Rastový hormón - skúsenosti
Mamičky ma nejaká skúsenosť s pichanim rastového hormónu ?
Stručné zhrnutie
- Testy pri podozrení na nedostatok rastového hormónu sú v praxi trojdňové stimulačné vyšetrenia s odbermi krvi v rôznych intervaloch, počas ktorých dieťa často nesmie jesť a zavedie sa kanyla.
- MRI (magnetická rezonancia) môže potvrdiť malú hypofýzu alebo hypopláziu žľazy produkujúcej rastový hormón, po čom nasleduje žiadosť o schválenie liečby rastovým hormónom a predpis aplikačného systému (pero alebo strojček).
- V diskusii sú spomenuté prípravky a systémy Saizen, perá od Novo Nordisk a strojček označovaný „seizen“, dávkovanie sa vypočítava podľa hmotnosti a krvných výsledkov, liečba môže byť podľa jednej skúsenosti bez doplatku a rodičia popisujú bolesť pri každodennom pichaní a rôznu účinnosť liečby (napr. 1,5 cm za ~6 mesiacov).
Najčastejšie otázky
Q: Aké vyšetrenia sa robia pri podozrení na nedostatok rastového hormónu?
A: Robia sa trojdňové stimulačné testy s opakovanými odbermi krvi v rôznych intervaloch, zavedením kanyly a hladovaním počas testov, a vykonáva sa magnetická rezonancia (MRI) na posúdenie hypofýzy.
Q: Sú stimulačné testy bolestivé a môže byť pri nich rodič s dieťaťom?
A: Testy zahŕňajú opakované krvné odbery a zavedenie kanyly; rodičia v diskusii odporúčajú dohodnúť prítomnosť počas dňa, ale dieťa pri testoch často nemôže jesť a pre niektoré deti to býva psychicky náročné.
Q: Ako sa určuje dávka rastového hormónu?
A: Dávku vypočítava endokrinológ podľa aktuálnej hmotnosti dieťaťa a výsledkov z krvi.
Q: Aké formy podávania rastového hormónu sú spomenuté?
A: V diskusii sú spomenuté každodenné subkutánne injekcie cez pero (napr. perá od Novo Nordisk), injekčný prípravok Saizen a strojček označovaný „seizen“ s ampulkou; tiež bola zmienka o schválenom raztýždennom dávkovaní v Austrálii.
Q: Sú s liečbou veľké doplatky?
A: Jedna skúsenosť v diskusii uvádza, že „všetko je zadarmo“, a rodičia nespomínali konkrétne vysoké doplatky v rámci svojej liečby.
Q: Aké praktické problémy rodičia popisujú pri domácom podávaní?
A: Rodičia hlásili bolesť pri večernom pichaní, modriny, problém s výberom miesta vpichu, technické problémy so strojčekom („seizen“ – batérie vydržia ~3 mesiace, poskytovateľ dá náhradné baterky iba 2× ročne) a obavy z možného spustenia puberty pri navýšení dávky.
Q: Kde nájdem podporu a informácie pre SGA alebo syndróm Russell‑Silver?
A: Spomenuté zdroje sú nadácia Magic Foundation a Facebook skupina „SGA - Small for gestation age parent support“, ktorá sa venuje aj Russell Silver Syndrome.
Q: Mohla by skoršia výživa (fortifikanty, sondážna výživa) zmeniť nutnosť rastového hormónu u SGA novorodencov?
A: V diskusii rodičia špekulovali, že skoršie použitie fortifikantov alebo brušnej sondy mohlo ovplyvniť rast, ale v diskusii nebol uvedený jednoznačný lekársky dôkaz ani konkrétne výsledky.
Závery z diskusie
Zhoda
- Testy na rastový hormón zahŕňajú opakované krvné odbery počas 3 dní, často s kanylou a hladovaním počas testov.
- Dávkovanie rastového hormónu sa v praxi vypočítava podľa hmotnosti dieťaťa a výsledkov z krvi.
- Rodičia pravidelne pichajú rastový hormón večer a popisujú to ako bolestivú, ale zvládnuteľnú každodennú rutinu.
Sporné názory
- Niektorí rodičia hlásia minimálny nárast výšky napriek pravidelnému pichaniu (napr. 1,5 cm za ~6 mesiacov), zatiaľ čo iní zdôrazňujú, že aj malé ročné prírastky môžu mať dlhodobý význam.
- Niektorí odborníci/pediatri preferujú strojček („seizen“) a iní rodičia preferujú injekčné perá (napr. od Novo Nordisk); v diskusii sú aj obvinenia o tlakoch zo strany dodávateľov a technických problémoch so strojčekom, čo je predmetom sporu.
Otvorené otázky
- Bude raztýždenné dávkovanie rastového hormónu schválené a bežne dostupné mimo Austrálie?
- Má skoršia intervenčná výživa (fortifikanty, sondážna výživa) u SGA detí reálny vplyv na zníženie potreby neskoršej liečby rastovým hormónom?
- Do akej miery môže navýšenie dávky rastového hormónu spustiť predčasnú pubertu?
Spomenuté značky a firmy
Saizen, Novo Nordisk, Magic Foundation, SGA - Small for gestation age parent support, Russell Silver Syndrome, Kramáre v BA, Ľubochne, Košice - Nová nemocnica
Spomenuté produkty a metódy
Saizen, seizen (strojček), pero od Novo Nordisk, noridripin, týždenné dávkovanie rastového hormónu, trojdňové stimulačné testy, magnetická rezonancia (MRI), zavedenie kanyly, sondážna výživa (sonda do brucha), dávkovanie podľa hmotnosti, fortifikanty do mlieka, podkožné každodenné injekcie, depotné „pichanie do zásoby“
Miesta a osoby
Ľubochne, Košice - Nová nemocnica, Kramáre v BA
Moj brat meria 135cm a taktiež má 11r
Narozdiel od vás mi už pichame týždeň
aha, mám, nie "moje dieťa", ale "naše dieťa", už som sa pridala, ďakujem za info❤
Moj syn mal teraz 12 rokov, a meria 131cm 😕 doktorka mi dnes volala ze mali by sme ist do nemocnice na testy ktore trvaju 3 dni. Su tieto testy prosim vas bolestive? Maly je z toho zniceny ze tam nemozem ostat snim 😞
@pirula5 skuste sa aspon dohodnut ze na testy teda cez den by ste boli s nim. Ono odobera sa krv v roznych intervaloch a zavedu mu kanylu ak je na to citlivy tak je to problem a urcite by bo fajn kebyze ste s nim. Moja dcera mala v case testov 6 rokov. Jej najvacsi problem bol ze nemohla jest.
@bibistec neviem ci este niekto sledujem tento forum ale napisem. Boli sme uz na tych testoch,aj na magnetickej a potvrdilo sa ze zlaza ktora produkuje rastovy hormon je u syna extremne malicka. Takze cakame na schvalenie rastoveho hormonu. Budeme mat myslim to pero. Strasne sa bojim ze nepochopim ako sa stym naraba. Je to prosim vas komplikovane? A su tam neake velke doplatky? Dakujem
Ahojte, chcem sa opytat, ci pomohlo pichanie Saizenu RH, ak ste mali dostatok vlastneho hormonu, my mame dostatok vlastneho a aj pichame Saizen, ale zatial po takmer roku poctiveho pichania nerastieme... 1.5cm za cca 6 mes
@majkabambulik ahoj majka, nasla som teraz tvoju spravu. Ako ste dopadli? Liecba zabrala? Pokracujete este? V akom veku ste zacali?
@luwina Tazko povedat ci liecba zabrala, odlepili sme sa spod 3 percentilu a sme na 3 percentile takze som akurat na poslednej endo na to poukazala, ze po zaciatku pichania sme urobili malinky pokrok a uz nic viac, tak mi len endo potvrdila, ze to tak byva a nic viac nevysvetlila. Prirastok mame ubohy, uz to aj sestricka ktora meria komentovala. No doktorka endo spieva stale tu istu pesnicku, ze dieta rastie a ked sme nespokojni s tym ubohym rastom co mame aj napriek saizenu tak nam ho uz viac nepredpise a mozeme sa rozlucit s nou atd. Keby sa dalo vratit v case a nepichat a tym porovnat ci sa nieco pomohlo s tym rastovym hormonom, tak by sme to urcite urobili. Akurat nechceme urobit takyto pokus, a prestat pichat dajme tomu na 1 rok, lebo ak nieco navyse nam rastovy hormon prida- co sice nevieme, tak by sme to nadobro stratili. Endo oddialit pubertu nechce, nechce o tom ani pocut takze sme zufali. Pichat sme zacali v 7 rokoch.
@majkabambulik ach no to je ozaj tazka situacia. Robili vam aj vsetky vysetrenia ako genetiku a kostny vek? Nasa dcerka ma len 1,5 roka narodena s vahou 2,1kg a zial stale je velmi pod 3. percentilom. Kazdy ma upokojoval, ze to dobehne a aj napriek tomu, ze sme boli na roznych vysetreniach, ked malo priberala, nezistovala som si az tolko veci o SGA detoch a rastovom hormone. Teraz mam vycitky, ze sme ju viac “nevykrmovali” trebars aj brusnou sondou, kedze sa kojila malo. Mozno by jej to pomohlo dohnat to v 1. roku. Ale vsade citam, ze 90% SGA deti to dobehne do 1 roku max 2. Cize to uz pre nas dobre nevyzera a chcem ist na dalsie vysetrenia. Je velmi smutny aj pristup lekarov ich nevedomost a nezaujem
@luwina dakujem za spravu, urcite si dajte pozor, nam na endo vynadala, ze sme mali chodit na nedonosenecke a boli by sme tak sledovani, no a ze sme zanedbali zdravotny stav, akokeby sme naej pediatricke to v jednom kuse nehovorili a nechodili ku nej! Cize na koniec ked sme konecne sa dostali na prosenie ku endo, este my rodicia sme ti, co nic nerobili a nestarali sa! Na zaplakanie!
@majkabambulik to mi ani nehovor. Ja teraz cele noci nespim ako si vycitam, ze som mala trvat na fortifikantoch do mlieka a podobne. V porodnici so mnou bola mamicka s dvojickami co boli rovnako velke ako moja mala, len sa narodili predcasne ani ako SGA a okolo nich tam behalj stale vazili prikrmovali a o moju malu nikto nic. Ani potom u pediatra nikdy nepadlo slovo o rizikovej poradni hlavne ze si ide svoju krivku to mi stale omielali. A teraz ked ma rok a pol a uz samozrejme tolko nepribera to mame dohanat. Neviem ci to je mozne, ze keby zacneme prikrmovat hned od zaciatku a mala by trebars aj sondu v brusku ak by nechcela jest sama, ci by rastla viac. To sa nikdy nedozvieme, ale to ze nas ten rastovy hormon v 3r caka to uz vidim velmi realne a to bude velmi narocna cesta pre celu rodinu tolke roky jej to pichat. Ale tak verim, ze to nakoniec vsetko dobre dopadne a vyrastie z nej vysoke stastne dievcatko. Vam tiez drzim palce, aby sa to posunulo ❤️
@luwina dakujeme, ano je to kriz to pichanie kazdy vecer, skusali sme pocas spanku, ci so zachladenim, no je to bolest, uz nieto kde pichat, aj ked striedame miesta, berieme to od zaciatku, ze teraz sice cca 5-7 rokov trpi no caka to dieta este dlhych cca 60-70 rokov zivota s vyslednou vyskou, a ked rocne pridame aspon ten 1 cm tak aj to pomoze po rokoch pichania vo vysledku, lebo je rozdiel ci niekto meria 140 alebo 150 cm, pripadne 150 ci 160 cm a my chceme povedat dietatu, ze urobili sme pre neho co bolo v nasich silach aj ked teraz nechape preco musi kazdy vecer tolko trpiet a plakat. Drzte sa!🌹
@majkabambulik este otazka, ked zistila, ze za rok narastol tak malo navysila mu davku? Preco mate prave ten seizen a nie trebars noridripin? Podla coho sa predpisuje znacka RH? Inak som nasla velmi dobre americke zdruzenie, maju aj FB skupinu s vela clenmi a zdielaju velmi uzitocne informacie, ak by si chcela mozem zozdielat, ak nie je problem s anglictinou. Prave tam jedna mamicka pisala, ze 8 rocna dcera malo narastla, tak navysili davku
@luwina dakujem za ponuku zdielat tieto informacie, bude rada ak sa dostanem k tomu tiez. S anglictinou nemame problem. Co sa tyka davky RH tak to vypocitava doktorka podla hmotnosti. Taktiez podla vysledkov z krvi, kolko toho RH dieta ma. My ho mame vraj tolko ako pubertiaci, takze nechce ho zvysovat, aby sa nespustila puberta.Na otazku preco seizen neviem odpoved, doktorka to vysvetlila, ze strojcek so seizenom dava inteligentnejsim rodicom, ktori ho budu vediet nastavit, no haluz riadna, novy mobil je narocnejsie ponastavovat ako tento strojcek, ktory sa nastavi iba raz na zaciatku u doktorky, pripadne sa da s nim "pohrat" a to s nastavenim hlby a dlzky vpichu a clovek vidi kalendar ze picha sa kazdy den. Potom je tam stav baterie-bateriek, ktore vydrzia tak cca 3 mesiace ale poskytovatel strojceka da nahradne baterky iba 2x rocne, neda sa im vysvetlit, ze tym, ze je strojcek s ampulkou hormonu vo vnutri vzdy uchovany v chladnicke, tak sa tie baterie rychlejsie vybijaju. Jednoducho v technickej podpore seizenu su strasne sprosti a arogantni, kaslu na cloveka, nech rodic vytiahne penazenku. No a je tam aj faktor odmien od farmaceutickych firiem, pretoze doktorka tak "dohodi" pravidelneho odoberatela pre dannu farmaceuticku firmu na dalsie dlhe roky ma z toho tiez proviziu-odmeny. Takze podla toho aj presviedca rodicov-my sme chceli bezihlove pero, no nas presviedcala ako taka nejaka sektarka jehovistka, ze pero je zle, lebo sa RH musi pretlacat silou cez pokozku, je tam silny uder a velka modrina a blablabla. Asi ich provizia bola mensia ako od seizenu... pravdu len Pan Boh vie 🙂
@majkabambulik aha, tak som zvedava, co nam povedia lebo mne sa to pero od Novo Nordisk pozdava. Tiez v tej skupine pisali, ze tusim v Australii schvalili davkovanie raz tyzdenne, teraz sa to schvaluje aj v dalsich krajinach - netusim kolko ten proces moze trvat, ale urcite to je obrovsky rozdiel, pichat raz za tyzden, ako kazdy den. Ta nadacia sa vola Magic Foundation a skupinu na FB maju - SGA - Small for gestation age parent support. Zameriavaju sa hlavne na Russel Silver Syndrome, ale su tam vselijake mamicky.
@luwina dakujem za tip, s tym pichanim do zasoby sme uz poculi, hovorili nam to pred cca rokom na endo na Kramaroch v BA, vraj to skusali pred par rokmi, ako testovaciu vzorku ale neboli s tym spokojni. Ide to pod kozu, cela davka, urobila sa tam vacsia hrcka, ktora sa mala vstrebavat postupne. No vraj to bolo bolestive, vsetko sa vstrebalo rychlejsie ako malo a tak nevedeli ci vytipovane deti su chybne, alebo tato novota je nedokonala....
@10alexa12 my chodíme na endo do Ľubochne, doktorka to necháva zatiaľ tak...syn 11r, 140cm...je úplne dolu na krivke..