Perthesova choroba
Ahojte, synovi 6 diagnostikovali Perthes, dostali sme barle, dostaneme este snyderovu bandaz, ma byt v kludovom rezime. Sme uplne na zaciatku, vsetko mame nastudovane z netu, u lekara nam toho vela nepovedali, prosim o informacie ako ma presne vyzerat ten rezim, presne ake polohy su povolene, ci moze sediet, klacat ake pohyby a polohy su povolene najma ked sa hra. Na barliach mu to ide dobre, asi si rycho zvykne....teraz ma klb bolestivy, je to v tej prvej faze kedy klbik asi nekrotizuje - odumiera. Od prveho februara by sme mali ist na 5 mesiacov do Kovacovej. Nechceme nic zanedbat, viem ze klb musi byt v spravnej polohe aby sa nezdeformoval, nevytlacil z klbovej jamky, to je hlavny ciel liecby pri tejto chorobe....
Prosim Vas o Vase rady, skusenosti, aj Vas ktori ste boli v Kovacovej na lieceni. My sme zatial vedeni na ortopedii v BB v Roosweltovej nemocnici.
Dakujem vopred za vase reakcie.
Veronika
Stručné zhrnutie
- Morbus Perthes sa na Slovensku lieči konzervatívne odľahčením končatiny (barle), ortézami (Schniderova bandáž, Atlanta), intenzívnou rehabilitáciou a kúpeľnou liečbou; pri progresii alebo deformite hlavice sa indikujú operačné zákroky (natáčanie panvy, Salterova osteotómia).
- Kúpeľná liečba v zariadeniach ako Kováčová alebo Číž sa v diskusii často odporúčala; poisťovne môžu schváliť až 150 dní liečby, bežné pobyty v príspevkoch boli 28 dní a rodičia hlásili priame náklady okolo 50–500 EUR alebo celkové výdavky ~400 EUR.
- Diagnostika a sledovanie zahŕňa RTG, ultrazvuk (sono) a magnetickú rezonanciu (MR), pričom indikácia operácie sa rozhoduje na základe štádia na MR, veku dieťaťa a postavenia hlavice; konzultujú sa špecializované pracoviská v Žiline, na Kramároch a v ďalších ortopedických centrách.
Najčastejšie otázky
Q: Aké liečebné možnosti sú pri Morbus Perthes?
A: Bežné možnosti sú odľahčenie na barliach, Schniderova bandáž alebo Atlanta ortéza, pravidelná rehabilitácia a kúpeľná liečba v Kováčovej alebo Číži; pri zhoršení sa robia operačné zákroky ako natáčanie panvy alebo Salterova osteotómia.
Q: Kedy sa odporúča operácia a aké typy operácií sa používajú?
A: Operácia sa zvažuje podľa výsledkov MR, veku dieťaťa a tvaru hlavice; v diskusii boli spomínané natáčanie panvy (pelvická osteotómia), Salterova osteotómia panvy, vloženie klinov alebo drôtov a „zastrešenie jablčka“ s následným vybratím drôtov.
Q: Ako dlho dieťa býva v sadre a kedy ide do kúpeľov po operácii?
A: V príspevkoch bolo najčastejšie uvádzané 6 týždňov v sadre po operácii a následný pobyt v kúpeľoch často na 28 dní; poisťovne môžu povoliť až 150 dní kúpeľnej liečby.
Q: Čo hradí zdravotná poisťovňa a aké sú reálne náklady na kúpeľnú liečbu?
A: Poisťovňa môže schváliť kúpeľnú liečbu (uvádzané až 150 dní); rodičia v diskusii nahlásili platby približne 50 EUR za dieťa a 500 EUR za doprovod alebo celkové výdavky cca 400 EUR, niektorí čerpali príspevok na pohonné hmoty.
Q: Kde na Slovensku vyhľadať špecializovanú starostlivosť o Perthes?
A: V diskusii sa opakovane spomínali pracoviská v Žiline (Dr. Popluhár), Bratislava – Kramáre, Rooseveltova nemocnica (Banská Bystrica), Prešov, Košice, Levice a kúpeľné zariadenia Kováčová a Číž.
Q: Čo je Atlanta ortéza a pomáha skutočne predchádzať operácii?
A: Atlanta je ortéza, ktorá drží nôžky od seba a umožňuje chodenie; v diskusii rodičia hlásili protichodné skúsenosti — niektorí tvrdili, že pomohla pri chodení, iní uviedli, že orteza nezabránila operácii a mohla sťažiť učenie normálne chodiť (sporné, nejednotné skúsenosti).
Q: Aké doplnkové terapie sa spomínali (MBST, magnetoterapia, hyperbarická komora)?
A: V diskusii sa spomínala MBST terapia (uvedená na stránke Medtec s údajom o 80 % úspešnosti), pulzná magnetoterapia (Minimat podložka predávaná na Zdravynakup) a hyperbarická komora; tieto metódy boli v príspevkoch prezentované skôr ako doplnkové a ich účinnosť bola označená účastníkmi za nepreukázanú a diskutabilnú.
Závery z diskusie
Zhoda
- Základ liečby je dôsledné odľahčenie postihnutej nohy (barle) a pravidelná rehabilitácia vrátane sledovania RTG/sono/MR.
- Kúpeľná liečba (Kováčová, Číž) sa často využíva ako súčasť liečebného postupu a rodičia hlásili bežné 28‑dňové pobyty.
- Indikácia operačnej liečby závisí od štádia na MR, veku dieťaťa a postavenia hlavice; pri výraznej deformite sa často volí natáčanie panvy alebo Salterova osteotómia.
Sporné názory
- Operácia vs konzervatívna liečba: niektorí odborníci a rodičia tvrdia, že skorá operácia skráti dobu liečenia, iní uprednostňujú konzervatívnu liečbu s barlami a rehabilitáciou až do jasného dokázania deformity.
- Účinnosť ortéz (Atlanta, Schniderova bandáž): niektorí rodičia považujú ortezy za užitočné pri chôdzi, iní uviedli, že ortezy nezabránili neskoršej operácii a môžu sťažiť učenie sa normálnej chôdze.
- Doplnkové terapie (MBST, hyperbarická komora, magnetoterapia): niektorí zdieľali informácie o vysokých úspešnostiach na reklamných stránkach (napr. Medtec), zatiaľ čo iní poukazovali na nedostatok nezávislých klinických dôkazov a vlastných skúseností.
Otvorené otázky
- Ktoré konkrétne MR nálezy a vekové hranice jednoznačne indikujú operáciu u jednotlivého dieťaťa.
- Ktoré kúpeľné zariadenie (Kováčová vs Číž vs Levice) prináša najlepšie výsledky podľa štádia choroby a individuálnych potrieb.
- Aký je optimálny postup liečby a dlhodobé výsledky pri obojstrannom postihnutí.
Spomenuté značky a firmy
Kováčová, Číž, Rooseveltova nemocnica, Kramáre, Ortopedické pracovisko Žilina, Levice, Medtec, MBST, PERTHES FOUNDATION, Legg Calve Perthes Disease Support Group (Facebook), Zdravynakup, ÚPSVaR
Spomenuté produkty a metódy
barle, Schniderova bandáž, Atlanta ortéza, Salterova osteotómia, natáčanie panvy (pelvická osteotómia), vyberanie drôtov, „zastrešenie jablčka“, magnetická rezonancia (MR), RTG, ultrazvuk (sono), hyperbarická komora, MBST terapia, pulzná magnetoterapia (Minimat podložka), epidurálna analgézia (epidurálka), termoplastové korýtko, rehabilitácia, kúpeľná liečba, vozík/elektrický hoverboard
Miesta a osoby
Žilina, Kováčová, Číž, Bratislava – Kramáre, Rooseveltova nemocnica, Levice, Prešov, Košice, Brno, Baltimore, Dr. Popluhár, MUDr. Trepáč
@perthes hneď po operácii to bol des bol "zlý" no vraj to bolo vplyvom anestézie. Polohovanie a stavanie na barle bolelo no každým dňom to bolo lepšie. Doma keď už nemal bolesti "lietal" na barlách s tou sadrou bez problémov. V nemocnici bude skôr ubolený, uplakaný (čo je normálne) divoký bude až keď nebudú bolesti
@lenkablska tak s tým počítam aj u nás, že po narkoze bude tak reagovať. Niektoré detičky aj zvracaju. Ale dávajú im tam lieky na utisenie. Ešte to dorbe, že tam nenechávajú dlho ležať, že do týždňa sme doma. A tu si bola doprovod stravu nosili aj tebe ?; Ani neviem v ktorej nemocnici ho budú operovať. A o ak je fajn že bol tak akčný na barlách. Čo si píšem s jednou mamičkou, tak jej syn len ležal doma s tou sadrou
@perthes syn mal stravu v nemocnici. Ja som si tam tiež mohla kúpiť no nemala som záujem. Kupovala som si v bufete, potravinách... Domov nás pustil, keď sa už vedel samostatne pohybovať s barlami to bolo cca po piatich dňoch. Jasné je to individuálne ako to ktoré dieťa znáša niektoré ležia iné "behajú"
@lenkablska myslím že to dieťa keď vie že pôjde skôr domov naberie toľko síl aby dokázalo chodiť na barliach. Som s tým zmierená.bprve mesiace som bola úplne že v riti, schudla som z teraz akosi som to prijala. Verím že bude skôr bez barli. Malýa dní keď na neho to doľahne. Kamaráti sa mu dvaja otočili chrbtom ale má aj tak ktori tu k nemu chodía
@perthes synovi sa tiež deti posmievali keď nosil atlantu. Vysvetlila som mu, že si neuvedomujú že môžu byť radi že sú zdravé. Povedala som mu nech sa ich spýta, či by si to s ním chceli vymeniť. Zas po pobyte v kúpeľoch kde boli deti s rôznymi diagnózami (aj mentálne postihnuté deti) si aj môj malý uvedomil, že je na to v "podstate dobre". Sú oveľa horšie diagnózy a tá naša nie je našťastie nezvratná.
@lenkablska presnen tak ako píšeš. Inak píšem s ďalšou mamičkou kde jej syn je po operácii a nedopadla u neho dobre.ten vstep sa mu zvtrebal. Ako doteraz som si to neuvedomovala ale fakt je, že aj sa môže stať ze operácia med padne dobre a že to vôbec nezáleží ani tak od dr. Bože ani nemyslieť, lebo už teraz budem depkovat. Chcem kúpiť nám domov psíka. Hoci bývame v dome, chce ho a dnu.
@perthes to som ja tá mamička 🙂 áno,len tých prípadov je menej ako sme my, našťastie. Hlavu hore, treba pozitívne myslieť. (stále je tu aj taká možnosť, že to nemusí dopadnúť dobre, ale treba myslieť že všetko bude v poriadku a tak do toho ísť)
@lenkablska inak môj syn robil o Perthesovi ročníkovú prácu (to majú taký projekt každý rok v škole a podmienku postutu do ďalšieho ročníka - taká malá diplomovka ), ale on teda robil o tejto svojej chorobe a tým, že si spolužiaci s nim prešli tými jednotlivými obdobiami veľmi boli nadšení z toho, že v rámci jeho prezentácie tejto ročníkovej práce si mohli vyskúšať na sebe Atlantu alebo korýtko, zobral to so sebou do školy a veľmi sa to spolužiakom rátalo, že si to mohli vyskúšať tiež. Aj uspel s prácou, učiteľka ho vyhodnotila, že mal v rámci triedy najlepšiu prácu a prezentáciu, bol namakaných tým, že tým celým žil vedel im krásne celú chorobu podať a vysvetliť, spolužiakom sa to tiež veľmi páčilo a ako vlastný prínos v práci mal zostavenie rehabilitačného plánu pre pacienta s Perthesom .
Síce na začiatku sme mali problém ho dostať späť do školy, problém robila riaditeľka , že nemá priestory prispôsobené pre postihnutých, ale keď nastupoval vysvetlili aj ostatným triedam v škole (sú len 1 stupeň v tejto budove), že príde do školy chlapec s ortézou a že ho budú na chodbe stretávať a budú musieť dávať naňho pozor aby doňho nenarazili a pod. (Lebo triedu má na poschodí, teraz až na druhom poschodí). Takže v škole samu našťastie nikto neposmieval.
@lenkablska s v jednej skupine s pozriem tu Česku. Zajtra máme posudkovu či má malý nárok na príspevok na benzín.kupele máme schválené v Čížu ale dátum je otvorený, tak niekedy po operácii.
Ozaj a syn ako to zvládal po operácii ? Máš asi bude divoký. Keď mu vyberali nosné mandle to mal ,4 tak sme ho dvaja nemohli udržať