z 0,02 na 1,07-1,29 bez podania nejakych imunog.a podobne.

@zaralucy praveze to autoimunitne nebude, ked ma protilatky ok, ak som spravne pochopila. Skor je to asi syndrom lenivych leukocytov. Stupaju len v pripade hrozby infekcie. Drzim palce jasne, ze z toho nase lasky vyrastu. Ake mate hodnoty?

@mkovalickova môj najstarší tak mal, pri veľmi silnom zápale svalov, no netrvalo to tak dlho, myslím, že 3-4 mesiace a keď sa zápal úplne preliečil, tak aj neutrofily sa dali postupne doporiadku.
Má okrem nízkych neutrofilov aj iné problémy? Je často chorá alebo niečo iné? Ako sa u nej ten nízky počet neutrofilov prejavuje navonok?

@labanka dr.povedala ze to vyzera na autoimunitne. Podla toho ako sa to vsetko sprava. Lebo ostatne vsetko ma OK. Aj jej pekne dozrievaju tie neu. Teraz v novembri mala 1,07 co je super. Praveze,ona si sama zabija tie neutrofily,nakolko si vytvara protilatky,asi som sa zle vyjadrila. 🙂

@zaralucy tiež veľmi dlho.. a dokonca ešte dáke môžu prísť .. a protilátky moze mať a nemusia pritom vyjsť v testoch.. nášmu napr. tento mesiac vyšli a má ísť na ivig

@nevestickaaaa chorá nebola cca tých 6 mesiacov.. maximálne trošku kašlala, inak ok. Žiadne iné zdravotné problémy, avšak momentálne je hospitalizovaná kvoli tomu že sa jej vytvorilo červené ložisko pod bruškom -zápal. Neutrofily klesli na 100, dostáva okrem atb rastový hormón. Pekne sa to hojí, aj neutrofily má momentálne ok. Uvidíme aké budú zajtra výsledky, mali by nás prepustiť..

@horalka23 aj my aktuálne dostávame rastový hormón.. len sa bojím ako dlho bude účinkovať 😟

@mkovalickova kým nemá z toho zdravotné problémy, tak to neriešte. Samozrejme to treba mať pod dohľadom, ale keď nebola pol roka chorá, buďte šťastná. Môj syn mal počas neutropenie 2 roky antibiotiká každý mesiac kvôli infektom, ktoré ho nonstop trápili.
Priznám sa, že nechápem, na čo sú dobré odbery napríklad každý druhý deň, keď je dieťa mimo zlých výsledkov krvi úplne zdravé. To teraz nemyslím váš prípad, skôr mnohé prípady, o ktorých som tu čítala.
Držím palce, aby ste teraz boli z nemocnice čím skôr doma a malá bola čo najdlhšie zase zdravá! 😉

Ahojte.prave ležím s malým v BB,má po odbere kostnej drene,robili mu rôzne sona,vyšetrenia,krv, moč,vytery,zajtra alebo utorok nás čaká imunolog...neutrofily má 0,51...
Veľmi sa bojím výsledku ktorý príde z kostnej drene..😥😥

@zuzlicek44 neboj sa.. mozno tam nic zle nebude.. mojmu brali ked mal nulovu hodnotu.. a vyslo mu ze -neutrofily poriadne nedozieraju.. vtedy mal 8 mesiacov ... Funguje na rastovom faktore plus 2-3 krat mu vysli protilatky.. tak sme boli na inguziu- ivig- imunoglobuliny... Vo februári mal tri roky a drzi sa.. výsledky su ocosi lepsie no stale sme sa ztoho nedostali.. vsetke testy boli ok i geneticke zo Slovenska i Nemecka... Drzim prsty

@horalka23 ďakujem krásne. Ja sa bojím úplne že až to najhoršie transplantácia bude hroziť...má znížené aj trombocity...do koľkých dní prídu výsledky z kostnej dreni? 🙂
Dalujem

@zuzlicek44 ouuu to hadam nie... Niekedy ani poriadne nepridu na pricinu .. a hlavne netreba moc čítať clanky na nete.. ja som vtej dobe šalela.. psychicky som bola natom zle a vsetko co som citala vyzeralo cierne... Do týždňa tusim boli vysledky.. dokopy sme boli mesiac vkuse v nemocnici..a v ktorom ste meste

@horalka23 v bb sme. Veď práve keď čítam nerobí mi to dobre...ale zase vedieť aspoň čo to,aby som chápala doktorov je dobre...
Predpokladajú poruchu v kostnej dreni...😭

@zuzlicek44 my chodime do Ke... A ste nato prisli..ako to cele zacalo?

@horalka23 náhodne z krvy asi pred 3tyzdnami.resp.od narodenia mal znížený počet teombocitov,ale sa to neriešilo že to malé deti zvyknú mať..len sa mu to neupravovalo,tak nás poslali na hematologiu.spravili odbery a že máme prísť na testy do nemocnice 🙈🙈😭

@zuzlicek44 a aky ma vek? A aku hodnotu neutrofilov zvykne mat?

@zuzlicek44 0,51 je super hodnota 🙂 dcerke trvalo rok kym sa vystverala na tuto hodnotu a potom mala uz aj na 1,1 hodnoty pol roka a teraz to bez priciny kleslo na 0,7 :/ mame ist v maji na kontorlu,ale skrz danu situaciu nepojdem.VZDY mi donesie nieco z nemocnicie ked ideme na ten odber takze mna tam uvidia najskor v sept.alebo ked bude mat zdrav.problemy. nas len sleduju a nic jej nedavaju,cakame uz rok aj 5mes.na vysledky z Nemecka. A vysledky z kostnej drene som ja mala s dcerkou na durhy den. Ale ona mala 0 hodnoty. Hned jej boli podane imunohlobuliny vtedy prvy a poslednykrat. Odvtedy jej to nedavali.

@zaralucy a našli vám niečo v kostnej dreni?aká bola diagnoza? U nás to vyzerá že niečo našli,nakoľko mi len tak neoficiálne povedľa jedna lekárka že je to problém nejaký....
Na ofic.vysledky ešte čakám,to už bude vravieť asi hematologicka.
Stále sa mi chce len revat,strašne sa bojím čo našli....😥😥😥😥😥

@horalka23 neviem aku,teraz sa to len začalo všetko sledovať...🙈🙈 Ma 13mesiacov

@zuzlicek44 to najhorsie vylucili vtedy,strasne som sa bala. Ale povedali ze to bude mat autoimunitne. Ostatne vysledky ma dcerka dobre okrem neutrof.
Bolo to aj pre nas strasne obdobie,ked z nicoho nic sme skoncili mesiac v nemocnici.
Drzim vam palce,nech tie vysledky nie su az take zle. Vela sil 💪

@zuzlicek44 drzim palce a uz vies oficiálny vysledok alebo nie?

@zaralucy
@horalka23 neoficiálne je to zatiaľ myleodysplasticky syndróm...ale ešte jedny výsledky budú cca do týždňa/dvoch...vyzerá to zle dievčatá 😭😭😭😭 ešte aj horšie to môže byť keď prídu výsledky....doktorka povedala že toto sa liekmi riešiť nedá....a že potom sa porozpravame.. to zúfalstvo je strašne 😭😭

@zuzlicek44 hodila som to do googlu..je to hrozne citat :( len sa drz.. psychika robi vela.. negoogli velmi... Lebo zosalejes este pred vysledkami :(