Potia sa aj vaše deti tak slano alebo je dcérka chorá?
mamicky, uz tu dost dlho riesim problem, ze sa nam dcerka nadmerne poti, precitala som tu vela prispevkov aj ohladom cystickej fibrozy, ale aj tak nie som mudrejsia...preto zakladam novy prispevok, lebo do tych starych nikto neprispieva, tak dufam, ze mi tento nezatvoria...problem je v tom, ze dcerka sa nam dost poti uz od narodenia, a mala som pocit, ze aj trochu slano, ale teraz sme sa vratili z ihriska a mala ma celu hlavicku totalne spotenu a normalne na nosteku a za uskami velmi slany pot...chcem len zistit, ci sa aj vase deticky teraz takto potia slano alebo mam naozaj vazne zacat riecit cysticku fibrozu, ktorej priznakom je aj velmi slany pot...nasa lekarka na tuto temu vela nepovie, vraj to je normalne a vsetci mame slany pot, ale dnes som sa naozaj naplasila, lebo dcerka mala fakt uplne slany nostek...dakujem moc adminkom za ponechanie diskusie a mamickam za rady a info
Stručné zhrnutie
- Deti sa môžu intenzívne potiť už od narodenia, pot býva často výrazne slaný a lokálne premočí hlavne hlavičku, oblasť za ušami a nos; zloženie potu je približne 98–99% voda a zvyšok tvoria draslík, sodík, vápnik, horčík, chlór, aminokyseliny, močovina, kyselina mliečna, vitamíny a lieky.
- Cystická fibróza sa na Slovensku vyšetruje v novorodeneckom skríningu od roku 2009 a podľa metodického usmernenia MZ SR (vestník č.39-60/2012) bol skríning zavedený celoplošne od 1.1.2013; pri podozrení alebo pri hraničných výsledkoch sa vykonáva potný test (sweat test) v centrách ako Košice, Bojnice alebo Banská Bystrica.
- Zvýšené potenie môže súvisieť aj s inými stavmi, napríklad s nedostatkom železa, a základné vyšetrenie môže zahŕňať krvný obraz; pri hraničných skríningových výsledkoch sa robí opakovaný odber.
Najčastejšie otázky
Q: Je slaný pot u bábätka normálny?
A: Pot je fyziologicky slaný, mnohé dojčatá a batoľatá sa potia intenzívne najmä na hlave, za ušami a na nose; výraznejšia slanosť sama o sebe nie je jednoznačným dôkazom choroby.
Q: Ako sa testuje cystická fibróza u novorodencov?
A: Primárnym vyšetrením je novorodenecký skríning z odberu na pätičke, ktorý sa obvykle odoberá sestričkami v pôrodnici na 4. deň; pri podozrení alebo hraničných výsledkoch nasleduje potný test (sweat test).
Q: Kedy bol zavedený skríning na cystickú fibrózu na Slovensku?
A: Cystická fibróza sa do skríningu novorodencov na Slovensku začala zahrňovať od roku 2009 a skríning bol vykonávaný celoplošne od 1.1.2013 podľa metodického usmernenia MZ SR (vestník č.39-60/2012).
Q: Kde na Slovensku sa dá nechať urobiť potný test?
A: Potné testy spomínali rodičia z centier v Košiciach, v Bojniciach a v Banskej Bystrici; pri podozrení vás môže nasmerovať detský lekár alebo recall centrum skríningu.
Q: Aké ďalšie príznaky cystickej fibrózy treba sledovať okrem slaného potu?
A: Klinické príznaky môžu zahŕňať ťažkosti s priberaním, opakované zápaly pľúc alebo dýchacie ťažkosti, trvalé zahlienenie a abnormálnu stolicu; tieto príznaky v diskusii opisovali rodičia detí s potvrdenou CF.
Q: Čo robiť, ak v prepúšťacej správe chýba výsledok skríningu novorodenca?
A: Kontaktujte detského lekára a pôrodnicu, ktorá odbery vykonávala, a požadujte overenie záznamov skríningu; pri hraničných alebo chýbajúcich výsledkoch môže pediater žiadať opakovaný odber alebo potný test.
Závery z diskusie
Zhoda
- Potenie u dojčiat a batoľat, často lokalizované na hlave a za ušami, je bežne pozorované a pot je fyziologicky slaný.
- Na Slovensku sa cystická fibróza začala vyšetrovať v novorodeneckom skríningu od roku 2009 a skríning bol rozšírený celoplošne od 1.1.2013 podľa metodického usmernenia MZ SR.
- Pri podozrení na CF je štandardné doplniť novorodenecký skríning potným testom a pri hraničných výsledkoch urobiť opakovaný odber.
Sporné názory
- Niektorí rodičia tvrdia, že ich deťom skríning nebol vykonaný alebo výsledok nie je zapísaný v prepúšťacej správe, alebo je v správe chýbajúci záznam; iní rodičia a odborné hlásenia uvádzajú, že skríning sa vykonáva rutinne a negatívne výsledky sa pri štandardnom postupe neoznamujú individuálne.
- Niektorí účastníci považujú výrazne slaný pot za normálny fyziologický jav, zatiaľ čo iní odporúčajú pri výraznej slanosti alebo ďalších symptómoch (kašeľ, slabé priberanie) vyšetrenia na CF.
Otvorené otázky
- Prečo v niektorých prepúšťacích správach chýbajú záznamy o novorodeneckom skríningu na CF u konkrétnych pôrodníc?
- Ktoré konkrétne pracoviská a nemocnice majú presne implementované postupy a záznamy podľa metodického usmernenia MZ SR z vestníka č.39-60/2012?
- Pri akej miere slanosti potu by mal pediater bezodkladne indikovať potný test u dieťaťa bez iných symptómov?
Spomenuté značky a firmy
Skríningové centrum novorodencov SR, MZ SR, Kramáre, Nové Zámky, Košice, Bojnice, Banská Bystrica
Spomenuté produkty a metódy
potný test, novorodenecký skríning, skríning na cystickú fibrózu, krvný obraz, odber z pätičky, opakovaný odber (recall), vyšetrenie železa
Miesta a osoby
Nové Zámky, Košice, Banská Bystrica, Bojnice, Kramáre, Slovensko
@ivanaivana ahoj moja mala sa tiez strasne poti ale len na hlave okolo oci nosa tiez som sa bala boli sme na potnom teste v bojniciach len tam vyslo uz dost tak pre istotu nas poslali do bb a tam vysiel malo skus aj ty ten potny test
Ahoj Finelka,prosim ta aké ine prejavy symptomy mal tvoj drobec? Ja sa tiež znepokojujem ohladne cf maly sa velmi poti,tiez je slaný a po námahe kašle, dakukem za odpoved
@lienka05 tie prejavy su rozne u nas to prave vobec nebolo dychanie a veci s tym spojene, maly neprospieval. Nepriberal takmer vobec aj ked jedol. V 2 mesiacoch sme sa stale motali okolo porodnej vahy. Ale ako vravim u kazdeho dietatka je to ine, poznam ich dost a niektore prekonali hned zapal pluc, ine boli v kuse zahlienene, ine mali zasa traviace problemy podobne ako my.
Neviem teda prečo nemajú v karte zapísané tieto údaje. Práve dnes ideme so starším na potny test. Snáď bude všetko v poriadku...