Tourettov syndróm. Je tu niekto s touto chorobou?
chcem sa opytat, ci sa niekto s tymto syndromom stretol, ci uz v rodine, alebo u znamych
ako mu to diagnostikovali, ci uziva nejake lieky, ci mu aj pomahaju, alebo aspon, ci zmiernuju prejavy tejto choroby
Stručné zhrnutie
- Tourettov syndróm diagnostikujú predovšetkým psychiatri alebo neurológovia a dostupné liečby zahŕňajú farmakoterapiu (napr. Tiapridal, risperidón/rispen, Strattera, Prothiaden), psychologickú podporu a úpravu životného režimu.
- Rodičovská skúsenosť z diskusie zdôrazňuje význam psychickej pohody, eliminácie stresu, dostatku spánku a fyzickej aktivity ako doplnku k liečbe tиков.
- V diskusii sa uvádzajú aj alternatívne prístupy, ktoré rodičia a niektorí diskutujúci skúšali alebo odporúčali: homeopatia, horčík (magnézia), jóga, dychové cvičenia a diéty (paleo/nízkosacharidová/bezlepková), pričom účinnosť týchto prístupov nie je v diskusii jednoznačne overená.
Q: Kto často diagnostikuje Tourettov syndróm?
A: V diskusii sa uvádza, že Tourettov syndróm obvykle diagnostikuje psychiater alebo neurológ; rodičia tiež spomínali vyšetrenie pedopsychiatrom a psychológom pre deti.
Q: Aké lieky sa v praxi najčastejšie spomínajú pri liečbe tikov a TS?
A: V diskusii sú uvedené Tiapridal, risperidón (rispen), Strattera (pre ADHD), Prothiaden, anxiolytik Xanax 1,0 mg a antidepresívum Asentra 50 mg; niektorí pacienti hlásili vedľajšie účinky a potrebu vysadenia.
Q: Môže Strattera pomôcť pri tikoch?
A: Rodičia v diskusii uvádzajú, že Strattera pomohla na ADHD a nepriamo prispela k ukľudneniu tela, čo v niektorých prípadoch viedlo k zlepšeniu tikov po dlhšom čase; liečba Stratterou môže trvať aj niekoľko rokov.
Q: Ako postupovať pri vysadzovaní liekov pri TS?
A: V diskusii sa odporúča postupné vysadzovanie po častiach (napr. polovica tablety, sledovanie týždeň) a zvýšená psychická podpora dieťaťa; konkrétny plán má stanoviť ošetrujúci psychiatri/neurológ.
Q: Kde nájdem homeopata spomenutého v diskusii?
A: V diskusii je uvedený zoznam homeopatov na stránke Komora homeopatov (http://www.komorahomeopatov.sk/zoznam-homeopatov) a odporučená homeopatka Danka Dubajová v Nitre.
Q: Existujú v diskusii odporúčania súvisiace s diétou pri TS?
A: Lekárka v diskusii odporúčala nízkosacharidovú/bezlepkovú stravu (paleo/Optimálna diéta) a odporúčala knihu "Pšeničný mozog" od Dr. David Perlmutter, pričom toto tvrdenie bolo prezentované ako názor diskutujúcej, nie ako overený dôkaz.
Q: Kde hľadať podporu a kontakty s rodičmi detí s TS?
A: V diskusii boli spomenuté Facebook skupiny vrátane uzavretej skupiny a skupiny "Život s tourettovym syndromom", a tiež zmienka o stránke/zozname sdružení TS poskytujúcom kontakt na odborníkov.
Závery z diskusie
Zhoda
- Tourettov syndróm diagnostikujú psychiatri alebo neurológovia a niekedy pedopsychiatri.
- Psychická pohoda dieťaťa, eliminácia stresu, dostatok spánku a podpora rodiny sú v diskusii považované za dôležité pri zvládaní príznakov.
- Strattera sa v diskusii spomína ako liek, ktorý pomohol pri ADHD a nepriamo prispel k zlepšeniu tikov u niektorých detí.
Sporné názory
- Niektorí diskutujúci a jedna diskutujúca prezentovaná ako lekárka tvrdia, že nízkosacharidová/bezlepková (paleo/Optimálna) diéta môže výrazne zlepšiť alebo „vyliečiť“ tiky, zatiaľ čo iní rodičia opisujú zlepšenie hlavne po zmene prostredia, psychologickej podpore alebo po podávaní farmák; obe možnosti sú v diskusii prezentované ako alternatívne prístupy.
Otvorené otázky
- Do akej miery a za akých podmienok dokáže diéta (bezlepková/nízkosacharidová/paleo) trvalo zlepšiť príznaky Tourettovho syndrómu?
- Ktoré špecializované pracoviská alebo odborníci na TS v SR/ČR majú najlepšie výsledky pri diagnostike a liečbe detí s tikmi?
- Aké sú optimálne postupy pri postupnom vysadzovaní liekov u dospievajúcich s dlhodobou liečbou?
Spomenuté značky a firmy
Komora homeopatov, Panta Rei, Facebook skupina Život s tourettovym syndromom, sdružení TS, Moderné paleo
Spomenuté produkty a metódy
Tiapridal, rispen, Strattera, Prothiaden, asentru 50 mg, Xanax 1,0 mg, horčík (magnézia), homeopatiká, homeopatia, jóga, dychové cvičenia, kineziológia, paleo/nízkosacharidová/bezlepková diéta, Optimálna diéta, Pšeničný mozog, proteinové doplnky
Miesta a osoby
Nitra, Košice, Dr. David Perlmutter, Jan Kwasniewsky, Danka Dubajová
https://www.facebook.com/groups/1731689173800989/ az by niekto mal zaujem , tak na fb som vytvorila uzavretu skupinu ohladne Tourettu 😉
Ahojte,obnovujem tuto diskusiu,kedze sa borime s neustalymi tikovymi prejavmi u patorcnej dcery. Trva to uz dva roky,sme sledovani u pedopsychiatra aj psychologa,niekedy je to s dcerou horsie,niekedy lepsie,neurologicka sa vyjadrila,ze to ma tikove prejavy zo skolky,co by aj sedelo,lebo ked nechodila do skolky nedavno takmer styri mesiace,tak to skoro vymizlo a teraz od septembra ako chodi,tak je to cim dalej,tym horsie. Najnovsie jej vkuse vystreluju ruky,neviem,ako by som to lepsie opisala...a nevie,preco to robi. Dcerka je na svoj vek velmi vyspela,inteligentna,vkuse studujeme rozne encyklopedie,bavi ju to,ma aj vela kamaratov v skolke,aj vonku sa hra s detmi,je velmi poslusna,no dusi v sebe emocie,je malo empaticka,akoby vela veci berie tak velmi chladnokrvne ,no a tie tiky ma vytacaju do nepricetnosti,snazim sa ju na to neupozornovat,ale ked za hodinu jej tie ruky vystrelia od seba aj tridsatkrat,tak sa to neda nevsimat si....teraz v novembri ideme opat ku pedopsychiatrovi,tak uvidime,co povie. Rada by som spoznala niekoho,kto ma podobne problemy,pripadne ma skusenosti s touto chorobou. Dcerke nebol oficialne diagnostikovany TS,to len ja mam podla priznakov taky pocit,lebo to velmi na ni sedi. Dakujem
Ahoj Simculllka. Ja som písala do fóra ešte v roku 2016.Teraz má môj syn 18.Zacal zmurkat očami keď bol predškolák. Tiež mu škôlka nerobila dobre, tak strašne tam nechcel chodiť. Ja som ho obliekla, on sa vyzliekol. Obula som ho, on sa vyzul. Každý deň chodil s plačom, ja som bola z toho vyčerpaná. Niekde som čítala, že TS sa objaví aj z prežitej traumy. Trauma zo škôlky? Neskôr začal mykat plecom, vykrikovať, robil proste zvláštne veci, ktoré som ja s manželom nechápala!
@silva189 ja som sa bála že to robím jediná tiež robím podobne veci a veľmi veľa iných ďalších a mám pocit že sa to stále zhoršuje čím som staršia.
dobrý deň ,je tu táto skupina aktívna ? Máme 11 rokov ,ideme extrémne časy,ale rada by som sa poradila o vzdelávaní syna. Vie plynule po anglicky a mám ho zatvoriť do školy s mentálne slabšími deťmi ,pretože v triede nezapadá ,príde mi to celé odporné ! Dokonca že to majú základnú školu internátnu! Preboha to ho tam mám nechať týždeň samého ? Že to by bol jeho koniec .Doma má pokoj kľud a je tu šťastný ,hľadáme len slušne a pokojne vzdelanie ,kde mu spolužiaci nebudu nadávať do koko.. ale dostane šancu normálneho vzdelania
Dobrý deň ..syn má TS ..chcela by som sa spýtať či je tu mamička ktorej syn chodí na strednú školu a na akú s touto diagnózou ...za odpoveď ďakujem
Prosím vás nenájde sa tu niekto kto mi vie povedať ci na Facebook alebo dakde sa nenajdu ľudia čo.trpia stým to.ochvhorenim a vieme si tam viacerí tiež poradiť
Moj syn ma 11 a nedavno sme prehupli z tikovej poruchy do TS. Lieky bohuzial toleruje velmi zle, brali sme asi 2 mesiace rispen 1...tiky sa moc nezlepsili a zacal mi lieky odmietat, ma z nich depresie a strach...tak sme vysadili. Rada si s vami vymenim skusenosti . Je hrozne vediet ze im vlastne nedokazeme pomoct.