Spinálna muskulárna atrofia a dvojmiliónový liek
Poisťovne ho odmietli preplácať, mnoho mamičiek si kvôli tomu zažíva peklo. Ale dnes som sa konečne dozvedela, že bude preplácaný poisťovňou. Som v šoku a som nesmierne nadšená i keď to so sebou určite prináša mnohé podmienky, ktoré bude možno aj ťažko splniť. Som zvedavá ako sa to ešte vyvinie.
su to spojene nadoby jedna suma ak sa rozdeli 10 tim po 2 miliony neostane na novu liecbu pre 10 000 onko chorych
Konečne niečo pozitívne a nejaká nádej pre tie detičky. Veľmi sa s toho tiež teším.
mozno bude casom vyroba lacnejsia
Nakoľko táto liečba má zmysel len ak sa podá iba prakticky bezpríznakovým, ideálne hneď po narodení, zaviedol sa aj novorodenecký skrining na SMA. Časom dojdú peniaze a darmo budú vychádzať pozitívne výsledky zo skriningu, nebude liek lebo jednoducho poisťovne na to nebudú mať peniaze. Buď to potom pôjde na úkor iných ľudí a chorôb, alebo nechajú tie deti na lacnejšej, ale menej účinnej liečbe. Je to neprimerane vysoká cena a ide to do vrecka farmafirmy...
Mna by zaujimalo kolko realne je takychto mamiciek, ak ich nazbieraju napr. 10, tak kde vezmu 20milionov... ak sa bavime naozaj o par detoch, tak ani zaoberat sa tym nemienim (pri tych povyhazdovanych peniazoch u nas do zdravotnictva, je to podla mna suma kt. si poistovne najdu). Tiez mi to pride super,ze je moznost toto preplatit, ale zaujimalo by ma na ukor coho to pojde ak to budu sumy vyssie, ci by sa teda pri schvaleni takychto liekov, nedalo rokovat o cene.
Dufam, ze aj pri dalsich liecbach budu takyto aktivni a zacnu lieky schvalovat. Nie len na tie medializovane pripady deticiek. Uz teraz oproti zapadu napr. nemame pristup k liekom na rakovinu, tie co predpisuju lekari, casto vo vysokych sumach platia pacienti, ak na to maju.. ja osobne si neviem predstavit kde by som brala tisice na lieky.
@simca06022011 Možno prestanú preplácať zuby, tiež by mohli pokutovať zneužívanie urgentu a RLP, štát by mohol platiť za svojich poistencov normálne sumy, ... A áno, bolo by treba viac nových onkologických liekov.
V CR toto funguje už dávno a systém neskolaboval.Deti tam automaticky pri diagnostikovaní SMA dostanú svoj liek už pár rokov. To na margo vašich prognóz ako nebudú peniaze a ako sa budú liečiť SMA pacienti a ostatní onko pacienti na tých nezvýši. A cena lieku pre poistovnu nieje 2mil, ale cca 300000. 2 mil je cena pre súkromného odberateľa, čiže ktorý si liek chce kúpiť bez poisťovne. A konečne nejaký pokrokový krok. Je už dlho známe že v SR sa nedostáva pacientom taká liečba ako v zahraničí, kde sú už dávno schválené pokrokové lieky, ktoré pacient v CR alebo AT dostane a u nás musí o ne prosiť a vyhlasovať zbierky.
@eternity24 ja netvrdim, ze nema ten liek tu byt a byt hradeny, len k tomu "na margo prognoz".. .uz dnes vraj nie su peniaze na onko liecby, na kopy vysetreni, zakrokov.. takze tie obavy su opodstatnene.
Blizsie info k tomu nemam, takze sa mozem len laicky obavat a dufat, ze aj na ine diagnozy dojde, lebo aj nase pokrokove nemocnice, ktore si robia reklamu vsade napr. ani zakroky niektor ako v zahranici vobec nerobia. Liecia starymi sposobmi aebo vobec.. o tych liekoch ani nehovorim, ze nemyslitelne aby napr za liek proti rakovine dal pacient tisice, a ak nema, tak sa proste nelieci najefektivnejsie ako moze (tiez nemam presne info zo skusenosti, len "precitane")
Viete, ze na sma je schvalena a poistovnou preplacana liecba spinrazou, ktora sa uziva dozivotne a 10 rokov liecby stoji ovela viac ako tych 2 mil eur? A este je ovela menej ucinna, tak co je lepsie dat zolgensmu jednorazovo alebo dozivotne do miechoveho kanala spinrraza, ktora je menej ucinna? Pre poistovnu je tym padom zolgensma vyhodnejsia. Takze ak tu niekto populisticky tvrdi, ze poistovna utrati viac penazi je to z 10 rocneho trvania Ochorenia loz a klamu vas ze bude menej na rakovinu, ked na spinrazu utratia viac, ktora je uhradzana poistovnami
@eternity24 zase aby si to tak nepochopila, že všetci hundreme a nič nám není dobre.....
Samozrejme je to dobrá správa....
... Len teda my sme sa o tom bavili už zopár rokov dozadu na medicínskej úrovni, že keď zrazu bude veľa takých chorôb, ktoré sa budú môcť takto draho liečiť, ktoré sú zatiaľ neliečitelne, tak zrazu nebude ročne 6pacientov potrebovať drahý liek, ale možno 1000 ci 10 000.
@eternity24 nemas pravdu, cena nie je 300 000. To mas odkial? Posli zdroj. Kazda krajina si s vyrobcom moze dohodnut trochu inu sumu, ale az taketo zlavy to nie su, hlavne nie pre Slovensko, kde mame par pacientov, to by sa firme neoplatilo ;)
Co za zaplati za toto to bude chybat inde. A poviem to kruto, ale tie deti nikdy neprinesu tie peniaze do systemu spat. Tie peniaze budu chybat pre personal, na ine lieky, inym chorym ludom, inym chorym detom.
@katulienkax takze 10 rokov ,,a si na nule", kolko sa tie deti doziju? V akom stave? Odkazane cely zivot na starostlivost. Ci Spinraza ci Zolgensma, stale je to velmi neefektivna liecba za tie peniaze co stoji. Skoncime tak, ze budeme vyvolenym skupinam plne hradit drahe liecby a ostatni pacienti si budu hradit vsetko ,,lacne" do x-sto ci tisic rocne z vlastneho vrecka, lebo na to v systeme nebudu peniaze.
Zas netvarne sa, ze ten liek je zázračný a tie deti sa zázračne postavia na nohy a nezomru napr na vedľajšie účinky...
"Úradne určená cena lieku je podľa rozhodnutia vo výške takmer 1,7 milióna eur a maximálna cena lieku vo verejnej lekárni je takmer dva milióny eur"
No ono je to ako s liečbou rakoviny.....tiež ak niekomu odporučí liek onkológ na výnimku tiež mu ho nedajú....a pre všetkých novšie/účinnejšie lieky tiež dať nemôže, keďže žiadna poisťovňa si nemôže dovoliť platiť nákladné lieky dlhodobo pre veľký počet pacientov....o tom to žiaľ celé je....o financiách....každá poisťovňa má "badžet" a ak jednoducho bude preplácať takto drahú liečbu , niekde musí ubrať, čiže niekde budú na lieky väčšie doplatky alebo niektoré z liekov z hradenej liečby vyradia....
Je to super, aj ja som to dnes počula v správach, schválila to ministerka a poisťovne ze to rešpektujú.
Problém bude ale z dlhodobého hľadiska, keďže budú sa objavovať stále nové lieky genovou terapiou, čo bude stále tak cenovo nedostupné.... No a teraz jeden liek budú preplácať, budú musieť aj druhý....lenze takto postupne pribudne viac a viac pacientov s nárokom na tak drahú liečbu a to poisťovne nebudú mať z čoho... Ale tak zrejme dovtedy sa ešte celý zdravotný systém prejde reformou a zrejme budeme viac platiť zo svojho vrecka za zdravotnú starostlivosť.