Perthesova choroba
Ahojte, synovi 6 diagnostikovali Perthes, dostali sme barle, dostaneme este snyderovu bandaz, ma byt v kludovom rezime. Sme uplne na zaciatku, vsetko mame nastudovane z netu, u lekara nam toho vela nepovedali, prosim o informacie ako ma presne vyzerat ten rezim, presne ake polohy su povolene, ci moze sediet, klacat ake pohyby a polohy su povolene najma ked sa hra. Na barliach mu to ide dobre, asi si rycho zvykne....teraz ma klb bolestivy, je to v tej prvej faze kedy klbik asi nekrotizuje - odumiera. Od prveho februara by sme mali ist na 5 mesiacov do Kovacovej. Nechceme nic zanedbat, viem ze klb musi byt v spravnej polohe aby sa nezdeformoval, nevytlacil z klbovej jamky, to je hlavny ciel liecby pri tejto chorobe....
Prosim Vas o Vase rady, skusenosti, aj Vas ktori ste boli v Kovacovej na lieceni. My sme zatial vedeni na ortopedii v BB v Roosweltovej nemocnici.
Dakujem vopred za vase reakcie.
Veronika
Stručné zhrnutie
- Morbus Perthes sa na Slovensku lieči konzervatívne odľahčením končatiny (barle), ortézami (Schniderova bandáž, Atlanta), intenzívnou rehabilitáciou a kúpeľnou liečbou; pri progresii alebo deformite hlavice sa indikujú operačné zákroky (natáčanie panvy, Salterova osteotómia).
- Kúpeľná liečba v zariadeniach ako Kováčová alebo Číž sa v diskusii často odporúčala; poisťovne môžu schváliť až 150 dní liečby, bežné pobyty v príspevkoch boli 28 dní a rodičia hlásili priame náklady okolo 50–500 EUR alebo celkové výdavky ~400 EUR.
- Diagnostika a sledovanie zahŕňa RTG, ultrazvuk (sono) a magnetickú rezonanciu (MR), pričom indikácia operácie sa rozhoduje na základe štádia na MR, veku dieťaťa a postavenia hlavice; konzultujú sa špecializované pracoviská v Žiline, na Kramároch a v ďalších ortopedických centrách.
Najčastejšie otázky
Q: Aké liečebné možnosti sú pri Morbus Perthes?
A: Bežné možnosti sú odľahčenie na barliach, Schniderova bandáž alebo Atlanta ortéza, pravidelná rehabilitácia a kúpeľná liečba v Kováčovej alebo Číži; pri zhoršení sa robia operačné zákroky ako natáčanie panvy alebo Salterova osteotómia.
Q: Kedy sa odporúča operácia a aké typy operácií sa používajú?
A: Operácia sa zvažuje podľa výsledkov MR, veku dieťaťa a tvaru hlavice; v diskusii boli spomínané natáčanie panvy (pelvická osteotómia), Salterova osteotómia panvy, vloženie klinov alebo drôtov a „zastrešenie jablčka“ s následným vybratím drôtov.
Q: Ako dlho dieťa býva v sadre a kedy ide do kúpeľov po operácii?
A: V príspevkoch bolo najčastejšie uvádzané 6 týždňov v sadre po operácii a následný pobyt v kúpeľoch často na 28 dní; poisťovne môžu povoliť až 150 dní kúpeľnej liečby.
Q: Čo hradí zdravotná poisťovňa a aké sú reálne náklady na kúpeľnú liečbu?
A: Poisťovňa môže schváliť kúpeľnú liečbu (uvádzané až 150 dní); rodičia v diskusii nahlásili platby približne 50 EUR za dieťa a 500 EUR za doprovod alebo celkové výdavky cca 400 EUR, niektorí čerpali príspevok na pohonné hmoty.
Q: Kde na Slovensku vyhľadať špecializovanú starostlivosť o Perthes?
A: V diskusii sa opakovane spomínali pracoviská v Žiline (Dr. Popluhár), Bratislava – Kramáre, Rooseveltova nemocnica (Banská Bystrica), Prešov, Košice, Levice a kúpeľné zariadenia Kováčová a Číž.
Q: Čo je Atlanta ortéza a pomáha skutočne predchádzať operácii?
A: Atlanta je ortéza, ktorá drží nôžky od seba a umožňuje chodenie; v diskusii rodičia hlásili protichodné skúsenosti — niektorí tvrdili, že pomohla pri chodení, iní uviedli, že orteza nezabránila operácii a mohla sťažiť učenie normálne chodiť (sporné, nejednotné skúsenosti).
Q: Aké doplnkové terapie sa spomínali (MBST, magnetoterapia, hyperbarická komora)?
A: V diskusii sa spomínala MBST terapia (uvedená na stránke Medtec s údajom o 80 % úspešnosti), pulzná magnetoterapia (Minimat podložka predávaná na Zdravynakup) a hyperbarická komora; tieto metódy boli v príspevkoch prezentované skôr ako doplnkové a ich účinnosť bola označená účastníkmi za nepreukázanú a diskutabilnú.
Závery z diskusie
Zhoda
- Základ liečby je dôsledné odľahčenie postihnutej nohy (barle) a pravidelná rehabilitácia vrátane sledovania RTG/sono/MR.
- Kúpeľná liečba (Kováčová, Číž) sa často využíva ako súčasť liečebného postupu a rodičia hlásili bežné 28‑dňové pobyty.
- Indikácia operačnej liečby závisí od štádia na MR, veku dieťaťa a postavenia hlavice; pri výraznej deformite sa často volí natáčanie panvy alebo Salterova osteotómia.
Sporné názory
- Operácia vs konzervatívna liečba: niektorí odborníci a rodičia tvrdia, že skorá operácia skráti dobu liečenia, iní uprednostňujú konzervatívnu liečbu s barlami a rehabilitáciou až do jasného dokázania deformity.
- Účinnosť ortéz (Atlanta, Schniderova bandáž): niektorí rodičia považujú ortezy za užitočné pri chôdzi, iní uviedli, že ortezy nezabránili neskoršej operácii a môžu sťažiť učenie sa normálnej chôdze.
- Doplnkové terapie (MBST, hyperbarická komora, magnetoterapia): niektorí zdieľali informácie o vysokých úspešnostiach na reklamných stránkach (napr. Medtec), zatiaľ čo iní poukazovali na nedostatok nezávislých klinických dôkazov a vlastných skúseností.
Otvorené otázky
- Ktoré konkrétne MR nálezy a vekové hranice jednoznačne indikujú operáciu u jednotlivého dieťaťa.
- Ktoré kúpeľné zariadenie (Kováčová vs Číž vs Levice) prináša najlepšie výsledky podľa štádia choroby a individuálnych potrieb.
- Aký je optimálny postup liečby a dlhodobé výsledky pri obojstrannom postihnutí.
Spomenuté značky a firmy
Kováčová, Číž, Rooseveltova nemocnica, Kramáre, Ortopedické pracovisko Žilina, Levice, Medtec, MBST, PERTHES FOUNDATION, Legg Calve Perthes Disease Support Group (Facebook), Zdravynakup, ÚPSVaR
Spomenuté produkty a metódy
barle, Schniderova bandáž, Atlanta ortéza, Salterova osteotómia, natáčanie panvy (pelvická osteotómia), vyberanie drôtov, „zastrešenie jablčka“, magnetická rezonancia (MR), RTG, ultrazvuk (sono), hyperbarická komora, MBST terapia, pulzná magnetoterapia (Minimat podložka), epidurálna analgézia (epidurálka), termoplastové korýtko, rehabilitácia, kúpeľná liečba, vozík/elektrický hoverboard
Miesta a osoby
Žilina, Kováčová, Číž, Bratislava – Kramáre, Rooseveltova nemocnica, Levice, Prešov, Košice, Brno, Baltimore, Dr. Popluhár, MUDr. Trepáč
@mercedes290 ja si pamätám. Čítala som históriu a pamäť na tvoje príspevky. ❤️. Môžem sa spýtať ako tvoj syn dokázal sedieť v tej sadre ? Videl som fotku a mne to do hlavy nejde. Ako je to super. Kiež by aj náš sa tak so sarou popasoval. Ako dlho mal tvoj syn barle po operácii ?
@lenkablska wow, super. Pozerám že syn mal tak cca 7-8 roko. Kde ho operovali ? Máte to už za sebou. Prosím ťa ako dlho mal barle po operácii
@perthes ahoj môj robil naozaj všetko s tou sadrou aj korytom.
Ráno vstal,večer išiel do postele ....chodil von s kamarátmi s nami....behal aj sa vysypal a nie raz s tou sadrou....my sme mali približne pol roka a možno aj dlhšie ale je to individuálne ...my sme iný prípad my máme obojstranny perthes.
Druhú stranu neoperovali lebo sa sama dala do poriadku.
Ale máme bolesti na neoperovanej....chodíme stále na rehabilitácie cvičíme.
@mercedes290 super. Neskutočne zlatý, silný chlapček. Tak to som vravela synovi, že som videla fotky chlapčeka ktorý so sadrou aj sedel. Malý chce ísť na operáciu, nechce chodiť dva- tri roky s barlami. Vie o tom že operácia mu to skráti a keby ho teraz operovali cca v marci dajme tomu tak do druhého ročníka pôjde snáď, dúfajme bez barli. Bola u nás rehabilitačná sestra, tak nozka je inak ok. Svaly, šľachy sú vporiadku, ohybnosť dobrá
@perthes keď mu diagnostikovali perthes mal presne 6 rokov (parádny darček k narodeninám :( ) nosil 15 mesiacov atlantu no žiaľ zbytočne nakoľko ho aj tak museli operovať. Keď mu dali dole sadru mesiac nosil to korýtko + barle a potom, keď už nemal korýtko barle ešte cca 6 týždňov. Boli sme aj v Kováčovej po operácii, tú chorú nohu mal skrátenú, svaly ochabnuté no v kúpeľoch sa to zlepšilo. Operovaný bol v Bratislave. Po poslednej kontrole kĺb je oploštený (a taký už aj zostane) nohy sú už v rovnakej dĺžke. Na bolesti sa sťažuje pri zmene počasia a po dlhšej záťaži. Doktor povedal, že čím viac bude kĺb zaťažovať tým skôr sa opotrebuje a nevylúčil, že v budúcnosti sa nevyhne umelému kĺbu....
@lenkablska -Lenka, kto v BA ho pozeral na kontrole naposledy , Rendek ? Mam pocit akoby v BA preberal vsetkych pacientov s Perthesom on
@mercedes290 do Žiliny moja noha viac nevkročí. Veľké sklamanie z dr. Popluhara. Ak tak budú ho operovat v Prešove. Tiež si myslím že čím skôr operovat tým lepšie. V októbri mal 7 rokov.
@lenkablska to mi je ľúto. Deti majú byť zdravé, behať, tešiť sa zo života. Ja si myslím že nam dnes dr. da termín operácie. A nech čím skôr. Aby fakt stihol do septembra.
Prečo má syn splosteby kĺb ? Nezavapnil sa mu do toho správneho tvaru ?
@perthes pri chorobe sa mu oploštil a bol "riedky". Teraz je už bez presvetlených častí na rtg no tvar zostal oploštený a aj zostane nedá sa už do pôvodného stavu ako pred chorobou
@perthes a áno bolieva ho ten chorý kĺb. Nemyslím si, že dôvod bolesti je oploštenie, ale všeobecne aj na základe komunikácie s mamičkami, ktorých deti majú perthes je "normálne", že mávajú z času načas bolesti (hlavne po dlhšej záťaži)
@lenkablska nás ide v marci na operáciu. Už teraz sa bojím. Ako ste to zvládli ? Ja mám z toho strašne obavy
My sme akurát v nemocnici po 6 týždňoch. Dávali nám dole sadru a rozcvicujeme nôžku.. už nám vyrobili aj ortézu na ďalších 6 týždňov. Tiež sme sa báli ako to zvládneme,no verím, že najťažšie máme za sebou.
Tie deti to zvládajú oveľa lepšie ako my dospelí 🙂
Ahojte, chcem sa spýtať mali vaše deti nejaké zmeny v krvnom obraze , poprípade teploty keď vám diagnostikovali ochorenie ,ďakujem
@mercedes290 ahoj, tak nakoniec aj máš syn ide na operáciu v marci. Dátum ešte mi sem upresni. Bude operovaný v Košiciach.
Aj sa bojím aj som rada, že s to rieši a zase bude o krok bližšie k tomu že odloží barle. V kútiku duše dýcham že do druhého ročníka nastúpi bez barli.
@perthes Operovali nás v Žiline. Áno 6 týždňov sa bude nosiť ortéza.Zatial sedieť nemôže, nieje to ešte úplne zahojene vo vnútri.Moze byť v polosede,ale sadnúť si do 90° uhlu ešte nesmie. Takže do školy nepôjde zatiaľ. Prognóza je taká, že do konca tohto roka by sme mohli barly odložiť. Tu ich nechávajú trošku dlhšie, sú opatrnejší. Sám fyzioterapeut mi povedal, že on sám sa prikláňa k dlhšiemu pôsobeniu na barlách,aby sa predišlo k horšiemu hojeniu.
@adurik my sme odišli zo Žiliny. Dvakrát sme tam boli na kontrolu alebo lepšie povedané to kontrola nebola keďže na syna pán dr. ani nepozrel. A keď mal syn sadru len ležal, alebo aj sedel ? Videla som fotky detičiek co si aj sadli. Ako ste to zvládli ? Verím že sa sa to zvládnuť, že to nie je také strašné ako sa to zdá.
@perthes My máme so Zilinou veľmi dobré skúsenosti. No môj syn v sadre vôbec nesedel. Ležal na chrbte,boku alebo na bruchu. Na bruchu sa aj učil.Na stoličku sa obcas z boku zoprel,akoby sedel na pol zadku,ale bolo to preňho nepohodlné.. Potom skôr ležal vo vaku. Každé dieťa je iné.. musí si nájsť to svoje, ale neboj sa,bude to potrebovať veľkú trpezlivosť aj pre Teba aj preňho,ale ubehne to..
Aké mali vaše deti prvé príznaky keď ste ešte netušili že daná choroba vôbec existuje
@mibel nás syn sa sťažoval že ho boli nozka. a ako to v jari minulého roku. V júni začal krivat a malý sme smolu že sme natrafili na neskúseného doktora, hoci je v dôchodkovom veku. Zanedbal to, lebo mu urobil len snímok kolena a záver bol taký že treba mu jesť vápnik lebo sa mu koleno nepozdáva.🥴🥴🥴🙄. Ale my sme išli do Košíc radšej lebo to už nám laikom bolo jasné že to nebude koleno. z Košíc nás poslali na magnetickú a už to išlo
@mercedes290 ❤️❤️❤️❤️