Používame cookies. Viac informácií tu. OK
bijaala
7. máj 2012

Ahoj... Aj nám sa narodilo babatko s touto dg. Ako sa vam dari?

eviska83
27. júl 2012

@mata128, @bijaala - ahoj, NAs 3 r. syn bol nedavno diagnostikovany s dg. L-TGA 😒 Ako sa vam dari?

mata128
autor
27. júl 2012

@eviska83 ahoj.az v 3 rokoch?som myslela ze to sa zisti hned po narodeni.co je to to L?My sme mali D-tga.cize nekorigovana transpozicia.dakujem za opytanie,dari sa uz dobre.Alexka operovali 10.5.,od 22.5.sme doma,v pondelok budeme mat 3 mesiace,ale vdaka Bohu je v poriadku.klobuk dolu pred tymi ludmi z kardiocentra.a ako sa to prejavuje u starsieho dietatka?nas Alex druhy den po narodeni zosivel a uz aj putoval do kardia a tam mali do hodiny diagnózu

mata128
autor
27. júl 2012

@bijaala ahoj,prepac ze tak neskoro,ja som si spravu vobec nenasla.kedy sa malicky narodil?a ako sa vam dari?my vdaka bohu uz ok

eviska83
27. júl 2012

@mata128 - my mame korigovanu transpoziciu . Nas Adam zatial nema ziadne symptomy. Zistili nam to pri prehiadke kde pediatricka zistila selest. Mame dextrokardiu + situs inversus ( naopak vsetky organy) + korigovanu transpoziciu+ trikuspidalnu insuficienciu 3 stupna + maly komorovy defekt. 😒 Zijeme v Severnom Irsku ale diagnostikovali ho na SVK pocas dovolenky ☹ Este stale sme v soku ale predychavame. Aku ste mali operaciu? Senningovu alebo Mustardovu ?

bijaala
13. aug 2012

Tiez sa neskoro ozyvam... 🙂 Mata aj tu sme sa nasli 🙂 Nasho Matka operovali 11.5. Tiez sme doma, dokopy sme boli v nemocnici tri tyzdne, tyzden pred operaciou... Zistili nam to tiez hned po narodeni. Tiez som si myslela ze tieto diagnozy sa zistia hned po narodeni, ale je to asi uplne ina diagnoza, lebo s D-TGA ako vravel primar by deticky vydrzali docastne tak do dvoch tyzdnov, potom by sa to uz muselo operativne riesit... ako sa volala operacia netusim, presil aortu a pľúcnu artériu. Ale v Kardiocentre su fakt skveli odborníci...

eviska83
13. aug 2012

@bijaala - no je tam rozdiel - obe dg. su vlastne transpozicia velkych ciev- u D-TGA su vymenene plucnica a aorta a vlastne sa vytvoria 2 oddelene krvne obehy a do tela sa dostava neokyslicena krv ( to urcite viete ) a u L-TGA su vymenene komory pluc takze je krvny obeh prepojeny ale prava komora kt. ma vypudzovat krv do pluc tlaci krv do celeho tela a musi vyvijat velky tlak na co samozrejme nieje prisposobena a preto ta porusena chlopna. Su ludia ktorym to dg az v dospelosti. Nas by mali pravdepodobne operovat v Birminghame.
Som rada ze sa sa mate fajn 🙂 Ste na neakych liekoch ?

bijaala
14. aug 2012

@eviska83 vcera som si hned aj o tej diagnoze citala.. uz som aj ja v obraze.. fakt tych diagnoz je tolko ze clovek ani nevie o tom.. Ved aj ked sme boli v nemocke, bolo tam tak strasne vela novorodencov s vrodenymi srdcovymi chorobami.. no hruza...
Lieky sme brali tak mesiac po prepusteni z nemocky, ale potom nam to uz po kontrole vysadili, brali sme Digoxin, Verospiron, Furosemid.. nikdy nemam pamäť na nazvy liekov ale pri malom si pamatam vsetko.. ☹ ale uz je to ok... a ako sa operativne riesi L-TGA?

eviska83
11. sep 2012

@bijaala ,- prepac dlho som nepisala - Som rada ze sa vam tak dari a super ze uz neberiete ani lieky 🙂 L-TGA sa vlastne riesi skoro rovnako ako D-TGA- operacia sa vola double switch -cize prehodenie aorty a plucnice. Len s tym rozdielom ze pri D-TGA sa to robi hned po narodeni a srdiecko sa na to pripravovat nemusi. Min. piatok sme boli na kardiologii v Belfaste kde nam znova robili vsetky vysetrenia a potvrdili dg. - teraz to vsetko poslali do Birminghamu ( tam maju ovela viac skusenosti s touto dg. ) a my zasa cakame co sa bude diat ☹ Dr. nas ale pripravil na vsetko- aj na transplantaciu coz v nasom pripade nieje ziadna vyhra kedze Adam ma dextrocardiu 😒 My berieme digoxin a enao 2x denne. Adam zatial stale nema ziadne priznaky a v pondelok zacali so svojou sestrou (dvojickou) chodit do skolky kde sa im zatial velmi paci 🙂

bijaala
18. sep 2012

@eviska83 drzim vam velmi velmi palce.. viem si predstavit tie stresy a strach.. juj, stale ked si na to spomeniem ake to bolo tak mam slzy na krajicku.. drzte sa .. a daj vediet ako pokracujete... My ideme na kontrolu do blavy 1.10.. tak uvidim co nam povedia, ako sa to vyvyja..

maxiberuska
22. sep 2012

ahoj, mam syna operovaneho na tuto vadu, operovali ho ked mal 3 tyzdne,teraz ma 9 rokov a je to vsetko ok, vdaka bohu a celemu kolektivu v Ba v detskom kardio centre, drzim vam palce a plno sil

bijaala
27. okt 2012

@maxiberuska ahojky... ma aj nejake obmedzenia v zivote? ci uplne normalny zivot? sport, zabava? Dakujem za odpoved...

maxiberuska
27. okt 2012

@bijaala ahoj, je oslobodeny od tv v skole, na športy nechodi , inak je ok, bez liekov, len malo papa, mal by viacej

eviska83
27. okt 2012

@bijaala - ahoj - ako ste dopadli na kontrole? Nam povedali ze ho nemame do nicoho nutit ale ani nic zakazovat- vraj sam vie kedy ma prestat. Chystame sa za mesiac dva zacat chodit na plavanie . Inak u nas nic noveho stale cakame ze sa ozvu z Birminghamu- to cakanie ma ubija ale utesujem sa tym ze Adam zatial nema ziadne symptomy .
@maxiberusks- no ten tvoj synator je uz riadna chlapina- som rada ze je oki 😵 Chodite aj na kontroly? Nechyba mu sport?

bijaala
28. okt 2012

@eviska83 na kontrole sme dopadli dobre... 🙂 na dalsiu mame ist az o pol roka.. doktor povedal ze je vsetko v poriadku.. tak uvidime dalej.. mame sa zatial dobre, rastie, papa.. je uzasny... drzkajte sa..

taminka6
28. okt 2012

Ahojte! Moja dcéra má 14 rokov a ked mala 1 týždeň, tak ju v BA na kardiu operovali. Vtedy sme si vytrpeli svoje, ale dnes je to vdaka lekárom minulosť. S dcérkou chodíme 1x ročne na kontrolu a inak ani nevieme, že jej niečo bolo. Lekári neodpodúčali aby športovala - dnes chodí pravidelne na zumbu, behá, v škole normálne cvičí. Nemáme nijaké problémy - klopem si.

eviska83
28. okt 2012

@bijaala -super ze je vsetko oki 😉 to je dobre znamenie ze az za pol roka 😉
@taminka6 - to sa tak dobre cita 😵
Viem ze mate skoro vsetci trosku inu dg ale neda mi aby som to tu nedala- toto je nasa dg 😒
http://www.chfed.org.uk/how-we-help/information...

miska17
4. dec 2012

Ahojte mam 18 rokov a uz 18 rokov zijem s touto diagnozou 🙂 a vedie sa mi celkom dobre 🙂 pred mesiacom som bola skatetrizovana a 25.marca mam ist na kntrolu do Ba a daju mi termin operacie co bude v mojom pripade uz 7 peracia 🙂

eviska83
4. dec 2012

@miska17 - ahoj Miska 🙂 je super pocut dospelaka ze sa mu vedie dobre 😵 😵 😵 tvoja dg je DTGA alebo LTGA? Beries nejake lieky? Mas kardiostimulator? Prepac ze sa tolko pytam ak su to prilis osobne otazky prosim ingoruj ich 😉 My sme teraz objednany na 21.12 tak som velmi zvedava co nam povedia.

solnicka_nr
7. dec 2012

ahojte baby aj moj mali bol operovany D-TGA.... lekari hovorili ze ziadne obmedzenia tak ma dost prekvapilo ze oslobodeni od TV a ze nemaju sportovat........ .(
@miska17 ahoj a preco si mala 7 operacii ak sa mozem spytat? Nam hovoria ze uz by sme mali byt ok.....

eviska83
7. dec 2012

@solnicka_nr - ahoj 🙂 Ako sa ma maly? Miska ma mozno LTGA je to trosku ina dg. DTGA sa riesi hned po narodeni a zvycajne sa to operaciou vyriesi uplne. Nas syn ma LTGA a cakaju nas minimalne 2 operacie 😒 a to este ani netusim ako sa bude riesit chlopna. No a to sportovanie - nam bolo povedane ze vrcholovy sportovec nikdy nebude- mame ho brat ako zdrave dieta nic neobmedzovat ale ani do nicoho nenutit- on vraj vie kedy prestat 😉

solnicka_nr
7. dec 2012

@eviska83 Maly sa ma dobre.....chodime uz len na kontroly.... nam hovorili ze ho nemame obmedzovat. A ty mas aj syna aj dceru s tym??? Nechapem. A to je aka diagnoza? koksoooo my to uz chvalabohu mame za sebou .... ale ja som nejak vedela ze to dobre dopadne......mne to az po operacii vsetko prislo......mozno aj preto ze sa to tak rychlo zbehlo........

eviska83
7. dec 2012

@solnicka_nr - ja mam len syna s LTGA - pisala som o Miske ktora pisala ze ju caka 7 operacia 😉 Pri DTGA su naopak plucnica a aorta a tie sa operacne prehodia- srdiecko na to netreba pripravovat. Pri LTGA su vymenene komory - operacne sa to vlastne riesi ako DTGA len pri LTGA sa srdiecko musi na tu operaciu pripravit kedze komory od narodenia pracuju inak ako by mali. Najprv nam budu prevdepodobne robit bandaz plucnice ( malo by to tak byt 1-3 roky) a potom ak bude vsetko oki tak prehodenie aorty a plucnice.

ankazel
15. jan 2013

Ahojte! V apríly budem mať 21, a bude to 21 rokov, čo žijem s tebou chorobou. Momentálne neberiem žiadne lieky, výsledky mám dobré, na kontroly chodievam len raz za rok do BA a raz za po roka do NR. Mám sa super. Navštevujem vysokú školu. Takže...hlavu hore! Všetko bude super!! 🙂 Len treba veriť, a dodržiavať režim! 🙂 Ja som 21ročný príklad, ktorý hovorí za všetko! 🙂)

longoria
3. mar 2013

Ahojte mamičky..som rada že som vás tu našla,,aj ja mám už skoro 11ročného syna s dg:D-TGA,operovany bol ked mal 10dni!Zatial žiadne lieky neberie,ale 13.marc ideme na Echo,a vyzerá to tak že dostane nejaké lieky,strašne sa toho bojim:( či ten liek nebude mat vedlajšie učinky..a ja už ani neviem čo ešte!!!

solnicka_nr
3. mar 2013

@longoria ahoj moja a doteraz bolo vsetko v poriadku? Preco mu chcu dat lieky? A ako je to s tym sportom?

solnicka_nr
3. mar 2013

@ankazel ahoj aky rezim musim dodrziavat? mala si D-TGA?

longoria
3. mar 2013

Doteraz bolo všetko Ok,nemal a ani teraz nemá žiadne tažkosti,,,je sledovany stále,kedže má troška zuženu plucnicu...v septembri sme boli vBa...doktorke sa tam volačo nezdalo, a tak máme ist ešte raz na echo,termin sme dostali na 11feb,ale ochorel ...takže 13marc:(.Medzitym sme boli u rajonného kardiologa,ona nám potvrdila Dg.:zhrubnuté intervertikulárne septum...že čo to presne znamená sama neviem,lebo naša Dr....no comment!!!!Naposledy nám odporučili viac pohybovych aktivit,,,doteraz bol oslobodeny uplne od tv,ale tento rok už troška cviči aj v škole!!!

ankazel
4. mar 2013

Transpozícia veľkých ciev po Senningovej 🙂 A aký, šetriť sa, ale zas nie len sedieť na zadku🙂 , pestrá strava, ale to je veľmi individuálne 🙂 Držím Vám palce🙂

Tu začni písať odpoveď...

Odošli