Perthesova choroba
Ahojte, synovi 6 diagnostikovali Perthes, dostali sme barle, dostaneme este snyderovu bandaz, ma byt v kludovom rezime. Sme uplne na zaciatku, vsetko mame nastudovane z netu, u lekara nam toho vela nepovedali, prosim o informacie ako ma presne vyzerat ten rezim, presne ake polohy su povolene, ci moze sediet, klacat ake pohyby a polohy su povolene najma ked sa hra. Na barliach mu to ide dobre, asi si rycho zvykne....teraz ma klb bolestivy, je to v tej prvej faze kedy klbik asi nekrotizuje - odumiera. Od prveho februara by sme mali ist na 5 mesiacov do Kovacovej. Nechceme nic zanedbat, viem ze klb musi byt v spravnej polohe aby sa nezdeformoval, nevytlacil z klbovej jamky, to je hlavny ciel liecby pri tejto chorobe....
Prosim Vas o Vase rady, skusenosti, aj Vas ktori ste boli v Kovacovej na lieceni. My sme zatial vedeni na ortopedii v BB v Roosweltovej nemocnici.
Dakujem vopred za vase reakcie.
Veronika
Dobrý deň. Ja som bola so synom v kúpeľoch v Kováčovej a po dvoch týždňoch som sa vymenila s babkou nebol to problém. No tej dobe ešte nebol kovid, takže ohľadom očkovania Vám neviem povedať.
@lenkablska a syn bol aj operovaný ? môjho čaká operácia, aspoň to tak vyzerá. Sme sa s tým zmierili a hlavne myslíme na to že bude skôr . chodiť bez barli
Áno bol operovaný... hlavička kĺbu bola veľmi spadnuta a vyklanala sa od kosti... nás ortopéd kázal stále čakať a barlovat.po 6 mesiacoch ma to už prestalo baviť a prediskutovala som to s inými doktormi ( Kramáre, Žilina) obaja sa jasne zhodli na operácii, nechápali počínanie si doktora pred tým. Bol operovaný v ba ZA a verím, že to bude len lepšie
@adurik - kúpeľná liečba je dostupna aj pre nezaočkovaných, musia mať k nej prístup, ale test budete asi potrebovať, potrebovali sme ho aj minulý rok , keď sme boli so synom, ale to sa objednáte a máte ho bezplatne, ako dôvod uvediete nástup na liečenie. A aj v rámci kúpeľného pobytu bývali covid poplachy, priamo v KOváčovej si personál aj ubytovaných testujú podľa situácie. My , keď sme boli minulý rok -11-12/2020 sme nemohli mimo areál, žiadne návštevy, bolo to celkom nudné z tohto pohľadu prvé 2 týždne, ďalšie dva týždne nám už povolili prechádzky aj mimo areálu.
@mrkhnt - hej už aj ja by som išla asi do barlí od začiatku diagnózy, bohužiaľ u nás syn začal Atlantou, potom po pol roku ostótemia panvy a teraz po roku a pol sa v jeho prípade skloňuje ostéotómia hlavičky stehennej kosti. A to sme boli riešení v BA na Kramároch. Tiež by som už volila cestu, získať názor viacerých lekárov. Ako nám v júli povedal n našom prvom stretnutí primár z Prahy , je to záhadná choroba. A to naozaj o nej platí.
Ďakujem veľmi pekne za odpoveď....nech to tam je už akokoľvek nudné, človek to tam vydrží ak majú pomôcť.. nič viac si neprajem,len mať potom..
Samozrejme, čím skôr tým lepšie.. čítala som, že poisťovne schvaľujú 150 dní,na túto chorobu. Čo u nás určite nebude možné, keďže mám doma ďalšie dve deti.. na koľko ste boli vy??
Ešte jedna otazocka,po odstránení sadry bude môcť syn sedieť??
@adurik my ešte neboli v kúpeľoch a ani na operáciu. Boli sme dvakrát v Žiline u Popluhara, nikdy viac. Jeho správanie 🤮🤮🤮🤮. Boli sme v Prešove a o týždeň ideme naspäť do snímkom. O o nechcú magnetickú tak ako Popluhar. Sme sa doma rozhodli, že keďže aj v Prešove odporučil operáciu, tak syn pôjde.
Máš pravdu, do Čížu dávajú kúpele na 150 dni, ale u nás to nepripadá do úvahy. Pôjdeme na mesiac po operácii.
@perthes neviem čo presne sa odohralo v Žiline, keď píšete, že nikdy viac. Ja som bola s pánom primarom veľmi spokojná. Všetko mi do detailov vysvetlil,poukazoval, nespravil nič bez toho,aby ma o tom najskôr neoboznamil. Mal ukážkový prístup aj k synovi. Osobne som veľmi rada, že sme si vybrali jeho, aj čo sa týka profesionálnej stránky. Ortopédia v Žiline je jedna z najlepších. No to hovorím za seba samozrejme.. každy ma inú skúsenosť . .
@adurik áno bude môcť sedieť. Synovi keď dali dole sadru mal potom ešte na cca mesiac termoplastové korýtko (+ barle) a chodil v ňom aj do školy.
@adurik my nemôžme povedať na neho žiadne pozitívum. Arogancia, ego až do nebeskej. Vyjadrovanie sa že iba on jediný to vie operovať nikto iný mi príde úbohé. Na syna ani nepozrel. Ani neskus ohybnosť nizky. Cd z magnetickej tam a hádzal, do dverí búchal...nikdy viac. Veľmi smuté. S manželom sme mali z neho pocit, že najradšej aj náš by operoval
@lenkablska a po ako čase dal barle úplne preč ?
@lenkablska super, toto som potrebovala vedieť... ďakujem...
@adurik my sme boli tiez len na 4 tyzdne , ale schvalene to mal aj do KOvacovej na 150 dni. Pocula som , ze su deti co s touto diagnozou su tam tak dlho, ja za mna hovorim, ze naozaj staci ak sa poriadne cvici doma, vyuziva sa bicykel , vyuziva sa plavanie, viete pripadne zabezpecit magneto terapiu , nejake masaze. pri nasom synovi vzhladom na jeho snimky su prekvapeni, aku ma vybornu hybnost nohy. A to sme si povedali, ze kupele nam zatial raz stacili. Nejaky cas sme chodili k fyzioterapeutke a sama nam povedala, ze nove cviky nam uz nevie dalsie ukazat, ze cvicenie uz zvladame doma.
@perthes - to je velmi individualne a aj ked v BA hovoria tusim po nejakych 2-3 tyzdnoch ze mozu chodit po zlozeni korytka bez barli. U syna vsak operacia - osteotomia panvy nedopadla uplne idealne takze barle daval prec az pol roka po operacii a aj tak v sucasnosti RTG snimky nema dobre. A z mojej skusenosti - prisli sme davat dole sadru , robili mu rontgen, lekar zhodnotil ze nie je to uplne idealne, ale ze moze bez barli byt po 2- 3 tyzdnoch po korytku. Mne to nejako hlava nechcela brat, ze preco ich ma tak skoro dat prec ak nema idealny stav po operacii, vyziadala som si konzultaciu k primarovi, ktory ho operoval a ten hned povedal, ze barle do toho casu ako som pisala . Hlavne tu v BA sme prisli do kontaktu uz pomaly s kazdym lekarom pri kontrolach a nie je to dobre. Kazdy si hovori svoje, ten co mu daval dole sadru ,mu chcel dat po sadre Atlantu, co som sa zas ozvala, ze predsa asi korytko by mal dostat.Ale je viacej pripadov deticiek, ktore naozaj sa dostavaju z tejto diagnozy bez nasledkov, no pripad mojho syna to bohuzia uz nebude.
@adurik - s tym sedenim s korytkom to vsak nie je uplne rovnake sedenie ako bezne sedime, nas syn tiez s tym chodil do skoly, ale mal v skole napriklad aj lehatko skladacie pripravene ak by nahodou potreboval sa vystriet s povolenim triednej ucitelky. Oni vsak maju aj koberce a v tom case bol druhak tak vela casu travii aj na koberci , tak tam lezal. V skole bol samozrejme len nutny cas, obedy v tom case v skole ani skolsky klub neabsolvoval. Do skoly sa presuval autom a tam bol poleziacky s tym korytkom (cestu mame autom 15-20 minut)
@kape to mi je ľúto. Koľko má syn rokov ? Nás mal v októbri 7. Včera bola u nás fizioterapeutka. Prvýkrát bola u nás a veľmi som sa bála že povie že ohybnosť je zlá, alebo ,že nozka je kratšia, ale povedal ,e chorá boha je úplne v poriadku čo sa týka svalstvo, šliach..aj ohybnosť má dobrú.
Dnes idem s ním na snímok a o týždeň do Prešova. Ja čo som čítala príspevky mamičiek, tak v Žiline necháva Popluhar rok barle po operácii. V Prešove čo kamaratlinho syna operovali tak po pol roku dal barle.l preč. Stále s ním doma cvičí, v kúpeľoch neboli ani po operácii.
@kape no ja tak počítam sama pre seba, že ak vy mu dalo termín operácie marec tak by vlastne do mája bol v sadre. Potom. To korytko. To je ako dlaha na nozke ? Neviem si to predstaviť. Ja som aj myslela že do školy už ani nenastúpi. On je teraz prvák. kto vie ako to bude, ale ak by to tak vyšlo do druhého ročníka by mohol nastúpiť bez barli. ..to si len moje úvahy. O týždeň budeme múdrejší čo povie dr. v Prešove. Ale čo ma teší v tej nelachlej situácii je to, že má.ohybnost dobrú ak svaly a šľachy.
Mám pocit, že tých detičiek je rokmi viac a viac s tou diagnózou.
U vás bola operácia už nutná ? Náš má hlavicu v puzdre ale chcú vidieť podľa snímku či sa nevysuva
@perthes on mal presne 7 rokov, keď sme začali riešiť , čo mu je, tiež je októbrový, dostal takýto darček na narodeninám ☹ , čiže tiež prvák bol. teraz má už 9 rokov. Ja po našich skúsenostiach by so ostala pri barliach asi aj ten rok ako to dáva Popluhár, jemu po operácii ten vštep čo mu vkladali do toho rezu pánvy sa vstrebal a tým pádom tam nebolo to "správne "miesto pre rast novej hlavice. Teraz sa mu mierne vychyľuje z púdra, čiže to čo mu rastie , nebude mať už ideálny tvar a môže mu koniec toho púzdra tlačiť na hlavičku. Tak veľmi laicky. Ja som len chcela povedať , že chápem každého čo sa teší a verí , že teraz už to bude dobré, že všetko zlé už je za nami, treba stále opatrne a radšej ak má možnosť konzultácie s viacerými lekármi , ktorí s tým majú naozaj skúsenosti. My by sme už naozaj teraz s tým čo vieme volili iný postup. Ale čas sa vrátiť nedá a musíme ziť s tým, čo tu máme teraz. Držím Vám palce.
Babulky my máme obojstranny perthes...a poviem vám ,že keď nám to pred 6 rokmi zistili,myslela som ,že sa zbláznim..a teraz keď sa pozrieme spätne nebolo to také strašné...naozaj.
Poviem vám,že môžme byť radi ,že máme perthes...keď som videla v nemocnici chlapčeka s rakovinou.
Ktorému odrezali nozku....bola som vďačná,že mi máme len toto...
Buďme radi,že máme deti v podstate zdravé.....♥️♥️♥️
@kape chápem. A vám prečo tu operáciu odporúčali? Nedalo sa to bez operácie ? Nam popluhar povedal ,že by to operoval a na otázku že keby sme sa rozhodli že nedame syna operovať tak znervóznel. Tam debata skončila.Manzel sa pýtal zase čo sa stane ak ho nedáme operovať. Tak povedal že možno v 40tke alebo neskôr pôjde na výmenu kĺbu.a že tá hlavica nikdy nevyskoci toho puzdra. Neviem ako dlho ešte bude u syna prebiehať rozpad tej hlavice. V podstate pred rokom v jari za sťažoval na nohu a následne v júni začal krivat. V septembri až dostal barle..takže neviem odkedy mám to počítať že sa mu ta hlavica rozpadá..lebo vraj ten rozpad trvá cca rok a potom sa začne zavapnovanie.
Ako to nepochopi nikto iba ten čo tým prešiel...že ...a vás kde operovali ? My ak tak v Prešove
Dobrý deň. Syn je po operácii, už 6ty týždeň. Na budúci týždeň ideme do ZA dávať dole sadru.. Potom by mali byť kúpele. Chcem sa opýtať, pretože na túto tému som tu nič nenašla. Robia v kúpeľoch nejaké problémy, keď človek nieje zaockovany, alebo stačí, keď sa preukazeme PCR testom?? A nevadí im, keď sa po čase vymením s babkou?? Vopred ďakujem za každú odpoveď..