Perthesova choroba

@lenkablska ahoj. No neviem ale myslím si že ešte to potrvá pokiaľ ich odloží. Kedy ste boli operovaný?

@zdenka287 operáciu mal koncom novembra

@ladohen ahoj chcela by som sa informovať ohľadom vášho dievčatka. Ja mam 7rocneho chlapca ktorému diagnostikovali pertes v máji on to ma trosku zložité lebo ma aj silnú reumu a nemal ju pod kontrolou. Terás sme na biologickej liečbe mame zasiahnuté obe klbiky ties ideme do kupeloou do Kováčovej za všetky rady a skúsenosťy budem vďačná.

Dobrý deň chcem sa opitat po operaciji perthesovej choroby máte skúsenosti v Kocacovej ohľadom rehabilitácii?ako to tam chodi? Prepláca poistovna deťom pobyt a všetko?dakujem za každú odpoved

Dobrý deň. Ja som tam bola som synom na 28 dní. Za syna som platila cca 50 eur a ja ako doprovod 500 eur. Doobeda rehabilitácie poobede škola (záleží aké staré máte dieťa). Neviem či vaše dieťa pôjde samé alebo s doprovodom od toho sa odvíja aj ubytovanie. Strava nič moc no podstatné je že kúpele pomohli.

@vanmesko

@lenkablska dakujem za odpoved,mala má 7 rokov,určite bude z doprovodom.A to ste ako išli po operaciji? Popíšte mi prosím

Áno po operácii. Na Kramároch v prepúšťacej správe odporučili kúpeľňu liečbu a tak som išla za pediatrickou ktorá mi vypísala návrh na kúpeľnú liečbu. Túto som zaniesla do zdravotnej poisťovne a po pár dňoch mi prišla odpoveď že ju schvaľujú. Po čase mi prišla pozvánka z kúpeľov. V tej stálo že má nárok na 150 dní liečby no tak dlho som tam s ním nemohla ísť tak sme tam išli na 28 dní.

@lenkablska nám povedala že 6 týždňov bude mala ležať a potom rehabilitovať,tak uvidíme.

Jaj tak vy ešte nemáte po operácii. Tak to áno 6 týždňov bude zasadrovana a až potom do kúpeľov. Kde ju budú operovať?

@lenkablska v Ba,a silne bolesti sú po operaciji?

@tajaolle na kramároch

Budete mať možnosť pichnúť malej epiduralku od bolesti. Môj syn ju mal ale bolesti veľké aj tak. Prvé dva dni budú náročné pre ňu aj Vás ale potom to bude postupne lepšie. Zasadrovana bude od pása až dole celá noha. Po pár dňoch ju budú stavať na barle a keď to zvládne pustia vás domov. Želám aby to dobre dopadlo. Kedy má termín operácie?

@lenkablska ešte nevieme presne,ale dakujem pekne

Dobrý deň,
my sme objednaní s 8. ročným synom na Salterovu esteotómiu panvy začiatkom novembra. Perthesa mu zistili v januárii a zatiaľ sme stále vo fáze rozpadu aj po poslednom septembrovom RTG.
Chcela som sa spýtať, ako ste riešili školu? Keď bude mať tú sadru 6 týždňov, bude len ležať doma, či sa aspoň môže postaviť? Ako dlho ste boli po operácii hospitalizovaní? Od januára, ako má barly, si na ne tak zvykol, že s nimi dokáže aj bežať a schody dáva po 3. Tak s tým by problém nemal mať.
A zabudla som sa spýtať v ambulancii, my sme liečení na Kramároch. Je tam na ortopédii možnosť byť s ním počas hospitalizácie, či bude musieť byť sám, keď má 8 rokov? Toho sa dosť obávam.
Ďakujem za všetky info.

@neviemkto99 budes tam snim neboj....ony su len radi majú o robotu menej..

@neviemkto99 Dobrý deň môžete určite byt zo synom v nemocnici,a kedy máte operaciju? Mi tiež ideme na Kramáre

@brunop ale je zrejmé, že to malo zmysel, nemyslím to odlúčenie, ale tá liečba, bez pohybu, lebo čo čítam, ak sa nesprávne dieťatko hýbe, tak sa ten klobúk deformuje...

@malibu777 môžem veľmi pekne poprosiť o pridanie do skupiny? Ďakujem

@mercedes290 ahoj. Môžem sa spýtať kam v BA chodievate na rehabilitacie a ku komu na Kramároch. My žijeme s touto diagnózou od tohto štvrtka, v piatok na Kramároch sme boli u MUDr. TREPACA. Hned nám predpísane Atlanty. Syn mal v októbri 7rokov, zatiaľ len ľavá noha. Krivat začal deň po narodeninách a do mesiaca stanovili diagnózu.

Keď Vás tu mamičky čítam, skoro všetky ste išli s deťmi na operáciu. Nam v piatok predpísal lekár Atlantu, je tu niekto ma s tým skúsenosti, v 7rokoch ci pomohla? Keď som si Vás prečítala, prišlo mi, že sa dieťa menej vytrapi keď ide na operáciu, ako keď ma tak dlho mat Atlantu.

@kape Ahoj. Ja som prečítala viacero zahraničných zdrojov o tejto chorobe, ale v takmer všetkých bolo uvedené, že sa už upustilo od používania dláh. Najviac som sa však dočítala na FB skupine: Legg Calve Perthes Disease Support Group a este na PERTHES FOUNDATION: Global Support Group for Legg-Calvé-Perthes Disease
Tam najdes aj linky na zahranicnych lekarov, ktory Ti poskytnu aj druhy nazor. My sme konzultovali s jednym specialistom v Baltimore, USA. Po pozreti snimok nam napisal, ake cviky s nim máme robit. http://www.limblength.org/conditions/perthes-di...
Na operaciu sme nakoniec nesli. 3 lekári zo zahraničia nám povedali, že kým je uloženie v poriadku, operácia nie je nevyhnutná.
Ale toto je diagnóza, kde je to rôzne prípad od prípadu. Čo platí u jedného dieťaťa, u druhého vôbec nemusí. Tak isto lekári majú na to rôzne uhly pohľadu. Kým niektorí preferujú konzervatívnu liečbu, iní operačnú. Je to tak 50/50.
Držím palce.

@kape pekný deň tam sa menia lekári po každé je niekto iný. Boli sme už asi u všetkých.
Ak predpísal atlantu možno je to správne.. Uvidíte nás tlaci vek 8 r už bolo veľa čakať lebo operácia sa môže robiť do istého veku dieťaťa.
Pri nás o Atlante ani nehovorím povedal hneď operácia.
Rehabilitujeme asi všade mame to vybavene my rehabilitujeme fakt nonstop bez prestávky
Už sme takto 3 roky... My sme mali obojstranný perthes obidve nôžky v zlom stave a nakoniec jedna sa sama dáva do poriadku a druha operácia nôžky nieje potrebná a teraz by to už vek ani nedovolil snáď bude lepšie a lepšie.
Takže si myslím ak budete makat oparacia nemusí byť.
Vidím to sama že druhá nozka sa sama upravila.

@mercedes290
@neviemkto99 dievčatá ďakujem Vám veľmi pekne, asi vyskúšame názory aj iných odborníkov aspoň na tie cviky. Syn to ešte podľa vyjadrenia nemá až také vážne.
@neviemkto99 a vy ste okrem cvičení mali operáciu ci dlahy?
@neviemkto99

A ešte mam takúto otázočku. Riešili ste pri tejto diagnóze aj nejaké presúvať KO ako napr. Vozík, či kočiar pre imobilných? Nemyslím na bežné používanie do školy napr., ale ak ste ako rodina niekam chceli ísť napr. Zoo, pripadne pozrieť sa do mesta,... Aby sa to dieťa nemuselo veľmi trápiť a ešte z toho pohľadu, že to nie je diagnóza na jeden či dva mesiace. My sme veľmi aktívna rodina, obaja synovia športuju, mladší teda konci s fotbalom, ale nie sme veľmi na domasedenie. Ak ste niečo podobné riešili, napíšte mi prosím pre čo konkrétne ste sa rozhodli.
Lekár sa vyjadril, že nemusíme teraz ako rodina zostať zatvorení doma, že aj dovolenka pri mori a pod. Môže byť.

@kape syn mal presne 6 rokov kedy mu doktor Trepáč stanovil diagnózu perthes a odporučil atlantu dlahu. Túto nosil 15 mesiacov no zbytočne nakoľko ho aj tak museli operovať. A mali sme káru (športový kočár) na väčšie vzdialenosti som ho vozila v nej.

@kape ahoj ja mám 4 ročnú slečnu a sme po operácii. Nám poisťovňa dala detský rehabilitačny kočiar.

@kape Ahoj. My máme stále len barle, sme bez operácie, žiadna dlaha. Tiež mal len 7 rokov, keď mu to diagnostikovali. Kúpili sme však taký elektrický vozík, hover board, ktorý používa, keď niekam chodíme. Ale v ambulancii im povedz, že chceš aj vozík, myslím, že sa zíde.
Veľa bicykluje, cvičí a aspoň 1x do týždňa plávanie. Inak nezaťažuje, len s barlami. A keď sedí, snažím sa ho nútiť, aby mal nohy čo najviac rozkročené.