Stretli ste sa s osteogenesis imperfecta?
ahojte, chcem sa opýtať a zároveň aj poradiť...je tu nejaká mamička, ktorá má OSTEOGENESIS IMPERFECTA - ZVÝŠENÁ LÁMOVOSŤ KOSTI, ale to má stanovené jej dieťatko???Moja dcérka ma dva roky a táto diagnoza jej bola stanovená - zdedila to po mne....rada by som sa informovala na možnosti liečby, na skusenosti aj od iných mamičiek
@veve2626 ako saom tak pozerala sme skoro rovnako staré... :DDDDD aj ja som bola mutantik :D a tiež som bola pokusným králikom, lebo v tom období naozaj ešte lekári nevedeli čo je to OI a ako vlastne pomôcť nejakými pripravkami zlepšiť či už liečbu zlomenin, alebo aj tu prevenciu....
som strašne štastná, že v dnešnej dobe už existuje prevencia, ktorá môže pomôcť už aj malým deťom....
Ospravedlňujem sa za správu, ale chcela som písať verejne, len som špatne klikla. Viem, čo je vojtova metóda, ale v mojom veku, bola dosť drastická a detičkam pri rehabilitácií , často zlomili nejakú končatinu. Verím, že sa od tej doby podstatne zlepšila kvalita fyzioterapeutov. Hej, v tom našom dospievaní nemali veľa skúseností. A chcem sa spýtať, či sa aj vy v dospelosti niekde liečite? Nakoľko sa mi síce stav po 18 rokoch zlepšil , ale bohužiaľ zostali nedoriešené niektoré veci a v súčasnosti ma to obmedzuje a nemôžem normálne fungovať. Hľadám ortopédia, ktorý má skúsenosti s operáciami ľudí s OI, nakoľko mám extrémne deformovanú stehennú kosť a bohužiaľ inak ako operačne sa to nedá vyriešiť.
ahojte... molly28 - chcela som sa este opytat, vyssie si pisala, ze vdaka fyzioterapii sa tvoja dcera vyrovnala a zacala chodit.... ako si to myslela, ze vyrovnala? mala problemy s chrbticou, ze sa jej nejako krivila? chcem sa objednat na rehabilitacne s malym, ale neviem od koho mam pytat nejake odporucanie... asi to urobim tak, ze tam zavolam a poviem, o co ide, ci sa mozem objednat bez nejakeho odporucania...
evicka, aj vy ste cvicili uz od narodenia, ci az neskor, ked mala malá druhu zlomeninu?
ahoj veve - tiez ta vitam medzi nami... ty mas tu diagnozu uz od narodenia, ci sa to zacalo prejavovat az neskor? a ten typ 2 je najhorsi z tych styroch tu opisanych, ze az tolko zlomenin si mala? ja sa normalne bojim, ako to bude so synom, ked uz mal tolko zlomenin... ja len sa nadejam, ze mal tolko zlomenin vtedy, lebo bol velmi malicky, mal len necele 3 kilá a bol len kost a koza pomaly, tak dufam, ze to bolo vtedy preto, ze ho nechranil ani ziaden tuk a aj tie kosti boli velmi tenucke a krehke... ja sa tesim tomu, ze teraz sme uz fakt tri mesiace bez zlomeniny a to je pre mna velky uspech a pritom ho beriem aj na ruky uz bez zavinovacky, ale len na odgrcnutie a len tak, aby drzal hlavicku... aj na brusko ho uz casto davam a pekne uz drzi hlavicku hore a ruckami sa podopiera krasne, tak sa nadejam, ze tie rucky trosku tiez zmocneli a dufam, ze sa nebude velmi lamat... aspon dufam, ze tie rucky a hrudnik bude v pohode... nozicky sa uvidi este, ci unesu vahu jeho telicka, ked zacne chodit, lebo ked si zhrniem vsetko, co som precitala o tej chorobe doteraz na strankach, tak rovnake u vsetkych typoch je to, ze najviac sa lamu tie stehenne kosti... este som sa chcela opytat, pisala si, ze mas zdeformovane stehenne kosti - mala si ich vela krat zlomene a hrozi riziko, ze este nejaka zlomenina a by si prestala uplne chodit, alebo tie nohy fakt neunesu teba a keby si chodila, tak sa opat zlomia, alebo su tak polamane, ze uz nikdy nebudes chodit ani po nijakej operacii? prepac, ze tak vyzvedam, ak nechces, neodpovedaj, len ma to zaujima, ci to mozno necaka aj mojho syna ...
dakujem vopred za odpovede
@veve2626 prosím ťa nieže to zoberieš zle...ja som len chcela aby sme sa tu my osteogenetici verejne bavili...nemyslela som to voobec zle... :DDDD
zlomenina môže nastať vtedy ak nie je inforomovaný rehabilitačný že človek tuto diagnozu ma... :(
no je pravda že ja sa teraz nijako neliečim....jedine čo sem tam šumivé calcium ale to je všetko....
myslím že by si sa mala obrátiť na Piešťany a poradiť sa s nimi....skus to, zato nič nedáš...
@fc my sme so soničkou od mala chodievali na neurologiu...bo sme mali hlavičku na jednu stranu . pretože bola zle uložená v brušku.....a tu nám poradili vojtovu metodu....soninka bola dosť spomalená - neskôr ako kamoškine deti sa prevratila, neskôr sa posadila, a neskôr začala chodiť...ako neporovnávam, ale tak bolo to neskôr...a vdaka vojtovke sa to darilo rýchlejšie - povedali to aj tam....kam chodite na ortopediu????skus sa tam opýtať...on by vám mohol dať odporučanie, nech za to neplatiš zbytočne....
ačo sa týka k tomu lámaniu - naša sonka mala tri zlomeniny . 2x píšťalu a raz ručičku (dlanové kosti)...čo sa týka tých zlomenin tak stehenná kosť a píšťala j velmi nebezpečná ked sa v takomto veku dolámu, lebo to su rastové kosti a lahko sa pri raste tým že boli zlomené deformuju...je tam riziko zlého zhojenia....akže preto je to zlé ked sa práve toto zlomi....napriklad soničke sme spozorovali teraz že má dáke širišie pravé stehienko...boli sme u ortopeda, spravili roentgen a zistilo sa že má zaoblenu stehennu kosť (tzv.šablovitu) - a aj ttoto je suvis s touto diagnozou...tak len dufam že sa jej nedoláme :/
ahojte... nevedeli by ste mi poradit v jednej otazke? ide o to, ze ked ideme k lekarovi so synom, tak ho vozim od narodenia v aute vo vanicke... je to na vlastne riziko, pretoze podla zakona ma byt vo vajicku alebo v sedacke, no kedze on mal uz vsetko to polamane a bol velmi malicky a chuducky, ked sme isli z porodnice, tak mi ortoped povedal, aby som ho este do vajicka radsej nedavala.... no teraz uz nam zacina vystrajat vo vanicke a place, lebo v nej nic nevidi a o chvilu bude do tej vanicky velky.... este nejakych max. desat cm a sa do nej nevojde... teraz ma 4,5 mesiaca a vazi nieco cez 6 kg, tak som sa chcela poradit, co si myslite o tom, zeby som ho uz dala najblizsie do vajicka... moze mu to nejako ublizit? myslim tym, ci moze tam byt tlak na nejaku kost, ze by si mohol nieco tam zlomit? ja si myslim, ze ani nie a uz nie je ani taky slabucky a chuducky... ale bojim sa ho tam dat... chcem ist za ortopedom opytat sa ho znovu, ci uz mozem? ze co si mysli, ale chcela by som vediet aj Vas nazor... moze vajicko ublizit babatku osteogenetikovi? ci az ked zacne sediet, tak ho tam davat? ale to je myslim este dost daleko... dakujem vopred za rady...
@fc do vaničky????no pekne by si si zaplatila, keby ťa policajti chytili 🙂 toto je dosť nebezpečné....my sme Soničku od narodenia dávali do vajíčka..nechápem prečo ti povedali že do vajička nie...ved tam je mu najbezpečnejšie...to nahrádza tvoje bruško...
moj názor - kludne ho dávať _)
ja viem, ze by ma osklbali, keby ma stopli... a je velke stastie, ze ma este nestopli... musim az poklopat🙂) ... viem, ze to nie je sranda, ale naozaj mi hovorili, ze kym trosku nezmocnie, tak ho nemam radsej davat do vajicka ... to mi povedal lekar na ortopedii, ked nas prepustali... no neviem, co myslel pod pojmom nezmocnie... podla mna by som uz mohla, nie? som si myslela, ze asi ci sa mu nemoze zlomit aj chrbtica, ale az to sa asi nestava, vsak? a teraz som rozmyslala nad tym, ci sa mu nemoze skrivit chrbtica.... ale to je asi tiez blbost, co? ved na tu pol hodinku, co cestujeme do mesta alebo niekam inam, sa mu nic nemoze stat... dobre, dam si poradit a od zajtra ho zacnem davat do vajicka na cesty... idem ho uz teraz oskusat, ako bude reagovat... uz sa na to tesim, doteraz nam stalo vajicko v kute.... tak dakujem za radu...
molly28 este sme vo vajicku necestovali , ale uz som ho mala asi trikrat vo vajicku, aby si zvykal, tak som mu podavala kasicku v nom... nejako extra sa mu tam nepacilo, sa zosuval velmi do tej doliny v nom, musim mu pod zadok nieco podlozit makke, aby nebola az taka dolina v nom... mam v nom aj tu novorodenecku vlozku este, ale aj tak mam pocit, ze je velmi v doline... mozno mam blbe vajicko, neviem... tak uvidime, co bude robit v aute v nom... inak este som sa chcela opytat jednu vec a to aj evicky, ci ste mali svoje deti v ohradke, ked boli male, alebo nie... a ked ano, tak v akej? drevenej? ci tej sietkovitej? lebo ja som doteraz maleho mala dole v kuchyni na stole a ked som nieco robila, tak som chodila okolo neho, tak mal na mna vyhlad, no uz sa zacal obracat na brusko, tak som ho zacala podkladat dekami okolo neho a to uz zabera cely stol a uz od neho nemozem odskocit ani na minutu, aby mi nespadol nahodou, tak musim nieco riesit, ale neviem ci mi v ohradke bude chciet byt, ked odrazu bude pomaly na zemi lezat... a zas sa po neho zohynat stale do ohradky az dole, kym zacne sediet a tak, tak to tiez mi da zabrat... proste neviem, kde ho mam zacat davat... nemame kuchynu spojenu s obyvackou, aby lezal na gauci a aj keby sme mali, tak gauc mame taky stary uzky sikmy, ze na nom tiez nemoze byt... neviem ako to vyriesit, no zas cestovna postielka sa mi do kuchyne nevmesti, aby som ho mala v nej trosku vyssie... normalne dilema... fakt neviem, co robit... co kupit, ci kde ho davat, aby na mna videl a nebol velmi nizko... a co sa tyka tych ohradiek, neviete, ci to je jedno, ktoru budem mat, alebo radsej kvoli bezpecnosti maleho tu sietkovanu namiesto drevenej? neviem, ci sa bude normalne stavat na nohy v tej ohradke, alebo ho aj tak tam nebudem moct nechat, ked uz zacne sa stavat, aby sa mu nieco nestalo... ako zacali chodit vase kocky?
@fc jaaj ja že ste cestovali som si myslela....nie je to len tvoj pocit, že je tam zle uložený??? :D ak si si nie istá, zájdi ku ortopedovi a opýtaj sa ho....
čo sa týka ohrádky my sme mali veru,klasiku a bolo to na nezaplatenie...fakt....bola to taká velká široká takže priestoru tam bolo dostatok.... :DDDD a velmi sa jej tam páčilo....vieš čo, ale mohokrát som dala na zem hraciu deku a tam som ju mávala....a nechaj mu volný priebeh vývinu....nič nesil, nebráň....ak sa dokáže postaviť, bude to len a len suuuper...neboj sa zvládnete to,..
a ja mám ešte jednu neprijemnu správu a jednu prijemnu správu....
- neprijemná . sonička si dnes vyvrtla členok v skôlke,
-príjemná - sonička to nemá zlomenééé :D :D :D
molly28@ to ma velmi tesi som velmi rada chvalabohu sa jej nic zle nestalo nema to zlomene je to super ,,,
molly28@ no ta dobre tedy chvalabohu ze tak a to je dieta hrave zive to nezabrani clovek ked skace skaka a beha tak to treba davat len pozor tak sa povie nie ustrazit sa velmi neda hahahhah
molly28@ no hejjj to je selijako stimi detmi ,,,a co ako sa mate inak teplo je doma chodite nekam plavat a tak mi tu chodime plavat z evkou do kupaliska krasne je tu a mame sa celkom fajn sonicka chodi do skolky ze ona je mudre dievca ,,,,,,,,,,,,,majte sa pekne neviem ocom pisat
@1evicka11 no veru veru, máme tu neskutočne horučavy...doma máme bazénik, tak od zajtra začiname... :DDD
teraz je Sonička domka, bo mala ten členok vyvrtnutý a o týžden začíname znovu chodiť do škôlky...
@fc no čo ako to zvládate???už ste boli aj vo vajíčku na ceste???a čo povedal ortoped???a ohradku máš?či stále nie...
molly28 tak to je super, ze to bol len vyvrtnuty clenok... inak, uz sme boli aj vo vajicku... zatial len raz u lekara a pekne v nom spinkal... taky je vyhukany z neho... sme sa z neho smiali, ake vygulane oci mal, ked v nom sedel... ale zvladli sme to a budeme cestovat uz len tak... aj ovela viac priestoru je v aute, ked tu obrovanicku nemame🙂 ... tiez je lahky vo vajicku a nie ako vo vanicke... ortopeda sme sa vsak nepytali, ale myslim, ze uz mozeme... a ta ohradka... este nemam... akurat dnes sa chystam zlozit tu nasu staru drevenu, tak som zvedava, ci stihnem a ci v nej bude chciet byt, lebo posledne dni uz nemozem odist od maleho ani na tri minuty, lebo sa zacal tak krutit a otacat dokola na tom stole, ze by mi mohol aj spadnut z neho, takze uz surne potrebujeme ohradku... a chcela som sa este opytat... kedy zacala sonicka sediet? si ju tahala nejako za ruky, aby sa posadila? lebo ja ho vobec za ruky netaham, lebo sa bojim, ci mu ich nejak nezlomim, ci nejako nevytiahnem z klbu alebo co... ani pod pazuchami ho nechytam, ked ho beriem na ruky, len ho chytim rukou pod zadok a druhou pod hlavicku...
@fc som rada že sa drobčekovi páči...a neboj sa jemu je tak super....určtie musel byť prekvapený že kde je, ale verila som že sa mu bude páčiť... :DDD veď to sa citia ako v brušku :DDDDD
ano je pravda že som jej podávala ručičku aby sa trošku ťahala hore...ale začala som až vtedy ked som videla že hlavičku udrží krásne rovno hore.... vtedy by mali byť svaly na krku a chrbtici dostatočne silné, takže pravdepodobne už bude mať silu sedieť ale s oporou...
je pravda, že ja som soničku normálne dvihala, aj ju tak dvíham...
ale tvoj postup je uuplne super, správny...pod zadoškoum a hlavičkou....
toto je správne dvíhanie našich deti... 🙂 🙂 🙂 🙂
...idem sa opýtať - tvoj drobček po motorickej stránke má dobrý vývin?? my sme boli toršku oneskorený....otáčanie z boku na bok, lozenie nám začaloaž po chodení :DDDDD
ale všetko sme krásne dobehli a teraz je z nej riadny živel : D
molly28 ahoj ako sa mate v tej horucave tu mi nemame tak horuco mame sa dobre chcela som sa spytat aki vitamin D moja evka berie D 1000 mg denne a vi kolko mate dennu davku ozvi sa dakujem
@1evicka11 ahoj ahoj no je ráno a my tu máme 28ctupnov...aj sa tešim, bo budeme celý den pri vode...
čos a týka vitaminu dávam jej 15kvapiek 1x týždenne... :D
aj chodite s malou na pravidelné kontroly hodnoty alkalickej fosfatázy???my sme boli a asom veelmi šťastná, že naše hodnoty su v normále zdraveého človeka.... :DDDD super správa to bola pre mna :D
molly28 ahoj no majo evka berie denne 10 mg vitamin D A CO SA TYKA TEJ FOSFAZTAZY (ALP) 256 U/L (130 -560) TAK KED TOMU ROZUMIES TAK MOZES POMOCT AKE TO MAME LEBO MI SME BOLI NA KOMPLETNE VYSETRENIACH ALE NIKTO NAM NIC NEVISVETLIL AKE MAME VYSLEDKY LEN SOM DOSTALA POSTOU VYSLEDKY MUSIM IST ZA DOKTOROM A NECH MI DA PREKLADATELKU ABI MI VISVETLILA VSETKO CO SA TAM PISE VSETKEMU NEROZUMIEM DAKUEJM MAJSA PEKNE
molly28@ aha tak dakujem za informaciu tak som rada ze je to v strede diki
molly28@ ahoj chcem sa spytat o tie vitaminy co beire sonicka co za kvapky berie ako sa volaju ,,,,,,no a este o tie vysetrenii to vam kde doma robili mislim ci iba v bratislave ? no a ako casto sa robia take vysetrenia nam povedali ze mame prist zase o rok aj u vas tak je ,,, a mam novinu veselu nasa evicka zacina zajtra chodittttttttttt huraaaa tesime sa vsetci uz ma zasebou tu najtazsiu pracu ako sa povie dve operacie ze no a len pekne vysletki stoho budeme vidiet uz len chodit a cvicit ,,,,,,,,,,,,,atd uz sa dost nalezala majte sa pekne
molly28@ ahoj ta vidaminy co berie tvoja Sonicka moja Evka berie vitamin D3 a ako sa volaju tie vase kvapky mislis vigantol? no len tolko a mi sa mame dobre a vy ako sa mate co mate noveho.....
molly28 no to je super ze idzes do prace aka praca? ale podla mna bi si nemusela chodit do prace mala bi si si vybavit opatrovatelske na Sonicku ................
Ahoj molly , ďakujem za privítanie a info, pôjdem si pozrieť. Som mutantík 🙂 Máš pravdu, lekári nemajú dostatok skúseností a bohužiaľ ani informácií, po dobu svojho detstva som bola skôr pokusným "králikom". Momentálne je veľkou výhodou , že si mamičky môžu kopec informácií zistiť na internete a medzi sebou.