Perthesova choroba

@mercedes290 ja si pamätám. Čítala som históriu a pamäť na tvoje príspevky. ❤️. Môžem sa spýtať ako tvoj syn dokázal sedieť v tej sadre ? Videl som fotku a mne to do hlavy nejde. Ako je to super. Kiež by aj náš sa tak so sarou popasoval. Ako dlho mal tvoj syn barle po operácii ?

Ja som hladala sediaceho syna v korytku na fotkach, ale nemam taku fotku bohuzial.

našla som fotku ako sedí v sadre. na druhej je v tom korýtku

@lenkablska wow, super. Pozerám že syn mal tak cca 7-8 roko. Kde ho operovali ? Máte to už za sebou. Prosím ťa ako dlho mal barle po operácii

@perthes ahoj môj robil naozaj všetko s tou sadrou aj korytom.
Ráno vstal,večer išiel do postele ....chodil von s kamarátmi s nami....behal aj sa vysypal a nie raz s tou sadrou....my sme mali približne pol roka a možno aj dlhšie ale je to individuálne ...my sme iný prípad my máme obojstranny perthes.
Druhú stranu neoperovali lebo sa sama dala do poriadku.
Ale máme bolesti na neoperovanej....chodíme stále na rehabilitácie cvičíme.

@mercedes290 super. Neskutočne zlatý, silný chlapček. Tak to som vravela synovi, že som videla fotky chlapčeka ktorý so sadrou aj sedel. Malý chce ísť na operáciu, nechce chodiť dva- tri roky s barlami. Vie o tom že operácia mu to skráti a keby ho teraz operovali cca v marci dajme tomu tak do druhého ročníka pôjde snáď, dúfajme bez barli. Bola u nás rehabilitačná sestra, tak nozka je inak ok. Svaly, šľachy sú vporiadku, ohybnosť dobrá

@perthes
@perthesja som ani nerozmýšľala neoperovat.Kedze mal vtedy 7rokov.
Možno keby bol menší...ale toto by bolo len trápenie.
Kde vás budú operovať tu v Ba?
Lebo v Žiline pán doktor necháva ešte dlho barle

@perthes keď mu diagnostikovali perthes mal presne 6 rokov (parádny darček k narodeninám :( ) nosil 15 mesiacov atlantu no žiaľ zbytočne nakoľko ho aj tak museli operovať. Keď mu dali dole sadru mesiac nosil to korýtko + barle a potom, keď už nemal korýtko barle ešte cca 6 týždňov. Boli sme aj v Kováčovej po operácii, tú chorú nohu mal skrátenú, svaly ochabnuté no v kúpeľoch sa to zlepšilo. Operovaný bol v Bratislave. Po poslednej kontrole kĺb je oploštený (a taký už aj zostane) nohy sú už v rovnakej dĺžke. Na bolesti sa sťažuje pri zmene počasia a po dlhšej záťaži. Doktor povedal, že čím viac bude kĺb zaťažovať tým skôr sa opotrebuje a nevylúčil, že v budúcnosti sa nevyhne umelému kĺbu....

@lenkablska -Lenka, kto v BA ho pozeral na kontrole naposledy , Rendek ? Mam pocit akoby v BA preberal vsetkych pacientov s Perthesom on

@mercedes290 do Žiliny moja noha viac nevkročí. Veľké sklamanie z dr. Popluhara. Ak tak budú ho operovat v Prešove. Tiež si myslím že čím skôr operovat tým lepšie. V októbri mal 7 rokov.

@lenkablska to mi je ľúto. Deti majú byť zdravé, behať, tešiť sa zo života. Ja si myslím že nam dnes dr. da termín operácie. A nech čím skôr. Aby fakt stihol do septembra.
Prečo má syn splosteby kĺb ? Nezavapnil sa mu do toho správneho tvaru ?

@kape áno Rendek

@perthes pri chorobe sa mu oploštil a bol "riedky". Teraz je už bez presvetlených častí na rtg no tvar zostal oploštený a aj zostane nedá sa už do pôvodného stavu ako pred chorobou

@perthes a áno bolieva ho ten chorý kĺb. Nemyslím si, že dôvod bolesti je oploštenie, ale všeobecne aj na základe komunikácie s mamičkami, ktorých deti majú perthes je "normálne", že mávajú z času načas bolesti (hlavne po dlhšej záťaži)

@lenkablska nás ide v marci na operáciu. Už teraz sa bojím. Ako ste to zvládli ? Ja mám z toho strašne obavy

My sme akurát v nemocnici po 6 týždňoch. Dávali nám dole sadru a rozcvicujeme nôžku.. už nám vyrobili aj ortézu na ďalších 6 týždňov. Tiež sme sa báli ako to zvládneme,no verím, že najťažšie máme za sebou.
Tie deti to zvládajú oveľa lepšie ako my dospelí 🙂

Takto teraz vyzerá... ortéza sa nosí len keď chodí...pri lezani nemusí..

Ahojte, chcem sa spýtať mali vaše deti nejaké zmeny v krvnom obraze , poprípade teploty keď vám diagnostikovali ochorenie ,ďakujem

@mibel môj nemal..no doktor povedal, že je to choroba ktorá sa aj dedí.Je dosť možné, že deti alebo vnuci môjho syna budú mať túto chorobu tiež.

@adurik ďakujem dcéru začala bolieť noha tak som z toho nestoja,

@adurik a kde ho operovali ? Takže 6 týždňov v. Sadre a tá ortéza ďalších 6 týždňov ? Moze s ňou chodiť aj do školy ? Ako dlho trvala operácia ?

@adurik a ešte ak môžem chce sa spýtať, aká je prognóza že bude chodiť s barlami po operácii ? Nám dr. Povedal že cca do pol roka ich nebude mať. To sa malý najviac teší že pôjde do druhého ročníka bez barli

@mercedes290 ahoj, tak nakoniec aj máš syn ide na operáciu v marci. Dátum ešte mi sem upresni. Bude operovaný v Košiciach.
Aj sa bojím aj som rada, že s to rieši a zase bude o krok bližšie k tomu že odloží barle. V kútiku duše dýcham že do druhého ročníka nastúpi bez barli.

@perthes Operovali nás v Žiline. Áno 6 týždňov sa bude nosiť ortéza.Zatial sedieť nemôže, nieje to ešte úplne zahojene vo vnútri.Moze byť v polosede,ale sadnúť si do 90° uhlu ešte nesmie. Takže do školy nepôjde zatiaľ. Prognóza je taká, že do konca tohto roka by sme mohli barly odložiť. Tu ich nechávajú trošku dlhšie, sú opatrnejší. Sám fyzioterapeut mi povedal, že on sám sa prikláňa k dlhšiemu pôsobeniu na barlách,aby sa predišlo k horšiemu hojeniu.

@adurik my sme odišli zo Žiliny. Dvakrát sme tam boli na kontrolu alebo lepšie povedané to kontrola nebola keďže na syna pán dr. ani nepozrel. A keď mal syn sadru len ležal, alebo aj sedel ? Videla som fotky detičiek co si aj sadli. Ako ste to zvládli ? Verím že sa sa to zvládnuť, že to nie je také strašné ako sa to zdá.

@perthes My máme so Zilinou veľmi dobré skúsenosti. No môj syn v sadre vôbec nesedel. Ležal na chrbte,boku alebo na bruchu. Na bruchu sa aj učil.Na stoličku sa obcas z boku zoprel,akoby sedel na pol zadku,ale bolo to preňho nepohodlné.. Potom skôr ležal vo vaku. Každé dieťa je iné.. musí si nájsť to svoje, ale neboj sa,bude to potrebovať veľkú trpezlivosť aj pre Teba aj preňho,ale ubehne to..

@adurik a mal bolesti po operácii ? Je to veľmi náročná operácia ?

Aké mali vaše deti prvé príznaky keď ste ešte netušili že daná choroba vôbec existuje

@mibel nás syn sa sťažoval že ho boli nozka. a ako to v jari minulého roku. V júni začal krivat a malý sme smolu že sme natrafili na neskúseného doktora, hoci je v dôchodkovom veku. Zanedbal to, lebo mu urobil len snímok kolena a záver bol taký že treba mu jesť vápnik lebo sa mu koleno nepozdáva.🥴🥴🥴🙄. Ale my sme išli do Košíc radšej lebo to už nám laikom bolo jasné že to nebude koleno. z Košíc nás poslali na magnetickú a už to išlo