Transpozícia veľkých ciev
Maminky,narodilo sa vam niekomu babätko s touto dg?dakujem za každý príspevok
Stručné zhrnutie
- D‑TGA (transpozícia veľkých ciev) sa často diagnostikuje krátko po narodení a vyžaduje urgentnú operáciu v prvých dňoch až týždňoch života (v diskusii uvádzané operácie do 10–15 dní).
- L‑TGA (korigovaná transpozícia) môže byť asymptomatická dlhší čas, pravá komora tlačí krv do tela a často vedie k trikuspidálnej insuficiencii, pričom liečba môže zahŕňať staged postupy ako bandáž pľúcnice a následný double switch.
- Po úspešnej operácii mnohé deti žijú prakticky normálny život s pravidelnými kontrolami; operácie a pooperačné lieky sú podľa diskusie hradené poisťovňou.
Najčastejšie otázky
Q: Kde je lepšie rodiť, ak ultrazvuk ukáže transpozíciu veľkých ciev?
A: Odporúča sa rodiť v centre s detskou kardiochirurgiou, v diskusii opakovane spomínané Kramáre (Bratislava) ako miesto bezprostredného prevozu a operácie po narodení.
Q: Aké operačné postupy sa používajú pri transpozícii veľkých ciev?
A: V diskusii sú menované Senningova a Mustardova operácia, Jatenova (Jateneova) operácia a double switch; pri L‑TGA sa často plánuje najprv bandáž pľúcnice a neskôr prehodenie veľkých ciev.
Q: Kedy sa väčšinou vykonáva operačný zákrok pri D‑TGA?
A: D‑TGA sa zvyčajne rieši hneď po narodení, v praxi v diskusii uvádzané termíny operačného riešenia v prvých dňoch až dvoch týždňoch života.
Q: Hradiť poisťovne operácie a pooperačné lieky?
A: Podľa viacerých príspevkov v diskusii operáciu aj lieky hradia poisťovne (uvádzané sú „všetky poistovne“).
Q: Aké lieky sa bežne používajú pri pooperačnej starostlivosti alebo pred prepustením?
A: V diskusii menované lieky sú Digoxin, Verospiron a Furosemid; niektoré deti majú lieky iba krátkodobo po operačnom zákroku.
Q: Môže dieťa po oprave TGA športovať?
A: V diskusii je rozpor: niektoré deti majú odporúčanie nevenovať sa vrcholovému športu, mnohé však navštevujú bežné športové aktivity a žijú aktívny život; niektoré sú oslobodené z TV podľa lekárskych odporúčaní.
Q: Ako sa rieši L‑TGA v porovnaní s D‑TGA?
A: L‑TGA môže byť diagnostikované neskôr, liečba často zahŕňa prípravu srdca (napríklad bandáž pľúcnice) a až potom prehodenie ciev (double switch); v niektorých prípadoch sa rieši aj chlopňová insuficiencia alebo zváži transplantácia.
Q: Detekcia počas tehotenstva — kedy sa to zvyčajne zistí?
A: V diskusii sú prípady, kde bola vada zistená pri morfologickom vyšetrení medzi 20. a 27. týždňom, ale sú aj prípady, kde sa nič nediagnostikovalo a vada sa odhalila až po narodení.
Závery z diskusie
Zhoda
- D‑TGA si zvyčajne vyžaduje urgentnú chirurgickú liečbu krátko po narodení a má v centrách pediatrickej kardiochirurgie dobré výsledky.
- Po operácii sú bežné pravidelné kontroly v detskom kardiocentre (napr. BA/Kramáre) a mnoho detí potom žije takmer normálny život.
- Operácie a pooperačná medikácia sú podľa diskusie hradené zdravotnými poisťovňami.
Sporné názory
- Niektorí rodičia uvádzajú, že ich deti by sa nemali venovať vrcholovému športu, zatiaľ čo iní rodičia a pacienti popisujú plné zapojenie do športových a fyzických aktivít s len občasným obmedzením.
Otvorené otázky
- Ako a kedy presne sa najlepšie rieši trikuspidálna insuficiencia a ďalšie chlopňové problémy pri L‑TGA.
- Do akej miery sú nutné opakované operácie po prvom zákroku u L‑TGA v dospelosti.
Spomenuté značky a firmy
Kramare, Detské kardiocentrum, Motol, chfed.org.uk, clinicalgeriatrics.com
Spomenuté produkty a metódy
Senningova operácia, Mustardova operácia, Jatenova (Jateneova) operácia, double switch, bandáž pľúcnice, katetrizácia, angioplastika, transplantácia srdca, Digoxin, Verospiron, Furosemid, kardiostimulátor, MRI, Echo, amniocentéza
Miesta a osoby
Bratislava, Kramáre, Birmingham, Belfast, Praha, Motol, Košice, Minariková, Dinka, Dankovcik
Ahojte.
Som veľmi rada že som nášla túto debatu. Som v 20. týždni a na morfologickom vyšetrení našli môjmu bábetku niečo na srdiečku, že má prehodené cievy alebo niečo také my spomínali doktori a z toho čo tu čítam tam ma dg: D-TGA. Som z Ke a gynekológ nám povedal že rodiť budem bezpodmienečne v Ba a tam hneď po narodení budú malého operovať.
Máme hrozný strach, nevieme čo sa bude diať, aký je postup, aké môžu byť následky? Môže byť nejako postihnutý? Mať nejakú vadu? A stále nám hýria tieto otázky hlavou.....
@marianka4ahoj,ja mám už skoro 11ročného syna,tiež máme dg:D-TGA!!!Ja som to počas tehotenstva ani len netušila!10dni mal ked ho operovali!!!Po operáci nebral žiadne lieky,doporučená bola normálna životospráva,kto ho nepozná ani nevie že bol operovany, od malička bol živy chlapček,a je aj teraz.....Viem je to hrozny pocit pre rodiča,ja som v šoku ešte dodnes..:(:(
Moj malý sa tiez narodil s touto diagnozou.Pocas tehotenstva mi nic nezistili,az kratko po narodeni.Hned druhý den ho previezli do BA na Kramare.Kde mu to zoperovali a vdakabohu,vsetko dobre dopadlo.Dnes ma 14 mesiacov je ako kazde ine dieta 🙂))
@marianka4 aj mne v 27 tt zistili, ze maly ma vadu srdca, mame inu diagnozu, ale tiez mu operovali velke cievy ☹ mesiac pred porodom som uz bola v BA, byvala som tam u babky a 3x do tyzdna som chodila na kontrolu (tiez som z vychodu, PP) po porode maleho hned previezdli do detskeho kardiocentra, je to asi 200 m od nemocnice na kramaroch a po 3 dnoch od porodu som tam isla za nim 🙂 ked mal 10 dni ho operovali, po mesiaci od narodenia sme isli domov, 22.12.2012 🙂 nastudovala som si hadam vsetko dostupne ohladom dg a potom som zomierala od strachu, ze co bude a tak a nakoniec aj tak bolo vela veci uplne inak 🙂 vsetko bude v poriadku, nebojte sa 🙂 su tam naozaj spickovi odbornici, nas maly je zivy jak take sidielko, nikto by nepovedal, ze ma vazne chore srdce a este ho toho vela v zivote kvoli tomu caka ☹ ale vsetko bude ok 🙂 drzim vam palce, nech ste cim skor doma a pekne si aspon vramci moznosti uzivaj tehotenstvo (aj ked viem, ze je to tazke, poznam to). mimcu velmi nepomoze, ked budes v strese 🙂
@cenculinka
@mata128
No ďakujem vám krásne, som rada že sú také pozitívne názory na túto dg, ešte nás toho čaká dosť a hodne pobytu v nemocnici ale verím že to dopadne všetko dobre 🙂
@marianka4 ked ti niekedy bude tazko a smutno, je tu aj tema deti s diagnozou srdicka, su tam velmi mile maminky, mne velmi pomohli, ked mi bolo tazko, vsetky maju deti s chorymi srdieckami 🙂 a niektore mozno potom stretnes aj v BA, ked pojdete na operaciu 🙂 to je potom take super, ze juuuuuj, to si ty? 😀 😀 😀
Ešte by som sa chcela opýtať, platili ste tam ešte za nejaké "služby" alebo ako to nazvať?
Pýtam sa pre istotu lebo už sa mi stalo že ma postavili pred hotovú vec, myslím s platením....
Ahojte mamičky,máme diagnozu D_TGA..synček už bude mat 11rokov.zatial bolo všetko ok,len teraz boli na MRI-vyšetreni a tam nám potvrdili...zuženy koren plucnice....Takže do konca juna musia spravit Katetrizáciu-Angioplastiku!!Mamičky boli ste už s dietatkom na takom zákroku????
Ahojte baby, môj synček má tiež túto diagnózu, operovali ho na 15 deň po narodení, je to živý chlapec,má 5 rokov, chodíme na pravidelné kontroly do Ke k veľmi milej pani Dr. zatiaľ je všetko v poriadku a dúfam že to takto zostane, nám pani Dr. povedala že okrem hlbkového potápača a astronauta môže robiť všetko🙂 😉
Dobrý deň, ja mám Senninga dTGA, 26 rokov...bez liekov, 2krát do roka kontrola,bez kardiostimulátora, a operovali ma v 6 mesiaci života. 🙂
@katzav Ahoj 🙂 mozem sa opýtat ,ze ci mal tvoj synček dobre hodnoty prietokov ked este bol v brusku? ja mám tiež diagnozu pri jednom drobcovi,že má transpoziciu a má aj zlé prietoky,tak neviem,ci je to z toho srdiečka,alebo ten prietok je este nieco navyse......dakujem za odpoved 🙂
@maxiberuska a vy ste už boli na katetrizáci,,my sme už po,robili mu to ešte v juni.a zatial nebolo treba mu rozširovat tu cievu,ale niekedy v buducnosti mu to budu robit lebo sa zužuje...:(
nie neboli, od operacie nic, ideme januar na kontrolu, vzdy to ma ok, tak dufam, ze aj teraz..nebol maly na kardiotabore nahodou??
@norosko Ahoj pri kontrole prietokov mi nikto nič nepovedal že je niečo zlé....ale kamarátka mala pri malom zlé prietoky a nemá nijakú srdcovú vadu.......(viem len že jej odporučil doktor dať si deco červeného lepšieho vína každý deň a vraj sa prietoky zlepšili 🙂 )tak to asi nemá nič spoločné...
@maxiberuska ahoj trošku neskoro reagujem...V kardiotábore ešte nebol,on je taky bojko,nechce ist ani babke nie ešte do tábora,určite by mu to prospelo ale nasilu ho nutit nebudeme....teraz mu zistili extrasistoly ale že nezávažné takže s tym sa nedá nič robit...:( Držte sa!
@maxiberuska extrasystola je mimouder srdiečka ale že to nemá nič spoločné s tym že bol operovany,,,,že vraj to občas maju aj zdravy ludia.....ale aj tak som ztoho hotová...☹
@longoria teda, čo by nie, tak sa drzte a kedy idete do ba, komu patrite, my Minarikovej
@maxiberuska...v juni sme boli na katetrizáciii a dali nám termin do Ba až 03.juna.2014...ale chodime aj do Ga,máme tu detsku kardiologičku,ona zistila tie extrasystoly,ideme ešte 26.novembra,a keby volačo tak nás pošle skor do Ba...ale dufám že nebude treba.....inak tiež chodime K Minarikovej!!Vy ste s nou spokojny?
Caute maminy chcela by som sa opytat nasemu babtku zistili transpoziciu velkych ciev o operacii vieme vsetko atd len ma zaujima ci lieky ktore ked nahodou bude brat babtko po porode ci hradi poistovna Dakujem 🙂
@solnicka_nr,aj vy ste mali D-TGA?Kedy bol operovany maličky?Naša dg je:D-TGA po Jatenovej operáci!!!@ankazel...ked sa smiem spytat brala si nejaké lieky?