PFAPA a periodické horúčky u detí
Ahojte, synčekovi práve diagnostikovali pfapu. Boli sme hospitalizovaní na Kramároch. Čakáme ešte na genetické vyšetrenia, ale zatiaľ všetko sedí na periodické horúčky.
Zaujíma ma dĺžka teploty pri ataku vašich detí. Synček má horúčky vždy v trvaní 2 dni.
Všade sa ale udáva, že teploty trvajú 3-5 dní.
Máte niekto kratšie teploty? Príp. aké všetky vyšetrenia ste absolvovali? 🙏🏼
@danielittar a doplnim, boli sme aj na hematológii
My s PFAPA bojujeme uz 6.5 roka...na zaciatku sme mali horucky az vyse 6dni skoro tyzden a velmi vysoke...nasadili nam liecbu ,najlepsi je prednison na PFAPA hned zastavi horucku,ale niekedy je potrebne aj 3dni podavat prednison ,je to induvidualne....my sme pod kontrolou v Martine u JESENAKA,co je naj lekar ,co sa tyka PFAPA...
@danielittar ďakujem za odpoveď. Synčekovi sa to začalo po roku. Teraz má 20 mesiacov a tie horúčky má zosinchronizované s mojim menštruačným cyklom na deň presne 🥲
Kto vás poslal na všetky tie vyšetrenia? Nás z Kramárov neposlali nikde, máme len termín u reumatológa p. Dallosa za 2 mesiace.
@alenamihal sme poučení o prednisone a máme ho doma. Po podaní v nemocnici vnútrožilne zaúčinkoval takmer do pol hodiny a ja som mala na izbe živé, zdravé dieťa. V akom veku vám to diagnostikovali a kedy sa to začalo zlepšovať?
@timihm od 6.mes narodenia..teraz ma syn skoro 7r. zlepsenie zacalo az po nasadeni kolchicinu cca 1 1/2 dozadu...ale presli sme si peklom za to obdobie...
@timihm poslala nás pediatrička, na môj podnet. Nezdalo sa mi to už dlhšie a ona jej stále každý mesiac dávala atb. Vždy mala vysoké crp, okolo 80. Má aj synček zvýšené crp?
@danielittar CRP zakaždým od 70 do 160. Tiež stále antibiotiká, ale teda našej pediatričke sa to nezdalo už pri treťom - štvrtom ataku. Pretože všetky výsledky z výterov, krv, moč a stolica boli v poriadku. Vyjadrila podozrenie na pfapu a poslala nás do nemocnice v Trnave kde na nič neprišli, len do synčeka napchali antibiotiká. No a pri ďalšom ataku sme od pediatričky leteli na Kramáre, kde sa to potvrdilo. Na Martin sa čaká, preto boli pre nás Kramáre lepšie riešenie.
@alenamihal a čo vám ukázali genetické testy? Je bežné, že pfapa trvá tak dlho? Ako sa vám k tomu vyjadrili odborníci? Nám bolo povedané, že prognóza je 1-2 roky kým ataky vymiznú
@timihm ja som na PFAPA fcbk ,kde su rodicia z celeho sveta a vobec to nie je pravda ,ze dieta vyrastie z toho do 5.-6.r,ale vacsina je,ze sa to zastavi a pride dieta do puberty a sa mu to vrati,alebo opak,ze sa horucky zastavia..aj nas v Martine ubezpecoval,ze to zmizne do 5.r a potom ked horucky pretrvavali,tak povedal Jesenak,ze to moze byt na roky...geneticke testy negativne,ale nas imunolog povedal,ze ziadny geneticky test nie je negativny,vzdy je tam pozitivne nieco a to sa tyka aj PFAPA,ale my take testy na svk nemame...nam robili ten najvacsi a najsirsi zo 160 panelov a caka sa na vysledok az rok..
Ja len nechapem z coho to deti chytaju...v roku 2019 mal Jesenak iba 100 deti na Slovensku a z toho moj syn bol iba tretie dieta ,co mu zacali v 6.mes..teraz ich je uz vyse 1500 ,to bolo sice v r.2022 ,co mam info od Jesenaka...tak potom kolko je v tomto roku PFAPA deti..hmm..takze ja mam osobne mam podozrenie na ockovanie,nech si mysli kazdy co chce...nam to zacalo presne 1nes po ockovani a to som ho davala ockovat s velkym oneskorenim...
@alenamihal a prekonal váš synček do toho obdobia nejakú bakteriálnu infekciu? U nás sa to začalo kaziť po streptokokovej infekcii v hrdle a norovíruse ktorý mal zároveň s tým. Najhorší týždeň v mojom živote.
Následne sa mu veľmi zhoršil ekzém, vyšli prvé stoličky a mal stále jemne zvýšenú teplotu. Chvíľu bolo opäť všetko v poriadku, dostal tretiu dávku prevenaru a o mesiac prišiel prvý atak. Odvtedy sa to s nami vlečie.
Myslím, že detí pribúda vďaka rastúcemu povedomiu o pfape. Mnoho detičiek sú žiaľ nevedomosťou pediatrov a iných lekárov roky zle diagnostikované a nesprávne liečené antibiotikami. Deti vyrastú, prejde to a rodičia ďalej neriešia. Podľa mňa je nás aj o polovicu viac.
FMF bola u vás vylúčená? Po akom očkovaní vám to začalo?
@timihm my sme mali zapal priedusiek,hrtana,vkuse bakterie v hrdle v nose atd zapal pluc-lezali sme v nemocnici,lebo to bol skryty zapal pluc a vtedy mal len vysoke 40C horucky a ANTB vobec nezaberali...ataky zacali mesiac po prvom ockovani a vtedy uz zacalo peklo..kedze my sme zili v zahranici,tak 1/2 roka vkuse ANTB ,lebo nevedeli ,co mu bolo..nakoniec sme prisli na svk a hned imunolog mal podozrenie na PFAPA a v Martine to potvrdili,ale PFAPA to nie je na 100% ,ani v Martine nie su si isty ,moze ist o FMF ,preto nasadili kolchicin a ten zabera a od nasadenie sa zmenili priznaky a skoro vobec ataky nema uz a ak tam iba ziminica,bolest hlavy,mierne zvysena horucka a musi si lahnut a uz funguje normalne.. ked mal atak tak mal 40C a crp stale okolo 150 ...
@alenamihal aha tak už rozumiem. Ale teda výsledok genetických testov asi nemáte, ak ani v Martine si nie su istý o čo presne ide. Či?
Kolchicin ste dostali kvôli tomu, že periódy sa zhoršovali?
Ahoj, akurát to riešime. Dcére sa to opakuje od jej 8 mesiacov, teraz má rok a pol. 2-3dni to máva, priemerne okolo 38. Najviac jej vyskočilo ma 39.8, ale vtedy bola aj nachladnutá. Raz do mesiaca sa to opakuje, takmer presne na deň. Boli sme na alergologii, nefrologii, kardiológii, ORL, sono pľúc. Čaká nás vyšetrenie u prof.Jeseňáka v Martine. Reagovala na kortikoidy-prednison, takže pravdepodobnosť tohto syndrómu tam je. Iné vyšetrenia mala všetky v poriadku. Ďalej uvidíme až v MT.