Skafocefalia. Boli vaše deti operované v Bratislave?
Ahojte, poprosim mamicky , ktorych deturence mali tuto diagnozu a boli ich deticky operovane v Bratislave na kramaroch, keby sa ozvali..
Dakujem velmi pekne!!!
Stručné zhrnutie
- Kraniosynostóza (skafocefalia, trigonocefalia) sa diagnostikuje spoľahlivo pomocou CT, ultrazvuk/sono môže byť nepresný pri hodnotení zrastania lebecných švov.
- Štandardné riešenie je chirurgická operácia na detskej neurochirurgii/detskej chirurgii v centrách ako Kramáre (Bratislava), Motol (Praha) alebo pracoviská v Košiciach, pričom operácie vykonávajú lekári menáni v diskusii: Dr. Horn, Dr. Smrek, Dr. Andráš, doc. Sykora, Dr. Antoš.
- Po operácii sú bežné kontrolné vyšetrenia (po 1, 3, 6 mesiacoch a následne opakovane), možnosť pooperačnej prilby (prilbičky) vyhotovenej na mieru zo sadrového odliatku, a v diskusii sa uvádza riziko čiastočného opätovného zrastenia (reoperácie).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje kraniosynostóza u dojčiat?
A: Diagnóza sa potvrdzuje CT vyšetrením lebky; ultrazvuk/sono môže byť v niektorých prípadoch neinformatívny a RTG alebo MRI sa tiež používajú podľa potreby.
Q: Kde na Slovensku a v ČR sa operujú prípady kraniosynostózy a ktorí lekári sú v diskusii spomínaní?
A: V diskusii sú spomínané pracoviská Kramáre (Bratislava), oddelenia v Košiciach a Fakultní nemocnice Motol (Praha); spomínaní lekári: Dr. Horn, MUDR. Horna, Dr. Smrek, Dr. Andráš, doc. Sykora, Dr. Antoš.
Q: Ako často sú pooperačné kontroly po operácii lebky?
A: Rodičia v diskusii uvádzali kontroly po 1 mesiaci, po 3 mesiacoch, po 6 mesiacoch a následne kontrolné vyšetrenia približne každých 6 mesiacov alebo raz ročne.
Q: Sú pooperačné prilby (helm therapy) preplácané zo zdravotného poistenia?
A: Podľa odpovede z poisťovne v diskusii sa požadovaná prilbička „nenachádza v platnom zozname kategorizovaných zdravotníckych pomôcok“, a preto bežne nie je automaticky preplácaná; odporúčané bolo žiadať individuálne posúdenie alebo skúmať cenník Všeobecnej zdravotnej poisťovne.
Q: Môže sa operácia zrušiť alebo presunúť kvôli obsadeniu ARO?
A: Áno; viac príspevkov uvádza, že existujú len 4 miesta na ARO a urgentné prípady alebo probémy s kapacitou ARO/JIS môžu viesť k presunu termínu operácie.
Q: Existujú alternatívne neoperatívne metódy (napr. osteopatia) a aký je ich status podľa diskusie?
A: V diskusii bola spomenutá osteopatia (napr. škola vo Viedni, WSO) ako možnosť tvrdená niektorými rodičmi a lekármi pri čiastočne prekrytých švoch, avšak táto metóda bola prezentovaná ako sporná a nie univerzálne akceptovaná; rodičia bežne konzultovali neurochirurgické vyšetrenia (CT) pred rozhodnutím.
Q: Ako funguje režim návštev a stravovanie pri hospitalizácii dieťaťa na Kramároch?
A: V diskusii rodičia uvádzali návštevné hodiny na oddelení približne 2–3 hodiny denne (niektoré zmienky 15:00–17:00), JIS mala ráno aj popoludní tri hodiny; strava pre matku bola v jednej zmienke ponúkaná za cca 7 EUR/deň (raňajky, obed, večera) alebo matky používali vlastné zásoby či jedáleň.
Závery z diskusie
Zhoda
- CT je rozhodujúce diagnostické vyšetrenie pri podozrení na predčasné zrastenie lebecných švov.
- Chirurgická korekcia v špecializovaných centrách (Kramáre, Košice, Motol) je v diskusii považovaná za štandardnú liečbu.
- Po operačnom zákroku sú bežné kontrolné vyšetrenia v prvom roku (1, 3, 6 mesiacov) a následné pravidelné kontroly.
Sporné názory
- Niektoré príspevky pripúšťali použitie osteopatie na „roztiahnutie“ lebecných kostí pri čiastočne prekrytých švoch, zatiaľ čo väčšina rodičov a chirurgov trvala na chirurgickom riešení.
- Poisťovňa podľa príspevkov neprepláca prilbičky automaticky, ale rodičia uvádzali možnosť žiadať individuálne posúdenie alebo hľadať alternatívne pracoviská v zahraničí, pričom sa vyskytli rozpory ohľadom preplatenia zahraničnej operácie, ak sa zákrok vykonáva na Slovensku.
Otvorené otázky
- Ako konzistentne a rýchlo riešia kapacitné obmedzenia ARO/JIS termíny plánovaných operácií v praxi a ako často to vedie k významným odkladom?
- Aký je konkrétny postup a úspešnosť individuálnych žiadostí o preplatenie prilbičky alebo zahraničnej operácie zo zdravotnej poisťovne v konkrétnych prípadoch?
- Aké sú dlhodobé riziká a frekvencia reoperácií pre rôzne typy kraniosynostózy pri liečbe na slovenských pracoviskách?
Spomenuté značky a firmy
Všeobecná zdravotná poisťovňa, Modrý koník, WSO (wso.at), lekarka.info, Fakultní nemocnice Motol, Detské oddelenie Kramáre, nemocnice v Košiciach
Spomenuté produkty a metódy
CT, sono (ultrazvuk), RTG, MRI, operácia kraniosynostózy (chirurgická korekcia), pooperačná prilba/prilbička, sadrový odliatok hlavičky, ARO/JIS starostlivosť, Vigantol, Kananvitu, osteopatia, kontrolné CT/sondy
Miesta a osoby
Kramáre (Bratislava), Motol (Praha), Košice, Dr. Horn, MUDR. Horna, Dr. Smrek, Dr. Andráš, doc. Sykora, Dr. Antoš, Hana Krásničanová
@zlatusik28 ach jaj, ako to ja s malym vydrzim do 9:00 😨 asi si na pomoc zoberiem manzela, lebo pridem aj o krize.
@lucyinka. no, to budete približne v takom "veku" ako my, keď nás operovali. Malý mal 5,5 mesiaca. A tiež som sa strašne bála, ako to vydrží do tej deviatej, pol desiatej. Ale poviem Ti, zvládol to výborne 😉 Zobudil sa o šiestej ráno, ale môj údiv, ani si papať nepýtal. Papal o druhej v noci a asi bol ešte sýty. A o pol osmej už zaspal, síce troška nervózny, ale v pohode. A zobudil sa o deviatej, keď nás už zavolali 🙂 Ale manžel bol od rána od siedmej pri mne na izbe. Síce mu povedali, že tu nemá čo robiť, ale keď môžu mať aj ostatné pacientky takéto výhody, prečo nie my a našej "susedke" mamičke to nevadilo 😉
Ahojte, myslim, ze v pondelok sa robi od desiatej lebo sa cistia nejako viac operacky. Aj my sme mali tak ist len maly mal tiez antibiotika. Nas maly ma trigonocefaliu a to je velmi vyrazny typ kraniosynestozy. Take mini cielko a hlavka rastie do bokov a vysky. 🙂 my to volame ziarovka. Som rada ze sa tato stranka rozbehla. Lebo som sa uz zas zacinala strasne bat. Hlavne toho, ze maly bude na are bez nas. Trigonocefalia okrem toho je narocnejsia a rez je cez celu hlavu. Aj nas ma zlezane zahlavie, jeden bok. To sme sa tiez bali ci aj to nebude zrastene, nastasti nieje. Mlada pani doktorka sa vola doubra vova a je taka mila. Este velmi ludska a citliva. Ona a antropologicka sa za nami zastavili ked sme cakali na operaciu, aj doktor horn bol u nas viackrat. Viete akro im bolo divne ze sa to zrusilo. Dufam ze uz sa to nestane. 😒 . 😒 ale pri nasom stasti.... Bysom za to do ohna ruku nedala
@ellahop tak ja tiež dúfam, že už tento termín vám výjde... ak náááááhodou nie, tak sa pýtaj do tej Prahy, nech vám to čím skor vybavia.... ve´d to je aj o nervy, viem čo prežívaš a dokonca viac krát... mňa by fakt porazilo..... ja som už tento prvý raz strašne nervozna a manžel na mňa nemože ani prehovoriť bez toho, aby som naňho nezavrčala...ja idem zajtra volať... lucyinka. mi napísala, že im sa zrušil termín, tak by som bola rada, keby nás vopchali na jej... aj keď ma mrzí, že jej synček ochorel takto pred tým....
@martinkatinka a komu volas ked volas takto nie v pondelok. Niezeby som chcela aj ja 🙂. Lebo my sme boli zas ockovani bred dvoma tyzdnami. Len pre istotu by ma to zaujimalo.
@ellahop ani ja si to neviem prdstaviť, žeby nám viackrát oddiaľovali operáciu. Len raz to urobili a mali sme dosť ☹ A kedy že to tentoraz máte ísť?
@ellahop my voláme vo štvrtok Smrekovi vždy... ale dal nám aj číslo, kde ho zastihneme mimo ordinácie....len musím nájsť to číslo, ale obávam sa, že je karte u Dr. ☹ no nič, zavolám tam, kde voláme vo štvrtok a uvidím aký doktor tam bude a potom si budem pýtať iný kontakt ....Nám dával termín Smrek, hovoril, že nás bude operovať s Hornom.
@zlatusik28 14. Maja. Ale nejako sme si zvykli aj ked vtedy v nemocnici som sa normalne zlozila. Ten strajk, to sa dalo cakat. No potom to uz bola rana pod pas.
@ellahop no tak dúfam, že toho 14.mája im už do toho nič nepríde.. ani vám. Už aby ste to mali za sebou, konečne. Veľmi vám to prajem... 😉
@martinkatinka tam chodim. Ja som nakonec pisavala hornovi maily. Inak mam na neho aj mobil. Ale ten som vyuzila len raz.🙂 maruska co toto zalozila mi vravela ze bez toho aby som sa dohodla a skonzultovala ct s nim ani nemam znemocnice odist. 🙂
@ellahop my od začiatku chodíme k Smrekovi.. teda boli sme tam u neho raz, pozrel hlavičku a povedal, že to je na operáciu... až potom kukol CT, a odvtedy sme mu asi tri krát volali....ale zajtra to každopádne skúsim, hádam sa nevyvadia, že ich tam otravujem.
@martinkatinka
@lucyinka.
@zlatusik28
@mixka no ja mám zajtra volat neurologičke,kontrolu mame o mesiac ale dnes som volala sestričke že zaplatím prednostné vyšetrenie,sa mi zdá že malá má nejak rozšírené zreničky,to sledovanie ma ubíja,ja chcem vediet radšej čo a ako a nie furt len sledujete ako sa to uberá,mne to uberá síl ☹
@luy alebo mu to môžeš poslať mailom. My sme to takto robili a potom mi volala sestrička, že máme prísť. A na očnom ste boli?
@ellahop tak my ideme volať zajtra kvoli tomu novému termínu, lebo som nenašla číslo priamo na Smreka, musíme volať do tej ordinácie
@luy ako som ti písala, nám napríklad sono nič neukázalo, lebo to kosti nesníma.. @ellahop a @zlatusik28 ti dobre radia... Si teraz určite aj nervózna aj v strese a to nevplýva dobre na zvyšok rodiny. takto ke´d ju uvidí doktor Horn alebo aj Smrek, tak len pohmatom už budú vedieť ako to je...keď zajtra zavoláš Smrekovi, už o týždeň by si mohla byť u neho na konzultácii, nás objednal hne´d na ďalšiu ordináciu.. odkiaľ vlastne si?
@zlatusik28 nie, dnes tam Smrek nie je, volali sme a sestra kázala volať zajtra, tak zavoláme zajtra hneď o deviatej, už by mala byť aj rekonštrukcia hotová
@luy tak skús napísať tej kočke, čo tu písala, že jej synovec bol na operácii v KE, možno ti poradí u akého doktora boli, možno tá vaša neurologička je taký istý prípad ako tá naša... zmenili sme ju a urobili sme dobre
@zlatusik28
@ellahop
@martinkatinka
@zlatusik28 tak sono je v poriadku,ale v oblasti frontálnej len čiastočne videla,a cez sagitálny šev priemerne,no tak rtg nás čaká po sviatkoch a potom že predsa len ct,zatial uzavretá ako hyperostoza v oblasti suture metopica,mezocefalia v norme
@martinkatinka
@luy
@ellahop
@zlatusik28 má s tým niečo spoločné aj podávanie vit. D a kananvitu?neviete?máte to už iste preštudované
@luy pokiaľ viem, tak vitamín D kostiam len pomáha. Mňa sa napr. v BA pýtali či som dávala Vigantol, ja že áno a oni že je to potom vporiadku a dokonca ho mám dávať až do troch rokov. Vraj horšie by bolo keby som ho nedávala 😉

@mixka larosa tu pisala, ze jej synovca nedavno operovali v Kosiciach, aj dr. Horn si zaskoluje taku mladu lekarku ... asi uz je tych operacii fakt viac ☹