Perthesova choroba
Ahojte, synovi 6 diagnostikovali Perthes, dostali sme barle, dostaneme este snyderovu bandaz, ma byt v kludovom rezime. Sme uplne na zaciatku, vsetko mame nastudovane z netu, u lekara nam toho vela nepovedali, prosim o informacie ako ma presne vyzerat ten rezim, presne ake polohy su povolene, ci moze sediet, klacat ake pohyby a polohy su povolene najma ked sa hra. Na barliach mu to ide dobre, asi si rycho zvykne....teraz ma klb bolestivy, je to v tej prvej faze kedy klbik asi nekrotizuje - odumiera. Od prveho februara by sme mali ist na 5 mesiacov do Kovacovej. Nechceme nic zanedbat, viem ze klb musi byt v spravnej polohe aby sa nezdeformoval, nevytlacil z klbovej jamky, to je hlavny ciel liecby pri tejto chorobe....
Prosim Vas o Vase rady, skusenosti, aj Vas ktori ste boli v Kovacovej na lieceni. My sme zatial vedeni na ortopedii v BB v Roosweltovej nemocnici.
Dakujem vopred za vase reakcie.
Veronika
Poprosím o radu po operaciji perthesovej choroby,koľko by sa nemala zaťažovať noha?Myslim už keď dajú dolu aj ortezu.Dakujem
@tajaolle my sme potom mali ešte chvíľku barle a potom už nám ich dali preč.
A to mi mame obojstranný ale preto sme ich možno mali trosku dlhšie
@mercedes290 Tak nám povedaly ze po tom ako dáme dolu ortezu už môže chodiť bez barly,tak preto sa pýtam že či je to tak
@tajaolle my sme po operácii, sadre, dlahe museli na barlách ešte cca rok
@marcelastrbakov Prečo tak dlho?
@marcelastrbakov
@marcelastrbakov
@marcelastrbakov
@tajaolle
@marcelastrbakov a koľko pred tým ste boly na barlách?
@tajaolle záleží kde ste boli operovani hlavne pan doktor v Žiline necháva strašne dlho deti na barlach. Bratislave mate barle po orteze iba chvilocku
@tajaolle áno je to tak neboj my sme mali obojstranný perthes mi sme mali preto dlhšie barle... Ale po oparacia a orteze nebude už dlho barle
@mercedes290 operovali v ZA, dr Popluhar
Operovana bola koncom 1.triedy, je v 5.roc a len min týždeň sme boli na poslednej ko v ZA.
@marcelastrbakov a už ma klbiky úplne v poriadku?
@mercedes290 áno, pomaly má zaradiť pohyb, teda od polroka môže cvičiť v škole, síce s obmedzením - vylúčiť skoky, doskoky, šprinty ..
@marcelastrbakov napíšem ti spravu
@marcelastrbakov to zijete s touto chorobou viac ako 4 roky a to k tomu este aj bola operovana ? Boze, sa mi to zle cita, ak to ma byt tak dlho. a po operacii ako dlho nemohla chodit bez nejakej pomocky?
@kape po operácii 1/2 roka znova- vyberanie drôtov - v decembri, cca ďalší rok barle
Prosím vás máte skúsenosti z nadštandardnou izbov v Marine v Kovacovej,fotku keby ste maly
@tajaolle nie, bola som na izbe ešte s jednou mamičkou a jej dcérkou.
@tajaolle my sme dávali žiadosť na kúpele min. týždeň. Tiež chceme ísť do nadštandardnej izby, lebo sa budeme striedať s manželom. Vám už poisťovňa schválila? Nám prvú žiadosť z nepochopiteľných dôvodov zamietli, začiatkom januára, teraz ped. doktorka dala novú. Som zvedavá.
Prosím vás beriete niekto nejaké príspevky?
@mercedes290 áno, na pohonné hmoty
@marcelastrbakov iba pohonné?
@mercedes290 áno
@marcelastrbakov vraj na opotrebovanie šatstva kvôli barliam bolo zrušené, preto len pohonné hmoty... 😔
Nám ho tuším schválili, len na dietnu stravu nie, musím doma pozrieť.. Avšak tieto príspevky necerpame, prekračujeme limit. Teraz sme dali žiadosť na príspevok na auto, tak uvidíme ako pochodíme. Posudkov lekár nám ho odklepol. A na naše urgovanie sa nám podarilo vybaviť preukazy ŤZP len s nejakým týždňový meškaním oproti zákonnej lehote.
A dozvedeli sme sa, že raz do roka je nárok na individuálnu pomôcku, na ktorú nás syn čerpá ortezu Atlantu, ale je na ňu možné napr. Cerpať aj kočiar pre imobilné deti, jeden je v ponuke výborný priestranný aj pre väčšie deti, veľmi šikovné skladaný do auta oproti vozíku. Na predpis ako na vozik by bol zaňho doplatok 800€, takto ako individuálna pomôcka je bezplatný. A ešte je nárok aj z UPSVAR na vozík alebo kočiar. Nielen cez zdravotnú poisťovňu.
Keď už máte preukaz TZP, my sme dali synovi so sprievodcom - v práci mi priznali ďalších 10 dní okrem tých 7 na čerpanie ako doprovod k lekárovi, na syna s Perthesom ďalších 10 dní, keď chodíme na rehabilitacie, lekár,...
S preukazom oslobodenie od diaľničnej známky, od koncesionárskych poplatkov, zadarmo cestovanie MHD pre syna a jeho doprovod v BA, okrem toho zľavy na vstupy, pripadne vstupy zadarmo. V práci mame benefit príspevok na rekreáciu pre dieťa s TZP preukazom a v prípade, že ma s doprovodom aj pre doprovod.
Keď už sa deti aj my rodicia mame trápiť a žiť s touto diagnózou niekoľko rokov, tak treba využiť to co nám môže život uľahčiť.
Najhoršie na tom je, že lekári o tom cusia na čo všetko máme nárok, ja som len z diskusii postupne sa dozvedala a potom pýtala od lekára a potom samozrejme vybavovačky, ale my sme to vcelku rýchlo všetko po vybavovali, ale museli sme volať, písať,...
A v zákone je táto choroba stanovená ako 80% postihnutie a nad 50% priznávajú preukazy TZP. Inak je pravda, že máme v papieroch že sa môže pohybovať len s ortezou Atlanta(lekár nám napísal dlaha, to nám na UPSVAR pracovníčka vrátila, že musí byť orteza, dlaha sa inak posudzuje).
@kape treba vymôcť od štátu všetko keď sa poslanci nabaluju...
My máme auto ztp a opatrovateľský.
Ešte mám otázočku, v súvislosti s touto chorobou využívate v domácom prostredí magnetoterapiu niekto? Nás do ral 10 x v rehabilitačnom zariadení a vraj je vhodné, aby ich bolo viac. Poisťovňa však viac nepreplaca.
Dievčatá, ešte mi prosím Vás viete napísať, kde všade v BA ste chodili na rehabilitacie. Ja som sa zatiaľ dostala pre 7 ročného len k dvom možnostiam bud to Kramáre alebo stredisko v Petržalke na Jankolovej. Ak si dobre myslím, renabilituje sa často, tak hľadám možnosti, aby sme nemuseli vynecháva školu a prácu a v tomto my veľmi tieto dve možnosti nevyhovujú. Zatiaľ máme prvý termín hneď po prázdninách na Jankolovej u rehabilitačné lekárky.