Perthesova choroba

@malibu777 dobrý deň môžem sa k vám pridať?

Pozdravujem, mozno niekomu pomoze tento clanok. Synovi diagnostikovali perthes v 6 roku. Bolo to v roku 2000. Lezal 1,5 mesiaca na ortopedii v Kosiciach kde ho chceli operovat. Po konzultacii s lekarom, ktory mi nevedel zdovodnit operaciu, ze co to klbu prinesie som ho z nemocnice zobral a zistoval informacie. Podla lekara by po operacii absolvoval kupelnu liecbu asi rok. Nechal som ho vysetrit asi troma doktormi, ktori mali skusenosti s touto chorobou a od ktorych som zozbieral informacie a pocul ich nazor. Uveril som nazoru, ze ta hlavicka klbu sa rozpadne tak ci tak, bude to trvat rok. Potom sa rok bude vytvarat nanovo avsak treba dodrzat aby chlapec na tu nohu nestupal a aby bol ten klb nezatazovany. Nosil barle dva roky. Nebral ziadne lieky len sme na neho davali pozor. Na barlach sa nijako nesetril kedze islo o male decko, ktore chce behat a vystrajat no upozornovali sme ho neustale, ze na tu nohu nesmie stupit. Pravidelne sme chodili k ortopedovi na kontrolu, cvicili s nim kedze mal ochabnute svalstvo na tej nohe. Najprv kazde 3 mesiace, potom kazdych pol roka a potom raz za rok. Nakoniec po 3 rokoch. Po dvoch rokoch zacal opatrne dostupovat na tu nohu, stale viac a viac. Kedze bol sportovy typ tak zacal v 13tich hrat futbal aj sutazne a hral ho az do konca dorastu. Ma 26 a zatial nepocitil ziadne obmedzenie alebo bolesti. Cize nemusel na ziadnu operaciu, na ziadne liecenie a kupelnu liecbu. Zaklad nedostupit na ten klb, ktory sa rok rozpada a rok obnovuje. Take su nase skusenosti. Dufam, ze pomozu ostatnym.

Ahojte,

vytvorila som aj uzavretú FaceBookovu skupinu na túto tému. Ak budete mať záujem, pridajte sa: https://www.facebook.com/groups/1053364375033540/

Dobry den. Moj syn ma 6 rokov. Zacala ho boliet predna strana stehna. No az tak ze nemohol chodit. Isli sme chirurgovi lebo sme si mysleli ze si nieco natiahol kedze predtym vela skakal na trampoline. No na rtg sa nic neukazalo tak nas poslal ortopedovi. Zatial som mu to natierala octanovou mastou a bolesti ustupili no zacal krivat. Ortoped zistil ze ma tu nohu co ho boli kratsiu. Ma aj ploche nohy. Na rtg nic nevidel ani ortoped, podotykam je to velmi dobry ortoped. Dal mu bandaz klbu na mieru vyrobit plus predpisal 3 injekcie vitaminu d. Uz po prvej prisla ulava. Syn chodi beha bez problemov. Obcas ho jemne zaboli stehno a koleno. Uz ani nekriva takmer vobec. Anni v dlzke noh uz nie je taky rozdiel. Dr sa zmienil o Perthesovi nakolko syn ma klb dovnutra, povedal ako batola. No zmeny zatial nevidi ziadne. Myslite ze aj ked na rth nic nevidno a bolesti a krivanie ustupili by to mohol byt perthes? Dakujem

@marcelastrbakov ahoj, viem že je to už 5 rokov, ale snáď si tu. Chcem sa spýtať na dcérku. Ako sa máte, ako dlho ste sa liečili a čim všetkým ste prešli. Môj syn bude mať 7 a pred mesiacom mu diagnostikovali perthersona. Má barle. Robia mu atlantu.

@mercedes290 ahoj, ako ste dopadli nakoniec a tým kĺbom ? Nás syn má perthersona. Pred mesiacom to zistili. Má barle. Dostane atlantu. Akurát nastúpil do prvého ročníka. Ja sa veľmi trápim

@perthes ahoj,máš WhatsApp ale messenger.
Popísali by sme tam.
Viem,presne ako sa cítiš a trápiš ...ale ver mi,za pár rokov sa na to budeš pozerať inak.....všetko to ubehne tak rýchlo...

@mercedes290 ahojky

@mercedes290 messenger som ako Katka polackova

@mercedes290 prepáč nie Katka ale Katarína Polackova. Mám tam fotku s rozpustenými vlasmi

@perthes ahoj, dcéra je siedmačka, funguje vpohode. Na TSV cvičí - síce s obmedzením: nie šprinty a doskoky, ale inak robí všetko normálne. V 1.ročníku ju operovali, v lete bola v sadre. V druhom ročníku šla na mesiac do kupeľov v Kováčovej, barly mala do konca tretieho ročníka (v treťom bola takisto v kúpeľoch). Potom už fungovala viac-menej normálne. Nevenuje sa aktívne žiadnemu športu (sezónne hasičskému), no v rekreačnom športe ju neobmedzujeme. Bolo to vtedy pre nás veľmi ťažké, bola aktívna od 3 rokov.

@marcelastrbakov ďakujem za odpoveď. Dostali sme odporúčanie k deň popluharovi do Žiliny. Nás dr. nás tam posiela. Od čoho závisí , že niektoré dieťa operujú a niektoré nie. ? Toho sa bojím že nas ta operácia neminie

@perthes moju dcéru operoval dr. Popluhár po výsledkoch z MR.

@marcelastrbakov tak je dosť možné že keď uvidí výsledok z magnetickej rezonancie tak usúdi že aj v jeho prípade je najlepšia operácia. Nás má magnetickú robenu pred mesiacom. Možno je to ak tak lepšie, veď je odborník.

@perthes ahoj, aj môj synovec má perthes, a tiež boli pri popluharovi a ten odporučil operaciu lebo vraj operáciou skrátia dobu liečenia o rok. Teraz 3.9 boli dva roky od operácie

@september22 ďakujem že si napísala. Toto som si aj myslela že skráti tu dobu. A bol školák keď išiel na operáciu. Nás nastúpil do prvého ročníka. Takže tvoj synovec predpokladám už je aj bez barli. Bol aj v kúpeľoch v kovacovej ?

@perthes jemu to zistili ako 4 ročnému. Boli aj v kovacovej asi polroka po operácii a ma ešte barličky stále, ale nedávno boli u popluhara na kontrole a povedal že asi ešte polroka a mohol by už barle odložiť, tak to vychádza na december.

@september22 takže cca dva roky sa lieči aj s operáciou. Pol roka v kúpeľoch. To si neviem predstaviť. A čo som videla, že na izbách sú dve mamičky a dve detičky.. nepredstaviteľné. Snáď sú aj nadštandardné izby

@perthes ja som to asi zle napísala prepáč, ja som to myslela že po polroku od operácie boli v kocacovej a boli tam 4 týždne tuším, ale chodili na víkendy domov

@perthes a ano dva roky boli teraz v lete

@september22 no mne bolo hneď divné, že dlho tam boli. Viem že aj známa bola na mesiac. Ale dajú sa vybaviť aj nadštandardné izby tuším. Dobre že synovca to stihlo v tak útlom veku. predsa je to lepšie ako školáka. Ja myslím že každé druhé dieťa z tou diagnózou skončí na operačnom stole. Len myšlienky ma desi. Viem že nás čaká ťažké obdobie. Malý uz na mňa kričí nech toľko neplačem

@perthes joj to ti verím, že máš strach, sestra prežívala to iste, všetci sme sa báli že čo ho čaká ako to zvládne. Ale teraz po dvoch rokoch už to nieje take, aj na barličky si rýchlo zvykol

@september22 strasne, nech sa to stane mne a nie dieťaťu.

@perthes môžem ti poslať nick na sestru, ak by si sa chcela niečo bližšie poinformovat

@september22 áno, ďakujem

@perthes nadštandardných izieb je v Kováčovej málo, ale minulý rok kvôli pandémii to bolo tak, že sme boli len jeden rodič a dieťa na izbe z jednej rodiny, takže si mala skoro "rovnaké" podmienky ako na nadštandarde v tomto smere, ale sprcha a WC spoločné na chodbe. Na kúpele máte nárok aj keby na operáciu nešlo dieťa a je len na konzervatívnej liečbe. Je tam milá pani učiteľka pre prvý stupeň, keď sme tam boli so synom do 1-2 ročník boli 3 deti . Ale plnohodnotne to školu nikdy nenahradí.

@kape ďakujem. 12.10 ideme za deň Popluharom do Žiliny. Pripravujem sa nato že nás pošle na operáciu

@perthes držím palce.

@kape ďakujem