Operácia srdiečka po narodení. Máte skúsenosti?
Ahojte dievcata-mamicky, zalozila som tuto temu, pretoze sme sa na sone v 22tt dozvedeli, ze nas malicky syncek ma vyvojovu vadu na srdiecku, najprv to vyzeralo ako diera na srdiecku, potom mi dr povedal ze sa zle zrastli cievy na srdiecku a ze bude asi potrebna operacia po narodeni. 😢
Tymto by som vas chcela poprosit o hocijake informacie, co tyka operacii ohladom srdiecka a ak sa niektora ocitla v nasej situacii, ake mala skusenosti, budem vam moc vdacna.
Stručné zhrnutie
- Tetralógia Fallot, transpozícia veľkých ciev, koarktácia aorty a perzistujúci ductus arteriosus sú vrodené srdcové chyby, ktoré sa v diskusii spomínali ako indikácie na chirurgický zákrok u novorodencov alebo dojčiat.
- Chirurgické riešenie môže byť buď okamžité po narodení (prípadne v prvom týždni života a s urgentným transportom vrtuľníkom), alebo odložené do veku približne 6–9 mesiacov podľa stability dieťaťa; lekári v diskusii uviedli, že operácie bývajú zhruba 95 % úspešné.
- Pooperačný priebeh zahŕňa hospitalizáciu 2 týždne až približne mesiac, možnú pooperačnú hypotóniu vyžadujúcu rehabilitáciu (vojtovka, dojčenská gymnastika, Bobath), pravidelné kardiologické kontroly a možnosť úplného vyliečenia bez liekov u niektorých detí.
Najčastejšie otázky
Q: Aké vrodené srdcové chyby sa v tehotenstve alebo po narodení najčastejšie spomínajú ako indikácie na operáciu?
A: V diskusii sa konkrétne uvádzali tetralógia Fallot, transpozícia veľkých ciev, koarktácia aorty, perzistujúci ductus arteriosus (PDA), Foramen ovale a pľúcna stenóza.
Q: Kde na Slovensku rodičia najčastejšie vyhľadávajú detskú kardiochirurgiu?
A: Viaceré príspevky spomínajú detské kardiocentrum v Bratislave ako miesto vykonávania detských kardiooperácií a následných kontrol.
Q: Kedy sa zvažuje okamžitá operácia po narodení a kedy sa čaká do 6–9 mesiacov?
A: V diskusii uviedli, že pri kritickom stave alebo transpozícii veľkých ciev môže byť nutná operácia hneď po narodení alebo v prvom týždni, zatiaľ čo pri stabilnejších defektoch sa často plánuje zákrok od 6 do 9 mesiacov, aby dieťa narástlo a zosilnelo.
Q: Aký býva pooperačný hospitalizačný čas a aké sú bežné komplikácie?
A: Príspevky uvádzajú hospitalizáciu približne 2 týždne až mesiac, možné pooperačné bolesti tlmené niekoľko dní, riziko nozokomiálnej infekcie a prechodnú hypotóniu vyžadujúcu rehabilitáciu.
Q: Aká rehabilitácia sa odporúča pri pooperačnej hypotónii u dojčaťa?
A: V diskusii boli spomenuté Vojtova metóda (vojtovka), dojčenská gymnastika, plávanie a Bobathova metóda ako spôsoby spevnenia svalstva a zlepšenia vývinu.
Q: Aké sú očakávania dlhodobej prognózy po komplexnej kardiochirurgii v detstve?
A: Viaceré príspevky opisovali pozitívne výsledky: deti po operácii boli aktívne, niektoré nevyžadovali žiadne lieky, avšak vyžadujú pravidelné kontroly a niektoré špecifické zúženia (napr. pľúcnica) sa môžu sledovať a prípadne upravovať neskôr.
Q: Ako sa sleduje plod pri zistení srdcovej vady v tehotenstve?
A: V jednom príspevku bolo uvedené preradenie na oddelenie s vyššou starostlivosťou a ultrazvuk srdiečka každé tri týždne na sledovanie vývoja srdca plodu.
Závery z diskusie
Zhoda
- Prenatálna detekcia srdcovej vady umožní pripraviť sa na urgentné riešenie po pôrode a v mnohých prípadoch zlepšiť priebeh liečby.
- Detské kardiooperácie majú podľa lekárov v diskusii vysokú mieru úspešnosti (uvádza sa približne 95 %).
- Pooperačná rehabilitácia (vojtovka, dojčenská gymnastika, plávanie) a pravidelné kardiologické kontroly sú bežnou súčasťou sledovania.
Sporné názory
- Na jednej strane sa tvrdí, že prenatálne vyšetrenia vadu často odhalia a umožnia včasnú intervenciu; na druhej strane sú v diskusii prípady, kde vada nebola zistená ani prenatálne, ani pri pôrode, čo viedlo k oneskorenej diagnóze.
- Niektoré príspevky hovoria, že operačný zásah opraví problém definitívne; iné pripomínajú, že pľúcna artéria alebo iné štruktúry „môžu, ale nemusia“ neskôr potrebovať ďalšie úpravy.
Otvorené otázky
- Ako často bude potrebná ďalšia operácia alebo intervencia počas detstva a dospelosti pri konkrétnych typoch chýb (napr. re-stenóza pľúcnice)?
- Aké dlhodobé športové obmedzenia presne očakávať po rôznych typoch korekčných operácií?
- Ktoré konkrétne indikátory rozhodujú medzi urgentnou operáciou hneď po pôrode a odkladom do 6–9 mesiacov v jednotlivých centrách?
Spomenuté značky a firmy
detské kardiocentrum v Bratislave,kardiológia v Londýne,Prága
Spomenuté produkty a metódy
tetralogy of Fallot,transpozícia veľkých ciev,koarktácia aorty,ductus arteriosus patens,Foramen ovale,pľúcna stenóza,echokardiografia/ultrazvuk srdiečka,operácia srdca,vojtovka,Bobathova metóda,dojčenská gymnastika,plávanie,rehabilitácia
Miesta a osoby
Bratislava,Londýn,Praha
Inneska 😢 viem, ze to bude boliet cely zivot a nikdy na Patka nezabudnes...svet je hrozne nespravodlivy...
A prave toho sa bojim, ze nasmu malemu nic na vonok nie je a stale sa ta operacia posuva, tak sa bojim, aby sa nahodou nieco taketo nestalo, preto to chcem mat cim skor za sebou...
lusi...ale pokial sa o tej chybe vie, tak je dobre..teda že sa vôbec o tom vie..u nás sa nevedelo vôbec a aj ked zomrel, tak nevedeli prečo...o to to bolo horšie..
čoskoro sa dočkáš a bude po tom a konečne sa budeš môcť bez obáv radovať zo synčeka 😉 a jasne, že na paťka nezabudnem, to sa nedá zabudnúť...momentálne mi erik robí radosť aj za neho 🙂 je tak úžasný a tak velmi paťkovi podobný...
Inneska dakujem, sice aj po operacii srdecka nas toho caka este vela, hydronefroza, skolioza, ale nas syncek je velmi zdatny a myslim, ze to vsetko v pohode zvladne...a Tebe drzim palceky, nech to vsetko zvladas a radujes sa zo synceka a hlavne nech je zdravy 😉
A aby sme neodbocovali moc od temy, Suyama ako sa mate, ako pokracuje tehotenstvo?, dufam, ze je vsetko ok 😉
Ahoj lusilia, no my sa mame zatial dobre, tehotenstvo uplne super, ked si odmyslim co nas caka. Malicky sa pekne vyvija mal ped tyzdnom 1.20kg a zatial pekne rastieme, ono je super ze nam to zistili uz teraz, ale zase clovek potom moc rozmysla a predstavuje si rozne hrozne scenaria, hlavne je aby drobcek nemal nejake ine zdravotne problemy, no ale to budeme vediet az ked sa narodi.
Velmi vam drzim palceky aby to mal uz vas drobcek za sebou a pekne sa zotavoval, je to smutne cim musia tie nase deticky prejst, ale ja verim ze su to silny chlapci a po operacii bude vsetko len dobre, potom daj vediet ako ste na tom a kedy bude operacia.
Zatial pa a pekny dnik 🙂
Ahojte 🙂 ako vidim uz sa tu do tejto temy dlho nepisalo, tak sa ju pokusim obnovit.
Takze nam sa 13.12.2009 narodil krasny chlapcek Oliverko, na velke stastie sa narodil zdravravucky a nepotreboval operaciu hned po narodeni, ale az ked bude silnejsi okolo 6-9mesiacov. Oliverko nema ziaden syndrom, coho som sa velmi moc obavala 🙂 je to krasny chlapcek, sice trosku nam robi problemy priberanie narodil sa 3.250 a teraz v 6 tyzdnoch ma 3.880kg ale inak je vsetko v poriadku a na kontroli srdiecka chodime kazdy mesiac.
LUSILIA a ako ste vy na tom uz mate po opracii. Daj vediet. 😉
Ahojky,u nas sa srdcova vada pocas tehotenstva nezistila,co nechapem ako je to mozne..dozvedeli sme sa to az po narodeni nasej dcerky..v 4 mesiacoch ju operovali v Ba v detskom kardiocentre...teraz mame 7 mesiacov a operacia dopadla vyborne aj ked jej nespravili vsetko.sme pod dozorom a chodime na kontroly...mali sme 2 dierky jednu 2mm a druhu 9mm,k tomu este aj dierka na chlopni ktoru nechali tak a je sledovana...ak vam bude hrozit operacia po narodeni,nebojte sa.v Ba su neskutocni uzasni specialisti ktory dokazu aj nemozne...drzim palce!
@suyama ahoj...mozem sa ta opytat ako ste dopadli s operaciou? citala som,ze ste mali diagnostikovanu fallotovu tetralogiu...ja mam teraz dvojmesacneho synceka s touto diagnozou a caka nas asi o mesiac operacia...dakujem za odpoved...v.
@viktoriasz dobry den a smiem sa opytat ako ste dopadli vy s vasim syncekom? Aj nasmu syncekovi diagnostikovali fallot cakame na operaciu...dakujem za odpoved a velmi dufam ze je vsetko ok s vasim malickym
@luciama1993 no my sme v poriadku..ked mal pol roka, tak ho zoperovali..neberie ziadne lieky, stav po kardialbej stranky je dobry, co zn.ze je a vyzera ako zdrave priam az zive dietatko, bude mat v decembri tri roky.. chodime na kontroly..ako hovorim zatial vsetko ok..uvidime ako to bude dalej..moze ale nemusi sa zrast znovu ta plucnica..
@viktoriasz tak to sa velmi tesim ze ste ok...a smiem sa opytat este nejake obmedzenia do buducna alebo tak co vam povedali lekari...my este cakame na operaciu lekar povedal ze este nejake 2-3 mesiace to vyzera ze mozme pockat ale uvidi sa este
@luciama1993 obmedzenia konkretne ziadne, ale zrejme vrcholovy sportovec nebude.. co ani vlastne nechceme..ale dufam,ze nejake sportove kruzky budeme moct navstevovat v ramci moznosti..chodim s nim napr.na plavanie uz od 9mesiacov a je velmi sikovny..ako ryba vo vode..vie sa sam zanorit, kusok zaplavat a vynorit..a vas ma kolko? Ci teraz sa narodil nedavno? No ono tie deticky nemusia byt hned operovane, je dobre ked trosku narastu..ja viem, ze to cakanie je tazke..ja som to chcela mat uz cim skor za sebou..aj sme boli ako 5mesacny v nemocke a potom nas poslali domov, lebo prisli surnejsie pripady a zavolali nas az o mesiac.😏 To bolo na nevydrzanie..ja som sa nevedela sustredit na normalny zivot..
@luciama1993
@viktoriasz Ahojte, my máme termín na operáciu tiež o mesiac. Môžem sa spýtať, ako prebiehali dni po operácii?
@viktoriasz
@bnov nas maly ma 7tyzdnov a zatial to vyzera tak ze bude operovany ako polrocny...je to tazke cakat nato ale nadruhej strane som rada ze bude vacsi a silnejsi...no s tym sportom necakam ani ja ze bude uplne bez obmedzenia len ma bude asi boliet ked bude nieco chciet robit a nebude moct :/ ale hlavne nech je v poriadku...a smiem sa este opytat aj ja na tie dni pooperacne a kedy asi zacal malinky vas chodit a tak podobne lebo citala som ze detickam to ide potom pomalsie
Dobrý vecer,chcem sa poradit mam znamu ktora je tehotna je v 5mesiaci tehotenstva bola na vyšetrení 3D a povedali jej tam ze musi ist do Bratislavi na kardiologiu ze ma maličký zuzenu chlopňu.Co to znamena doktor nic nepovedal ktomu bližšie.Ďakujem za skoru odpoveď
Ahojte chcela by som vás poprosiť, máte niektoré skúsenosti ohľadom operacii srdiečka .Operacia dopadla dobre.Ale synček nechce dýchať bez pristroja a pritom mal pľúca v poriadku pred operáciou.Prosim vas mate niektora skusenosti ohľadom pľúc.Ďakujem
a vašim chlapčekom prajem úspešné operácie a nech sú čo najskôr fit 🙂
suyama...tebe najskôr úspešný pôrod 😉