Stretli ste sa s osteogenesis imperfecta?
ahojte, chcem sa opýtať a zároveň aj poradiť...je tu nejaká mamička, ktorá má OSTEOGENESIS IMPERFECTA - ZVÝŠENÁ LÁMOVOSŤ KOSTI, ale to má stanovené jej dieťatko???Moja dcérka ma dva roky a táto diagnoza jej bola stanovená - zdedila to po mne....rada by som sa informovala na možnosti liečby, na skusenosti aj od iných mamičiek
@fc dobre rano ,ahoj
Klobuk dolu i led si uz na prokraji sil ale zvladas to bravurne...Lili ma za sebou dalsiu operaciu a dalsie droty v rukach . Tento mesiac odeme aj na dalsiu davku liecby .Neviem ti odpovedat na tvoje otazky co sa tyka liecenia a ztp a toho ostatneho .Ja som podala na zaciatku maja,zatial nam neprisla ziadna odpoved ale ked pride rozhodnutie ti napisem ci nam ztp a parkovaci zamoetli alebo schvalili.Podavala som obom doevcatam aj Lili aj Naty i ked Maty zatial nemala zlomeniny ,u nej sa OI prejavuke nechodenim ako keby viac krat do roka ochrula na nohy a mevie ich vobec pouzivat ,ani sa na ne postavit -postupne to odznieva velmi pri tom kriva a na schodoch si musi pomahat rukami aby zdvihla nozky trva to tal 2 az 3 tyzdne -posledny x to bolo takto.Ale urcite ti dam vediet .A co sa tyka liecenia nevedeli mo ma to odpovedat ani na kramaroch .
@molly28 dobrý deň. Mohla by som sa opýtať, kto Vám vypisuje navrh na liečenie v Kovacovej a čo tam robíte ? Pomáha to ? Vidieť zlepsenie čo sa týka svalov? Chcela by som vedieť,aky je tam režim, koľkokrát za deň a po koľko minút deti cvičia. Či sa oplatí ísť. A s akou diagnózou Vám to lekár vypisuje? Nám raz povedali,že na liečenie by sme mohli ísť,ale lekár by musel napísať inú diagnózu. 🤷....a tiež sa chcem opýtať,čo Vám ohľadom ztp priznali z úradu práce,sociálnych vecí a rodiny.....my sme teraz po 10 rokoch mali zlomeninu stehennej kosti, syn bol aj operovaný, má drôty v kosti, ktoré mu budú v júni vyberať ...päť mesiacov som s ním doma, chodím na rehabilitácie , cvičíme, učím sa s ním a ešte popri tom pracujem, keď sa dá ,teda som na homeoffice ....je to šialené ,už nevládzem ...ten týždeň nastúpil do školy na základné hodiny,teda štyri hodiny denne a ja som v škole s ním,lebo sa bojí,že ho niekto nechtiac drgne....cez hodiny sedím na chodbe a cez prestávky som v triede pri ňom....chodí ešte krivajuc a s paličkami ...kosti na tej nohe má veľmi preriedene a svaly tiež slabé ....dávali sme v januári žiadosť o ztp so sprievodcom,lebo mal iba obyčajné, tiež o parkovací preukaz, príspevok na auto a benzín...ten týždeň nám prišla odpoveď -vsetko zamietli 😔...máme na niečo nárok ? Podat odvolanie ,či to nemá význam ? Prosím,napíšte mi svoje skúsenosti....vopred ďakujem