Potia sa aj vaše deti tak slano alebo je dcérka chorá?
mamicky, uz tu dost dlho riesim problem, ze sa nam dcerka nadmerne poti, precitala som tu vela prispevkov aj ohladom cystickej fibrozy, ale aj tak nie som mudrejsia...preto zakladam novy prispevok, lebo do tych starych nikto neprispieva, tak dufam, ze mi tento nezatvoria...problem je v tom, ze dcerka sa nam dost poti uz od narodenia, a mala som pocit, ze aj trochu slano, ale teraz sme sa vratili z ihriska a mala ma celu hlavicku totalne spotenu a normalne na nosteku a za uskami velmi slany pot...chcem len zistit, ci sa aj vase deticky teraz takto potia slano alebo mam naozaj vazne zacat riecit cysticku fibrozu, ktorej priznakom je aj velmi slany pot...nasa lekarka na tuto temu vela nepovie, vraj to je normalne a vsetci mame slany pot, ale dnes som sa naozaj naplasila, lebo dcerka mala fakt uplne slany nostek...dakujem moc adminkom za ponechanie diskusie a mamickam za rady a info
Stručné zhrnutie
- Deti sa môžu intenzívne potiť už od narodenia, pot býva často výrazne slaný a lokálne premočí hlavne hlavičku, oblasť za ušami a nos; zloženie potu je približne 98–99% voda a zvyšok tvoria draslík, sodík, vápnik, horčík, chlór, aminokyseliny, močovina, kyselina mliečna, vitamíny a lieky.
- Cystická fibróza sa na Slovensku vyšetruje v novorodeneckom skríningu od roku 2009 a podľa metodického usmernenia MZ SR (vestník č.39-60/2012) bol skríning zavedený celoplošne od 1.1.2013; pri podozrení alebo pri hraničných výsledkoch sa vykonáva potný test (sweat test) v centrách ako Košice, Bojnice alebo Banská Bystrica.
- Zvýšené potenie môže súvisieť aj s inými stavmi, napríklad s nedostatkom železa, a základné vyšetrenie môže zahŕňať krvný obraz; pri hraničných skríningových výsledkoch sa robí opakovaný odber.
Najčastejšie otázky
Q: Je slaný pot u bábätka normálny?
A: Pot je fyziologicky slaný, mnohé dojčatá a batoľatá sa potia intenzívne najmä na hlave, za ušami a na nose; výraznejšia slanosť sama o sebe nie je jednoznačným dôkazom choroby.
Q: Ako sa testuje cystická fibróza u novorodencov?
A: Primárnym vyšetrením je novorodenecký skríning z odberu na pätičke, ktorý sa obvykle odoberá sestričkami v pôrodnici na 4. deň; pri podozrení alebo hraničných výsledkoch nasleduje potný test (sweat test).
Q: Kedy bol zavedený skríning na cystickú fibrózu na Slovensku?
A: Cystická fibróza sa do skríningu novorodencov na Slovensku začala zahrňovať od roku 2009 a skríning bol vykonávaný celoplošne od 1.1.2013 podľa metodického usmernenia MZ SR (vestník č.39-60/2012).
Q: Kde na Slovensku sa dá nechať urobiť potný test?
A: Potné testy spomínali rodičia z centier v Košiciach, v Bojniciach a v Banskej Bystrici; pri podozrení vás môže nasmerovať detský lekár alebo recall centrum skríningu.
Q: Aké ďalšie príznaky cystickej fibrózy treba sledovať okrem slaného potu?
A: Klinické príznaky môžu zahŕňať ťažkosti s priberaním, opakované zápaly pľúc alebo dýchacie ťažkosti, trvalé zahlienenie a abnormálnu stolicu; tieto príznaky v diskusii opisovali rodičia detí s potvrdenou CF.
Q: Čo robiť, ak v prepúšťacej správe chýba výsledok skríningu novorodenca?
A: Kontaktujte detského lekára a pôrodnicu, ktorá odbery vykonávala, a požadujte overenie záznamov skríningu; pri hraničných alebo chýbajúcich výsledkoch môže pediater žiadať opakovaný odber alebo potný test.
Závery z diskusie
Zhoda
- Potenie u dojčiat a batoľat, často lokalizované na hlave a za ušami, je bežne pozorované a pot je fyziologicky slaný.
- Na Slovensku sa cystická fibróza začala vyšetrovať v novorodeneckom skríningu od roku 2009 a skríning bol rozšírený celoplošne od 1.1.2013 podľa metodického usmernenia MZ SR.
- Pri podozrení na CF je štandardné doplniť novorodenecký skríning potným testom a pri hraničných výsledkoch urobiť opakovaný odber.
Sporné názory
- Niektorí rodičia tvrdia, že ich deťom skríning nebol vykonaný alebo výsledok nie je zapísaný v prepúšťacej správe, alebo je v správe chýbajúci záznam; iní rodičia a odborné hlásenia uvádzajú, že skríning sa vykonáva rutinne a negatívne výsledky sa pri štandardnom postupe neoznamujú individuálne.
- Niektorí účastníci považujú výrazne slaný pot za normálny fyziologický jav, zatiaľ čo iní odporúčajú pri výraznej slanosti alebo ďalších symptómoch (kašeľ, slabé priberanie) vyšetrenia na CF.
Otvorené otázky
- Prečo v niektorých prepúšťacích správach chýbajú záznamy o novorodeneckom skríningu na CF u konkrétnych pôrodníc?
- Ktoré konkrétne pracoviská a nemocnice majú presne implementované postupy a záznamy podľa metodického usmernenia MZ SR z vestníka č.39-60/2012?
- Pri akej miere slanosti potu by mal pediater bezodkladne indikovať potný test u dieťaťa bez iných symptómov?
Spomenuté značky a firmy
Skríningové centrum novorodencov SR, MZ SR, Kramáre, Nové Zámky, Košice, Bojnice, Banská Bystrica
Spomenuté produkty a metódy
potný test, novorodenecký skríning, skríning na cystickú fibrózu, krvný obraz, odber z pätičky, opakovaný odber (recall), vyšetrenie železa
Miesta a osoby
Nové Zámky, Košice, Banská Bystrica, Bojnice, Kramáre, Slovensko
@sisiska Moja Natálka sa tiež od malička potí, ale ona aj veľa vždy vypila,v noci ju aj teraz skoro stále prezliekam, von keď je a robí somariny je mokrá ako myška- aj vlasy, aj ich má poriadne dlhé, no stále sa potí, a v zime ju nemôžem moc bambušiť, lebo by som jej prihnala len chorobu, lebo keď sa spotí a potom vyzlečie, tak spotené tričko na nej, a hneď by bola chorá, hlavne keď je v škôlke, tam nedbajú a keď deti šalejú sa spotia a tam ich nik neprezlečie- ja to proste beriem, že je to normálne!!!!
každé dieťa je normálne, potenie je normál pokiaľ je krvička OK- NERIEš
ahoj, aj moja Saška sa od malička veľmi potí, keď sa jaší s deckami všetky suché a ona ako zmok, vlásky úplne mokré, aj malinký bude taký, tomu teraz úplne tečie pot po hlavičke-má 9.mesiačikov, tak je z toho tepla aj supééér nervózny. Ten pot u oboch je tiež slaný. Často ich v priebehu dňa sprchujem, myslím že to s tvojou malinkou bude úplne v poriadku, veľa detičiek je takýchto. 🙂 🙂
@simonavanova fakt je slany ten pot u tvojich detureniec? normalne citis sol? lebo ja som dnes uplne citila jednoznacne slany pot, tak som sa naplasila...
to je predsa jasne ze pot je slany!!!! u niekoho viac, u niekoho menej
zloženie potu: 98-99% tvorí voda, zvyšok sú draslík, sodík, vápnik, horčík, chlór, aminokyseliny, močovina, kyselina mliečna, vitamíny, lieky
@tigri ved jasne, ze pot je slany, ale nasla som napr. toto https://www.modrykonik.sk/forum/podpora-dietata-v-rozvoji/velmi-slany-pot-aky-moze-byt-dovod/ (co pise dadis), tak teraz neviem, co znamena normalny slany pot, lebo ja citim u dcerky normalne slanost (ako napr. osolena polievka)
@sisiska jasné, je, a všetko je v pohode, myslím, že je to normálne. Pred chvíľou som malého zase musela osprchovať, bol úplne mokrý a slaný ako solnička 😝
Ahojte, chcela by som sa spytat, ci v tychto horucavach nechavate otvorene okna na noc a co obliekate svojmu babatku...
Malu totiz prezliekam 4- aj viackrat za noc... aj pod hlavickou ma premoceny flak... okna mame otvorene... len sa bojim, ze nachladne alebo dostane zapal ramenneho klbu (kedze to ma stale ale stale mokre 🙄 ) alebo nieco take... prikryvat ju prikryjem plienkou len cez krize alebo je odkopana... 😖
Ako to robite vy? Diky za info. 🙂
@ikika moja ma rok a pol,byvame v trojizbaku v malej bytovke podkrovny byt mame tu cistych 30aj v noci.Okna otvorene vsetky aj balkon,dvere tiez -ani len nefukne,mala spinka len v plienke a tricku,vobec ju nezakryvam,pretoze hned je z toho nervozna.Dnes sme dokonca spali na zemi,tam bolo o kusok prijemnejsie... 😉
Dobrý deň, nenašli by sa tu mamičky detí s CF, ktoré by boli ochotné vyplniť mi dotazník k bakalárskej práci? dotazník je anonymný.. ak by mi niekto mohol pomôcť, tu je link : https://docs.google.com/forms/d/1ixmDhV_laH5BWM...
@adka409 prepáč, že po takom dlhom čase reagujem na tvoj príspevok, ale práve riešim problém so slaným potom u môjho dieťaťa. Zistila som, že ani jednému z mojich detí skríning na CF nebol robený. Rodila som v Nových Zámkoch v novembri 2012 a v decembri 2014. Nemajú to vôbec zapísané v prepúšťacej správe a naša detská lekárka o tom ani nepočula, že by sa skríning na CF vôbec na Slovensku povinne robil. Je to možné? Je tam nejaká podmienka, ako napríklad rodinná anamnéza, alebo to neprepláca niektorá zdravotná poisťovňa?
@ivanaivana ja som rodila v roku 2012 a po prepusteni domou nam obvodla lekarka volala aby sme prisli este raz na krvne testy. krv z pätičky jej brali prv v nemocke a potom opakovane aj obvodna.. vysla nam pozitývna CF. sli sme do KE na potne testy a tam vsetko v pohode,, takze nam velmi odlahlo ze nemame potvrdenu CF.. mala vypije vela vody a potom toho aj dost vyluci z tela
@ankasem to je super, že opakované testy dopadli dobre a nemusíte to už riešiť. Pre mňa je tato choroba veľký strašiak. Ale zaráža ma, že v NZ nemocnici vôbec tento skríning bábätkám nerobia (alebo aspoň do decembra 2014 nerobili) a pritom všade čítam, že sa robí od februára 2009 celoplošne povinne. Keby som sa na to nespoliehala, tak sme mohli tie potné testy už mať dávno za sebou... Ako sa hovorí: Dôveruj, ale preveruj...
@ivanaivana ahoj na CF sa celoplosne robi od roku 2009🙂))a urcite bol robeny,ak je negativny vsledok vo vzorke ktoru odoberaju sestricky v porodnici na 4.den tak my nehlasime negativne oznamy ved na SVK je tolko deticiek🙂))ak je nieco hranicne tak si vypytame opakovany odber a vtedy sa kontaktuje pediater..🙂)
Nie je nahodou pot deti s CF sladky? Nepomylila si sa?... Slany pot mame vsetci
@papricka33 nie je sladky aleniekolkonasobne slahnsi, deti s cf sa zvyknu volat aj slane deti
@sisiska no, asi som to kdesi zle citala :-\ moj maly je tiez slany. Normalne slany. Tiez toho dost pije, stale sa este v noci dojci, takze v tychto horucavach tomu nejako neprikladam vyznam 🙄
@adka409 ale moje deti to nemajú zapísané v prepustacej správe. Preto som sa na to pýtala ich detskej lekárky, ktorá to potom zisťovania priamo od lekárky z porodnice a ta jej povedala, ze v roku 2012 určite ten skrining nerobili. Vraj ho robia asi len rok a pol. Dcéru som rodila pred 8 mesiacmi a ani jej ten skrining nebol robený. Tak teraz neviem kde je pravda...
@ivanaivana aj moja druha dcera to nema napisane v sprave.. ja som rodila v roku 2012 - syn ok, a v roku 2013 - dcera nema to tam napisane a to som rodila v rovnakej nemocnici.. ja by som si to ani nevsimla, ale dcera mala problem so stolicou /mala ju velmi zvlastnu, plus kakala ako plne dojcene babo tvrde kusky niecoho, na co nikto neprisiel co to vlastne bolo, ale vyzeralo to ako vodny kamen/
ked sme s tym chodili po lekaroch, tak jedna dr. na kramaroch upozornila moju dr, ze jej chyba v sprave vysledok skriningu CF.. nebolo mi vsetko jedno, nakoniec bol ale negativny a dcere sa stolica ustalila..
netusim cim to vsetko je sposobene - najskor sa asi jedna o ludske pochybenie.. minimalne ma ale sokuje, ze tvoja pediatricka nevedela, ze ten skrining je povinny.. snad je u vas vsetko dobre..
@ivanaivana
V Skríningovom centre novorodencov SR od polovice minulého roku vyšetrujeme
u všetkých novorodencov 13 vrodených a dedičných ochorení.
V prípravnej fáze - do konca roku 2012 to bolo v rámci tzv. pilotnej štúdie, a od
1.1.2013 je tento skríning vykonávaný celoplošne – u všetkých novorodencov
podľa metodického odborného usmernenia (vestník MZ SR č.39-60/2012), ktoré
definuje úlohy pre všetky zložky, ktoré sa na ňom podieľajú – novorodenecké
oddelenia, lekárov prvého kontaktu, skríningové centrum a lekárov špecialistov
recall centier.(citovane zo stranky SCN🙂))
@ivanaivana tiez som presvedcena, ako pise aj adka409, ze obom tvojim detickam toto vysetrenie robili, kazdopadne, nedocitala som sa, ci maju aj nejaky iny priznak CF okrem toho slaneho potu. Ja sama mam synceka s CF a urcite by sa to prejavilo u nich aj inak. Narodil sa este pred r. 2009, cize sme nevedeli, ze CF ma, az po problemoch, ktore sme mali a naslednym skumanim a vysetrovanim sa CF potvrdila par mesiacov po narodeni.
Ak sa maju deturence inak dobre, nestresuj sa, pripadne pre tvoj pokoj im daj spravit potny test.
@sisiska Ked dobre ratam, tvoja dcerka sa narodila vo januari alebo februari 2010. Novorodenecky skrining na cysticku fibrozu sa na Slovensku zaviedol od februara 2009. Ide o celoplosny skrining bez vynimky, takze urcite ho absolvovala aj tvoja dcerka.
Myslim, ze dr. by jej mohla urobit aspon zakladny krvny obraz, lebo zvysene potenie sa vraj spaja aj s nedostatkom zeleza, ale pokial dcerka nema ziadne ine problemy, neriesila by som to. Aj moje baby sa dost potia, niektore deticky su proste take...