Stretli ste sa s osteogenesis imperfecta?
ahojte, chcem sa opýtať a zároveň aj poradiť...je tu nejaká mamička, ktorá má OSTEOGENESIS IMPERFECTA - ZVÝŠENÁ LÁMOVOSŤ KOSTI, ale to má stanovené jej dieťatko???Moja dcérka ma dva roky a táto diagnoza jej bola stanovená - zdedila to po mne....rada by som sa informovala na možnosti liečby, na skusenosti aj od iných mamičiek
@fc ahojky segra je uz doma no mala zjedla aj tabletku v pohode takze to nevadilo (ja som nevedela ze uz sa takym malym detom davaju tabletky ja svojim stale davam sirup ale tu v Uk ani neviem ci su tabletky pre take male deti, zatial sme stale aj dr. dostali len sirup)
myslim ze ta metabolicka tiez brala len odbery a ona vlastne vybavovala tu liecbu cez endokrinologicku v KE.ani neviem ci vobec tam este ma ist lebo v poslednej sprave nema nic o kontrole
inak segra volala aj vasej pani dr. do PO (este minuly rok) ale ona vravela ze nech teda idu v KE ze ked tam uz zacali ale inak velmi prijemna pani dr.
@mravvcek presne ten isty problem mala aj segra furt ju sestricka odbila nech zavola neskor a potom uz to nikto nedvihal a ku akej endokrinologicke chodite?
@mravvcek poslala so ti ip 🙂
Ahojte vsetci nebola som tu uz dlho precitala som si vsetko ,ako vidim je nas viac a viac co uz nejak to zvladneme este sa ozvem ,,,ked niekto chce nieco sa spytat kludne napiste cavte zeny 🙂 🙂 🙂
@molly28 ahojte,pozeram,ze dlho ste sem neprispeli a velmi ma zaujima,ako Sonicka zvlada skolu, ci nosi tie tazke knihy a zosity v pohode, ako ste poriesili telesnu vychovu,ci normalne cvici,alebo ma obmedzenia a celkovo ako sa drzi... Este chodi na liecbu? Ci uz nie? A Vy ste si vybavili nejaku liecbu po tych zlomeninach,co ste mali? Verim,ze sa drzite bez zlomenin a prajem Vam obom krasny rok bez zlomenin☺
fc@ ahojte mame sa fajn dakujem panu bohu co sa tyka tej operacii no vera ze je to lepsie ako bolo bez,,,,,aj Evka sa citi bezpecnejsia a silnejsia veri si a neboji sa ako kedysi,sme velmi satstny ze jej to urobili a ze to mame za sebou ,,,a ako sa mate vy ....
dievcata, robili vasim detom geneticke testy, ci len potvrdili diagnozu na zaklade symptomov a rodinnej anamnezy? moj syn ma ehlers danlos tiez kolagenova porucha, podobna ako OI, ale doteraz mu nerobili testy geneticke...tak nevieme aky typ ma a ci skutocne ma tento syndrom...
ahojte maminky.....popište čo máte nového...dlho som sa tu neukázala...ale...
chodíme s dcérkou na infúzie, kde podávajú PAMITOR....do Banskej Bystrice...zatial (klopklopklop) máme pociť, že nám to pomáha....Sonča začala už konečne aj priberať...takže veríme, že kostičky silnejú..denzita vychádza dobre a všetky výsledky taktiež...
popíšte ako sa máte, ako sa držia deti... pekný večer prajem
Ahoj molly.mne v 20 tyzdny tehotenstva diagnostikovali tuto chorobu resp.nasmu babetku.teraz ma 3 mesiace a liecia ho bisfosfonatmi.nikto iny v rodine to nemal.
Molly.nevola sa ten liek nahodou PAMIFOS?nam davaju ten.
@levandula80 ahoj. Aj my sme si tým prešli. Chodili sme tri roky na pamitor. Už sme rok po poslednej liečbe a zatiaľ sa držíme. A Vaše bábo sa láme? Má už určený aj typ?
@levandula80 a aj sa zlomilo pri pôrode? alebo v brušku sa lámalo? ako ste na to prišli?
@fc akože ste rok po poslednej? kolko ste to dokopy brali? my chodíme stále.... @lenadula80 a my máme PAMITOR
Molly 28 a fc .Diagnostikovali mu to v 20 tyzdny tehotenstva pri beznom vysetreny ked sa pozera aj pohlavie.mal kratke femury aj humerusi a a derormaciami-zakrivene.narodil sa sekciou uz zo zlomenym lavym femurom a v nemocnici mu pri manipulacii zlomili este p.femur a L.humerus.ked mal 6 tyzdnou isli sme na liecbu pamidronarom a tam mu este zlomili L tibiu. Kazde 2 mesiace budeme chodit na liecbu
@levandula80 a ma to zdedene?ci zmutovane...ja som mutant a dcerka to ma po mne...
Ako ste na tom s pohybom??
Aj vidno teda ze mate osteogenezu?
@molly28 zdravím vas. Ako sa máte? A školáčka ako? Darí sa jej v škole? Syn nastúpi v septembri do školy a už pomaly bude potrebné dať prihlášku na nejakú školu a v tomto je problém. Neviem,kam ho dať. Či mám upozorniť dopredu riaditeľku,že má problém s kosťami, či to nie je potrebné? Až potom upozorním učiteľku,ktorá ho dostane do triedy? Pozhanat škôlku,do ktorej by ho vzali, bol veľký problém a preto sa pýtam,ako to je so školou. Či je potrebné dopredu to oznámiť alebo nie. Podľa čoho ste sa rozhodovali vy so sonkou? Boli ste sa dopredu aj pýtať,či ju vezmú? A na telesnej vôbec nikdy necvici? Či len niektoré cviky? A ako to berie? Nesmeju sa jej spolužiaci? Veľmi sa toho bojím,že ho budú brať ako menejcenné ho. Vopred ďakujem za odpoveď.
@molly28 my s manzelom sme zdravy a Dominkovi zmutovali geny.ano je to vidiet ma trochu zakrivene kosti.teraz ma 14 mesiacov ale este nechodi len sa batoli
@fc my mame typ 2.co je smrtelny a ked sme boli vybavovat na uradoch povedali ze nemame narok...a ze akurat mi budu vyplacat rodicovsky prispevok 6 rokov namiesto 3...a ze aj zdrave deti predca chodia do nemocnice...ziadne ztp ani nic podobne
@levandula80 Dominik ma teraz rok a pol
@fc genetické testy nám na 100 % diagnózu OI nepotvrdili ale keďže klinické príznaky sú také, že sme mali zlomeniny pri minimálnej záťaži, tak uvedenú diagnózu máme, v lekárskych správach nám uvádzajú typ 1. Chodíme na liečbu pamifosom. Čo sa týka škôlky , tak je to skôr obava zo strany škôlky. Vy ste tiež spomínala, že bolo ťažké zohnať škôlku do ktorej by syna zobrali. Syn mal úraz aj v škôlke /zlomená píšťala/ v troch rokoch keď nastúpil do škôlky. Odvtedy je doma. Od septembra bude vlastne predškolák a potrebuje sa začleniť aj medzi iné deti. Váš syn chodil do škôlky riadne od troch rokov? Čo sa týka nejakého športu, tak sa Váš syn naučil napr. bicyklovať? My sa o to ani nesnažíme kvôli riziku úrazu. Zatiaľ na ňom nie je vidno nič čo by súviselo s ochorením. Okrem tých infúzii, berieme ešte vigantol a namiesto vitacalcinu berieme Biomin H. Ste so synom na predĺženej materskej? U nás ostal manžel na predĺženej materskej? Nejako som sa rozpísala
@levandula80 pomáha liečba pamifosom a začal syn už chodiť?
@fc mozem mi prosim napisat meno endokr.ku ktorej chodite? Kde ma ambulanciu? Robila vam odbery?