Primárna ciliarna diskinéza

@tinna34 Áno babka radila ražnou pálenkou, deťom samozrejme do nošteka nie, ale uška sme poriesili, keď antb už nestačili. A kvapky volajú sa 31 a majú ich v Juste..sú silné, tak len 1 kvapku do vody na inhalovanie. Alebo kľudne do vody do vane.

@mirkaknm dobrý den. To vyšetrenie v narkóze je už potom bronchoskopia. Nie ten ster, to je niečo iné. Najskôr sa robí ster.

Ahojte, tak dnes ročná dcérka absolvovala bronchoskopiu a na 99% nám povedali že má PCD syndróm... Stery krv sa poslali na diagnostiku a dovtedy jej idú nastaviť liečbu. Prvého polroka nemala žiadne príznaky zdravá ako repa, keď mala pol roka chytila nejaký vírus a ten to naštartoval, pol roka jej zisťovali čo je s ňou momentálne má štvrté antibiotiká a po pol roku máme pravdepodobnú diagnózu 😔 na bronchoskopii bola extrémne zahlienena, vytiahli jej aj hlienovu zatku z pľúc...
Lekár mi hovoril že na Slovensku sú len 2-3 deti ktoré to majú diagnostikované tak som veľmi prekvapená ze tu čítam že ich je omnoho viac

@kris_tin257 to ma mrzi drzim moc paste. A kde robili malinkej bronchoskopiu ?akeho lekara ste mali ? Taka malinka to asi bola v narkoze vsak ?

@tinna34 v Bratislave v NUDCH a robila primárka Neuschlova, áno bola v celkovej anestézii
Ja sa len modlím že pôjde iba o mierny stav, od toho ako ochorela tak býva často zahlienena, žiadne teploty nič len stále som počula také zadné hlieny a mala nález na sone (hlienova zátka) aj CT (zle prevzdušnené pľúca - dôvod bolo to množstvo hlienu v nich), takže zatiaľ jediné kde sa to odzrkadľuje je že teda riasenky nefungujú správne a hlien sa zadržuje v pľúcach...

@kris_tin257 dobrý deň, dcérka má taktiež túto diagnózu, je to genetická choroba. Ak by som vám mohla poradiť, skúste navštíviť nemocnicu v Martine a pána primára Ďurdika, ktorý sa ako jediný na Slovensku touto konkrétnou diagnózou zaoberá. Vo svojej ambulancii pomocou špeciálneho mikroskopu a prístrojov dokáže zmerať rýchlosť, resp. Frekvenciu pohybu riasiniek. Vedel by vám ochorenie potvrdiť alebo vylúčiť. Z vášho príspevku sa mi to akosi nezdá, že by išlo práve o PCD. Tam sa priznaky objavujú už hned po narodení, keďže ide o genetickú záležitosť. Viem, že existuje aj sekundárna ciliarna diskineza, ta sa však objavuje u starších pacientov, ktorí sú ťažki fajčiari. Naozaj, Vyskúšajte sa objednať k MUDr. Ďurdikovi, je to skvelý odborník, lekár a najmä milý a ústretový človek 😉

@kris_tin257 na 100% si môžte byt istý až genetickym vyšetrením, odber krvi maličkej. A 100% istotu vám môže dat až MUDr. Ďurdik. Oni pri bronchoskopii nevidia, ci sa mikroskopické riasinky pohybujú alebo nie. A viem, že na SVK je nás viac, než 2 až 3 deti. Viem minimálne o cca 9-10 detickach. Plus je aj niekoľko dospelých.
Nám to zistili už ked mala moja dcerka 3.mesiace, pomocou špeciálnej kefky jej zobrali v Martine vzorku riasiniek a zmerali rýchlosť. Plus keď mala 4 mesiace, brali jej krvicku a ta sa odoslala na genetiku..tam nám o 9mesiacov potvrdili výsledok - PCD. Takže, hlavu hore a majte nádej. A co najskôr smer Martin.

@dondadur máme uňho termín ale až na jún, tak vtedy budeme vedieť viac 😊 a snažíme sa získať termín aj tu v BA ale zatiaľ neúspešne (v Martine sa skúma pohyb a v Bratislave štruktúra riaseniek - dve rozdielne vyšetrenia) doktorka povedala že PCD sa nemusí objaviť hneď po narodení ale môže sa prejaviť pri prvej chorobe 🤷 ale tiež je v hre aj sekundárne PCD...
Brali jej krv a stery na genetiku ale na výsledky sa čaká niekedy aj rok tak to bude na dlho a genetika rieši iba niekoľko mutacii PCD tak podľa lekárov aj keby genetika vyšla negatívne nedá sa to vylúčiť
No myslím že všetko sa ukáže až časom a pri ďalších chorobách ako to bude zvládať... Najbližší rok dva asi budeme stále na vážkach 🤷

@dondadur ahoj nas čaka aktuálne bronchoskopia vieš mi prosim povedať ako tam funguju na oddeleni maminky a deticky? je tam nadštandartná izba ? ďakujem za odpoveď

@blcha123 Dobrý deň, neviem ako to je pri bronskopii.Mame za sebou CT vyšetrenie už dvakrát.No bronskopiu nie.Drzim palce.A prečo nariadili bronskopiu? Ja chodím aj na liečenie do dolného smokovca raz do roka.Ram sú deti skontrolovane dôkladne.

@kris_tin257 prosím vas a ako vám kázali cvičiť s dieťaťom, rehabilitovať?

@skrina999 cviku sú rozdielne v závislosti od veku, naša nemala ani rok keď nám ukazovali cviky a v podstate len jemne stláčať hrudník pri dýchaní aby ju to nútilo zhlboka dýchať… moc sa cviky ešte riešiť nedali

@kris_tin257 Dobré ráno, naša malá 2 mes a cvičili sa s ňou na rukách abo fit lopte sme ju odhlienovali.Naucili nás to.Vola sa to respiračný handling asi tak sa to píše.Ak mala viac ako 8 kg sme jej strácali hrudník.

@skrina999 nám fyzio v nemocnici povedala že sa nedá s malou ešte moc cvičiť, ukázala iba to stláčanie hrudníka aby sme pomáhali jej zhlboka dýchať to bolo všetko

@skrina999 vraj to je štandardný postup... A ešte robili biopsuy vzorky poslali do BA .... Ale nález máme rovnaký aj s nosteku aj v dych cestách... Cize pcd máme... Nám kázal primár len dýchať ako sfukovat sviečku a do slamky robiť bublinky

@ Dobrý deň, vyhľadajte rehabilitačnú ktorá to ovláda.Rehabilitacie na odhlienovanie.V Tatrách v Dolnom Smokovca je liec.ustav kde chodíme raz do roka tam na veľmi pomohli.Mozno je aj niekde bližšie.Drzim palce.

@kris_tin257 to má mrzí.Od narodenia existujú cviky na odhlienovanie.Skuste nájsť rehabilitačnú ktorá to ovláda a ak nie tu v aTarach v Dolnom Smokovci nám všetko ukázali, vysvetlili.Chodim tam raz do roka na pobyt.

@skrina999 chvalabohu netreba, zistilo sa že jej určili nesprávnu diagnózu a malej nič nie je, rok sme to riešili, v podstate aj dlhšie keďže až po roku a pól od operácie mám prišli výsledky z genetiky

@kris_tin257 super, teším sa nech zdraví