Skafocefalia. Boli vaše deti operované v Bratislave?
Ahojte, poprosim mamicky , ktorych deturence mali tuto diagnozu a boli ich deticky operovane v Bratislave na kramaroch, keby sa ozvali..
Dakujem velmi pekne!!!
Stručné zhrnutie
- Kraniosynostóza (skafocefalia, trigonocefalia) sa diagnostikuje spoľahlivo pomocou CT, ultrazvuk/sono môže byť nepresný pri hodnotení zrastania lebecných švov.
- Štandardné riešenie je chirurgická operácia na detskej neurochirurgii/detskej chirurgii v centrách ako Kramáre (Bratislava), Motol (Praha) alebo pracoviská v Košiciach, pričom operácie vykonávajú lekári menáni v diskusii: Dr. Horn, Dr. Smrek, Dr. Andráš, doc. Sykora, Dr. Antoš.
- Po operácii sú bežné kontrolné vyšetrenia (po 1, 3, 6 mesiacoch a následne opakovane), možnosť pooperačnej prilby (prilbičky) vyhotovenej na mieru zo sadrového odliatku, a v diskusii sa uvádza riziko čiastočného opätovného zrastenia (reoperácie).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje kraniosynostóza u dojčiat?
A: Diagnóza sa potvrdzuje CT vyšetrením lebky; ultrazvuk/sono môže byť v niektorých prípadoch neinformatívny a RTG alebo MRI sa tiež používajú podľa potreby.
Q: Kde na Slovensku a v ČR sa operujú prípady kraniosynostózy a ktorí lekári sú v diskusii spomínaní?
A: V diskusii sú spomínané pracoviská Kramáre (Bratislava), oddelenia v Košiciach a Fakultní nemocnice Motol (Praha); spomínaní lekári: Dr. Horn, MUDR. Horna, Dr. Smrek, Dr. Andráš, doc. Sykora, Dr. Antoš.
Q: Ako často sú pooperačné kontroly po operácii lebky?
A: Rodičia v diskusii uvádzali kontroly po 1 mesiaci, po 3 mesiacoch, po 6 mesiacoch a následne kontrolné vyšetrenia približne každých 6 mesiacov alebo raz ročne.
Q: Sú pooperačné prilby (helm therapy) preplácané zo zdravotného poistenia?
A: Podľa odpovede z poisťovne v diskusii sa požadovaná prilbička „nenachádza v platnom zozname kategorizovaných zdravotníckych pomôcok“, a preto bežne nie je automaticky preplácaná; odporúčané bolo žiadať individuálne posúdenie alebo skúmať cenník Všeobecnej zdravotnej poisťovne.
Q: Môže sa operácia zrušiť alebo presunúť kvôli obsadeniu ARO?
A: Áno; viac príspevkov uvádza, že existujú len 4 miesta na ARO a urgentné prípady alebo probémy s kapacitou ARO/JIS môžu viesť k presunu termínu operácie.
Q: Existujú alternatívne neoperatívne metódy (napr. osteopatia) a aký je ich status podľa diskusie?
A: V diskusii bola spomenutá osteopatia (napr. škola vo Viedni, WSO) ako možnosť tvrdená niektorými rodičmi a lekármi pri čiastočne prekrytých švoch, avšak táto metóda bola prezentovaná ako sporná a nie univerzálne akceptovaná; rodičia bežne konzultovali neurochirurgické vyšetrenia (CT) pred rozhodnutím.
Q: Ako funguje režim návštev a stravovanie pri hospitalizácii dieťaťa na Kramároch?
A: V diskusii rodičia uvádzali návštevné hodiny na oddelení približne 2–3 hodiny denne (niektoré zmienky 15:00–17:00), JIS mala ráno aj popoludní tri hodiny; strava pre matku bola v jednej zmienke ponúkaná za cca 7 EUR/deň (raňajky, obed, večera) alebo matky používali vlastné zásoby či jedáleň.
Závery z diskusie
Zhoda
- CT je rozhodujúce diagnostické vyšetrenie pri podozrení na predčasné zrastenie lebecných švov.
- Chirurgická korekcia v špecializovaných centrách (Kramáre, Košice, Motol) je v diskusii považovaná za štandardnú liečbu.
- Po operačnom zákroku sú bežné kontrolné vyšetrenia v prvom roku (1, 3, 6 mesiacov) a následné pravidelné kontroly.
Sporné názory
- Niektoré príspevky pripúšťali použitie osteopatie na „roztiahnutie“ lebecných kostí pri čiastočne prekrytých švoch, zatiaľ čo väčšina rodičov a chirurgov trvala na chirurgickom riešení.
- Poisťovňa podľa príspevkov neprepláca prilbičky automaticky, ale rodičia uvádzali možnosť žiadať individuálne posúdenie alebo hľadať alternatívne pracoviská v zahraničí, pričom sa vyskytli rozpory ohľadom preplatenia zahraničnej operácie, ak sa zákrok vykonáva na Slovensku.
Otvorené otázky
- Ako konzistentne a rýchlo riešia kapacitné obmedzenia ARO/JIS termíny plánovaných operácií v praxi a ako často to vedie k významným odkladom?
- Aký je konkrétny postup a úspešnosť individuálnych žiadostí o preplatenie prilbičky alebo zahraničnej operácie zo zdravotnej poisťovne v konkrétnych prípadoch?
- Aké sú dlhodobé riziká a frekvencia reoperácií pre rôzne typy kraniosynostózy pri liečbe na slovenských pracoviskách?
Spomenuté značky a firmy
Všeobecná zdravotná poisťovňa, Modrý koník, WSO (wso.at), lekarka.info, Fakultní nemocnice Motol, Detské oddelenie Kramáre, nemocnice v Košiciach
Spomenuté produkty a metódy
CT, sono (ultrazvuk), RTG, MRI, operácia kraniosynostózy (chirurgická korekcia), pooperačná prilba/prilbička, sadrový odliatok hlavičky, ARO/JIS starostlivosť, Vigantol, Kananvitu, osteopatia, kontrolné CT/sondy
Miesta a osoby
Kramáre (Bratislava), Motol (Praha), Košice, Dr. Horn, MUDR. Horna, Dr. Smrek, Dr. Andráš, doc. Sykora, Dr. Antoš, Hana Krásničanová
Keď budem mať čas, pošlem ti do IP presný e-mail od tej pani doktorky. Je to antropologicka , ktorá sa tým zaoberá 🙂
@miskaska takto mu to je vidiet a ako mu zacinaju vlasky to je vyraznejsie hmatatelne a potom zrazu rovina nic
@martinusik91 Ahoj, tu je odpoved pani doktorky:
PROMINENCE ("hrča") V OBLASTI CELNI KOSTI JE OBLIGATNIM DOPROVODNYM UKAZATELEM PROBIHAJICI FYZIOLOGICKE OBLITERACE ("srast") METOPICKEHO SVU, S VEKEM VYMIZI.
TENTO SEV JE JEDINY Z VELKYCH SVU MOZKOVE CASTI LEBKY, KTERY ZANIKA PRED DVACATYM ROKEM ZIVOTA, KONKRETNE VE VEKU DO DVOU LET.
VAS SYN JE V DANYCH ASPEKTECH ZCELA JEDNOZNACNE ZDRAV.
ZDRAVI DOC HANA KRASNIC
a tej mamicke, co sme boli v kontakte, povedal doktor, že sa jedná o hyperostózu už zrasteného metopického švu.
a takto to vidno (je to starsia fotka, este nemal ani rok, ale dobre to na nej vidno) u synceka
Ahojte. Moj syncek mal diagnostikovanu kraniosynostozu - konkretne trigonocefaliu. Zrastenie metopickeho svu. Boli sme na konzultacie za dokrorom Hornom v BA a za doktorom Lipinom v Ostrave. Nakoniec sme sa rozhodli dat syna operovat. Operovany bol 16.10.2015 endoskopicky vo veku 5,5m v Ostrave. Poistovna nam to preplatila. Keby to niekoho zaujimalo, tak napiste IP.
vznika skupina pre maminky, ktore maju deticky s KRANIO
Ahojte. zalozili sme skupinku pre deticky s Kranio. Ak by ste mali niektora zaujem, nech sa paci, vstupte....https://www.modrykonik.sk/group/8205/
Ahojte, je tu nejaka maminka, ktorej uz v tehotenstve urcili, ze dieta bude mat Skafocefaliu? Ja som v 28tt a do teraz bolo vsetko v poriadku u mojho gynekologa. Sla som na 4d sono a tam sa to doktorovi nezdalo a podla neho je to prave Skafocefalia, plus zaostavame trochu spodnou castou tela vo vyvoji. Nemali ste niektora nieco taketo ?
Dobrý vecer, je to stará diskusia ale chcela by som sa spýtať njake otázky mamičky čo si prešla operáciou urasteného Svu u dr. Horna na Kramároch v BA. Čaká nás v septembri aj CT nic nám k tomu nepovedali čo ako sa pripraviť. Prosim napíšte mi dakujem
@lenamachac aj my mame na 7.9. planovane Ct a ked bude volne ze hned operacia. Vsetko tak rychlo ze teraz nahanam info...
@lubljana my mame 5.9 mne nic nepovedali ani k predoperacnym vyšetreniam musím tam ist a zistiť čo treba
@lenamachac aj mme davali taky termin ale mam uz aj skolacku tak som v 1.den skoly nechcela.
@lenamachac a nemas na lek.sprave cislo? Musim aj ja pozriet. Lebo ta Dr.Stefankova bola fajn mozno ona bude vediet...
@lenamachac ahoj, neviem ci pomozem, ale chodime k doktorovi Hornovi od troch tyzdnov nasho synceka. ked sme tam boli prvy krat, tak povedal ze bud pojde na pozorovanie a testy, co je jeden den max dva v nemocnici, mam si doniest veci do nemocnice, alebo operacia, co je asi 14dni alebo nic a mozme ist domov. Nakoniec chodime len na pozorovanie a 5.9. ideme zas.
Dávam do pozornosti rozhovor s doc. Lipinom:
@slniecko174
@slniecko174 ahoj prosím pekne chcem sa spýtať ak si pamätáte čo bolo treba k tomu CT hlavicky robili to v celkovej anestéze? nás čaká CT hlavicky 2. novembra, chodíme k Dr. Hornovi a má to byť v celkovej anestéze keďže má malá 2 roky treba spraviť predoperačné vyšetrenie a treba aj nejaký papier z poisťovne? prípadne čo esťe ? pred CT treba? Ďakujem
@merry5 dobrý den, my sme boli teraz nedávno nic netreba iba doterajšie papiere so sebou zobrať a predoperacne vyšetrenia kvoli ct ( od obvodného lekára)
@merry5 a mali mal 9m nedali nas do celkovej iba ten "sirup" natrafila som na dobre sestričky a maly zaspal po 20min a išli sme ale predtym mali pacienta tak im to aj vyhovovalo, ze sirup asi zvážia podľa situácie ...
@merry5 ahoj, mojim dcerkam robili CT vysetrenie dvakrat, raz pred operaciou ked boli este babatka, tam stacil len sirupcek, druhykrat robili ked uz mali rok a pol po operacii, ked mali necele dva roky a to im robili v celkovej anesteze. Kedze boli uz väcsie a do nemocnice prisiel akutny stav tak sa im ct posunulo museli ich napichnut na infuzie este pred samotnym ct vysetrenim. Ct vysetrenie prebehlo velmi rychlo, to je ani nie minutova zalezitost, po nom spali mozno 35 minut. Nasa pediatricka im urobila len predoperacne vysetrenia (odber krvi), nic ine netrebalo, tam si pri prijme dieta skontroluje este anesteziolog. Budete tam 3 dni, jeden den pridete, druhy den urobia ct vysetrenie a treti den idete domov.
Ahojte,sice staršia téma,ale skúsim..Dnes sme boli na poradni,doktorka povedala,že hlavka dcérke rastie viac dozadu,zatial budeme sledovať ako sa to bude vyvíjať,ale podozrenie je.Dcerka ma 2 mesiace.Chcem sa spýtať čo nás môže čakať a tie čo ste mali operáciu,sú nejaké následky?
Caute my sa.chystame 8.12 .2020 na CT hlavicky. Podozrenie na predcasny uzaver švov lebky. Je tu pripad ze ct to vyvratilo ?
@miskaska dakujem trosku sa mi ulavilo aj neceleho pol roka sme boli na sone u neurologa a nic nevravel aj ked sme boli koli niecomu inemu keby to mal zle hadam to zisti.