Sú vbočené nohy u novorodencov dedičné?
Dievcata,
nemate nahodou skusenosti s vbocenymi nohami u novorodencov? Moj manzel sa narodil s takymi nohami, takze ho operovali viackrat, aby to mal v poriadku. Nazory, ku ktorym som sa dostala (osobne u gynekologa, na internete alebo v tlaci) sa rozchadzaju. Niekde vravia, ze to dedicne nie je, niekde, ze ano. Beriem kazdopadne tabletky Calibrum, som uplne striktna, co sa tyka kofeinu alebo alkoholu apod., snazim sa byt uplne vzorna, ale aj tak sa bojim, ci nebude mat take nozky aj nase babatko.
Dakujem za akykolvek prispevok, co by mi pomohol urobit si jasno.
Stručné zhrnutie
- Pes equinovarus congenitus (vbočené/nožičky dovnútra) je v diskusii popisovaná ako vrodená vada, ktorú liečia sériovým sádrovaním, protiahnutím/protnutím achilovky, Ponsetiho metódou a v niektorých prípadoch opakovanými operáciami.
- Ponsetiho metóda vrátane Ponsetiho dlahy/„stroja“ a následného nosenia ortopedických topánok je v praxi často používaná; rodičia v diskusii uvádzali liečbu v Brne (Dětská nemocnice na Černých polích, doc. Poul) a viedenské pracoviská.
- Rehabilitácia (masáže, cvičenie, Vojtova metóda) je v diskusii odporúčaná pri polohovom (maternicovom) vbočení; detský lekár však v diskusii uviedol, že pri pevnej vrodenej chybe sama rehabilitácia nestačí a treba ortopedický zásah.
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú štandardné liečebné postupy pri pes equinovarus u novorodenca?
A: Liečba zahŕňa sériové sádrovanie (casting), často následné protiahnutie alebo prerušenie achilovej šľachy (tenotómia), nasadenie Ponsetiho dlahy/„stroja“ a nosenie ortopedických topánok alebo ortez; v mnohých prípadoch sú potrebné opakované operácie (napr. McKay).
Q: Kedy sa môže pes equinovarus zistiť prenatálne?
A: V diskusii bolo uvádzané zachytenie na klasickom ultrazvuku už v 16. týždni (16. tt) a v 17.–20. tt podľa rôznych rodičovských skúseností.
Q: Je pes equinovarus dedičný?
A: Diskutované sú protichodné skúsenosti: niektoré rodiny hlásili viacero postihnutých príbuzných, iní rodičia uviedli, že genetikou im dedičnosť vylúčili.
Q: Kde hľadať špecializovanú liečbu na Slovensku alebo v blízkom zahraničí?
A: V diskusii rodičia odporúčali Dětskou nemocnici v Brne (Černá Pole, doc. Poul), viedenské pracoviská pre Ponsetiho metódu a rehabilitačné centrum Kováčová; niektorí rodičia spomínali aj kontroly na „ZA“ a návštevy Kramárov v Bratislave (Kramáre).
Q: Robí sa Ponsetiho metóda na Slovensku?
A: V diskusii sa uvádzalo rozporné informovanie: niektorí rodičia písali, že Ponsetiho metóda sa robí aj na Slovensku, iní uviedli, že na Kramároch ju nerobia a rodičia preto cestujú do Viedne alebo Brna.
Q: Ako prebieha operácia achilovky a čo nasledovať po operácii?
A: Podľa rodičov liečených u doc. Poul v Brne sa po operácii bežne nasadí sádra na približne 6 týždňov, potom sa odoberie odtlačok nožičky a zhotovia sa ortopedické botičky/ortezy; operácia sa robí v celkovej anestézii.
Q: Má rehabilitácia (masáže, Vojtova metóda) zmysel?
A: Ak je vbočenie spôsobené polohou plodu v maternici, rodičia uviedli zlepšenie po masážach a cvičení; detský lekár v diskusii však upozornil, že pri pevnej vrodenej vady rehabilitácia sama často nestačí a treba sádrovanie/ortopedickú liečbu.
Q: Kde nájdem online zdroje a komunitu rodičov s touto diagnózou?
A: V diskusii boli odporúčané stránky a fóra: piedsbots.isuisse.com, ponseti-fuesse.de, radost.sk (chat), rodina.cz (diskusie), lumpik.estranky.cz, achilleus.cz a pripravovaná stránka peckari.sk.
Závery z diskusie
Zhoda
- Liečba pes equinovarus typicky zahŕňa sádrovanie, protiahnutie/protnutie achilovky, nasadenie Ponsetiho dlahy a nosenie ortopedických topánok; v niektorých prípadoch sú potrebné operácie.
- Masáže a každodenné cvičenie sú v diskusii bežným doplnkom liečby, najmä ak je vbočenie polohové.
Sporné názory
- Dedickosť vady: niektoré rodiny hlásili dedičné prípady, iné uviedli negatívne genetické vyšetrenia alebo absenciu rodinnej anamnézy.
- Dostupnosť Ponsetiho metódy na Slovensku: niektorí rodičia tvrdia, že sa robí aj doma, iní tvrdia, že pacienti musia cestovať do Viedne alebo Brna.
Otvorené otázky
- Aká je dlhodobá potreba reoperácií a riziko návratu vbočenia po pôvodnej liečbe u rôznych pacientov?
- Ktoré slovenské centrá majú aktuálne overené skúsenosti s Ponsetiho metódou a aké sú výsledky v slovenských podmienkach?
Spomenuté značky a firmy
piedsbots.isuisse.com, ponseti-fuesse.de, Modrykonik.cz, radost.sk, peckari.sk, lumpik.estranky.cz, rodina.cz, achilleus.cz, Dětská nemocnice na Černých polích (Brno), Kramáre (Bratislava), Kováčová, Viedeň
Spomenuté produkty a metódy
Ponsetiho metóda, Ponsetiho strojek/dlaha, sádrovanie (casting), protiahnutie/protnutie achilovky (tenotómia), ortopedické topánky, ortézy, MaC Kay / McKay operácia, Vojtova metóda, rehabilitácia, masáže, každodenné cvičenie
Miesta a osoby
Brno, Černá Pole, Viedeň, Kováčová, Kramáre, ZA, doc. Poul, detský lekár
Vsetky maminy,ktore mate zaujem o viac informacii- pripravuje sa web stranka presne na tento ucel- www.peckari.sk, bude coskoro spustena. zatial vam velmi pomoze aspon www.radost.sk- link je na predoslej strane od Iwky. Drzim vsetkym palce a zelam zdrave nozky!!
Ahojte, chodí sem ještě někdo? narodila se nám dcerka s touto vrozenou vadou. Nyní má 6týdnů, má na nožkách 6.sádru. čeká ji operace protažení achilovky. Operovat by dcerku měli v Brněnské dět, nemocnici na Černých polích. Nevítě někdo jak probíhá operace a jak dlouho bychom byly v nemocnici? Jak probíhá příprava kojence na operaci v narkóze? Musí být také na lačno? dík za odpovědi
Milé maminky!
Jsem ráda že jsem našla tuto stránku,alespon mám pocit že na to nejsem tak sama,mám čtyř měsíčního chlapečka který se narodil s touto vadou jsme už po operaci achilových šlach a po sádrách které máme od narození . Tento týden jsme dostali Ponsetiho strojek docent v Brně však moc optimismu nemá prý nás čekají ješte minimálně tři operace.
Mě osobně ortopedi říkali že když nemám v rodině nikoho kdo měl tuto vadu nožiček tak je to také možné tím že miminko mělo málo místa v děloze. Uvítám jakoukoliv Vaší radu či doporučení,protože moc informací o tom všem nemám. Prosím pište !! Katka
Ahoj holky není už pozdě? Je to stále aktuální vaše dotazy? Nám teď našli tuhle vadz na UTZ, tak taky koukám a připrvauju se....hodně jsem toho našla tady:
http://www.lumpik.estranky.cz/clanky/pes-equino...
všem doporučuji tuhle diskuzi - prošla jsem ji od zčátku a holky tam super poradí, opravdu užitečné info se tam lze dočíst http://www.rodina.cz/diskuse7771.htm
a tyto www http://www.achilleus.cz/.
My také chodíme k doc. Poulovi, momentálně máme Ponsetiho strojek na noc,, další kontrola v únoru,tak uvidíme...
@elevian Ahoj, akorat se mi narodil chlapecek pred tydnem a ma oboustrany PEC tak prvniho druheho stupne, jak jste dopadli vy s lecbou? my mame na nozickach zatim druhou sadru, pry bude treba nariznout achilovku na obou nozickach. jiz po prvni sadre jsme mohli videt mirne zlepseni. verim, ze bude malej ok! 🙂
@misalka Ahoj, prave se mi narodil chlapecek ma oboustranny PE, ma nyni druhou sadru a take se pry nevyhneme operaci / protazeni achilovky. moc novych prispevku tu neni, vy toho jiz mate jiste mnohem vic za sebou, budu rada za jakekoli info a zkusenosti o tom, jak probihala lecba, operace, jak to mala zvladala atd... preji hodne stesti a doufam, ze se vam to spravi uplne! 🙂
@nedbalinka ahoj, klidně napíšu, vše, co Vás zajímá... ale sem už moc nechodím, nemáte facebook? nebo nechcete mi poslat třeba do IP mail?
@misalka jasne, muj email je nedbalinka@gmail.com, nebo skype nedbalinka. jsem moc rada ze jste mi odpovedela. My mame nyni 10 dni, mame jiz druhou sadru, zitra jedem na dalsi. zajimalo by me kdy jste jeli na protnuti te achilovky, kde se to delalo a jak dlouho jste byla v nemocnici s malou, a jak to vse probihalo. mam z toho vseho hroznej pocit. ...vim, ze je vic rodicu s detma s touto vroz. vadou ale zas tolik jich neni... jak jste to cele snasela? preji pekny den, tesim se na vasi odpoved, mohly bychom si tykat ne? martina 🙂
ahojte,moje druhá dcera Emička se narodila s PES na pr.nožce,bohužel to je vrozené a ne polohové,tak je lečba složitější.Od 3.dne narození sádrování nožky,poté další sádry 2x týdně,postupně se nožka narovnává do spravného tvaru,několik sáder do 4.měsíce,nevyhnuly jsme se operaci Achil.šlachy,bez toho by to nešlo,ani cvičením.Operaci proběhla před 14.dny v brněnské černopolní nemoc.Dr,Poul.Operace se povedla a mame 6t.sádru,potom otisk nožičky a botičky na dlaze.Je to cesta na dlouhou trat,ale dá se zvládnout,ikdyž je to někdy těžké.Doufám,že se nožka napraví a časem to nepůjde vidět,bohužel menší lýtko i chodidlo zůstane.hlavně,že bude nožka funkční.Věřím a doufám,že to bude dobré.přeji všem pozitivní myšlení adobré zprávy.Ahoj Dáša s Emičkou/nyní 5.měsíců/
citala som prispevky k teme pes equinovarus cong.Ak ma dieta tento problem, v prvom rade musi pediater urcit, ci sa jedna o korigovatelny stav pre ktory postaci rehabilitacia, ale ide skutocne o vrodenu vadu, kde nepomoze ziadna vojtova metoda ani ina rehabilitacia a nozicky musia ist do sadry. Je to uz vec odbornika ortopeda, ktory urci dalsi postup a najma netreba cakat. Pre buducnost dietata je dolezite, aby bolo v odbornych rukach skuseneho ortopeda a hned po porode.