Perthesova choroba

@perthes Operácia trvá necelé 2 hodiny. Samozrejme bolestí boli. Hlavne keď sa prebral z narkozi. A hneď na druhý deň ho stavali na barly. Takže lieky od bolestí bral 5 dni. Keď nás pustili domov, už ich nepotreboval, nesťažoval sa vôbec na bolesť.

@mibel Takže naše príznaky. Malý má asi väčší prah bolesti. Nikdy sa nejak veľmi nesťažoval.No hneď začal krivat.Doslava tu nôžku ťahal za sebou.Stazoval sa na bolesť slabín. Najprv tvrdili, že treba len mastit. Potom sme sa našťastie dostali k doktorovi, ktorý nás poslal na magnetickú. Po nej nám hneď nasadili barly..Nosil ich 8 mesiacov a pred mesiacom a pol nás operovali.

@adurik a koľko má.vas syn rokov. ? Tak to je aj u nás ako u vás ? Keď ho v marci budú operovať, tak to akurát vychádza že po 7 mesiacoch ide na operáciu. Verím že je to dobré rozhodnutie. Ešte dobre že aj vy aj my w.to stihli v zime. Vy úplne super lebo v lete si to neviem ani predstaviť v tej sadre. Nám bolo ak vysvetlené že operácia u starších detí je to najlepšie. Verím že ano, z si nebudem vyčítať

@adurik a kúpele kedy to tak vyzerá že vy ste mali ísť ? My mame otvorený termín do kúpeľov Číž. Tak sme sa dohodli že keď mu dajú operáciu, tak im dám vedieť, zmení sa číslo diagnózy lebo to je potom pooperačny stav a potom by sme išli

@adurik píšeš že mal bolesti. Epidural mu nedali ? Ako ja nechcem dať maléhlmu, bojím sa toho.

@perthes nie,o žiadnej epidural nebola ani reč.. toho sa báť nemusíš...no syn bude mať v marci 8 . Operovali by ho aj skôr, ale nám trvalo kým sme sa dostali ku tým správnym doktorom..pri našom by sme ešte teraz chodili o barliach .. škoda reči...do kúpeľov by sme sa mali dostať do mesiaca. A aby som nezabudla,syn môže sedieť ale obmedzené...postupne pridávať... nesmie mať hlboký sed.

@adurik to aj my máme takú skúsenosť na doktormi. Teraz chodíme k 5 a verím že tam to aj ukončíme. Ten dr. ho bude ak operovať. Ani ja nedám malému epidural. Viem že ti dávajú ale j odmietam. Zvládne to aj bez toho. Keď sa smiem spýtať, ako so to riešila teraz keď je doma ? Máš ocr alebo dovolenku ? Keď počítam tak nám by mali vyjsť kúpele cca v lete keď v marci ide na operáciu.

@perthes no ja som Chvála Bohu na materskej s dcérkou, takže takéto veci riešiť nemusím.

@adurik tak to máš dobre. My máme už pomaly slečnu, teraz končí 9 ročník. Na druhej strane je nápomocná. Tak pôjdem sa informovať na úrad

@mibel bolela ho noha potom už aj kríval. U pediatra povedali, že to môže byť plochonožím. Po RTG na ortopédii doktor povedal, že má podozrenie na perthes (vravel, že už 2 roky nemal nikoho s touto diagnózou) a poslal nás na Kramáre a už to išlo ....

@mibel krv mu nebrali. Na sono povedali, že je na kĺbe zápal užíval nurofen

@perthes ja som operáciu znášala asi horšie než syn. No prvý deň bol náročný aj pre neho. Keď ho priviezli na izbu ešte na neho pôsobili účinky narkózy bol veľmi "zlý" škrabal si tú sadru surovo nechtami, aby som mu ju dala dole, plakal.... no každým dňom to bolo lepšie

@perthes operácia údajne trvá cca jeden a pol hodiny. No od času ako ho zobrali na operačku a než ho priviezli späť na izbu prešlo cca 4 - 5 hodín. Oni ho zasadrujú čo tiež určite trvá dáky čas, preberú z narkózy a až potom dajú na izbu.

@perthes syn mal epidurálku 2 dni.

@lenkablska Myslím že aj u nás bude taký priebeh po operácii. Keď mu brali nosbe mandle tak tak isto bol zlý po narkoze

@lenkablska strašne sa bojím. Náš po narkoze čo mu vyberali nosné mandle tak vyvádzal.
Mohli by tie detičky držať aby spinkali

@mibel - začal krívať ako starý človek, ale na bolesť sa nesťažoval, to prišlo až o nejaké týždne neskôr , keď už bol dlhšiu dobu doma s prvou diagnózou zápal bedrového kĺbu, ale plakal len jeden jediný večer. Inak neplakal v podstate vôbec ani po operácii. Všetko zvládol statočne, ale on má vysoký prach bolesti.

@perthes - mne radila @lenkablska (veľmi mi svojimi radami pomohla), aby som mala pripravenú minerálku, keď sa preberie z narkózy syn aj misku, aby som mala v pohotovosti, po narkóze zvracal, minerálka je lepšia na začiatku na pitie ako čistá pitná voda. Keď sme boli na druhom zákroku keď mu vyberali šrouby, už som bola dostatočne pripravená a poučená z predošlého razu, potom sme pomáhali chlapčekovi čo ležal s nami na izbe a bol operovaný v ten deň pred mojim synom .

Na začiatku po operácii aj len to pretáčanie z jedného boku na druhý je pre nich veľmi náročné a bolestivé. Najviac inak pociťoval ranu z operácie, keď sa chcel chudák smiať, to sme mali zákaz ho rozosmievať, lebo pri smiechu mu ťahalo tú ranu a to ho bolelo.

@kape ďakujem za všetky rady. Prosím ťa a syn v tej sadre len ležal, alebo aj chodil a sedel aspoň v polosede ? Strašne sa bojím. Ešte nevieme presny dátum ale má ísť v marci
Kto vie či sa ešte vráti do školy že ukončí prvy ročník s deťmi.

@perthes z nemocnice pustia až keď bude vedieť chodiť na barlách so sadrou (chodí rehabilitačná sestra a učí ho to) takže bude chodiť samozrejme s barlami. Roluj vyššie a tam sú fotky so sadrou ako sedí a tá fotka je ešte z nemocnice po operácii. Je to taký polosed (pokiaľ pustí sadra). Záleží ako ho zasadrujú niektoré deti mali celú nohu iné len po členok (vtedy sa chodí jednoduchšie) Ako som už spomínala po sadre mal termoplastové korýtko a v ňom už chodil do školy takže si myslím, že tvoj malý ešte školu stihne.

@lenkablska ďakujem ti že si napísala. Každá správa ma poteší keď mi niekto napíše skúsenosť. Predsa je to neznáma a hlavne strach. Ale je to už oveľa lepšie ako prvotne zistenie keď mu tu chorobu potvrdili. Teraz je 5 mesiacov s barlami a verím že po operácii do Vianoc bude bez nich. Budú ho operovat v Košiciach. Všimla som si že niekto má sadru až hore po hrud. Tiež niekto len leží celych 6 týždňov a niektoré detičky sa hýbu. Snáď je to dovolené, nebude musieť len ležať lebo to bude masaker

@perthes - no ako píše lenkablska, z nemocnice ides s tym ze dieta uz vie chodit s tou sadrou s barlami, ale v nemocnici sme boli kratko v piatk ho operaovali a bud pondelok alebo utorok sme isli domov. teiz nemal zasadrovay clenok, ale na bruchu mal riadny pas a naozaj sa v tom velmi pohodlne sediet neda, nas mal operaciui v cca 24.7. a sadru mu davali dole prvy septembrovy tyzden. do skoly nastupil az s korytkom, zobrala som ho len na otvorenie skolskeho rokaa to som mu do skoly zobrala rozkladacie lehatko na tu chvilku vtedy, jemu sa velmis tou sadrou nedalo sediet. S korytkom to bolo lepsie, ale co sa pohybu po byte tyka to zvladal s barlami dobre. Nekupal sa , nesprchoval samozrejme nejako som mu nad vanou aspon pol tela ovlazovala . toaletu velku sme riesili s misou. Vonku sme ho bravali na vzduch pod strom na lehatko pred barak na ihrisko. Hravali sme vonku s nim karty. Vy by ste to mohli urcite do konca roka stihnut, aby isiel este do skoly.

@kape si zlatá. Fakt si to vážim že mi odpíšeš. Tak malý je prvák tak som aj s triednou rozprávala že ak mu dajú dole sadru tak vy snáď mohol ísť do školy. To v tom korytku bude ďalších 6 týždňov že. To ho bude mať len cez deň, nie na noc že ?A potom ešte barle. Stále mi chodí po rozume či sme sa rozhodli dobre, ale verím že áno. Vás už je bez barli ?

@perthes nie náš je späť s barlami, ale on je z tých menej šťastných, čo uňho osteotómia panvy nedopadla dobre. Takže za mňa už by som skôr išla cestou primára zo ZA . Aj keď u väčšiny aj v BA je výsledok v konečnom dôsledku dobrý u môjho syna nie. Teraz je tretiak od začiatku šk. roka je opäť s barlami v škole, doma barla nepoužíva a vonku vozík a barle. v podstate bol bez barlí 01/2021-07/2021 a odvtedy sú barle späť. Vozík sme používali na dlhé presuny od začiatku diagnózy. Jemu hrozí zákrok osteotómia hlavičky stehennej kosti, to v rámci SK už nik neoperuje, zatiaľ je pol roka od tohto zákroku uchránený vďaka veľmi dobrej hybnosti nohy, podľa RTG snímku by ho operovali hneď. Ale tento zákrok má aj veľké riziká, tak pokým má hybnosť dobrú a nepociťuje bolesti tak sa zatiaľ zákrok nekoná.
Preto som ja už tak nastavená negat voči Atlante, tá to na začiatku celé len zhoršila, už by so naozaj išla len cestou barlí. A z mojich skúsenosti, je dôležité, aby tieto ortézy a dlahy nastavoval tiež niekto, kto to pozná a vie o čo pri tejto diagnóze ide, lebo v BA máme aj "babrákov" a museli sme aj Atlantu aj korýtko riešiť - nastavovanie na viac x.
Ale ako píšem, môj syn je z toho menšieho percenta detí, čo sa "nevylýžu" z tejto choroby bez nejakých následkov, väčšina detí už v dnešnej dobe po doliečení je našťastie v poriadku. S tým sme sa už v hlave nejako vysporiadali, stále si hovoríme, že si žije skoro normálny život a skoro normálne funguje, sú choroby , kde sú deti na tom podstatne horšie.

@kape to mi je veľmi ľúto. A prečo sa to stalo,čo sa pokazilo ? Spôsobila to Atlanta alebo nejaká chyba pri operácii ? Ako mám obavy, lebo je to náročná operácia to nakláňanie panvy. M všelijaké myšlienky a potom sa len deptam. nás chodí od septembra s barlami. Aj v noci na záchod keď ide tak berie barle. Bola u nás fizioterapeutka a cvičila s ním. Ohybnosť má dobrú. Mne sa zdá podla snímku že ta operácia ani nie je nutná, lebo tá hlavica je stále v puzdre a bojím sa fakt veľmi či sme sa rozhodli dobre. Popluhar nás poslal na operáciu ale k nemu sa radšej nevyjadrujem. Išli sme do Košíc a bojim sa či ten doktor na základe správy od popluhara sa nepriklana k operácii. M fakt obavy

@perthes syn mal korýtko 4 týždne cez deň na noc sme ho dávali dole. V škole to s ním zvládol v pohode jediné v čom potreboval pomoc bolo prezúvanie (nakoľko si nedočiahne dole na nohu). Keď bol v sadre cca prvý týždeň som mu dávala misu a bažanta na potrebu no potom už chodil aj sám na wc s tou sadrou. Je veľa prípadov, kedy sa perthes "vyliečil" konzervatívne no často je potrebná operácia. Rozumiem Vám. Aj ja som rozmýšľala, či ho dať operovať (predsa je to dosť veľký zásah), alebo to ďalej skúšať konzervatívne. Volala som aj do Žiliny, chcela som tam konzultovať operáciu no termín mi dali až o 3 mesiace a nechcela som strácať čas. Žiaľ na kramároch nie je jeden doktor, ktorý by sledoval celý priebeh ochorenia. Sú tam sekundári. Keď prídeme na kontrolu je tam prvý "doktror" ten nás pošle na RTG keď sa vrátime s výsledkom je tam druhý, ten nás pošle na sono a keď sa vrátime je tam tretí - samozrejme za jeden deň. A na ďalšej kontrole o 3 mesiace zas ďalší.... Nakoniec som ne-operovanie konzultovala s primárom na kramároch a po rozhovore s ním som súhlasila s operáciou. Povedal mi, že podľa už starších snímkov z RTG mal byť dávno operovaný a už mohol mať všetko za sebou (čím mladší tým lepšie). Takže sme stratili vyše roka konzervatívnou liečbou. Ale samozrejme Vás nenahováram na operáciu len vravím osobnú skúsenosť. Ak máte možnosť poraďte sa s iným doktorom, ktorý je odborník na toto ochorenie.

Foto v sadre

@perthes inak ak chceš pridaj sa na facebooku do skupiny Perthesova choroba ČR, alebo Legg Calve Perthes podporná skupina. Mamičky, ktorých deti majú túto chorobu si tam píšu skúsenosti.

@lenkablska tak ako píšeš..radšej skôr operovat ako rok chodiť s barlami a nakoniec aj tak operácia. Podľa mňa to chodenie s barlami 2-3 rokov je horšie pre dieťa ako samotná operácia. Lebo to moze trvať aj viac ako tri roky. My e.boli u 5 doktoroch.Aj v Žiline, ale správanie doktora ďaleko od profesionality. Že je odborník mu neberiem, ale určite nie je jediný. Náš včera plakal
Doľahlo na neho. Kamaráti sá mu niektorí otočili chrbtom. Ale jeden stále chodí k nemu. Tak mi ho je ľúto. A ja som taká plná nenávisti voči tým zmrdom.