Perthesova choroba
Ahojte, synovi 6 diagnostikovali Perthes, dostali sme barle, dostaneme este snyderovu bandaz, ma byt v kludovom rezime. Sme uplne na zaciatku, vsetko mame nastudovane z netu, u lekara nam toho vela nepovedali, prosim o informacie ako ma presne vyzerat ten rezim, presne ake polohy su povolene, ci moze sediet, klacat ake pohyby a polohy su povolene najma ked sa hra. Na barliach mu to ide dobre, asi si rycho zvykne....teraz ma klb bolestivy, je to v tej prvej faze kedy klbik asi nekrotizuje - odumiera. Od prveho februara by sme mali ist na 5 mesiacov do Kovacovej. Nechceme nic zanedbat, viem ze klb musi byt v spravnej polohe aby sa nezdeformoval, nevytlacil z klbovej jamky, to je hlavny ciel liecby pri tejto chorobe....
Prosim Vas o Vase rady, skusenosti, aj Vas ktori ste boli v Kovacovej na lieceni. My sme zatial vedeni na ortopedii v BB v Roosweltovej nemocnici.
Dakujem vopred za vase reakcie.
Veronika
Stručné zhrnutie
- Morbus Perthes sa na Slovensku lieči konzervatívne odľahčením končatiny (barle), ortézami (Schniderova bandáž, Atlanta), intenzívnou rehabilitáciou a kúpeľnou liečbou; pri progresii alebo deformite hlavice sa indikujú operačné zákroky (natáčanie panvy, Salterova osteotómia).
- Kúpeľná liečba v zariadeniach ako Kováčová alebo Číž sa v diskusii často odporúčala; poisťovne môžu schváliť až 150 dní liečby, bežné pobyty v príspevkoch boli 28 dní a rodičia hlásili priame náklady okolo 50–500 EUR alebo celkové výdavky ~400 EUR.
- Diagnostika a sledovanie zahŕňa RTG, ultrazvuk (sono) a magnetickú rezonanciu (MR), pričom indikácia operácie sa rozhoduje na základe štádia na MR, veku dieťaťa a postavenia hlavice; konzultujú sa špecializované pracoviská v Žiline, na Kramároch a v ďalších ortopedických centrách.
Najčastejšie otázky
Q: Aké liečebné možnosti sú pri Morbus Perthes?
A: Bežné možnosti sú odľahčenie na barliach, Schniderova bandáž alebo Atlanta ortéza, pravidelná rehabilitácia a kúpeľná liečba v Kováčovej alebo Číži; pri zhoršení sa robia operačné zákroky ako natáčanie panvy alebo Salterova osteotómia.
Q: Kedy sa odporúča operácia a aké typy operácií sa používajú?
A: Operácia sa zvažuje podľa výsledkov MR, veku dieťaťa a tvaru hlavice; v diskusii boli spomínané natáčanie panvy (pelvická osteotómia), Salterova osteotómia panvy, vloženie klinov alebo drôtov a „zastrešenie jablčka“ s následným vybratím drôtov.
Q: Ako dlho dieťa býva v sadre a kedy ide do kúpeľov po operácii?
A: V príspevkoch bolo najčastejšie uvádzané 6 týždňov v sadre po operácii a následný pobyt v kúpeľoch často na 28 dní; poisťovne môžu povoliť až 150 dní kúpeľnej liečby.
Q: Čo hradí zdravotná poisťovňa a aké sú reálne náklady na kúpeľnú liečbu?
A: Poisťovňa môže schváliť kúpeľnú liečbu (uvádzané až 150 dní); rodičia v diskusii nahlásili platby približne 50 EUR za dieťa a 500 EUR za doprovod alebo celkové výdavky cca 400 EUR, niektorí čerpali príspevok na pohonné hmoty.
Q: Kde na Slovensku vyhľadať špecializovanú starostlivosť o Perthes?
A: V diskusii sa opakovane spomínali pracoviská v Žiline (Dr. Popluhár), Bratislava – Kramáre, Rooseveltova nemocnica (Banská Bystrica), Prešov, Košice, Levice a kúpeľné zariadenia Kováčová a Číž.
Q: Čo je Atlanta ortéza a pomáha skutočne predchádzať operácii?
A: Atlanta je ortéza, ktorá drží nôžky od seba a umožňuje chodenie; v diskusii rodičia hlásili protichodné skúsenosti — niektorí tvrdili, že pomohla pri chodení, iní uviedli, že orteza nezabránila operácii a mohla sťažiť učenie normálne chodiť (sporné, nejednotné skúsenosti).
Q: Aké doplnkové terapie sa spomínali (MBST, magnetoterapia, hyperbarická komora)?
A: V diskusii sa spomínala MBST terapia (uvedená na stránke Medtec s údajom o 80 % úspešnosti), pulzná magnetoterapia (Minimat podložka predávaná na Zdravynakup) a hyperbarická komora; tieto metódy boli v príspevkoch prezentované skôr ako doplnkové a ich účinnosť bola označená účastníkmi za nepreukázanú a diskutabilnú.
Závery z diskusie
Zhoda
- Základ liečby je dôsledné odľahčenie postihnutej nohy (barle) a pravidelná rehabilitácia vrátane sledovania RTG/sono/MR.
- Kúpeľná liečba (Kováčová, Číž) sa často využíva ako súčasť liečebného postupu a rodičia hlásili bežné 28‑dňové pobyty.
- Indikácia operačnej liečby závisí od štádia na MR, veku dieťaťa a postavenia hlavice; pri výraznej deformite sa často volí natáčanie panvy alebo Salterova osteotómia.
Sporné názory
- Operácia vs konzervatívna liečba: niektorí odborníci a rodičia tvrdia, že skorá operácia skráti dobu liečenia, iní uprednostňujú konzervatívnu liečbu s barlami a rehabilitáciou až do jasného dokázania deformity.
- Účinnosť ortéz (Atlanta, Schniderova bandáž): niektorí rodičia považujú ortezy za užitočné pri chôdzi, iní uviedli, že ortezy nezabránili neskoršej operácii a môžu sťažiť učenie sa normálnej chôdze.
- Doplnkové terapie (MBST, hyperbarická komora, magnetoterapia): niektorí zdieľali informácie o vysokých úspešnostiach na reklamných stránkach (napr. Medtec), zatiaľ čo iní poukazovali na nedostatok nezávislých klinických dôkazov a vlastných skúseností.
Otvorené otázky
- Ktoré konkrétne MR nálezy a vekové hranice jednoznačne indikujú operáciu u jednotlivého dieťaťa.
- Ktoré kúpeľné zariadenie (Kováčová vs Číž vs Levice) prináša najlepšie výsledky podľa štádia choroby a individuálnych potrieb.
- Aký je optimálny postup liečby a dlhodobé výsledky pri obojstrannom postihnutí.
Spomenuté značky a firmy
Kováčová, Číž, Rooseveltova nemocnica, Kramáre, Ortopedické pracovisko Žilina, Levice, Medtec, MBST, PERTHES FOUNDATION, Legg Calve Perthes Disease Support Group (Facebook), Zdravynakup, ÚPSVaR
Spomenuté produkty a metódy
barle, Schniderova bandáž, Atlanta ortéza, Salterova osteotómia, natáčanie panvy (pelvická osteotómia), vyberanie drôtov, „zastrešenie jablčka“, magnetická rezonancia (MR), RTG, ultrazvuk (sono), hyperbarická komora, MBST terapia, pulzná magnetoterapia (Minimat podložka), epidurálna analgézia (epidurálka), termoplastové korýtko, rehabilitácia, kúpeľná liečba, vozík/elektrický hoverboard
Miesta a osoby
Žilina, Kováčová, Číž, Bratislava – Kramáre, Rooseveltova nemocnica, Levice, Prešov, Košice, Brno, Baltimore, Dr. Popluhár, MUDr. Trepáč
Poprosím o radu po operaciji perthesovej choroby,koľko by sa nemala zaťažovať noha?Myslim už keď dajú dolu aj ortezu.Dakujem
@tajaolle my sme potom mali ešte chvíľku barle a potom už nám ich dali preč.
A to mi mame obojstranný ale preto sme ich možno mali trosku dlhšie
@mercedes290 Tak nám povedaly ze po tom ako dáme dolu ortezu už môže chodiť bez barly,tak preto sa pýtam že či je to tak
@tajaolle my sme po operácii, sadre, dlahe museli na barlách ešte cca rok
@marcelastrbakov Prečo tak dlho?
@marcelastrbakov
@marcelastrbakov
@marcelastrbakov
@tajaolle záleží kde ste boli operovani hlavne pan doktor v Žiline necháva strašne dlho deti na barlach. Bratislave mate barle po orteze iba chvilocku
@tajaolle áno je to tak neboj my sme mali obojstranný perthes mi sme mali preto dlhšie barle... Ale po oparacia a orteze nebude už dlho barle
Operovana bola koncom 1.triedy, je v 5.roc a len min týždeň sme boli na poslednej ko v ZA.
@mercedes290 áno, pomaly má zaradiť pohyb, teda od polroka môže cvičiť v škole, síce s obmedzením - vylúčiť skoky, doskoky, šprinty ..
@marcelastrbakov to zijete s touto chorobou viac ako 4 roky a to k tomu este aj bola operovana ? Boze, sa mi to zle cita, ak to ma byt tak dlho. a po operacii ako dlho nemohla chodit bez nejakej pomocky?
@kape po operácii 1/2 roka znova- vyberanie drôtov - v decembri, cca ďalší rok barle
Prosím vás máte skúsenosti z nadštandardnou izbov v Marine v Kovacovej,fotku keby ste maly
@tajaolle my sme dávali žiadosť na kúpele min. týždeň. Tiež chceme ísť do nadštandardnej izby, lebo sa budeme striedať s manželom. Vám už poisťovňa schválila? Nám prvú žiadosť z nepochopiteľných dôvodov zamietli, začiatkom januára, teraz ped. doktorka dala novú. Som zvedavá.
@marcelastrbakov vraj na opotrebovanie šatstva kvôli barliam bolo zrušené, preto len pohonné hmoty... 😔
Nám ho tuším schválili, len na dietnu stravu nie, musím doma pozrieť.. Avšak tieto príspevky necerpame, prekračujeme limit. Teraz sme dali žiadosť na príspevok na auto, tak uvidíme ako pochodíme. Posudkov lekár nám ho odklepol. A na naše urgovanie sa nám podarilo vybaviť preukazy ŤZP len s nejakým týždňový meškaním oproti zákonnej lehote.
A dozvedeli sme sa, že raz do roka je nárok na individuálnu pomôcku, na ktorú nás syn čerpá ortezu Atlantu, ale je na ňu možné napr. Cerpať aj kočiar pre imobilné deti, jeden je v ponuke výborný priestranný aj pre väčšie deti, veľmi šikovné skladaný do auta oproti vozíku. Na predpis ako na vozik by bol zaňho doplatok 800€, takto ako individuálna pomôcka je bezplatný. A ešte je nárok aj z UPSVAR na vozík alebo kočiar. Nielen cez zdravotnú poisťovňu.
Keď už máte preukaz TZP, my sme dali synovi so sprievodcom - v práci mi priznali ďalších 10 dní okrem tých 7 na čerpanie ako doprovod k lekárovi, na syna s Perthesom ďalších 10 dní, keď chodíme na rehabilitacie, lekár,...
S preukazom oslobodenie od diaľničnej známky, od koncesionárskych poplatkov, zadarmo cestovanie MHD pre syna a jeho doprovod v BA, okrem toho zľavy na vstupy, pripadne vstupy zadarmo. V práci mame benefit príspevok na rekreáciu pre dieťa s TZP preukazom a v prípade, že ma s doprovodom aj pre doprovod.
Keď už sa deti aj my rodicia mame trápiť a žiť s touto diagnózou niekoľko rokov, tak treba využiť to co nám môže život uľahčiť.
Najhoršie na tom je, že lekári o tom cusia na čo všetko máme nárok, ja som len z diskusii postupne sa dozvedala a potom pýtala od lekára a potom samozrejme vybavovačky, ale my sme to vcelku rýchlo všetko po vybavovali, ale museli sme volať, písať,...
A v zákone je táto choroba stanovená ako 80% postihnutie a nad 50% priznávajú preukazy TZP. Inak je pravda, že máme v papieroch že sa môže pohybovať len s ortezou Atlanta(lekár nám napísal dlaha, to nám na UPSVAR pracovníčka vrátila, že musí byť orteza, dlaha sa inak posudzuje).
@kape treba vymôcť od štátu všetko keď sa poslanci nabaluju...
My máme auto ztp a opatrovateľský.
Ešte mám otázočku, v súvislosti s touto chorobou využívate v domácom prostredí magnetoterapiu niekto? Nás do ral 10 x v rehabilitačnom zariadení a vraj je vhodné, aby ich bolo viac. Poisťovňa však viac nepreplaca.
Dievčatá, ešte mi prosím Vás viete napísať, kde všade v BA ste chodili na rehabilitacie. Ja som sa zatiaľ dostala pre 7 ročného len k dvom možnostiam bud to Kramáre alebo stredisko v Petržalke na Jankolovej. Ak si dobre myslím, renabilituje sa často, tak hľadám možnosti, aby sme nemuseli vynecháva školu a prácu a v tomto my veľmi tieto dve možnosti nevyhovujú. Zatiaľ máme prvý termín hneď po prázdninách na Jankolovej u rehabilitačné lekárky.