Perthesova choroba
Ahojte, synovi 6 diagnostikovali Perthes, dostali sme barle, dostaneme este snyderovu bandaz, ma byt v kludovom rezime. Sme uplne na zaciatku, vsetko mame nastudovane z netu, u lekara nam toho vela nepovedali, prosim o informacie ako ma presne vyzerat ten rezim, presne ake polohy su povolene, ci moze sediet, klacat ake pohyby a polohy su povolene najma ked sa hra. Na barliach mu to ide dobre, asi si rycho zvykne....teraz ma klb bolestivy, je to v tej prvej faze kedy klbik asi nekrotizuje - odumiera. Od prveho februara by sme mali ist na 5 mesiacov do Kovacovej. Nechceme nic zanedbat, viem ze klb musi byt v spravnej polohe aby sa nezdeformoval, nevytlacil z klbovej jamky, to je hlavny ciel liecby pri tejto chorobe....
Prosim Vas o Vase rady, skusenosti, aj Vas ktori ste boli v Kovacovej na lieceni. My sme zatial vedeni na ortopedii v BB v Roosweltovej nemocnici.
Dakujem vopred za vase reakcie.
Veronika
Stručné zhrnutie
- Morbus Perthes sa na Slovensku lieči konzervatívne odľahčením končatiny (barle), ortézami (Schniderova bandáž, Atlanta), intenzívnou rehabilitáciou a kúpeľnou liečbou; pri progresii alebo deformite hlavice sa indikujú operačné zákroky (natáčanie panvy, Salterova osteotómia).
- Kúpeľná liečba v zariadeniach ako Kováčová alebo Číž sa v diskusii často odporúčala; poisťovne môžu schváliť až 150 dní liečby, bežné pobyty v príspevkoch boli 28 dní a rodičia hlásili priame náklady okolo 50–500 EUR alebo celkové výdavky ~400 EUR.
- Diagnostika a sledovanie zahŕňa RTG, ultrazvuk (sono) a magnetickú rezonanciu (MR), pričom indikácia operácie sa rozhoduje na základe štádia na MR, veku dieťaťa a postavenia hlavice; konzultujú sa špecializované pracoviská v Žiline, na Kramároch a v ďalších ortopedických centrách.
Najčastejšie otázky
Q: Aké liečebné možnosti sú pri Morbus Perthes?
A: Bežné možnosti sú odľahčenie na barliach, Schniderova bandáž alebo Atlanta ortéza, pravidelná rehabilitácia a kúpeľná liečba v Kováčovej alebo Číži; pri zhoršení sa robia operačné zákroky ako natáčanie panvy alebo Salterova osteotómia.
Q: Kedy sa odporúča operácia a aké typy operácií sa používajú?
A: Operácia sa zvažuje podľa výsledkov MR, veku dieťaťa a tvaru hlavice; v diskusii boli spomínané natáčanie panvy (pelvická osteotómia), Salterova osteotómia panvy, vloženie klinov alebo drôtov a „zastrešenie jablčka“ s následným vybratím drôtov.
Q: Ako dlho dieťa býva v sadre a kedy ide do kúpeľov po operácii?
A: V príspevkoch bolo najčastejšie uvádzané 6 týždňov v sadre po operácii a následný pobyt v kúpeľoch často na 28 dní; poisťovne môžu povoliť až 150 dní kúpeľnej liečby.
Q: Čo hradí zdravotná poisťovňa a aké sú reálne náklady na kúpeľnú liečbu?
A: Poisťovňa môže schváliť kúpeľnú liečbu (uvádzané až 150 dní); rodičia v diskusii nahlásili platby približne 50 EUR za dieťa a 500 EUR za doprovod alebo celkové výdavky cca 400 EUR, niektorí čerpali príspevok na pohonné hmoty.
Q: Kde na Slovensku vyhľadať špecializovanú starostlivosť o Perthes?
A: V diskusii sa opakovane spomínali pracoviská v Žiline (Dr. Popluhár), Bratislava – Kramáre, Rooseveltova nemocnica (Banská Bystrica), Prešov, Košice, Levice a kúpeľné zariadenia Kováčová a Číž.
Q: Čo je Atlanta ortéza a pomáha skutočne predchádzať operácii?
A: Atlanta je ortéza, ktorá drží nôžky od seba a umožňuje chodenie; v diskusii rodičia hlásili protichodné skúsenosti — niektorí tvrdili, že pomohla pri chodení, iní uviedli, že orteza nezabránila operácii a mohla sťažiť učenie normálne chodiť (sporné, nejednotné skúsenosti).
Q: Aké doplnkové terapie sa spomínali (MBST, magnetoterapia, hyperbarická komora)?
A: V diskusii sa spomínala MBST terapia (uvedená na stránke Medtec s údajom o 80 % úspešnosti), pulzná magnetoterapia (Minimat podložka predávaná na Zdravynakup) a hyperbarická komora; tieto metódy boli v príspevkoch prezentované skôr ako doplnkové a ich účinnosť bola označená účastníkmi za nepreukázanú a diskutabilnú.
Závery z diskusie
Zhoda
- Základ liečby je dôsledné odľahčenie postihnutej nohy (barle) a pravidelná rehabilitácia vrátane sledovania RTG/sono/MR.
- Kúpeľná liečba (Kováčová, Číž) sa často využíva ako súčasť liečebného postupu a rodičia hlásili bežné 28‑dňové pobyty.
- Indikácia operačnej liečby závisí od štádia na MR, veku dieťaťa a postavenia hlavice; pri výraznej deformite sa často volí natáčanie panvy alebo Salterova osteotómia.
Sporné názory
- Operácia vs konzervatívna liečba: niektorí odborníci a rodičia tvrdia, že skorá operácia skráti dobu liečenia, iní uprednostňujú konzervatívnu liečbu s barlami a rehabilitáciou až do jasného dokázania deformity.
- Účinnosť ortéz (Atlanta, Schniderova bandáž): niektorí rodičia považujú ortezy za užitočné pri chôdzi, iní uviedli, že ortezy nezabránili neskoršej operácii a môžu sťažiť učenie sa normálnej chôdze.
- Doplnkové terapie (MBST, hyperbarická komora, magnetoterapia): niektorí zdieľali informácie o vysokých úspešnostiach na reklamných stránkach (napr. Medtec), zatiaľ čo iní poukazovali na nedostatok nezávislých klinických dôkazov a vlastných skúseností.
Otvorené otázky
- Ktoré konkrétne MR nálezy a vekové hranice jednoznačne indikujú operáciu u jednotlivého dieťaťa.
- Ktoré kúpeľné zariadenie (Kováčová vs Číž vs Levice) prináša najlepšie výsledky podľa štádia choroby a individuálnych potrieb.
- Aký je optimálny postup liečby a dlhodobé výsledky pri obojstrannom postihnutí.
Spomenuté značky a firmy
Kováčová, Číž, Rooseveltova nemocnica, Kramáre, Ortopedické pracovisko Žilina, Levice, Medtec, MBST, PERTHES FOUNDATION, Legg Calve Perthes Disease Support Group (Facebook), Zdravynakup, ÚPSVaR
Spomenuté produkty a metódy
barle, Schniderova bandáž, Atlanta ortéza, Salterova osteotómia, natáčanie panvy (pelvická osteotómia), vyberanie drôtov, „zastrešenie jablčka“, magnetická rezonancia (MR), RTG, ultrazvuk (sono), hyperbarická komora, MBST terapia, pulzná magnetoterapia (Minimat podložka), epidurálna analgézia (epidurálka), termoplastové korýtko, rehabilitácia, kúpeľná liečba, vozík/elektrický hoverboard
Miesta a osoby
Žilina, Kováčová, Číž, Bratislava – Kramáre, Rooseveltova nemocnica, Levice, Prešov, Košice, Brno, Baltimore, Dr. Popluhár, MUDr. Trepáč
Pozdravujem, mozno niekomu pomoze tento clanok. Synovi diagnostikovali perthes v 6 roku. Bolo to v roku 2000. Lezal 1,5 mesiaca na ortopedii v Kosiciach kde ho chceli operovat. Po konzultacii s lekarom, ktory mi nevedel zdovodnit operaciu, ze co to klbu prinesie som ho z nemocnice zobral a zistoval informacie. Podla lekara by po operacii absolvoval kupelnu liecbu asi rok. Nechal som ho vysetrit asi troma doktormi, ktori mali skusenosti s touto chorobou a od ktorych som zozbieral informacie a pocul ich nazor. Uveril som nazoru, ze ta hlavicka klbu sa rozpadne tak ci tak, bude to trvat rok. Potom sa rok bude vytvarat nanovo avsak treba dodrzat aby chlapec na tu nohu nestupal a aby bol ten klb nezatazovany. Nosil barle dva roky. Nebral ziadne lieky len sme na neho davali pozor. Na barlach sa nijako nesetril kedze islo o male decko, ktore chce behat a vystrajat no upozornovali sme ho neustale, ze na tu nohu nesmie stupit. Pravidelne sme chodili k ortopedovi na kontrolu, cvicili s nim kedze mal ochabnute svalstvo na tej nohe. Najprv kazde 3 mesiace, potom kazdych pol roka a potom raz za rok. Nakoniec po 3 rokoch. Po dvoch rokoch zacal opatrne dostupovat na tu nohu, stale viac a viac. Kedze bol sportovy typ tak zacal v 13tich hrat futbal aj sutazne a hral ho az do konca dorastu. Ma 26 a zatial nepocitil ziadne obmedzenie alebo bolesti. Cize nemusel na ziadnu operaciu, na ziadne liecenie a kupelnu liecbu. Zaklad nedostupit na ten klb, ktory sa rok rozpada a rok obnovuje. Take su nase skusenosti. Dufam, ze pomozu ostatnym.
Ahojte,
vytvorila som aj uzavretú FaceBookovu skupinu na túto tému. Ak budete mať záujem, pridajte sa: https://www.facebook.com/groups/1053364375033540/
Dobry den. Moj syn ma 6 rokov. Zacala ho boliet predna strana stehna. No az tak ze nemohol chodit. Isli sme chirurgovi lebo sme si mysleli ze si nieco natiahol kedze predtym vela skakal na trampoline. No na rtg sa nic neukazalo tak nas poslal ortopedovi. Zatial som mu to natierala octanovou mastou a bolesti ustupili no zacal krivat. Ortoped zistil ze ma tu nohu co ho boli kratsiu. Ma aj ploche nohy. Na rtg nic nevidel ani ortoped, podotykam je to velmi dobry ortoped. Dal mu bandaz klbu na mieru vyrobit plus predpisal 3 injekcie vitaminu d. Uz po prvej prisla ulava. Syn chodi beha bez problemov. Obcas ho jemne zaboli stehno a koleno. Uz ani nekriva takmer vobec. Anni v dlzke noh uz nie je taky rozdiel. Dr sa zmienil o Perthesovi nakolko syn ma klb dovnutra, povedal ako batola. No zmeny zatial nevidi ziadne. Myslite ze aj ked na rth nic nevidno a bolesti a krivanie ustupili by to mohol byt perthes? Dakujem
@marcelastrbakov ahoj, viem že je to už 5 rokov, ale snáď si tu. Chcem sa spýtať na dcérku. Ako sa máte, ako dlho ste sa liečili a čim všetkým ste prešli. Môj syn bude mať 7 a pred mesiacom mu diagnostikovali perthersona. Má barle. Robia mu atlantu.
@mercedes290 ahoj, ako ste dopadli nakoniec a tým kĺbom ? Nás syn má perthersona. Pred mesiacom to zistili. Má barle. Dostane atlantu. Akurát nastúpil do prvého ročníka. Ja sa veľmi trápim
@perthes ahoj,máš WhatsApp ale messenger.
Popísali by sme tam.
Viem,presne ako sa cítiš a trápiš ...ale ver mi,za pár rokov sa na to budeš pozerať inak.....všetko to ubehne tak rýchlo...
@mercedes290 prepáč nie Katka ale Katarína Polackova. Mám tam fotku s rozpustenými vlasmi
@perthes ahoj, dcéra je siedmačka, funguje vpohode. Na TSV cvičí - síce s obmedzením: nie šprinty a doskoky, ale inak robí všetko normálne. V 1.ročníku ju operovali, v lete bola v sadre. V druhom ročníku šla na mesiac do kupeľov v Kováčovej, barly mala do konca tretieho ročníka (v treťom bola takisto v kúpeľoch). Potom už fungovala viac-menej normálne. Nevenuje sa aktívne žiadnemu športu (sezónne hasičskému), no v rekreačnom športe ju neobmedzujeme. Bolo to vtedy pre nás veľmi ťažké, bola aktívna od 3 rokov.
@marcelastrbakov ďakujem za odpoveď. Dostali sme odporúčanie k deň popluharovi do Žiliny. Nás dr. nás tam posiela. Od čoho závisí , že niektoré dieťa operujú a niektoré nie. ? Toho sa bojím že nas ta operácia neminie
@marcelastrbakov tak je dosť možné že keď uvidí výsledok z magnetickej rezonancie tak usúdi že aj v jeho prípade je najlepšia operácia. Nás má magnetickú robenu pred mesiacom. Možno je to ak tak lepšie, veď je odborník.
@perthes ahoj, aj môj synovec má perthes, a tiež boli pri popluharovi a ten odporučil operaciu lebo vraj operáciou skrátia dobu liečenia o rok. Teraz 3.9 boli dva roky od operácie
@september22 ďakujem že si napísala. Toto som si aj myslela že skráti tu dobu. A bol školák keď išiel na operáciu. Nás nastúpil do prvého ročníka. Takže tvoj synovec predpokladám už je aj bez barli. Bol aj v kúpeľoch v kovacovej ?
@perthes jemu to zistili ako 4 ročnému. Boli aj v kovacovej asi polroka po operácii a ma ešte barličky stále, ale nedávno boli u popluhara na kontrole a povedal že asi ešte polroka a mohol by už barle odložiť, tak to vychádza na december.
@september22 takže cca dva roky sa lieči aj s operáciou. Pol roka v kúpeľoch. To si neviem predstaviť. A čo som videla, že na izbách sú dve mamičky a dve detičky.. nepredstaviteľné. Snáď sú aj nadštandardné izby
@perthes ja som to asi zle napísala prepáč, ja som to myslela že po polroku od operácie boli v kocacovej a boli tam 4 týždne tuším, ale chodili na víkendy domov
@september22 no mne bolo hneď divné, že dlho tam boli. Viem že aj známa bola na mesiac. Ale dajú sa vybaviť aj nadštandardné izby tuším. Dobre že synovca to stihlo v tak útlom veku. predsa je to lepšie ako školáka. Ja myslím že každé druhé dieťa z tou diagnózou skončí na operačnom stole. Len myšlienky ma desi. Viem že nás čaká ťažké obdobie. Malý uz na mňa kričí nech toľko neplačem
@perthes joj to ti verím, že máš strach, sestra prežívala to iste, všetci sme sa báli že čo ho čaká ako to zvládne. Ale teraz po dvoch rokoch už to nieje take, aj na barličky si rýchlo zvykol
@perthes môžem ti poslať nick na sestru, ak by si sa chcela niečo bližšie poinformovat
@perthes nadštandardných izieb je v Kováčovej málo, ale minulý rok kvôli pandémii to bolo tak, že sme boli len jeden rodič a dieťa na izbe z jednej rodiny, takže si mala skoro "rovnaké" podmienky ako na nadštandarde v tomto smere, ale sprcha a WC spoločné na chodbe. Na kúpele máte nárok aj keby na operáciu nešlo dieťa a je len na konzervatívnej liečbe. Je tam milá pani učiteľka pre prvý stupeň, keď sme tam boli so synom do 1-2 ročník boli 3 deti . Ale plnohodnotne to školu nikdy nenahradí.
@kape https://www.zdravynakup.sk/zdravie-c379/magneto...