Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?

@zu666 ahoj chcela by som sa opýtať či chodíte k Dc. čižnárovy a či on prišiel na to , že Váš syn má leukémiu. Ja k nemu z cérou chodím ike´d musím priznať že už som tam rok nebola ale rozmýšľam či nedáme vybrať mandle tak tam budem musieť ísť. Dosť ma vystrašil váš príbeh, preto sa pýtam moc som nesledovala aké testy robil dcére ale bolo ich dosť. Lucia

@skybaby dobry den,prave citam nejake info,nasa ma 2,5 r.a pravidelne kazdy mesiac teplotz do 39,nekasle ani nesopli..nic je neni pokial nestupi teplota ked klesne hned je v pohode,,myslite ze sa to da liecit,,alebo to bude mat navzdy vdaka

@skybaby dobry den,prave citam nejake info,nasa ma 2,5 r.a pravidelne kazdy mesiac teplotz do 39,nekasle ani nesopli..nic je neni pokial nestupi teplota ked klesne hned je v pohode,,myslite ze sa to da liecit,,alebo to bude mat navzdy vdaka

@majkl111 Ahoj,aj s tým chodíte k lekárovi?

@janulkama no ano sme boli ale atb jej nedavala lebo nic na nevidela aby bola chora za cely rok brala iba raz atb,dns mi to nedalo tak zistujem info,,,o horuckach,,,no neviem ci ist k lekarke,,,ale velmi tie clanky co tu pisu mamicky tak maju podobne problemy ako aj mi,,s horuckami,,chcem yistit info

@majkl111 na horucky ,doslovne tieto periodicke sa zameriavaju v BA na Kramaroch. Nech ta tam posle vasa pediatricka. Ona nema na tieto periodicke horucky podozrenie?

@janulkama nie,nespomenula to,jja si vzdy znacim ked je chora a tento rok kazdy mesiac teploty,,y toho raz laringitidy a raz angina a ked teraz citam prizaky,,ze sa objavia afty,zdurne uzlinyy,,bolest v krku ta mi vsetko sedi na dceru,,,nekasle ani nesopli jak klesne teplota j vpohode,,,to sa neda zistit z krvi u detskej alebo na imuologii,,vdaka

@majkl111 z krvi u detskej nie,celkovo na toto ziadne testy nie su,dieta je len sledovane. Je dobre,ze teploty zvladate doma,my sme to tak nemali a museli sme brat kortikoida. Dcerka ma kolko rokov? Mavaj caste anginy,ci afty a pod. Moj syn ma afty stale. Ma potvrdene periodicke horucky,mal íst v 28.7 na vyber mandli,ale ma stale afty,tak to zrusili. To by vraj malo pomoct.

no afty mala raz albo dva raz,,ale casto ma biele povlaky na jayzyku,dokonca ani lekarka nevie z coho...teploty do 39 pribôliyne kayde 4_5hodiny,,,no mam aj foto toho jazyka ak najdem poslem ci ste sa stym nstretli

@janulkama

@janulkama dcra ma 2,5r..a presne od noveho roka to zacalo

@majkl111 chúďa amlé,to ma povlaky na jazyku,alebo afty?Lebo mne to pripadá cez fotku,ako " vyžrané",takto to máva náš Maťko,ale menšie a plnú pusu.Aj ste boli niekde na imunologii?

nie nboli,,ale musim ist s nou lebo lekarka povedala ze to neni nicevazne tie povlaky

@majkl111 z mojej skúsenosti 99 % detských lekárov PFAPU nepoznajú stretla som sa len z 2 lekármi ktorý vedeli o čo ide a to sme ich obehali dosť .

@majkl111 presne takéto flaky mávala aj dcéra najprv sa spravil hrubý povlak a potom z niektorých častí začne postupne miznúť , až vniknú také jamy . časom jej to zmizlo mala to asi do dvoch rokov , potom mala vždy teplotu . teraz máva pri teplotách hrubé povlaky na mandliach ako hnis. angína , ale doktorka hovorí že to skôr vyzerá ako kvasinky aj jazyk máva povlečený, vo výtery ale nič neni . naposledy som jej dala vykloktať vodu so sodou bicarbonou - je na kvasinky-
do hodiny mala čistý jazyk aj hrdlo takže odvtedy preventívne kloktá každý večer tak uvidíme - ďalší pokus.

@lucyk11 DAKUJEM SKUSIM TU SODU BIKARBONU ASPON VYTIERAT JAZYK..CO TO UROBI,,AJ NASA MA TEPLOTU ALE NIE VZDY KED MA TEN POVLAK NA JAZYKU,,TAZE NEVIEM Z COHO SA TO ROBI VYTER JEJ ESTE NEORBILA ALE KRVNY OBRAZ MA OK,,CHCEM IST ESTE NA IMUNOLOGIU CO ZISTIA...VRAJ JU TO NEBOLI ALE ONA ESTE VELMI NEROZPRAVA TAK TAZKO POVEDAT

@detickyy ahoj chcem sa počase znovu opýtať či sa teploty nevrátili , imunolog mi už odporučil vybrať krč. mandle , ešte si robím taký prieskum či sa držíte dík lucia

@lucyk11 Ahoj. Mame sa skutocne velmi dobre 🙂. Od vyberu mandli 12. 5. 2012 nebola mala vobec chora, nebrala ziadne antibiotika, nemala uz nikdy horucky a dokonca ani zvysenu teplotu. Chodi do skolky a chyba v nej od vyberu mandli, najmenej 🙂. Mala 3x sopliky a to sme zvladli s morkou vodou. Po tom trapeni s horuckami, ktore sa opakovali kazde 2-3 tyzdne, skoro dva roky, je to vyslobodenie 🙂. Mala je uplne zdrava a verim, ze to aj tak bude nadalej. Vdaka Bohu. Ako dlho sa s horuckami trapite vy? Myslim, ze vyber krcnych mandli je riesenim - u nas sa to potvrdilo. Samozrejme, ze mandle maju dolezitu ochrannu funkciu, ale v pripade ak ju nesplnanaju a viac organizmu skodia, je potrebne dat ich prec. Inac, dali nam von aj nosne mandle, ked uz bola v narkoze a aj tie boli zvacsene. Prajem vam, aby ste po ich odstraneni, prezivali statne bezhorukovite dni s 🙂 na tvari.

@detickyy dakujem za odpoveď my mame horúčky už 4,5 roka od 6 mesiacov , a už toho máme dosť. teraz sa snažím nájisť rodičov čo dali vybrať mandle či to určite zabralo a asi pojdeme dotoho aj my . takto sa to dalej nedá . keď je riešenie asi ho treba využiť. zatiaľ ahoj.

@lucyk11 Ahoj, tak to ste teda vydrzali dost dlho. My sme to riesili hned, ked to zacalo mat periodicke opakovanie. Skoncili sme v nemocnici, absolvovali rozne vysetrenia a nic. Afty, bolest hlavy a klbov a vysoke CRP, kt. kleslo po 3 dnoch, ci sme brali antibiotika alebo nie. Malej vybrali krcne mandle aj napriek tomu, ze mala v puse afty a bola tesne po horuckach. Mali sme obavy a nielen my, ale aj lekari, ze sa ta perioda skrati a pocas posledneho ataku v aprili 2013 to uz ani v nemocnici nezvladali. Aj po podani novalginu do zily, chladovym infuziam a antibiotik, vybehla horucka na 40 C a nevedeli to zrazit - ani ti "odbornici". A to sme uz sme s manzelom nekompromisne zacali riesit s reumatologom, imunoalergologom a krcnym lekarom. Dali sme odstranit krcne mandle a sme bez horucok. Drzim vam prsty a verim, ze horsie nebude, ze vam bude len lepsie. A nevzdavajte to. Velmi dlho s tym bojujete a je konecne cas zakopat vojnovu sekeru 🙂. Vsetko dobre a urcite mi daj prosim vediet, ako sa mate po operacii. Verim, ze mi napises, ze je s tymi horuckami pokoj. Drzte sa!

@detickyy ten posledny atak sme mali v mesiaci april 2012, nie 2013

@detickyy ahoj,to je super,že Vám to pomohlo,my sa trápime stále.Mali sme ísť na výber mandlí,ale povedali,že ak bude mať čo len jednu aftu,že ho nebudú operovať.Jasné,že afty mal,tak zas nič nerobili ☹ Ale čítam,že vám ich vytiahli aj s aftami,tie im nevadili?My ideme k imunologičke v utorok pre výsledky a porozprávam sa ňou o tom,čo robiť,veď on zdravý od júla ani nebol,tak dokedy to odkladať...

ahoj,
my sa trapime s teplotami uz ani neviem ako dlho ... cca 2 roky ale vyslovene s vysokymi opakujucimi sa horuckami sa trapime vyse roka ... mala bude mat teraz 3 ... periodicke nam diagnostikovali teraz v lete, ale mame ist este na dodiagnostikovanie ze o ktory druh horuciek ide ... najviac ma ale trapi ... ze pred rokom mala zdrave srdiecko ... v lete pred rokom jej diagnostikovali selset 1 a teraz v lete uz 2jku ...
ako vam liecia doktori tieto horucky, da sa tomu predist ?
Dakujem 🙂

@majkl111 takyto jazycek mavaju moje deti vzdy pocas choroby alebo ked sa im znizi imunita ... syn ma 9rokov a maval to bezne ... doktorka hovorila, ze je to cisto imunologicky problem, prechodne znizenie imunity ... prejav choroby alebo laergie ... volala to mapa

@detickyy prosim ta od akej horucky vam podavaju lieky ?
nam dali na dovom rectodeld cipok a ze ked bude opat riadne kurit a ze nebudeme to zvladat mame dosjt na infuzky ...teraz sme splhali opat na 40 ... ale toto nam hovorili ked mala mala cez 41 ...
cipok mala teraz druhy krat, ale 2 hodiny jej ani nezaberal ... som jej po dvoch hodinach davala sirup lebo mala stale nad 39

@kasami Ahoj,tak už si tu 😉 Ako si si mohla prečítať,jedna z možností je vybratie krčných mandlí.Toho sa ale viaceré bojíme,ale napr. @detickyy im to pomohlo. Nám povedal túto variantu,alebo ostať na kortikoidách,čo sa mi moc nepáči 😒 Iné nepovedal vtedy,uvidíme,čo bude zajtra 🙂

@janulkama Dakujem 🙂
mojmu starsiemu som davala vybrat krcne mandle, byval chory kazde 2 tyzdne ... ale potom ako malej toto zdiagnostikovali sme zistili, ze starsi na tieto horucky tiez trpi ... aj ked nie kazde 2-3tyzdne ako mala ... ale tak ja neviem ...raz za 3-4 mesiace ...aj ked teraz mal v juli a v septembri ... som si to zacala len teraz pisat ...lebo predtym som o tejto diagnoze ani len nepocula ... jemu robila obvodna neskutocne vela vysetreni a celkovo boli negativne az na vysoke CRP az 160

@kasami takže synovi vytiahli mandle a teploty aj tak pokračovali?Či som tomu dobre porozumela... Tu baby písali,že tiež mávali vysoké CRP a že aj bez ATB tak za 3 dni samo kleslo.Ja to chcem vyskúšať nabudúce,či by nám to pomohlo

@janulkama no jemu ich nevyberali kvoli horuckam ...ale kvoli tomu, ze mal chronicku sinusitidu a kazde 2 tyzdne antibiotika ... a teda mal mandle ktore mu uz zasahovali do sluchu, ale teda mal 2,5 roka ked mu ich vyberali - nosne ... dnes ma 9 rokov