Stretli ste sa s osteogenesis imperfecta?
ahojte, chcem sa opýtať a zároveň aj poradiť...je tu nejaká mamička, ktorá má OSTEOGENESIS IMPERFECTA - ZVÝŠENÁ LÁMOVOSŤ KOSTI, ale to má stanovené jej dieťatko???Moja dcérka ma dva roky a táto diagnoza jej bola stanovená - zdedila to po mne....rada by som sa informovala na možnosti liečby, na skusenosti aj od iných mamičiek
molly28@ ta v roku 2004 som prisla tu do mojej mami prva tu prisla moja mama nasla pre nas robotu a zacali sme pracovat a tak to je dodnes ale teras sme na socialke jak i doma ludia zijeme jak ich obcania anglicki vieme rozpravat normalni zivot jak i doma len tu je lepsie podmienky na zivot nez doma lebo pracu si doma nenajdes ,,,,,ale neviem presne co chces vediet ohladom coho napis mi ok majsa pekne ,,,,
molly28@ mi sme prisli do anglicka pre lepsy zivot,,,Ale ako som zistila mam aj chore dieta a tak sme snou tu aj pre liecbu ,,,pred rokom sme boli i na slovensku po lekarov ,,ako som ti uz spominala ale nevislo nam to a tak sme sa vratili spet preto ze som tu mala vsetko byt pracu a tak ,,domov som sla len pre liecbu do kupelov z Evkou lebo tu kupele niesu ,,,,Ale som rada ze to tak dopadlo ako je lebo ta operacia neexistuje doma na slovensku pochibujem abi taku operaciu ako tu Evki urobili abi mali doma ,,,,nepocula som otom ,,,,,,A teras co ideme do londina co som ti pisala na tu liecbu tak nam poskitli ze nas tam odvezu a privezu naspet autom svojim nemocnica vsetko platy ja neplatim nic,,,,,,,A mi co byvame je to daleko ist do londina 2 a pol hodiny cesta,,,,A doma na slovensku to neexistuje a preto nemam rada slovensko lebo niesu tam take vyhodi ako su tu ,,,,,,Tak teras momentalne sme tu pre liecbu a neplanujem ist na slovensko pokial Evka nebude mat druhu operaciu,,,Lebo ja mam doma na SK dom vsetko zariadene a vies ako to je nechat tak dom ,,,byvam v Michalovciach a ty,,,,,,,A vies o tom ze som romka? nevadi ti to,,,,,,napis mi ,,,,
no po prvé - to či si cigánka a či nie, to je jedno...a všimla som si to hneď... :DDDDD
no a čo sa týka tej operácie . no tu na slovensku neviem o tom, žeby to robili....počuj a ako si došla k tomu, že ti to všetko preplatia???čo je podmienkou???
molly28@ No to je tak mame nhs karty a ked sme na socialke mame vsetko zdarma lieky liecba odvoz a tak ale len deti maju zdarma odvoz a privoz mi dospeli bi som mohla ist autobusom ale co sa tyka deti to maju zdarma aj vtom musis vediet chodit vybavovat rozumies inak kebi som nevedela vybavovat si veci tak bi som ani nesla do londina lebo bi sme tam ani nedosli proste je to daleko a nemozem chodit z Evkou po metroch a vlakom a vela musis prestupovat a ako vies nozky neposluchaju a vela ludi a to musis davat velky pozor,,,A tak je lachsie sa dostat autom a raz sadnes a si tam,,,,,Mame vsetko zdarma co sa tyka Evky neplatime nic ,,,,, 😵
molly28@ No to asi hejjj ale bola bi som radsej keby bola nasa Evka uplne zdravucka ,,,ale ako viem nieje to mozne zijeme stim ako i vy vsak ,,,chcem sa spytat o vasu Sonicku vam doktor povedal ze deti z OI maju kosticki mekke a koncatiny sa zahlbuju viac a viac do VNUTRA ,,,,,a ze take deticki slabo rastu ....
molly28@ Aha to je super a Sonicka aky stupen ma Evka nasa ma 1 stupen nema nic take meeekke ako nozky rucky su v poriadku i cele telo len nozky neposluchaju ,,,,,preto jej sa krivia nozky do,,v,,,,,a preto jej urobili i tu operaciu lebo z koncatiny jej kus odobral kost hornej a tak jej vyrovnali aby jej rastla rovno ....
molly28@ aha tak to ma tesi ,,dnes sme boli v londine co som ti spominala tak nam navrhly tu infuziu berie sa to kazde tri mesiace po 4 hodinki mozes mi napisat ci ta infuzia neskodi ,,povedali mi ze nie a ze je to na obalovanie kosticky a aby mala pevnejsie raz pojdeme do londyna vybrat tie infuzie tri dni jej budu davat tam ostaneme spat...a potom uz o tri mesiace pridem tu u nas do nemocnici ze nemusime cestovat tam do londyna pre tu infuziu moza jej podavat i tu 4 hodinky a ideme domou ,,,,pocula si o taku liecbu popis mi a porad mi prosim dakujem pekne,,,ako sa mate vy?
molly28@ dobre dakujem tak uvidimi i mi co a ako to dopadne majsa pekne
molly28@ a unas kam chodite na tu liecbu este si nebola z sonickou a plati sa zato a chodi sa kazde tri mesiace a po 4 hodinky stejne ako tu chcem vediet som zvedava a ako dlho sa to berie povedali mi ze skusia prvy rok ako to bude a tak uvidia lebo ma na chrbtici nizsie polozeny taki cierny bod velmi som tomu nepochopila a ten bod treba umiestnit do modreho bodu tak uvidia az po roku tej liecbi ,,,dobre to mame lebo nemusime chodit do londina ale budeme chodit tu do nasej nemocnici kde byvame ,,,,,,,na tu liecbu uz som dostala papiere na operaciu o evku teras 23 aprila jej budu robit na druhu nozku tak zase budeme tam kde sme zacali ale uz bude mat pokoj evka uz to vidrzime ale bude v poriadku
pozdravujem všetkých, dúfam že sa máte dobre, my stále chodíme s ortézou a barlami, ale inak dobre, pred týždňom sme boli v BB na inf s pamidronátom na tri dni tri inf tečú po 4 hodiny a predtým ešte čistá inf 2 hod, takže je to pre ňu dosť dlho, ale je tam super personál učiteľky, vychovávateľky a dcerka si to tam užíva, myslím, že sú to také infúzie ako píše molly z Londýna , aj my chodíme každé 3 mesiace, teraz už 4krát a dalej asi každé 4 mesiace, ešte mám volať, je to však dlhodobá liečba, aby zabrala a ešte hradí to poisťovňa, sú to lieky ako iné,majte sa fajn a peknú veľkú noc
edit22 pozdravujem i ja vas peknu velku noc vam prajemm...ja som evicka z londyna chcem sa spytat ako je na tom vasa dcera po tej liecbe co mala tri dni za sebou tu inf, po 4 hodinki tu liecbu mame absolvovat i mi z mojou dcerkou ,,,v septembri chcem sa informovat ci je to dobra liecba rozmislam ci ma ist alebo nie ja som z michaloviec,,,a vi ste odkial ,,,,,,,len dcera chodi na tu liecbu do BB alebo vsetci vase deti ,,vi ste ako na tom mate sa dobre? mi sa mame dobre chvalabohu chodi z barlami a pomali ale inak vsetko v poriadku dakuejm za pokecanie,,,majte sa pekne
@molly28 Ahoj molly. Volám sa Valika a môj syn Oliver má tiež diagnózu osteogenesis imperfecta. Ešte v októbri minulého roka, sme o tejto diagnóze nevedeli nič. Môj syn má dva roky a sedem mesiacov. Začalo sa to presne od dvoch rokoch ako to aj píšu, že sa táto diagnóza začína prejavovať. V októbri si Oliverko zlomil stehennú kosť na pravej nožičke, a v decembri to bola zase zlomenina stehennej kosti na ľavej nožičke.
Vo februári mal prasklinku na pravej nožičke. Dosť, na tak krátku dobu, pre všetkých a hlavne pre Olivera.Teraz chodíme na rehabilitácie a učíme sa pomaly chodiť.Oliverko je tiež narodený v roku 2009 ako tvoja dcérka. Viem, že sa táto diagnóza nedá vyliečiť, tak sa učíme s ňou bojovať, čo najviac ako vieme. Držím prsty aj ostatným s touto diagnózou. 😉
Ahoj, Oliver má osteogenesis imerfecta tarda typ l /subtyp B/, bolo nám povedané, že mierný stupeň osteogenézy. Môžeš mi bližšie popísať tú liečbu paminodrátom? Viem , že existuje niejaký liek Pamidorát a Pamifos, ale to užívajú až dospelí.
@valika16 tak to ma Oliverko taký stupeň ako mám ja a ako má aj moja Sonička....čiže môžeme si svojím spôsobom gratulovať....
liečba paminodrátom . je to vlastne látka, ktorá by mala obaliť kosti aby boli pevnejšie...všetko zistim po konzultácii s lekárom niekedy v maji...potom ti dám vedieť... :DDDDD
a mali Oliverko to zdedil???či to bola mutácia....
Mutácia. Kontaktovali sme jedného lekára v Prahe, tak potom sa zase my ozveme, čo poradil on nám.
@valika16 my sme boli v Hradec Králove....ale liečbu ktoru nám odporučil, bola sice super s vysledkami, ale finančne drahá, a nepreplácajúca poisťovňou - a vlastne bola to tá liečba paminodrátom.... :D preto som šťastná, že sa to trobí aj u nás, len aby to bolo možné aj u deti...
ako dobre viete, daná chorova sa NIKDY nevylieči....základom všetkého je predchádzať urazom....takže riadne počuvajte čo vám povedia a v prípade ak vám budu hovoriť že sa to tu nedá preliečiť, tak pravda to veru nie je...všetko však záleží od toho, či si Slovesko berie na zodpovednosť aj deti ...
a kedy tam idete???a ku komu??? a kto vás tam poslal?
ťažko sa takto komunikuje, nie si na skype, alebo na fb?
molly28@ ahoj ako sa mate? mi sa mame chvalabohu dobre ako citam budete si pisat z valikou16 na skipe uz nebudem vediet o liecbe nic nove bola bi som rada kebi nieco tak strucne pokecat i somnou vopred dakujem,,,,lebo pamidronat budeme absolvovat i mi v septembri tak chcem vediet viac otom ,,majte sa pekne
@1evicka11 nomáme sa v celku fajn, až na to že soninka je chorá, sme doma...soplíky a kašel nás trápi...evi to neznamená že sem nebudeme chodiť...nie....ja som toto založila pre to aby sme sa TU delili o svoje pokroky so s našimi detičkami...takže sa nebojte...ja tu budem stále :D
@1evicka11 evi ozaj popiste ako ste sa dostali do toho anglicka??? :D