Stretli ste sa s osteogenesis imperfecta?
ahojte, chcem sa opýtať a zároveň aj poradiť...je tu nejaká mamička, ktorá má OSTEOGENESIS IMPERFECTA - ZVÝŠENÁ LÁMOVOSŤ KOSTI, ale to má stanovené jej dieťatko???Moja dcérka ma dva roky a táto diagnoza jej bola stanovená - zdedila to po mne....rada by som sa informovala na možnosti liečby, na skusenosti aj od iných mamičiek
molly28@ ahojjj,,,evicka po prvej infuzii bola v pohode lebo mala mensiu davku polovicu na druhy den mala uz celu infuziu potim vecer uz teplotovala a zvrackala trosku take zlte bolel ju brusko lebo ju napinalo ale neislo jej nic zvrackala po kus ,,,,a na treti den uz bola v poriadku uz sa hrala isla z infuziu do hraciej isby tam sa hrala pisala atd. a vecer nas pustili domov len vzdy rano jej brali krv na testy aku hladinu ma kalcium ,zeleza ,vapnik,,,,, teras v january ma ist znova na infuziu uz nie do londyna ale uz tu do nasej nemocnici co byvame v margete ,,,,,,,,majte sa pekne
@fc čo sa týka toho chodenia po 4...je tam namáhaná stehenná kost...práve teraz sa pri štvnožkovani jednej mojej známe jej trojrocnému zlomila...hrozí tam pošmyknutie nožky...
no tak toto dvihanie mu zakazuj...žiadne dvihanie cez kolena...a už vobec nie sadanie na päty...na to pozor...
nech sa zaprie ručkami a vytiahne sa..:DD
a toho behania sa neboj....váha bude rozložená na celom tele :DD
@mart1na26 mala ti nemá modré bielka???odporučam isť na krvičku a nech jejj zober fosfor, vápnik, alkalicku fosfatázu...to su také 3znaky...ináč aj naša bola pevná a začala sa lámať až pre rokom...verila som tomu že to nezdedi, aj ked je pravda ža vždy je to 50% na 50%...čo sa týka genetického vyšetrenia tak nie neboli sme...proste spoliehali sme sa na to, že ak to ma zdediť bude to mať najhoršie jak ja a s tym sa veru žiť dá...
...maťka neviem ako sa zistia sonom či dieťa má, alebo nemá osteogenezu...:/// dosť sa o to z aujimam veru, ale o tomto som ešte nepočula...
viem že deti od troch rokov môžu isť na denzitometriu, čo sa meria hustota kosti, ale sono...hmmm...neviem..
a manžel má aj modré sklery???
a čim bol liečený???čo užíval??
@molly28
mala nema modre sklery, to sme pozorovali od narodenia, v januari bude mat uz 2roky a je v pohode, co ona mala padov,....... to mi hovorila manzelova teta ze ked bol maly a kopol do lopty tak si zlomil nohu. To mala ani neverim ze moze mat. Na tom sone jej pozerali nejake lozka,bola som pri tom , vysetrenie bolo dost dlhe, ale ja tomu vobec nerozumiem, ale je do dobry doktor a mam voci nemu 100percentnu doveru. Manzela vzdy postavil na nohy. Aj nas obvodny doktor hovoril ze to na 99percent vyzera ze bude ok. Dakujem ti za radu ohladom toho vysetrenia, ale mala to bere dost stresujuco , vsetkych doktorov a kym nemam podozrenie tak ju nebudem nikde brat. Manzela sa opytam co mu to picha, lebo vzdy po zraneniach chodi na 3 inekcie, tusim tyzden po sebe....... a bere asi 3 roznych liekov, tak sa ho to dnes opytam a dam ti vediet, ja som na nazvy a mena strasny zabudlivec..... hned mi vsetko vyfuci 🙂
Manzel modre sklery ma , aj jeho sestra a mamina, jediny zdravy je otec.
vysledky? vies co poviem ti pravdu ze sme cerstvo prestahovany 🙂 tak mame vsade este bordel, ked tie vysledky najdem tak ti dam vediet.....
A este co sa toho genetickeho tyka, ty si aj niekde s malou sledovana? Moj manzel chodi raz za 2 roky do blavy a tam vedu ich rodokmen z tou chorobou.... a este sa ta spytam, ze nemas nahodou nejake znalosti co sa tyka dedenia na syna a dceru? Moj doktor hovori ze vacsia sanca je ze to zdedi syn a zas v tej blave hovorili ze dcera.... mas o tej chorobe aj nejaku literaturu? Ja akurat zhanam , v CR je jeden doktor , tusim v hradci kralove, moj svokor je kameramana robili s nim nahodou rozhovor, tak som mu dala za ulohu pozistovat ci nema vydanu nejaku knihu alebo pracu.......
@mart1na26 a sestra a mamina sa tiež lámali????zrazu kolko nás je...
aha tak to tvoj manžel chodi ASI na liečbu tým paminodrátom...čo vlsastne aj my ideme ....
ale je to super teda že malinká je zdravá...držím prstiky aby to takto aj zostalo...
naprikad u nás má sonka asi dosť silné ruky...pretože ja ked som bola dieťa takto by som padla tak by som ich mala rozlámané...a ona nie...velakrát sú u ás pády, kedy sa len postavi a je...
ale zase sa nám lámu písťaly..
budem rada ked zostaneš s nami v kontakte...je super vedieť že je nás tu viac...
..lebo ja som chcela založiť nadáciu osteogenetikov ale kedže po viacerých telefonátoch s obvodnými lekármi som sa nedozvedela že či su alebo nie v danom okrese osteogenetici, tak zatial som z toho upustila...
ahoj 🙂 kedze manzelova sestra je mladsia tak na nu davali vacsi pozor a aj ona sama je taky inteligent od malicka a skoro si svoju chorobu uvedomovala tak si davala na seba pozor. Ale zas je strasne chuda tym ze nijak nesportuje a ako dieta sa bala hybat. Manzelova (Ivanova) mamina sa zlomi raz za rok , niekedy jej len tak pukne rebro, teraz ma problemy z kolenom, no stale nieco........
Ivan este nie je doma tak potom ti tie lieky napisem, fakt neviem......Inak ivan jednu dobu aj posiloval...... to doktor ani neveril....
To ze pises ze Sonicka ma silne ruky moze byt, ja som citala ze ta choroba sa nededi rovnakou intenzitou ale menej alebo viac...... takze mozno preto je to u vas rozdielne,,, strasne by som chcela nejaku knihu, dufam ze sa k tomu dostanem....
Neviem ci takym veciam veris , ale ked som bola tehotna, tak som bola u vestkyne a ta mi povedala ze mala tu chorobu zdedi na 10 percent, ze 90 bude mat po mne.... nejak to tak vyzera ze ma pravdu 🙂
V kontakte urcite zostanem 🙂 je to aj v mojom zaujme , vymenit si rady a mozno malo si pomoct 🙂)))
Ako pises o tej nadacii, ony to ty doktori ani nevedia , ja ked som chodila z malou po doktoroch, ked bola mala malicka mala reflux, a tam sa pytaju na choroby rodicov , no a vsade kde som spomenula osteogenezu tak na mna pozerali jak na vola..... a ked som sa pytala na odbornika v okoli , tak sa mi kazdy zacal smiat..... neviem co je na tom vtipne......
@molly28 ahoj... hmm, to mi vobec nenapadlo, ze by si mohol zlomit stehennu kost, ked sa dviha na styri... este nestvornozkuje, ale chodime na rehabilitacne a tam mi ukazuju cviky, aby sa naucil stvornozkovat, lebo sa len plazi zatial... tak som si myslela, ze tam by mali vediet, kedy co sa namaha a povedat mi, ze pri jeho diagnoze je radsej lepsie, ked nestvornozkuje... normalne si ma teraz vylakala... a ani tvoja mala sa nestvornozkovala? a nestavala sa cez kolena na nozicky? on sa zatial nestavia na nozicky uplne, len na kolena a tak pozera z postielky... ten lekar v hradci kralove mi nic nehovoril o tom, co smie a co nie... jedine mi povedal to, ze mam ho nechat sameho sa postavit a neobmedzovat ho... takze ja nic nemam silit... a ani nesilim, lebo ja s nim doma to stvornozkovanie - priznavam - necvicim, lebo je vela deti, ktore to ani nevedeli a plazili sa a potom sa uz postavili, takze to nie je take dolezite, aby zacal chodit... a aj tak si myslim, ze on na to coskoro aj sam pride, lebo ked ho mam na zemi, tak sa stavia na styri sam, ale nevie sa pohnut z miesta, takze sa len pohojda dopredu - dozadu a spusti nozky a zacne sa plazit... ruky ma tiez dost silne, lebo sa nimi dokaze vytiahnut z lahu do toho na kolenach.... ale normalne si ma fakt teraz tak vystrasila, ze sa bojim... no neviem si predstavit, ako mu to mam zakazovat... to potom ho nemozem mat ani v postielke a ked ho tam nemozem mat, tak to potom vacsiu cast dna bude len na rukach, lebo na podlozke na zemi sa dlho nepohra... a este sa chcem opytat, preco si nema sadat na paty? moze si zlomit pistalu, alebo co? .... a ten trojrocny chlapec ma tiez osteogenezu? a to este nechodi, ze po stvornozky sa mu zlomila stehenna kost?
@molly28
moly ahoj , za svet sa mi nedalo skor. Ivan berie Glucomed, Biomin H, Alfa D3. V blave mu pichaju Hyalgan. Zohnala som nejaky clanok od dokrora Bayera z CR tak ak chces tak mi posli mail a ja ti to preposlem , inak mam aj nazvy dvoch knih co vydal o OI ale neviem ich najst na nete. Budem musiet hladat asi podrobnejsie. Ale som rada ze mam aspon nieco 🙂
@mart1na26 ... ahoj, ano, bol to ten lekar... syn to nezdedil, boli sme na genetickom vysetreni obaja a obaja sme v poriadku, nemame to v genoch, jednoducho zmutoval nejaky gen pri jeho splodeni... takze ako povedala geneticka - mame smolu, ze sme sa nasli... ale ja to tak neberiem... to urcite nie je smola... tak to malo asi byt a musime sa s tym naucit fungovat... ak mas nejaky clanok, tak ho posli prosim aj mne.... mam velmi malo informacii o tom... a aj to, ake knihy vydal... nehovoril o nich, ked sme tam boli.... priznam sa, ze ked sme za nim boli v lete, tak som sa nevedela ani co pytat a vela otazok mi prebleslo hlavou az ked sme prisli domov... on sam nam toho povedal asi tolko, kolko sme toho vedeli aj od slovenskych lekarov.... hovoril o tych infuziach - paminodratoch, ktore pomahaju, aby sa dieta nelamalo, ze ich treba brat 2 roky kazde tri mesiace a potom sa denzitometriou zistuje, ci zabrali a ich ucinky pretrvavaju niekedy par rokov (stale sa to kontroluje tou denzit.), no u niektorych len par mesiacov a opat sa treba k nim vratit... fakt mi toho vela noveho nepovedal, ale zas mi povedal, ze ak budem mat otazky, nech mu napisem mail... mam na neho mailovy kontakt... tak aj teraz som mu pisala, ci mu dovolit to stvornozkovanie a klacanie na kolenach alebo nie.... som zvedava, co mi odpise... len vcera som mu pisala, tak cakam... a aky typ ma tvoj manzel? Vsetci z jeho rodiny maju rovnaky typ, ci nie?
@fc
ahoj , beha a keca mi to mala tak sa budem snazit pisat a rychlo a dufam, ze to bude davat zmysel. 🙂 No moj muz ma tu najlahsiu formu a aj jeho sestra a mama. Teraz az ako su starsi teda hlavne muz ma problemy zo sluchom. Dost rychlo sa unavi a nenachodi toho vela. To je pre mna asi to najhorsie. Inak v jeho rodine to ma dost ludi a jak to aj s tou chorobu je, polovica to ma a druha nie. Len dufam ze aj ked je moja mala zdrava nebudu to mat jej deti. Toto by ma zaujimalo najviac a nikde sa toho neviem dopatrat ze ako sa to dedi. Ozaj asi budeme musiet ist tej geneticke. Strasne tuzim po druhom babatku a preto som sa teraz zacala o to viac zaujimat, ked som mala malu boli sme spolu kratko na to aby som tu chorobu zacala viac skumat. Teraz sa bojim. Nemam este vela znalosti ohladom toho ani tych liekov, pretoze to si ja ani nezapamatam. 🙂
O tom doktori Bayerovi viem len z rozpravania mojho svokra a on hovoril ze je fakt frajer, ale ako ty pises vsetko cloveka napadne az neskoro. Tiez by som mu chcela napisat, mam na neho aj mail, len neviem ze ci mozem ked nie sme jeho pacienti.
Beries to fantasticky a to ti skladam poklonu. Vela ludi nevie co si mamy takych deti vytrpia. Jedno co si pamatam co mi hovoril svokor, ze tie deti treba od malicka nechat tak ako zdrave, ze behat a behat..... inak je to vidiet aj na mojom muzovi a jeho sestre, muz aj posiloval a jak chcalan samozrejme vymyslal a behal ale ma podstatne inaksiu postavu ako svagrova. Ta ma tusim 44kg. Ziadny pohyb nemala lebo sa bala. Tak nieco na tom podla mna bude. Jedno co maju rovnake ze maju taky zvlasny tvar hlavy. Inak o ich liecbe viem akurat tolko ale sak to je davno co ony boli deti a vtedy mali vselijake lieky a nic im nepomahalo. Ale teraz su urcite uz nejake, to verim ze veda pokrocila. No a teraz chodi aspon raz rocne do kupelov, to mu strasne pomaha. A este teraz citam tvoju otazku, ano vsetci z rodiny maju rovnaky typ.
Idem ti to skusit poslat , dufam ze najdem na teba maila :D
@mart1na26 ahoj... dakujem za odpoved🙂 .... chcem sa este opytat, kde chodi manzel do kupelov a aka je liecba - co mu tam pomaha, co tam robi a ci tam mozu ist aj male deti s touto diagnozou, alebo kedy zacal chodit a kto ho tam posiela - ortoped? ... tiez by som chcela vediet, ak mozem, aby si sa opytala manzela, kolko rokov mal, ked mal prvu zlomeninu a co sa mu najcastejsie v detstve lamalo a tiez, kde pracuje - myslim, co robi, ci vladze robit a co, aby nenamahal velmi kosti... neviem si predstavit, ako to bude s malym a co asi bude v zivote robit - viem, je to daleko, ale aj tak ma to zaujima, ci su taki ludia na nejakom invalidnom alebo ako... a tiez, ci normalne chodil sam do skoly alebo chodila s nim mama, aby ho nahodou deti nepodkynali a aj ci ho vzali do skolky na vlastnu zodpovednost, ci nie.... viem, su to otazky trosku osobne, ale velmi ma zaujima, na co sa mam pripravit v buducnosti.... dakujem uz teraz za odpoved a myslim, ze tomu profesorovi mozes kludne napisat... je strasne zlaty a mily.... nebude mat problem odpovedat...🙂
Ahoj . :D manzel chodi do kupelov skoro kazdy rok na 2 tyzdne, niekedy ide ked mal operaciu , ze mu to preplati poistovna a niekedy inak na vlastne naklady. Neposiela ho tam nikto , chodi tam sam z vlastnej iniciativy. A tam su doktori ku ktorym ides na vstupnu prehliadku a oni ti vlastne aj naordinuju procedury. Inak muz je vzdy velmi spokojny oddychnuty a menej bolavy. A manzelove zlomeniny viem aj ja od kedy mal :} prvu mal ked mal 10mesiacov to si zlomil nohu ked sa snazil postavit a prisadol si ju. Potom v 11tych mal zlomene zapestie, a v dvoch rokoch nohu. atd adt. Ale teraz sa ho pytam a hovori ze najcastejsie sa mu lamali ruky teda predlaktia. A pracuje ako klucar , teda v klucovej sluzbe, v podstate vladze ale ma aj take dni ze cely den presedi co ho bolia nohy. Vies mal operovane obydva clenky, skracovanu nohu a teraz mal nejaky vyrastok v bedrovom lozku. Ale inak sa citi dobre. Inak aj ja som sa ho uz pytala ci sa mu neda vybavit invalidny ale zas mame cerstvy hypoteku takze sama neviem ci by sme to zvladli. Volala som svokre a ona hovorila ze do skolky ich zobrali, ze s tym nemala problem, len ze upozornila ucitelky ze maju krehke kosti. Inak teraz su aj specialne skolky. Napr. mne kamoska spominala ze u nas v nitre je sanatorium, to je ale normalne skolka, kde su deti s podobnymi problemami a tam je napr na 3 deti 1ucitelka. Aby na ne davala vacsi pozor. Jej syn tam chodil, mal slabu imutnitu. Tak sa skus poinformovat ci je nieco take vo vasom okoli.A svokra aj mala koli tomu predlzenu matersku. Nevadi mi to vobec aj ked je to sukromne, kludne sa pytaj na co chces, uplne ti rozumiem. Keby si nieco potrebovala tu je na mna mail , maudi@azet.sk . Inak dneska tu bola svagrova a rozpravali sme sa o tom doktorovi Bayerovi, ze tam aj ona bola a rozpravali sme sa hlavne o jeho liecbe. Ze, on ma skusobnu liecbu , ktora vlastne na tusim rok alebo dva spevni kosti tak ze aj najtazsie pripady ktore sa lamali , dosiahol take vysledky ze sa zlomili raz za rok. Len ze jej rozpraval ze ten test lieku musi prejst strasne vela fazamy az kym to odklepnu ze je to LIEK..... takze nestracaj nadej, veda pokrocila, svragrova hovorila, ze ked oni boli maly tak neexistovalo to co je teraz. Teda taka liecba. Po dnesnom rozhovore s nou sa uz ani nebojim mat druhe babo ked viem ze keby to nahodou zdedilo tak je niekto kto mu pomoze. Aj ked sa viem vcitit do tvojej kozi a verim ze uz si si svoje vytrpela.......
molly28@ ...ahoj ako sa mas? tak ake boli vysledki tak super po prvej liecbe to bolo super po tim mi zacala pekne sama chodit bez barlov teras lepsie a lepsie som velmi stastna a verim ze bude este lepsie .....no co pises o toho trojrocneho chlapceka co si zlomil nozicku to som tiez pocula sem tam si popiseme z jeho maminkou je velmi zlata zena podla pisania tak ju nepoznam ale verim ze su mili ludia dobre sa mi snou komikuje tak isto i stebo si tiez zlata a Sonicka bojovnicka velka 🙂 🙂 🙂 davame ju z Evkou pozdravkovat a majte sa pekne ,,,pekny advent a tiez sviatky ktore sa blyzia vsak ,,,
ahojte všetci...dlho som tu nebola a som naspäť.. :D postupne sa ku vám zapojim.. :DDDD
takže:
@fc no čo sa týka toho štvornožkovania...ide o tože môže sa šmyknúť nožička a je to...vieš ani na rehabilitácii moc o osteogenéze nevedia...ale určite maju pravdu...drž sa ich rad...je pravda že naše deti sa môžu lahko zlomiť aj pri uplne normálnom sadani si....čo sa týka Sončatka tak tá štvornožkovala...xixi ale až po tom čo sa naučila behať...a na drhuhe strane ano..nechaj ho robiť všetko samého....trošku mi popritom pomáhaj..ked to tak vezmem ani ja som sonku neobmedzovala len som jej pomala...... a preco si nema sadat na paty? presne tak, lahko si moze zlomit pistalu či ihlicu .... vieš základom u deti je prevencia...ale zase naozaj ani ja malu neobmedzujem, len ju upozorňujem... :DDDD
@mart1na26 ďakujem za info že čo berie muž... :D čo sa týka Bayera my sme boli za nim osobne....nadchlo ma jeho rozprávanie o tom čo je pre sončatku vhodné a aké sú ďalšie postupy..boli sme odhodlaní že po ďalšej zlomeninke ho navštívime a zahájime danú liečbu...
tak ale našťastie sme našli riešenie aj tu na Slovensku...a hlavne za to nič neplatime....
@fc a čo odpisal ti prof.Bayer???
@fc neboj sa...malý sa zaradi do spoločnosti ako normálny človek..základom je aby si mu v tom pomohla....v prípade ako ja , sonča a mnoho iných ktorí maju tu najlahšiu formu je to jednoduché...sú tu obmedzenia ale človek na nich nič nevidi....sme ako zdraví, len si vaic pozor musíme dávať...
@fc čo sa týka školky....nás zobrali bez porblémov aj ked so strachom - ale dopredu som musela upozorniť že aj ked sa niečo stane, nebudeme vyvodzovať žiadne následky ani škôlku udávať
@mart1na26 presne s tebou suhlasim...aj ja kedsm bola malá, neexistovala taká možnosť ako je dnes...preto sa treba pýýtať...a radi si tu pomôžeme...
@fc a ešte sa vrátim ku tomuto - odporučam ísť na konzultáciu k doktorke Hálovej do BB...my sme tam boli a 08.01.2013 nastupujeme na liečbu paminodrátom..
oa hovorila že najlepšie je liečiť deti do 2rokov... (takže máte užasnu šancu) ...a vobec sa nemusíš ťahať do zahraničia a platiť si za to...tuto to budete mať ZADARMO...
@mart1na26 a čo sa týka tvojho muža....nech si len pekne invalidný ide vybaviť...asi nevieš že aj ked ma invalidný tak môže pracovať... :DDDtakže bolo by to len plus pre vás... :D
molly28@ to ma tesi tiez velmi ze sa vam dari,,,,to je super ze uz idete na tu liecbu aj z oliverkom je to super prajem vam to bude to fajn potom sa ozvite ako sa mate ,,,,,majte sa pekne
KRásny Nový rok prajeme :D hlavne veeeľa zdravíčka....:DDDDDD
ahoj @molly28 ... aj Vam a vsetkym tu prajem vela zdravicka a co najmenej zlomenin... najlepsie ziadne🙂 ... chcela som sa ta vsak opytat, preco je najlepsie liecit do dvoch rokov? ako ti to vysvetlila ta lekarka z banskej? uvazujem nad tou liecbou, ale nechcem sa uponahlat a zbytocne ho trapit, kym sa nelame, ale zas na druhej strane sa bojim, aby ked si nieco zlomi, aby som si nevycitala, ze som nezacala s liecbou skor... preto chcem vediet, aky je rozdiel medzi tym, ked zacne po druhom roku tu liecbu brat a tym, keby ju zacal teraz... inak, som velmi zvedava, ako to bude sonicka znasat, dufam, ze dobre, drzim Vam palce a ozvite sa potom...
@fc no akurát zajtra nastupujeme. tak som zvedavá...no lekárka povedala že najlepšie je to ked dieťa začne do dvoch rokov...vieš ono je to tak so všetkým..akonáhle je diagnoza potvrdená, najlepšie je zaačať čim skôr...ved pozri sa...nakontaktuj sa na tu doktorku a porozprávajte sa...ona ti určite povie názor..
no veru som zvedavá ako to bude Sončatko znšať...ved vám dam info... :D
@molly28 ahoj, tak ako ste dopadli na tej liecbe? som velmi zvedava, lebo aj ja uz nad tym realne vazne uvazujem, tak chcem vediet, ako to sonicka znasala a ci sa u nej neprejavili nejake neziaduce ucinky tychto infuzii... budem velmi rada, ked sa ozvete a date vediet, ako ste to zvladli...
ahojte všetci...prepáčte že tak neskoro, ale nejako som sa nevedela k tomuto dostať... :DDDDD
čo sa týka tej prvej liečby tak suuuper....my sme to zvládli dobre...žiadne vedlajšie učinky okrem zvýšenej teploty-.....o tri mesiace ideme zas....Náš kamarát hrdina Oliverko to tiež zvládol super, aj napriek tomu že on mal teplotu dosť vysoku...ale všetko to prešlo...
uvidime ako to bude pokračovať dalej....
@molly28 ahoj... som rada, ze ste to tak super zvladli... vidim, ze si z toho velmi nadsena... a kto je vlastne Oliverko? som si vsimla, ze ste o nom tu pisali, ale odkial o nom viete a aky ma on typ, ked ma tiez osteogenezis? kedze pises, ze mal dost vysoke teploty, tak ako dlho tie teploty trvali? iba kym mu neprestali davat infuzie, alebo aj dlhsie este? A tie teploty sa znizuju normalne liekmi potom, ci musia samy odozniet? Napis mi nieco o tom Oliverkovi? Kolko ma rokov, ci to ma tiez zdedene a pod. Dakujeeeeeeem ... a drzim palce nadalej
@molly28
ahoj molly. Manzel ma osteogenezu od narodenia, mal uz 38 zlomenin, male nerata, skracovanu nohu.... S dcerou chodime na vysetrenia Vojtasakovi, tituly si nepamatam 😀 , robili jej vysetrenia sonom. Kosti, klbov atd, a tam nam povedali ze je nevidia naznaky tej choroby a nie je predpoklad ze by ju mala, teraz ideme zas v novom roku na dalsie vysetrenia. A urcite sa nebude lamat lebo ma strasne hrube kosti , to ma po mne. Chvala bohu. Uz by sme chceli aj druhe , neviem preco ale tento krat mam strach. Moc sa nehrnem na geneticke vysetrenia, lebo co viem, ovplyvnit to nedokazu a nechcem byt niekomu za pokusnu mys. Ked sme chceli prve tak manzelovi odporucili ,ze nech sa dam umelo oplodnit, ze dieta je toho kto ho vychovava nie kto ho splodi. Skoro som odpadla 🙂 ja to neuznavam.
No a manzel chodi uz asi od 12tich rokov tomuto doktorovi a ten ho da vzdy dokopy. Vzdy tam sice necha 100 € ale stoji to za to.