Perthesova choroba
Ahojte, synovi 6 diagnostikovali Perthes, dostali sme barle, dostaneme este snyderovu bandaz, ma byt v kludovom rezime. Sme uplne na zaciatku, vsetko mame nastudovane z netu, u lekara nam toho vela nepovedali, prosim o informacie ako ma presne vyzerat ten rezim, presne ake polohy su povolene, ci moze sediet, klacat ake pohyby a polohy su povolene najma ked sa hra. Na barliach mu to ide dobre, asi si rycho zvykne....teraz ma klb bolestivy, je to v tej prvej faze kedy klbik asi nekrotizuje - odumiera. Od prveho februara by sme mali ist na 5 mesiacov do Kovacovej. Nechceme nic zanedbat, viem ze klb musi byt v spravnej polohe aby sa nezdeformoval, nevytlacil z klbovej jamky, to je hlavny ciel liecby pri tejto chorobe....
Prosim Vas o Vase rady, skusenosti, aj Vas ktori ste boli v Kovacovej na lieceni. My sme zatial vedeni na ortopedii v BB v Roosweltovej nemocnici.
Dakujem vopred za vase reakcie.
Veronika
Stručné zhrnutie
- Morbus Perthes sa na Slovensku lieči konzervatívne odľahčením končatiny (barle), ortézami (Schniderova bandáž, Atlanta), intenzívnou rehabilitáciou a kúpeľnou liečbou; pri progresii alebo deformite hlavice sa indikujú operačné zákroky (natáčanie panvy, Salterova osteotómia).
- Kúpeľná liečba v zariadeniach ako Kováčová alebo Číž sa v diskusii často odporúčala; poisťovne môžu schváliť až 150 dní liečby, bežné pobyty v príspevkoch boli 28 dní a rodičia hlásili priame náklady okolo 50–500 EUR alebo celkové výdavky ~400 EUR.
- Diagnostika a sledovanie zahŕňa RTG, ultrazvuk (sono) a magnetickú rezonanciu (MR), pričom indikácia operácie sa rozhoduje na základe štádia na MR, veku dieťaťa a postavenia hlavice; konzultujú sa špecializované pracoviská v Žiline, na Kramároch a v ďalších ortopedických centrách.
Najčastejšie otázky
Q: Aké liečebné možnosti sú pri Morbus Perthes?
A: Bežné možnosti sú odľahčenie na barliach, Schniderova bandáž alebo Atlanta ortéza, pravidelná rehabilitácia a kúpeľná liečba v Kováčovej alebo Číži; pri zhoršení sa robia operačné zákroky ako natáčanie panvy alebo Salterova osteotómia.
Q: Kedy sa odporúča operácia a aké typy operácií sa používajú?
A: Operácia sa zvažuje podľa výsledkov MR, veku dieťaťa a tvaru hlavice; v diskusii boli spomínané natáčanie panvy (pelvická osteotómia), Salterova osteotómia panvy, vloženie klinov alebo drôtov a „zastrešenie jablčka“ s následným vybratím drôtov.
Q: Ako dlho dieťa býva v sadre a kedy ide do kúpeľov po operácii?
A: V príspevkoch bolo najčastejšie uvádzané 6 týždňov v sadre po operácii a následný pobyt v kúpeľoch často na 28 dní; poisťovne môžu povoliť až 150 dní kúpeľnej liečby.
Q: Čo hradí zdravotná poisťovňa a aké sú reálne náklady na kúpeľnú liečbu?
A: Poisťovňa môže schváliť kúpeľnú liečbu (uvádzané až 150 dní); rodičia v diskusii nahlásili platby približne 50 EUR za dieťa a 500 EUR za doprovod alebo celkové výdavky cca 400 EUR, niektorí čerpali príspevok na pohonné hmoty.
Q: Kde na Slovensku vyhľadať špecializovanú starostlivosť o Perthes?
A: V diskusii sa opakovane spomínali pracoviská v Žiline (Dr. Popluhár), Bratislava – Kramáre, Rooseveltova nemocnica (Banská Bystrica), Prešov, Košice, Levice a kúpeľné zariadenia Kováčová a Číž.
Q: Čo je Atlanta ortéza a pomáha skutočne predchádzať operácii?
A: Atlanta je ortéza, ktorá drží nôžky od seba a umožňuje chodenie; v diskusii rodičia hlásili protichodné skúsenosti — niektorí tvrdili, že pomohla pri chodení, iní uviedli, že orteza nezabránila operácii a mohla sťažiť učenie normálne chodiť (sporné, nejednotné skúsenosti).
Q: Aké doplnkové terapie sa spomínali (MBST, magnetoterapia, hyperbarická komora)?
A: V diskusii sa spomínala MBST terapia (uvedená na stránke Medtec s údajom o 80 % úspešnosti), pulzná magnetoterapia (Minimat podložka predávaná na Zdravynakup) a hyperbarická komora; tieto metódy boli v príspevkoch prezentované skôr ako doplnkové a ich účinnosť bola označená účastníkmi za nepreukázanú a diskutabilnú.
Závery z diskusie
Zhoda
- Základ liečby je dôsledné odľahčenie postihnutej nohy (barle) a pravidelná rehabilitácia vrátane sledovania RTG/sono/MR.
- Kúpeľná liečba (Kováčová, Číž) sa často využíva ako súčasť liečebného postupu a rodičia hlásili bežné 28‑dňové pobyty.
- Indikácia operačnej liečby závisí od štádia na MR, veku dieťaťa a postavenia hlavice; pri výraznej deformite sa často volí natáčanie panvy alebo Salterova osteotómia.
Sporné názory
- Operácia vs konzervatívna liečba: niektorí odborníci a rodičia tvrdia, že skorá operácia skráti dobu liečenia, iní uprednostňujú konzervatívnu liečbu s barlami a rehabilitáciou až do jasného dokázania deformity.
- Účinnosť ortéz (Atlanta, Schniderova bandáž): niektorí rodičia považujú ortezy za užitočné pri chôdzi, iní uviedli, že ortezy nezabránili neskoršej operácii a môžu sťažiť učenie sa normálnej chôdze.
- Doplnkové terapie (MBST, hyperbarická komora, magnetoterapia): niektorí zdieľali informácie o vysokých úspešnostiach na reklamných stránkach (napr. Medtec), zatiaľ čo iní poukazovali na nedostatok nezávislých klinických dôkazov a vlastných skúseností.
Otvorené otázky
- Ktoré konkrétne MR nálezy a vekové hranice jednoznačne indikujú operáciu u jednotlivého dieťaťa.
- Ktoré kúpeľné zariadenie (Kováčová vs Číž vs Levice) prináša najlepšie výsledky podľa štádia choroby a individuálnych potrieb.
- Aký je optimálny postup liečby a dlhodobé výsledky pri obojstrannom postihnutí.
Spomenuté značky a firmy
Kováčová, Číž, Rooseveltova nemocnica, Kramáre, Ortopedické pracovisko Žilina, Levice, Medtec, MBST, PERTHES FOUNDATION, Legg Calve Perthes Disease Support Group (Facebook), Zdravynakup, ÚPSVaR
Spomenuté produkty a metódy
barle, Schniderova bandáž, Atlanta ortéza, Salterova osteotómia, natáčanie panvy (pelvická osteotómia), vyberanie drôtov, „zastrešenie jablčka“, magnetická rezonancia (MR), RTG, ultrazvuk (sono), hyperbarická komora, MBST terapia, pulzná magnetoterapia (Minimat podložka), epidurálna analgézia (epidurálka), termoplastové korýtko, rehabilitácia, kúpeľná liečba, vozík/elektrický hoverboard
Miesta a osoby
Žilina, Kováčová, Číž, Bratislava – Kramáre, Rooseveltova nemocnica, Levice, Prešov, Košice, Brno, Baltimore, Dr. Popluhár, MUDr. Trepáč
@lenkablska ahoj. No neviem ale myslím si že ešte to potrvá pokiaľ ich odloží. Kedy ste boli operovaný?
@ladohen ahoj chcela by som sa informovať ohľadom vášho dievčatka. Ja mam 7rocneho chlapca ktorému diagnostikovali pertes v máji on to ma trosku zložité lebo ma aj silnú reumu a nemal ju pod kontrolou. Terás sme na biologickej liečbe mame zasiahnuté obe klbiky ties ideme do kupeloou do Kováčovej za všetky rady a skúsenosťy budem vďačná.
Dobrý deň chcem sa opitat po operaciji perthesovej choroby máte skúsenosti v Kocacovej ohľadom rehabilitácii?ako to tam chodi? Prepláca poistovna deťom pobyt a všetko?dakujem za každú odpoved
Dobrý deň. Ja som tam bola som synom na 28 dní. Za syna som platila cca 50 eur a ja ako doprovod 500 eur. Doobeda rehabilitácie poobede škola (záleží aké staré máte dieťa). Neviem či vaše dieťa pôjde samé alebo s doprovodom od toho sa odvíja aj ubytovanie. Strava nič moc no podstatné je že kúpele pomohli.
@lenkablska dakujem za odpoved,mala má 7 rokov,určite bude z doprovodom.A to ste ako išli po operaciji? Popíšte mi prosím
Áno po operácii. Na Kramároch v prepúšťacej správe odporučili kúpeľňu liečbu a tak som išla za pediatrickou ktorá mi vypísala návrh na kúpeľnú liečbu. Túto som zaniesla do zdravotnej poisťovne a po pár dňoch mi prišla odpoveď že ju schvaľujú. Po čase mi prišla pozvánka z kúpeľov. V tej stálo že má nárok na 150 dní liečby no tak dlho som tam s ním nemohla ísť tak sme tam išli na 28 dní.
@lenkablska nám povedala že 6 týždňov bude mala ležať a potom rehabilitovať,tak uvidíme.
Jaj tak vy ešte nemáte po operácii. Tak to áno 6 týždňov bude zasadrovana a až potom do kúpeľov. Kde ju budú operovať?
Budete mať možnosť pichnúť malej epiduralku od bolesti. Môj syn ju mal ale bolesti veľké aj tak. Prvé dva dni budú náročné pre ňu aj Vás ale potom to bude postupne lepšie. Zasadrovana bude od pása až dole celá noha. Po pár dňoch ju budú stavať na barle a keď to zvládne pustia vás domov. Želám aby to dobre dopadlo. Kedy má termín operácie?
Dobrý deň,
my sme objednaní s 8. ročným synom na Salterovu esteotómiu panvy začiatkom novembra. Perthesa mu zistili v januárii a zatiaľ sme stále vo fáze rozpadu aj po poslednom septembrovom RTG.
Chcela som sa spýtať, ako ste riešili školu? Keď bude mať tú sadru 6 týždňov, bude len ležať doma, či sa aspoň môže postaviť? Ako dlho ste boli po operácii hospitalizovaní? Od januára, ako má barly, si na ne tak zvykol, že s nimi dokáže aj bežať a schody dáva po 3. Tak s tým by problém nemal mať.
A zabudla som sa spýtať v ambulancii, my sme liečení na Kramároch. Je tam na ortopédii možnosť byť s ním počas hospitalizácie, či bude musieť byť sám, keď má 8 rokov? Toho sa dosť obávam.
Ďakujem za všetky info.
@neviemkto99 Dobrý deň môžete určite byt zo synom v nemocnici,a kedy máte operaciju? Mi tiež ideme na Kramáre
@brunop ale je zrejmé, že to malo zmysel, nemyslím to odlúčenie, ale tá liečba, bez pohybu, lebo čo čítam, ak sa nesprávne dieťatko hýbe, tak sa ten klobúk deformuje...
@mercedes290 ahoj. Môžem sa spýtať kam v BA chodievate na rehabilitacie a ku komu na Kramároch. My žijeme s touto diagnózou od tohto štvrtka, v piatok na Kramároch sme boli u MUDr. TREPACA. Hned nám predpísane Atlanty. Syn mal v októbri 7rokov, zatiaľ len ľavá noha. Krivat začal deň po narodeninách a do mesiaca stanovili diagnózu.
Keď Vás tu mamičky čítam, skoro všetky ste išli s deťmi na operáciu. Nam v piatok predpísal lekár Atlantu, je tu niekto ma s tým skúsenosti, v 7rokoch ci pomohla? Keď som si Vás prečítala, prišlo mi, že sa dieťa menej vytrapi keď ide na operáciu, ako keď ma tak dlho mat Atlantu.
@kape Ahoj. Ja som prečítala viacero zahraničných zdrojov o tejto chorobe, ale v takmer všetkých bolo uvedené, že sa už upustilo od používania dláh. Najviac som sa však dočítala na FB skupine: Legg Calve Perthes Disease Support Group a este na PERTHES FOUNDATION: Global Support Group for Legg-Calvé-Perthes Disease
Tam najdes aj linky na zahranicnych lekarov, ktory Ti poskytnu aj druhy nazor. My sme konzultovali s jednym specialistom v Baltimore, USA. Po pozreti snimok nam napisal, ake cviky s nim máme robit. http://www.limblength.org/conditions/perthes-di...
Na operaciu sme nakoniec nesli. 3 lekári zo zahraničia nám povedali, že kým je uloženie v poriadku, operácia nie je nevyhnutná.
Ale toto je diagnóza, kde je to rôzne prípad od prípadu. Čo platí u jedného dieťaťa, u druhého vôbec nemusí. Tak isto lekári majú na to rôzne uhly pohľadu. Kým niektorí preferujú konzervatívnu liečbu, iní operačnú. Je to tak 50/50.
Držím palce.
@kape pekný deň tam sa menia lekári po každé je niekto iný. Boli sme už asi u všetkých.
Ak predpísal atlantu možno je to správne.. Uvidíte nás tlaci vek 8 r už bolo veľa čakať lebo operácia sa môže robiť do istého veku dieťaťa.
Pri nás o Atlante ani nehovorím povedal hneď operácia.
Rehabilitujeme asi všade mame to vybavene my rehabilitujeme fakt nonstop bez prestávky
Už sme takto 3 roky... My sme mali obojstranný perthes obidve nôžky v zlom stave a nakoniec jedna sa sama dáva do poriadku a druha operácia nôžky nieje potrebná a teraz by to už vek ani nedovolil snáď bude lepšie a lepšie.
Takže si myslím ak budete makat oparacia nemusí byť.
Vidím to sama že druhá nozka sa sama upravila.
@mercedes290
@neviemkto99 dievčatá ďakujem Vám veľmi pekne, asi vyskúšame názory aj iných odborníkov aspoň na tie cviky. Syn to ešte podľa vyjadrenia nemá až také vážne.
@neviemkto99 a vy ste okrem cvičení mali operáciu ci dlahy?
@neviemkto99
A ešte mam takúto otázočku. Riešili ste pri tejto diagnóze aj nejaké presúvať KO ako napr. Vozík, či kočiar pre imobilných? Nemyslím na bežné používanie do školy napr., ale ak ste ako rodina niekam chceli ísť napr. Zoo, pripadne pozrieť sa do mesta,... Aby sa to dieťa nemuselo veľmi trápiť a ešte z toho pohľadu, že to nie je diagnóza na jeden či dva mesiace. My sme veľmi aktívna rodina, obaja synovia športuju, mladší teda konci s fotbalom, ale nie sme veľmi na domasedenie. Ak ste niečo podobné riešili, napíšte mi prosím pre čo konkrétne ste sa rozhodli.
Lekár sa vyjadril, že nemusíme teraz ako rodina zostať zatvorení doma, že aj dovolenka pri mori a pod. Môže byť.
@kape syn mal presne 6 rokov kedy mu doktor Trepáč stanovil diagnózu perthes a odporučil atlantu dlahu. Túto nosil 15 mesiacov no zbytočne nakoľko ho aj tak museli operovať. A mali sme káru (športový kočár) na väčšie vzdialenosti som ho vozila v nej.
@kape Ahoj. My máme stále len barle, sme bez operácie, žiadna dlaha. Tiež mal len 7 rokov, keď mu to diagnostikovali. Kúpili sme však taký elektrický vozík, hover board, ktorý používa, keď niekam chodíme. Ale v ambulancii im povedz, že chceš aj vozík, myslím, že sa zíde.
Veľa bicykluje, cvičí a aspoň 1x do týždňa plávanie. Inak nezaťažuje, len s barlami. A keď sedí, snažím sa ho nútiť, aby mal nohy čo najviac rozkročené.
Ahoj. Chcem sa spýtať ako dlho po operácii (osteotomii panvy) muselo mať vaše dieťa barle?