Stretli ste sa s osteogenesis imperfecta?
ahojte, chcem sa opýtať a zároveň aj poradiť...je tu nejaká mamička, ktorá má OSTEOGENESIS IMPERFECTA - ZVÝŠENÁ LÁMOVOSŤ KOSTI, ale to má stanovené jej dieťatko???Moja dcérka ma dva roky a táto diagnoza jej bola stanovená - zdedila to po mne....rada by som sa informovala na možnosti liečby, na skusenosti aj od iných mamičiek
@1evicka11 čo sa týka toho vitalcalcinu, určite jej neuškodilll....URČITE nie...je to dobrý liek.....tie kostičky sa jej môžu kaziť práve preto, že nejedáva mliečne výrobky - MLIEKO, TVRDÉ SYRY , vysoký zdroj vápniku....a čo sa týka liekov, určite treba...ajja som uživala,.netreba sa báť...moja sonka momentálne neberie nič, len papame vela mliekča, syrov, jogurtov orechov..
Najvýznamnejším zdrojom vápnika je mlieko a mliečne výrobky. veľmi dobrý zdrojom vápnika je aj mak, lieskovce, vlašské orechy či sója ....tak skus takto do nej ten vápnik dostať
molly28@ Ja viem ze mliecko a syry ale snazi sa moja Evka pije mliecka denne a tabletky este nemame cakame na doktora ake jej urcia tu u gb orechy konzumovat surove ci do kolacov staci dene oriesok zjest jeden to som pocula i na internete ze i mak je dobry to jedava a co sa tyka sojy to ona nevipije snazime sa ale slabo co uz ,,,,,,, dakujem pekne majsa pekne
a este a tvoja sonka ma rada mliecne vyrobky lebo lekary hovoria ze taketo deticki nemaju radi mliecne vyrobky je to pravda
@molly28
jasne ziaden problem 🙂 v Marci idem na dalsiu infuziu s paminodratom, tak sa doktorky opytam.
inac precital som vsetky prispevky co su tu, a teraz najnovsie sa tu zapojila aj @1evicka11.
Chcel by som doplnit jeden postreh. Neviem ci je to pravda, chcelo by sa to spytat odbornika..
Diagnoza OI, je dost zakerna aj v tom, ze telo nedokaze vyuzit s potravi moc dobre vapnik a dalsie ziviny na kosti.
ked som bol mensi, tak tiez som velmi jedaval syry a podobne mliecne vyrobky.. ale vysledky z denziometrie boli stale bohuzial rovnako zle. nic sa nezlepsovalo. Zlom nastal az ked som zacal chodit na strednu.. cele 4 roky som nemal nic zlomene, 4 roky som nebral ziadne lieky. V skole sme mali posilnovnu a tak som zacal cvicit.. Postupom casu ma to zacalo bavit, tak som zacal cvicit pravidelne a zacal som brat aj proteinove pripravky a gainer. (Nie anabolicke steroidy ako si mysli moja obvodna doktorka a nadava my za to :D)
no za tie 4 roky sa stal z 48Kg a 173cm vysokeho chlapca 68kg a 175cm vysoky chalan. Aj doktorka ma chvalila ze som nabral takmer 15 kilov cistes svalovej hmoty a ze za take telo by sa nemusel hambit ani zdravy clovek.
Tymto som chcel povedat, ze dokym som nezacal cvicit, tak vsetky lieky co do mna napchvali som vycikal (v NURCH my brali 48 hod moc a zistovali kolko vapnika telo vylucilo von)
no akonahle som zacal nahamat telo aj kosti, tak zacali vstrebavat ziviny.. Rovnako ako pri cviceni rastu a zvacsuju sa svaly, tak takisto to je aj s kostami.
samozrejme nechcem nikoho presviecat ze to je spravne a treba to tak robit ako ja.. kazdy je iny a niekomu to moze este viac uskodit.
Vasa dcerka ma teraz to stastie, ze ste chorobu podchytili este ked je mala 🙂 mna zacali liecit v 12tych rokoch
@peter91 petino ale toto je práve to....že my tieto výrobky máme jesť preto, aby sa v tom tele aspoň trooošku ničo udržalo...naša choroba je práve v tom zákerná, že naše telo nepríjíma vápnik...ano presne aj u mna to tak fungovalo, že som všetko vycikala..
čo sa týka toho cvičenia - plne s tebou suhlasim....základom je u nás nabratie trošku svalov...ale je to aj preto, že ked padneme aby nás malo čo odraziť.. :DDDD a akonáhle cvičime tak tie živiny sa trošku lepšie vstrebávaju...takže presne viem o čom hovoríš..... :DDD
a ako sa máme???no nožinka nie je v celku ok, pretože si ju ešte šetrí, ale zrástla sa nám krásne a to je hlavné..
petino budem ti nesmierne vďdačná, keď sa mi v marci na to opýtaš...sosms fak zvedavá.. :DDD
caute,chcela by som si s vami obcas pisat, vela casu nemám,dcerka je teraz velmi nervozna so zlomeniny,a chodím do práce na smeny, dcérka mala prvú zlomeninu ked mala 1,5 roka a potom asi kazdých 6 mesiac do 3 rokov,ked nás poslali na genetiku a tam určili OI,no od 5 roku sme mali klud az kym mi nespadla z bycikla na8 rokov,od vtedy sa to vlečie 2krat zlomená stehnova kost len v jeseni začala chodiť bez bariel a už zase zlomenina,už sa bojí chodiť, mám aj staršieho syna, ktorý mal tiež zlomeninya určil mu ortopéd ako súrodencovi tiež OI, obidvaja maju modre skléry,vlastne aj ja, takže mám aj ja OI,mala som asi 4 zlomeniny ale nesledovalo sa to,
peter tvoj prispevok som čítala synovi váži tiež 48 kg a meria 170 cm a telesnú má zakázanú, ale cvičiť musí, vždy si vymýšľa nejaký šport ktorý nemože
ten pamidronát sa može podavať od 2 rokov veku, tak povedala lekárka v BB,prave čím skor tým lepšie a ešte mi vysvetlila,že každá zlomenina sposobí zvýšený odpad vápnika v moči aj ked v krvi je ho dosť, čiže podávanie vitacalcinu opatrne, aby sa nezatažili obličky, vitacalcin dávam po podani pamidronátu,ktorý zadržiava vapnik v tele a musí sa to v krvi aj moči sledovať, a ešte obidve deti maju dost nízku hladinu D vitamínu a musim davať este stále vigantol, aj vase deti ho maju tak nízko
ale som sa rozpísala, tak sa majte
@edit22 edit takže je jasné že aj ty máš OI len v miernom štádiu...aj ja mám modré skler y a aj SOnička.... :DDDD
no čo sa týka toho bicykla naša sonka to má zakázané a odporučala by som aj vám - treba jej to vysvetliť, že nemôže, ja som mala teiž mnoho zlomenín a najškaredšie boli práve na bicykli....no tie stehenné a písťalové kosti sú najhoršie, pretože tie rastú a môžu zanechať aj deformity....preto je nebezpešné keď sa zlomia....
edit a mohla by si mi dať dáky kontakt???ja by som si do tej BB zavolala....
a čo sa týka vitaminu D, Sonička užíva 15kvapiek raz týždenne...ale každé tri mesiace je robime kontrolné odbery vápnik, fosfot a alkalická fosfatáza....
Peter91 Co sa tyka cvicenia to mas uplnu pravdu i moja Evka musi denne cvicit chodi do nas fizioterapicka a ona snou cvici mi sme v Anglicku Evka je po operacii specialna operacia do stehennej kosti jej dali pins to je taka ticka co jej drzi kost a ked rastie rastie snou ta tic taka spina posuvna ,,,,,teras ju caka druha operacia na druhu nozku tak dufame a verime ze tie zlomeninky budu uz menej alebo uz nic,,,, Doktor mi povedal ze uz jej nehrozi zlomeniny len ak bi mala velky akcident pri havarii nedaj boze len vtedy ,,,,Mi sa mame chvalabohu dobre ujde to majsa pekne i ty....... 😵
edit22 chapem ze nemate vela casu na pisanie to nevadi to i nemam ,,,,,,,najdeme si ze,,,,No to ma velmi mrzi ze mate i vy a vas syn tiez OI to este dobre zvladate ste sylna vas syn kolko ma rokov vasa dcera ma 8 rokov a ma teras zlomenu nozku? lieci sa a odkial ste? Ja zijem v Anglicku 7 rokov uz,,,,,,,Este nieco ked sa zlomi stehenna kost aka liecba je unas na sk,,,,A vigantol to davam tiez Evki ,,,,,, Moja evka sa tiez bala chodit mala pred rokom zlomenu stehenu kost a po roku zase zlomene ale druhu nozku to je strasne ale uz to mame zasebou co uz musime tomu celit na Evku davam strasny pozor mam 4 oci v predu i v zadu nechodi nikde sama ked chce ist niekam ide somnou robim snou jak z vajickom bojime sa onu ja i manzel vsetko robim ja proste kupem obliekam cesem ju umivam este jedlo jej podavam vodu ked chce nic jej nedavam robit ,,,co sa tyka cvicenia to robime po schodoch chodime vonku je velky snech tak len doma cvicime atd,,,,majte sa pekne davajte na seba pozor ,,,, 😵 😵 😵
molly28@ jajjj moja pekna zlatko moje to mas tetda dobre zo sonickou ked ma rada mliecne vyrobky aj to malo moze dostad do seba ten vapnik je dolezity ze co uz Sonicke sa ako vedie v skolke ,moja este nechodi nemoze aaz po druhej operacii ,,,,Ako sa mas ty? je vsetko v poriadku ,,,Mi tiez vsetko ok ,,,, 😵 😵 😵
molly28@ No hejj zvladnes to co uz
a co je to pamidronat molly28@ mozes mi visvetlit
molly28@ aha ta to je dpbre na tu liecbu mame ist teraz v marci do londina na kliniku OI ale to sa musi liecit pravidelne ze jedna infuzia to nevilieci ,,tak uvidim ako dopadneme ,,,Ako sa amte? ,,,,mi celkom dobre Evka tiez dobre boli sme aj na protetiku davaju jej specialnu obuv do skoli este nepojde cakame na operaciu asi v aprili z mesiaca na mesiac sa to taha co uz raz to pride Anglicani su velmi pomali na vsetko maju cas,,,,, musime vydrzat SONICKE SA AKO VEDIE ..... 🤐 😵
@1evicka11 ano ano ono je to viacej infuzii,....ale čo som videla výsledky tk suuuuper....
a ako sa máme ????no mne už kliesli horučkym už len vyrážky sú, takže už je to na dobre ceste...
a so sonka je akurát doma, bo mala velké sopliky, tak som ju nechala radšej doma.....
pozdravujeme
molly28@ No uz tomu chapem dakujem pekne je to superrrrr ze na tu liecbi sme objednani a tesim sa majsa pekne zatim
@molly28 do BB chodím ma metabolicku amb, tie sú vlastne len vo fakultných nemocniciach, my sme z východného slovenska a chodili sme roky do KE, ale tam nemajú pojem o tejto liečbe, do BB sme sa dostali tak, že dcérka spadla v kúpeľoch v Kováčovej a odviezli nás do BB, kde ju operovali a tam som ich doslova uprosila, aby sme mohli tam chodiť na kontroly, po denzitometrii mi dr navrhla podávanie pamidronátu,, ktorý zadržiava vápnik v tele,lebo pri kazdej zlomenine je jeho zvýšený odpad močom, dcérka dostala naposledy v decembri no i tak má zlomeninu, dúfame, že sa to zlepší
syn má 15 rokov, športy má zakázané a cvičiť doma nechce len sedí pred počítačom
tak este k BB ,ak nechodíte na metabolickú amb riadne sa tam objednajte pozrite stránku dfn BB
pozdravujem všetkých a hlavne bez úrazov
Maminky velmi drzim palceky aby ste to s vasimy detickami neako zvladly, nam sa s manzelom narodilo dietatko s osteogenesis imperfecta tyz IIA. Teda najtazsia forma tejto choroby... Nas Danielko zil iba 6dni po porode mal vyse 100zlomenin len na rebierkach.... Teda velmi dobre vas chapem co asi prezivate. Aj ked je to zakerna choroba maminky aspon sa teste ze mate svoje deticky pri sebe. Darzim vam palce aby ste ich vedeli ochranit od poraneni.
borosova Az mraz po mna presiel ako som citala je mi to velmi luto ,,,,,,Dakujem ze nam drzite palce ano je to tazka a zakerna choroba ja mam dcerku co ma OI ale mi sme zdravi aj chlapca mam v poriadku dcerka ma 9 rokov a chlapcek 4 roki a on je v poriadku len tolko ozvite sa a popiseme majte sa pekne ,,,a odkial ste? ja z michaloviec ,,,,,,,,,,,
edit22 Ahoj vitam ta medzi nami ak mozem popisat si stebou budem rada ,,,,,Mam dceru z ochorenim OI sa mi tak narodila neviem pokim ma zdedene lebo mi z manzelom sme v poriadku nikto z nasej rodiny to nema asi v brusku sa mi zmotovala no bohuzial ale sme radi ze ju mame mam aj synceka 4 rocny je zdravy nema OI tak take male zhrnutie omna ak nevadi ,,,,dakejm a ozvite sa