Nevus sebaceous u detičiek a vaše skúsenosti
Moje dieťatko má od narodenia malú ranku nad čelom /vo vlasovej časti/, z ktorej mu vlásky nerastu :(. V zdravotnom zázname má napísané- nevus sebaceous. Chcem sa spýtať, či sa s tým niektorá z vás stretla pri svojich detičkách a čo to pre dieťa znamená...čo je príčinou a ako sa táto ranka meni počas života dieťatka....Ďakujem a pripájam podobný obrázok.
Stručné zhrnutie
- Névus sebaceus (névus mazových žliaz) je vrodené kožné znamienko s genetickým podkladom, pri ktorom často nerastú vlasy v postihnutej oblasti a ktoré sa štandardne sleduje dermatológom.
- Možnosti riešenia sú pozorovanie s pravidelnými kontrolami a fotodokumentáciou, vykonanie biopsie pri zmenách a chirurgické odstránenie (vyrezanie alebo zbrusenie) za účelom estetického výsledku alebo prevencie zmien.
- Chirurgické riešenie má riziká vrátane jazvy a trvalého chýbania vlasového porastu v mieste zákroku; indikácia a vek zákroku sa v praxi líšia od včasného chirurgického odstránenia do veku, keď dieťa zvládne lokálnu anestéziu (uvádza sa približne od 10 rokov) až po zákrok v celkovej anestézii podľa veľkosti a odporúčania chirurgického tímu.
Q: Čo je nevus sebaceous (névus mazových žliaz) a čo ho spôsobuje?
A: Névus sebaceus je vrodené postihnutie mazových žliaz nazývané aj névus mazových žliaz, ktoré má genetický základ a zväčša pretrváva celý život.
Q: Rastie nevus sebaceous spolu s dieťaťom?
A: V diskusii rodičia uviedli, že znamienko zväčšuje umerne s rastom hlavy; konkrétne jeden prípad rástol z ~0,5 cm pri narodení na 1,5×1,1 cm za 6 rokov a iný prípad narástol na približne 3×3 cm do veku 19 mesiacov.
Q: Kedy sa odporúča chirurgické odstránenie u detí?
A: Kožná lekárka v diskusii odporučila odstránenie najskôr keď bude dieťa schopné spolupracovať pri lokálnej anestézii (uvádza sa približne od 10 rokov), zatiaľ čo niektorí chirurgovia (napríklad na Kramároch v Bratislave) odporučili vybratie čím skôr, kým je koža elastickejšia a znamienko menšie.
Q: Aké chirurgické metódy sa používajú a aké sú výsledky?
A: Uvádzané metódy sú chirurgické vyrezanie s následným zašitím a zbrusenie; v jednom z prípadov po vyrezaní bola vzorka benigná, zostala však výrazná jazva a na mieste už nerástli vlasy.
Q: Ako často a akým spôsobom sa má névus sledovať?
A: Rodičia v diskusii odporúčali pravidelné kontroly u kožného lekára, fotodokumentáciu napríklad každé tri mesiace a ochranu pred slnkom (napríklad klobúčikom); pri zmenách tvaru alebo veľkosti sa odporúča vyšetrenie a eventuálna biopsia.
Q: Kde hľadať špecializované vyšetrenie a chirurgickú konzultáciu na Slovensku?
A: V diskusii boli spomenuté konzultácie na kožnom a onkologickom oddelení a chirurgii v Bratislave na Kramároch, kde pacientov objednávali na operáciu podľa veľkosti a posúdenia rizika.
Závery z diskusie
Zhoda
- Névus sebaceus je vrodený névus mazových žliaz, ktorý často neprodukuje vlasy a vyžaduje sledovanie kožným lekárom.
- Sleduje sa veľkosť a tvar znamienka, pri zmenách sa odporúča vyšetrenie alebo biopsia.
- Chirurgické odstránenie je akceptovaná možnosť, pričom výsledok môže zahŕňať jazvu a trvalú absenciu rastu vlasov v mieste zákroku.
Sporné názory
- Niektorí špecialisti odporúčajú počkať na vek, kedy dieťa zvládne lokálnu anestéziu (približne 10 rokov), zatiaľ čo iní chirurgovia (napr. na Kramároch) odporúčajú vybratie čo najskôr, kým je znamienko menšie a koža elastickejšia.
- Niektorí rodičia a lekári považujú za prijateľné krátke celkové anestézie pri malých deťoch, zatiaľ čo iní dermatológovia varovali pred rizikami celkovej narkózy pri menších estetických zákrokoch.
Otvorené otázky
- Neexistuje jednoznačný konsenzus, kedy je optimálny čas pre operáciu v každom individuálnom prípade.
- Nie je z diskusie jasné, do akej miery sa vlasový porast obnoví po rôznych typoch chirurgického zásahu.
- Otázka skutočného rizika malígnej transformácie pri malých detských névusoch zostáva pri jednotlivých prípadoch predmetom klinického posúdenia.
Spomenuté značky a firmy
Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
névus mazových žliaz, nevus sebaceus, biopsia, lokálna anestézia, celková narkóza, vyrezanie (chirurgické odstránenie), zbrusenie, kontrola na kožnom, onkologické vyšetrenie, fotodokumentácia každé 3 mesiace, ochrana pred slnkom (klobúčik)
Miesta a osoby
Bratislava, Kramáre
@zmp Budu mu to robit v lokalke ci v uplnej narkoze? Nam kozna celkovu neodporuca vraj ak nevydrzi lokalku tak radsej nevus nevyberat ,ze ma to male nerastie to ,ze plna narkoza by prenho bola rizikovejsia ako ten nevus.Detska dr nam ked sa narodil povedala ze to nic nieje ze je to neskodne no kozna vravela ze v buducnosti ked bude starsi by sa to mohlo zvrhnut preto lepsie vybrat to ..no cakame do veku kedy bude vediet vydrzat lokalku
@marfuska245 Nam zasa povedali, ze ta narkoza nie je problem, ze to je parminutova zalezitost, cize nebude to silna narkoza a zhodli sa okrem kozneho odd. na Kramaroch, ze cim skor vybrat...stale vahame aj my ale uz teraz sa nas ludia vypytuju co to ma a je to neprijemne a stale nosit ciapku tiez nie je ktovieco...aj ked mu nechavame dlhe vlasky nezakryvaju mu to
@zmp Mozem potom poprosit kontakt alebo oddelenie kde mu to budu odstranovat? Ja by som popravde tiez radsej v celkovej narkoze no ta kozna ma tak vystrasila ze sa fakt bojim toho uspania...no tiez si vravim ze par minutova narkoza nemoze az tak uskodit....ona na nas nejako netlaci lebo maly to ma malicke ani to nerastie skoro vobec az sa ona sama cuduje...Jemu to vlastne ani nevidno skoro.. Ale jasne ze to chcem dat vybrat nech v buducnosti nema problemi..
@marfuska245 no my to máme tiež malé ak je to ono.. Ale neviem co iné by to bolo.... Takže treba to dat proste von aj vy ste toho názoru? Mňa porazí toto je katastrofa.... Ach.. Môžem poprosiť aj vaše foto do správy? Pošlem aj ja VA. A ak môžem... A tiež ma zaujíma kde vam
@zmp to budú vyberať? Ďakujem
@selene12 No ano kozna odporuca dat to von ale vraj neponahla,to..vraj az vo veku ked bude spolupracovat aby mohli v lokalke .poslem no musim odfotit..je v skolke
@selene12 @marfuska245 mali mu to operovat na chirurgii na Kramaroch, teraz to uz do konca roka nechceme nahanat ale v januari sa zasa objedname na operaciu...ved v dnesnej dobe operuju uz male babätka a tazsie operacie a zvladnu to a kym je takyto maly tak si to ani nebude pamätat...
@zmp Aha takze na Kramaroch..no ja uvazujem dat to spravit tiez co najskor kvoli tomu ze na rok uz nastupuje do skoly .Cez leto neviem ci robia take veci a zo skoly nechcem aby vynechaval...No momentalne riesime ine zdravotne problemi tak preto sa obavam tej celkovej ......Fakt netusim co spravim..je pravda ze mu to nerastie a dr tiez vravela ze to nesuri no rada by som to mala uz vyriesene.
@zmp ked to budete mat za sebou napisem , nech sa poinformujem a viem co to obnasa. Potom sa asi rozhodnem..ale ano tiez myslim ze taka slabucka narkoza nemoze uskodit, neviem preco ma tak kozna dr .odradza od toho :( ...asi preto ze moj to ma fakt malicke tak si mysli ze 6 rocny by uz mohol zvladnut tu lokalku...no on je strasny strachoprrrrt 🙂 Tak nech vam to dobre dopadne ,budete stym mat aspon uz pokoj....
@marfuska245 vzdy je urcite nejake riziko pri kazdom zakroku ale aj my to chceme mat co najskor za sebou, lebo na to stale myslime a maly to uz bude neskor inak vnimat a tiez nas nebavi kazdemu vysvetlovat co to ma...ked to budeme mat za sebou dam info a dakujeme
@marfuska245
@zmp žienky drahé budem rada za každú ďalšiu radu a skúsenosť... Momentálne sme chori a nestihla som to cvaknut ani odmerať.. Ale pošlem vám to.... A každopádne ste ma utvrdili v tom ze časom riešim koznu a nejakú skusenu.... Aby nás aspoň sledovali a uvidíme kedy co podstupome.. Idem si ešte naštudovať niečo o lokálnej anestézii... Ďakujem vám ze ste sa mi ozvali, že ste mi vniesli aj keď nie pozitívne informácie do. Mojej hlavy plnej otázok. Želám onom detičkami veľa zdravia... A budem rada ak sa podelite aj o ďalšie skúsenosti s doktormi. Ci už pediatrami kožnými atď. A samozrejme aj s plánovanými operáciami. Želám vám všetko dobre!
@simionka zdravim, syn to mal na hlavicke, vyrezali mu to a zosili, vysledky zo vzorky mal nastastie ok. No zostala mu dost velka jazva a nerastu mu tam vlasy ako nam povodne hovorili v nemocnici, ze mu tam rast budu...ale sme radi, ze sme to dali skor ako by to bolo narastlo este vacsie a mal by vacsiu jazvu...
@selene12 Ma to od narodenia, rastie to umerne s hlavickou a teraz to ma cca 3x3cm. Chodime do BA na Kramare na kozne, chodili sme aj na onkologiu lebo v nasom meste Dr.nevedeli co to je a potom nas v BA poslali na chirurgiu a tam nas objednali hned na operaciu. Konzultovali sme to este s inym chirurgom a inym koznym a odporucili to tiez vybrat cim skor...kym je koza viac elasticka, kym to je mensie aby bola mensia jazva a vraj nikdy nevieme ci z toho nevznikne nieco nebezpecne...