Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?
Ahojte,mám 2 a pol ročného chlapčeka,ktorému stanovili túto diagnózu.Chcem sa Vás spýtať,či máte s ňou nejaké skúsenosti a ak áno,aké boli intervali medzi tým,kedy horúčky dieťa malo a kedy nie.My sme boli teraz za posledné 4 mesiace 3 krát v nemocnici s teplotami.Vraj sa budú opakovať cca každých 4-5 týždňov ☹ ☹ ☹
Je to tak aj s Vašimi deťmi???
ďakujem za odpovede
Hodnoty CRP
Zvýšená koncentrace CRP v séru (během 6 – 12 hodin po začátku zánětlivého procesu) může posloužit k rychlé ambulantní diagnostice a odlišení bakteriálních a virových zánětů (a ke sledování úspěšnosti léčby) a ke sledování jejich průběhu. V průběhu zánětu se může koncetrace zvýšit až tisíckrát oproti normální hladině.
Hodnota CRP [mg/l] Význam
do 6 normální hodnota
6-35 virová infekce
35 - 50 neurčité rozmezí
přes 50 bakteriální infekce
Hraniční hodnoty nejsou ostře dány a podle různých zdrojů se liší (často se také udává do 40mg/l virová infekce, přes tuto hranici bakteriální).
@detickyy ahoj tak co ako sa mete?my zaciname mat problem intervali sa nam skracuju :( faktom je ze sme mali kazdych 24 dni potom 17 teraz sme dostali po 12 dnoch a dnes dokonca po 8 dnoch :( asi nam to prestava zaberat :( a dokonca mala od septembra do konca novembra pribrala 3kg :( to urcite z tych liekov :(
@evita860 Ahoj. Je mi to luto, ze sa trapite. Chceme byt pre Teba povzbudenim, ze je mozne zvitazit nad periodami. Od vyberu krcnych mandli - od maja mala nebola chora. Je december. Chodi do skolky a fungujeme v absolutnej pohode. Bola len 1x nachladena a to zvladla bez akychkolvek liekov, len so striekanou morskou vodou do nosa, bez paralenu, nurofenu, bez cipok. Mala 1x na druhy den zvysenu teplotku 37,1 C - co som pokladala za zazrak, pri tom vsetkom co sme si prezili. Je december a syncek je prvak. Nosi nam nove bakterie z kolektivu (je casto chory) a Natalka nic. Nic 🙂. Vdaka Bohu. Prichadzas pomaly na to, ze ani hormony nie su riesenim. Nam pichli v nemocnici hydrokortizon do zily a teplota neklesala (az po hodine a pol). A ani nechcem vediet, co to robi s hormonalnym systemom. Skuste sa poradit s krcnym lekarom. Nechcela by si prist do KE? Mozme sa stretnut a mozte zajst k nasej krcnej - MUDr. Hradska. Je to skvela lekarka a uzasny clovek - ona jedina mi verila. To, co sme prezivali. Ini na mna pozerali ako keby som spadla z marsu. Nemam problem Ti dat mail a mozme si aj zavolat, ak by si chcela. Ved sme vychodniarky 🙂 a Popad od Kosic nie je az tak daleko. Ten vas 8-dnovy interval je desivy. Normalne mi az zovrelo srdce. Ked si na to spomeniem. Moja prajem vela sil a hlavne nech sa vasa mala drzi.
@detickyy ahoj, nam sa dari celkom fajn, dakujeme....oblicka vyzera byt ako zdrava, comu som velmi rada. pred mesiacom sa mi objavili tie moje horucky, a dost vysoke, a som citila, ze budu problemy - plodova voda bola pod minimom a malicka nerastla. tak ma supli do nemocky, ale nic moc nezistili, malicka sa nakoniec zlepsila, tak ma prepustili, lebo nikto nevie, co by so mnou mal robit. chodim kazdy tyzden na kontroly a keby nieco, malicku vyberu.....ale uz sme na dobrej ceste, 35 tyzden....teraz mam stale zvysenu teplotu, kazdy den, niekedy viac, niekedy menej, ale nastastie nie take vysoke teploty ako ten tyzden zhruba pred mesiacom.....po porode sa mam hlasit v pavii a uvidime, co povedia, iste spravia nejake odbery, pozru sa na veci, co sa vyskytli pocas tehu a snad mi daju nejaku kuru na vyskysanie. beriem kortizon, ale skor na ochranu malickej, nez kvoli mne, ja necitim ziadnu ulavu a este mi aj robi problemy.... sa velmi tesim, ze sa vam polepsilo 🙂
@evita860 to ma velmi mrzi, ze sa interval tak skratil....aj mne kortizon robi velke problemy. beriem ho asi iba rok a pol, najprv iba 5 mg, co je nizka davka, potom 7,5, teraz je na 12,5, ale uz pred tehu mi robil nabeh na cukrovku, co znamena nalacno a po jedlach zvysena glukoza, a rednutie kosti, okrem toho asi hodinu po jeho poziti mi robi busenie srdca, asi ked dosiahne svoj vrchol v krvi. ja som ho aj chcela vysadit, ale vraj musia mi ho dat kvoli malickej, lebo jej prechadza do krvi aj moj zapal a treba to nejako drzat na uzde. ale som rozhodnuta s kortizonom skoncovat po porode, necitim ziadne pozitivne ucinky....on sice je v mnohych liekoch a mastiach, ale nie na dlhodobe pouzitie, ked sa pouziva casto, uz aj v dost nizkych davkach vie zapricinit vselijake vedlajsie ucinky......ja som velmi dufala, ze vam pomoze....ale ked sa vam aj ten interval tak skratil, brat ho skoro kazdy tyzden pri neistom vysledku, asi nie je idealne....a vraj po dlhodobejsom uzivani vie zapricinit pekne abstinencne priznaky po vysadeni, nadoblicky sa dostanu do problemov, tak treba vysadit postupne znizovanim davky.....takze ja si tiez ulavujem vselijakymi sposobmi, paralenom a doplnkami vyzivy, ale ziadny liek, co by zabral, nemam....naozaj ma mrzi, ze ani vam nezabera ani ten kortizon.....bodaj by sa ten interval tak skratil, az by zmizol 🙂 aby uz neboli ziadne horucky....
@nancycka my berieme prednison vseho vsudy 3 mesiace tak si myslim ze celkove vysadenie nemusi byt nejako postupne berie ho iba dva dni ked ma teplotu.volala som s doktorom ze ma zasa po 8 dnoch teplotu tak mi kazal jej ho dat ale povedala som ze nechcem jej ho dat lebo ze ma po azdom zobrani o pol kg viac tak povedal ze jej mam dat ibalgin.comu nechapem ale rano idem za nim tak uvidim co povie a ako sa vlastne dohodneme. ci sa dohodneme.uz som z toho nestatsna uz je toho naozj viac ko niekedy dokazem uniest :( a co ta mala chdatko moje stale len teploty :(
@detickyy dakujem velmi pekne za tvoju podporu a uprimne sa tesim ze sa natalke tak dari 🙂 ja uz som sklamana a nestastna uz neviem odkial kam kazdy lekar mi povie nieco ine a ja uz ani len netusim komu mam vlastne verit :( co je to spravne a ako sa mam rozhodnut aby bolo dobre.volala som lekarovi a kazal dat prednison no povedala som ze nedam lebo nabera na vahe po kazdom podani.rano idem za nim tak uvidim co povie ale aj ta som vystrasena mala nema vlastne robene ziadne testy ani nic co s uritostou potvri diagnozu ....okrem toho ze vsetko jej prejde samo aj napuchnute mandle aj 40tky teploty aj vysoke crp.... to skracovanie intervalu ma tiez desi :( aj to vytrhnutie mandli ak by jej pomohlo super ale netreba najskor potvrdit diagnozu??? ja uz naozaj neviem :( ako to vlasne prebiehalo pri natalke skracovali sa jej intervali atd?
@nancycka Som velmi rada, ze sa citis celkom v pohode. Uz len par tyzdnov a budete sa tesim z uzasneho daru 🙂. Prajem vsetko dobre, aby ste to vydrzali aspon do toho 38 tyzdna a aby vsetko dobre dopadlo. A verim, ze po porode sa posunies dalej, co sa tyka tych horucok. Drzte sa! 🙂
@evita860 Ako sa mate? Ustupili horucky? Ja som myslela, ze ten doktor vam urobil aspon nejake testy a tie hormony dal na riesenie horucok do vysledkov. Musia vam urcite urobit (tak ako nam) odbery a vysetrenia, ci tie horucky nemaju nahodou geneticky podklad a ak sa to u vas nepotvrdi, tak urcite to bude ten Phapa syndrom. Malej brali krv a z mocu zistovali, ci tam nie je kyselina mavalonova. Vsetko vyslo negativne a tak sa vsetci odbornici (krcna, reumatologicka a imonoalergologicka) zhodli, ze mandle pojdu von. My sme neboli protim pretoze sme uz nevladali (tak ako vy) a videli sme
vo vybere krcnych mandli riesenie (po precitani mnohych studii). Vyber krcnych mandli je pri periodickych horuckach riesenie a v 80% pripadov vymizne horucka uplne a u nas sa to potvrdilo. Ale myslim si, ze urcite by vam mali urobit tie testy a mozno nie. Aj nam sa posledne ataky zopakovali po 2 tyzdnoch a to sme uz mali naozaj dost, aj nasa mala (uplne znicena, bleda). Od vyberu krcnych mandli nam pribrala 5 kil. Mozno je to uz najvyssi cas vyriesit tie vase horucky. Ja Velmi dobre chapem ako Ti je. Sama som si tu beznadej a zufalstvo prezila. Co vam povedal vas doktor?
@detickyy dakujem, aj ja sa uz velmi tesim, vysledky su celkom fajn, aj zapal sa celkom slusne drzi....nasla som este starsie vysledky z pohotovosti, kde potvrdili, ze som mala 38 teplotu a spravili krvny obraz a zaklad. vstko perfektne az na svalove enzymy, tie boli troska zvysene, a samozrejme crp....a dr len zahlasila, ze tie zvysene svalove enzymy su z horucky a horucka je iste z infekcie.....ale reumo na to pozrel, ze pri takom peknom krvnom obraze pojde asi tazko o infekciu, keby to neboli napisali, ze ma prijali s horuckou, asi by mi nikto neveril.....fakt treba casto sledovat vysetrenia, nakoniec sa nieco najde.....aj teraz mavam kazdy bozi den zvysene teploty, ale nastastie horucky len obcas, svaly bolia, crp robi svoje vlny, ale v norme nie je akoro nikdy, tak mi dali spravit tampony z hrdla a aj retalny, ze hladame infekciu, a nic.....zasa dalsie potvrdenie, ze sa iste nejedna o imunitnu nedostatocnost.....tak konecne pochopili, ze tam nieco naozaj nesedi a az na horucky, vlastne zapal, co ich sposobuje a co sposobuje aj zvysok problemov, som celkom zdrava osoba....som zvedava, ako mi bude po porode, aby som mohla ist zasa do pavie, lebo by som rada vyskusala tu biotechnologicku liecbu, co mi navrhli......aj ja dufam, ze sa to coskoro pochopi a najde sa riesenie a drzim palce aj vam 🙂
Dievky, chcem vás hlavne upozorniť, ze je veľmi dôležité dieťa kompletne dovysetrovat, je viac diagnóz, ktoré sa prejavujú veľmi podobne ako syndróm periodickych horucok. My sme horuckovali vyše roka tiez s presnymi opakovaniami, vysoké CRP, afty, bolesť šije, rúk, nôh, hlavy. Boli aj problemy so zaludkom, nauzea. Prešli sme niekoľkými odborníkmi, nikto dlho nevedel prísť na dg. Preto doporučujem aj dôkladné hematologicke vyšetrenie. A neostavat len u jedného lekára, i keď mu doverujete. Pretože sú to veľmi zriedkavé diagnózy, s ktorými nemá veľa doktorov skúsenosti. A neustále bojovať a otravovať. Nenechat sa odbit a žiadať dovysetrovania. Pokial by išlo o PFAPA syndróm pomáha vybratie mandli, i keď sa zdaju byt ok. Pri niektorých typoch periodickych horucok sa vo svete overil liek Kolchicin, ale u nás este nie je povolený podávať ho deťom. Mali sme ho uz zakupeny.Tieto informácie mam z dlhodobého studovania, pretože sme dlho išli v tom, ze to ma aj nás syn. Nakoniec u nás prepuklo oveľa náročnejšie ochorenie, leukemia a vsetko predtým bol stav, ktorý je veľmi zriedkavý tak ho nevedeli lekari identifikovať. Hovorí sa tomu Myelodisplasticky syndróm skrátene MDS. Nepisem Vám to preto, aby som vás vystrasila, ale preto, aby ste pátrali ďalej a mysleli všetkými smermi. Môj syn dopadol dobre, je zdravý a chodí uz do školy.
Ahojte dievacatamja som zufala..pred dvoma mesiacmi zacali malemu teploty do 41 stupno,boli sme 8 krat v nemocnci!!!z toho 2 krat na Kramarocha v podstate stale neviem z coho su teploty!!!vracaju sa nepravidelne,nema ani hrdlo nic len teplotu skratka vysoku a neklesa pod nicim len pod hydrokortizanom..robili mu sono bruska dookola,usi,oci,nos,mandle,ze nejaky zapal,vyseldky imunity su v norme,najvyssie crp bolo 118,nasadili mu imunor a dlhodobo oddnes sumamed,ale je mozne ze nevedia co mu je,moze ist o periodicke horucky,byvaju na zaciatku aj nerpavidelne?a to je dozivotne?
Ahojte moja dcérka Sofinka mala 19 mesiacov keď sme dostali horúčky 2 mesiace každé ráno 40 teplota a 1, 5 mesiaca sme strávili v nemocnici najskôr v poprade a potom v Košiciach. Chodili sme po všetkých možných vyšetreniach a našťastie sa nič nezistilo. Ukončilo sa to ako periodické horúčky. Dnes ma 6 rokov a našťastie sme to už nemali a dúfam že u nikdy nebudeme mať. Chodíme každý rok na kontrrolu do Košíc. 😎 😉
@ejuskaaa Ahoj. Pokud malému nebyla zjištěna žádná infekce, pak by bylo dobré založit si tabulku v excelu, kam si budete zapisovat přesně, kdy horečka nastoupila, jak dlouho trvá, jaká je nejvyšší teplota a jaké jsou přidružené příznaky-únava, změna nálady, bolest hlavičky, bříška, podívat se do krku-povlaky? zvětšené uzliny... Zaznamenávat podání Prednisonu. Dítě beze strachu může 1mg Prednisonu na kg váhy-tato dávka by měla stačit k potlačení ataky. Pak by byla dobrá konzultace v centru periodických hreček-my ji vedem v rámci dětské revmatolgie.
@elzu Tam jsme se měli objednat, ale od listopadu ataka nedorazila, díky bohu! Je pravda, že mezítím, měl malej nějak kašel a rýmu, s tím mi v podstětě nikdy nemarodil, kašel měl do 3 let jen jednou a rýmu taky moc ne. Tak nevím, jestli se jeho imunita nenudila, tak se hlásila těmi teplotami.....
Ahojte, dlhšie som tu nebola. Dcéra diagnózu nemá potvrdenu, lebo približne v dvoch rokoch jej horucky začali ustupovat. Teraz mám pocit ako keby sa to znovu vracalo, aj ked teploty sa držia do 40 (predtým bývali aj vyššie). Tentokrát ma ale aj zvýšené leukocyty v moci - pôjde teda o niečo iné? Už si nejako nepamätám, či pri tejto diagnoze je moc ok? Ďakujem
@janulkama Dobry den ,ja by som sa rada pridala k dotazom o periodickej horucke .Este stale mavate teploty?Mi sa stymto problemom trapime uz od 3,5 roka a mala ma uz 7 Skoro kazdy mesiac vysoke CRP teploty okolo 40 ,vzdy nam doktorka nasadi ATB,co uz nas dost vycerpava Vravi ze je to angina ale malu nikdy hrdlo nebolelo....ma zvecsene uzliny Boli sme aj na kramaroch u Dr.Ciznara ,ktory najskor dagnostikoval periodicku teplotu,lebo je to ozaj pravidelne.....ale teraz na dalsej kontrole nam odporucil vybrat krcne mandle,co sa mi moc nepozdava Uz sa nam par krat stalo ze horucka po troch styroch dnoch ustupila aj sama bez ATB.....no a teraz sa nam uz teplota po treti krat vratila uz po 3 tyzdnoch Rectodelt nam niekedy zabral niekedy nie....uz sme ztoho zufaly a vycerpany.....uz zacinam pomyslat na to ze nakoniec tie mandle pojdu von .....poradte niekto.....dakujem ☹
@evellinka27 Ahoj,tak my už chvála bohu nemávame tak často tie teploty,ale pamätám si,že tiež premýšlali nad výberom mandlí...len my sme to mali do toho 4,5 roka a potom to akosi sa zlepšilo...teda,dávam ho málinko aj do škôlky a do kolektívu,tak neviem,či to bolo aj tým...Rectodelt nám zabral vždy,ešte sa nestalo,aby nezabral..má aj imunologické vyštrenie?Čo tam povedali?
Robili jej imunologicke vysetrenie,imunitu ma v poriadku Najhorsie je ze mala zacala chodit do 1 triedy a dost vymeskava,prave dnes dostala zasa teplotu a to pre tyzdnom a pol dobrala ATB
@hojda ahoj to crp ma byt do 5.0 ak je zapal alebo nieco tak vyskoci hore. takze 7~13 je vysoke. aspon si myslim