Transpozícia veľkých ciev
Maminky,narodilo sa vam niekomu babätko s touto dg?dakujem za každý príspevok
Stručné zhrnutie
- D‑TGA (transpozícia veľkých ciev) sa často diagnostikuje krátko po narodení a vyžaduje urgentnú operáciu v prvých dňoch až týždňoch života (v diskusii uvádzané operácie do 10–15 dní).
- L‑TGA (korigovaná transpozícia) môže byť asymptomatická dlhší čas, pravá komora tlačí krv do tela a často vedie k trikuspidálnej insuficiencii, pričom liečba môže zahŕňať staged postupy ako bandáž pľúcnice a následný double switch.
- Po úspešnej operácii mnohé deti žijú prakticky normálny život s pravidelnými kontrolami; operácie a pooperačné lieky sú podľa diskusie hradené poisťovňou.
Najčastejšie otázky
Q: Kde je lepšie rodiť, ak ultrazvuk ukáže transpozíciu veľkých ciev?
A: Odporúča sa rodiť v centre s detskou kardiochirurgiou, v diskusii opakovane spomínané Kramáre (Bratislava) ako miesto bezprostredného prevozu a operácie po narodení.
Q: Aké operačné postupy sa používajú pri transpozícii veľkých ciev?
A: V diskusii sú menované Senningova a Mustardova operácia, Jatenova (Jateneova) operácia a double switch; pri L‑TGA sa často plánuje najprv bandáž pľúcnice a neskôr prehodenie veľkých ciev.
Q: Kedy sa väčšinou vykonáva operačný zákrok pri D‑TGA?
A: D‑TGA sa zvyčajne rieši hneď po narodení, v praxi v diskusii uvádzané termíny operačného riešenia v prvých dňoch až dvoch týždňoch života.
Q: Hradiť poisťovne operácie a pooperačné lieky?
A: Podľa viacerých príspevkov v diskusii operáciu aj lieky hradia poisťovne (uvádzané sú „všetky poistovne“).
Q: Aké lieky sa bežne používajú pri pooperačnej starostlivosti alebo pred prepustením?
A: V diskusii menované lieky sú Digoxin, Verospiron a Furosemid; niektoré deti majú lieky iba krátkodobo po operačnom zákroku.
Q: Môže dieťa po oprave TGA športovať?
A: V diskusii je rozpor: niektoré deti majú odporúčanie nevenovať sa vrcholovému športu, mnohé však navštevujú bežné športové aktivity a žijú aktívny život; niektoré sú oslobodené z TV podľa lekárskych odporúčaní.
Q: Ako sa rieši L‑TGA v porovnaní s D‑TGA?
A: L‑TGA môže byť diagnostikované neskôr, liečba často zahŕňa prípravu srdca (napríklad bandáž pľúcnice) a až potom prehodenie ciev (double switch); v niektorých prípadoch sa rieši aj chlopňová insuficiencia alebo zváži transplantácia.
Q: Detekcia počas tehotenstva — kedy sa to zvyčajne zistí?
A: V diskusii sú prípady, kde bola vada zistená pri morfologickom vyšetrení medzi 20. a 27. týždňom, ale sú aj prípady, kde sa nič nediagnostikovalo a vada sa odhalila až po narodení.
Závery z diskusie
Zhoda
- D‑TGA si zvyčajne vyžaduje urgentnú chirurgickú liečbu krátko po narodení a má v centrách pediatrickej kardiochirurgie dobré výsledky.
- Po operácii sú bežné pravidelné kontroly v detskom kardiocentre (napr. BA/Kramáre) a mnoho detí potom žije takmer normálny život.
- Operácie a pooperačná medikácia sú podľa diskusie hradené zdravotnými poisťovňami.
Sporné názory
- Niektorí rodičia uvádzajú, že ich deti by sa nemali venovať vrcholovému športu, zatiaľ čo iní rodičia a pacienti popisujú plné zapojenie do športových a fyzických aktivít s len občasným obmedzením.
Otvorené otázky
- Ako a kedy presne sa najlepšie rieši trikuspidálna insuficiencia a ďalšie chlopňové problémy pri L‑TGA.
- Do akej miery sú nutné opakované operácie po prvom zákroku u L‑TGA v dospelosti.
Spomenuté značky a firmy
Kramare, Detské kardiocentrum, Motol, chfed.org.uk, clinicalgeriatrics.com
Spomenuté produkty a metódy
Senningova operácia, Mustardova operácia, Jatenova (Jateneova) operácia, double switch, bandáž pľúcnice, katetrizácia, angioplastika, transplantácia srdca, Digoxin, Verospiron, Furosemid, kardiostimulátor, MRI, Echo, amniocentéza
Miesta a osoby
Bratislava, Kramáre, Birmingham, Belfast, Praha, Motol, Košice, Minariková, Dinka, Dankovcik
chcela by som sa este opytat ako to bolo s porodom rodila si cisarskym alebo normalne ? a este ako dlho ste boli v nemocnici?
Sice som sa zaregistroval na stranke pre mamicky no nedalo mi povzbudit mamicky aj ich deti nakolko som uz 29,5 roka po operacii a mam aj 8,5r zdravu dceru.lieky neuzivam ziadne a nemam ani tazkosti.operovany som bol ale v prahe v motole.
Po materinskej laske a starostivosti treba dieta naucit aby samo vedelo kedy je dost a ake ma hranice oproti zdravym detom,to je moj nazor a drzal som sa toho.
Sice som sa zaregistroval na stranke pre mamicky no nedalo mi povzbudit mamicky aj ich deti nakolko som uz 29,5 roka po operacii a mam aj 8,5r zdravu dceru.lieky neuzivam ziadne a nemam ani tazkosti.operovany som bol ale v prahe v motole.
Po materinskej laske a starostivosti treba dieta naucit aby samo vedelo kedy je dost a ake ma hranice oproti zdravym detom,to je moj nazor a drzal som sa toho.
Ahoj maminky,píšem sem preto,že možno niektorá preživa práve to čo som ja už prežila s polovične sťastným koncom....a možno tiež googlite ako ja v tom čase aby som zistila čo najviac o danej diagnoze.....aspon pre mna bola dobre,ze som nasla pár maminiek s podobným osudom.Tak teda ,čakala som dvojičky / chlapcov/ v 23 týždni zistili,že jeden má problém sa srdiečkom,nasledovali rozne vyšetrenia,nakoniec diagnoza D-transpozícia velkých ciev.Povedali,že vydrží do porodu,ale žial sa tak nestalo,malý mi odumrel v 34 týzdni.Ihned jak to zistili som isla pod nôž,a narodil sa mi môj pokladík,chvala bohu zdravý,ale bez bračeka.Druhý drobček mi stále chýba,neprejde den co by som nanho nemyslela,ale život ide ďalej,mám tu krásneho drobca,ktorý sa každý deň s úsmevom zobudza 🙂.Tak stručne tolko moj príbeh,až by niektorá chcela pokecat,poradiť,kludne napíste,aj mne bolo dobré sa s niekým o tom porozprávať.
@longoria. Ahoj prosim ta ako dlho trvalo kym mu zistili co mu je?a potom po porode mal prvu operaciu malu a neskor velku?moze sportovat alebo je nejak obmedzeny?nema nasledky na motorike alebo tak...dakujem moj sa vcera narodil sekciou nevedeli preco modra tak ho previezli na kramare a robili mu hned nejaku malu operaciu...
ahojte prosim vas moj szncek ma 2 a pol roka ma za sebou dve operacie ktore dopadli dobre.pred tretou operaciou ho katetrizovali a tym poskodili cievy v hlave a tak upchali cievy.pan doktor Dinka mi dnes do telefonu povedal ze sa operovat nemoze a ze mu casom saturacia srdca bude zlyhavat.chcem vas mamicky poziadat o radu alebo mamicku ktora nieco take zazila zo svojim dietatkom.mi mu davame sancu tak chcem vediet co si o tom myslite...dakujem vam vopred
Ahojte dievcata ... ktorej z vas zistili tuto diagnozu u babatka v tehotenstve? A ako to vsetko dopadlo po porode? Potrebujem poradit!
@silvikaaa11 Ahoj, ja Ti sice neporadim, ale pred par dnami nam zistili vadu na srdiecku (som v 25.tyzdni cca), podla dnesneho vysetrenia v Kardiocentre v BA ide o transpoziciu velkych ciev a defekt komorovej prepasky. Termin porodu mam v marci ako Ty. Asi Ti to velmi nepomoze, ale myslim ze sme "na jednej lodi" a rovnako zrdvene diagnozou... ak chces tak sa ozvi...
@miska17. ja mam 15.. Operovali ma druhy den po narodeni. Som sice ospravedlnena z TV ale cvicim uz od piateho rocnika. V septebri '15 som zacala chodit na tanecnu. Latina a standard. Vacsinou v pohode zvladam, ale celkom rychlo sa unavim.. Pravdepodobne nebudem moct ani zacat tancovat sutazne. Ano,som rada, ze zijem ale citim sa celkom deprimovane z toho, ze nemozem robit to, co naozaj chcem.. mate niekto nieco na tu vydrz?
@marianka4
Ahoj Marianka, čítam tvoj príspevok z roku 2013, mám podobný problem aky si mala ty s malym. v piatok ked som bola v Kosiciach na morfologickom vysetreni mi lekarka oznamila, ze dietatkože má prehodené cievy, mám sa prihlasit u doktora Dankovcika buduci tyzden, a ze ma vraj caka amniocentéza a potom návsteva kardiologa v BA. Aj ty si musela absolvovat amniocentezu? mohla by si mi podrobnejsie popisat co vsetko musela absolvovat? ako si rodila? a malicky sa ma ako? Ďakujem za odpoved.
@nika2256 a po porode bude prevezene ihned do kardiocentra,tak ako nas Alex...tam sa s operaciou necaka