icon

Trojkomorový hydrocefalus

avatar
lasy96
29. nov 2016

Moja dcéra sa narodila predčasne ale všetko je v poriadku len má rozšírené komory mozgu a včera jej diagnostikovali trojkomorovy hydrocefalus. Aké máte s tým skúsenosti?

Strana
z2
avatar
vyhuelka
29. nov 2016

V ktorom týždni si rodila? Takto skoro je ťažké robiť závery keď nepoznáme všetky skutočnosti... hydrocefalus je ťažka diagnóza avšak podľa toho ako sa budú komory správať...

avatar
lasy96
autor
29. nov 2016

ukončený 36 tt...nikomu to nejde do hlavy že má hydrocefalus. dcérka je až veľmi šikovná po neurologickej stránke. máš nejaké skúsenosti?

avatar
janickacrazy
29. nov 2016

@lasy96 Moja známa má dcéru už dospelú narodila sa s hydrocefalom, ale mala šťastie, že sa to u nej veľmi nejak neprejavilo, mala na ZŠ ťažkosti s matikou, napr. nedokázala sčitovať nejaké príklady s určitým číslom, potrápili sa s tým dosť, ale inak bola ok. Teraz chodí na VŠ umeleckú a všetko je v pohode. Držím vám palce.

avatar
maciatkolulu
Odpoveď bola odstránená
avatar
lasy96
autor
29. nov 2016

mne vraveli aj to že je aj šanca že sa jej to zlepší že je to stále vo vývoji. usg mozgu jej bolo indikované už v pôrodnici len kvôli tomu že má hemangiom na hlavičke a tým zistili rozšírené komory mozgu. bože strašne sa bojím tej dg. veď dcéra je naozaj tak šikovná. neviem sa s tým zmierit

avatar
maciatkolulu
Odpoveď bola odstránená
avatar
lasy96
autor
29. nov 2016

6 a pol mesiaca

avatar
vyhuelka
29. nov 2016

@lasy96 nič nie je stratené... jej hlavička a mozog sú vo vývoji, treba sa popýtať lekárov aké je to vážne... väčšinou sa tie komory začnú nadmerne plniť tekutinou a hlavička keďže je makká sa zvačšuje... nevšimla si si nejaký nárast hlavičky u nej? Aj toto sa dá zvládnuť katétrom 😉

avatar
myskahryzka
29. nov 2016

@lasy96 Ahoj. Nemam s vasou diagnozou skusenost, len chcem povedat, ze vam drzim palce. ❤ Dcerka je sikovna a aj ostane sikovna.. uvidis.

avatar
lasy96
autor
29. nov 2016

@vyhuelka obvodná lekárka povedala že rast jej hlavičky je v norme. na každej poradni jej meria obvod hlavičky a vraj je to ok. tak neviem. no neurologicka tvrdí že má väčšiu hlavičku. no na dcérke naozaj vôbec nie je badať žeby mala veľkú hlavičku.

avatar
lasy96
autor
29. nov 2016

@vyhuelka ty máš s touto dg nejaké skúsenosti?

avatar
lasy96
autor
29. nov 2016

@myskahryzka dakujeme

avatar
vyhuelka
30. nov 2016

@lasy96 som zdravotná sestra takže skúsenosť mám takmer rutinnú :-/ uvidíš ako sa to vyvinie, netreba sa stresovať 🙂 ak je naozaj v poriadku je veľká šanca že sa to bude vstrebávať... a ak by jej hlavička nedajbože začala aj rásť, v takomto rannom veku je super vyhliadka do budúcna 🙂

avatar
lasy96
autor
30. nov 2016

@vyhuelka nerozumiem ako myslíš tu super vyhliadku do budúcna.

avatar
lasy96
autor
30. nov 2016

@vyhuelka a ešte mi môžeš napísať ako to dopadne vo väčšine prípadov? lebo moja dcérka už má pol roka či sa to ešte stihne vstrebat. dakujem

avatar
maciatkolulu
Odpoveď bola odstránená
avatar
stanulienkat
30. nov 2016

@lasy96 neplas sa. Ja poznam 2 ludi s hydrocefalom. Ked sa to hned podchyti-co je asi aj vas pripad, bude normalne fungovat. Jeden z tych ludi bola moja spoluziacka-velmi sikovne a inteligentne dievca. Druhy je starsi pan, takisto inteligentny a ani na jednom by si nic nezbadala. Drzim palceky.

avatar
vyhuelka
30. nov 2016

@lasy96 tak možnosti sú teraz oveľa lepšie ako v minulosti... kedysi to neriešili a nechávali ľudí takpovediac dožívať... ale ak by náhodou začala hlavička rásť kvôli nadmernej produkcii tekutiny v komorách dá sa chirurgicky vložiť taký katéter ktorý tekutinu odvádza a tým pádom nesposobuje vážnejšie poškodenia mozgu... skús si nájsť túto dg na nete a ten katéter sa volá SHUNT 😉

avatar
lasy96
autor
30. nov 2016

@maciatkolulu no že zatiaľ len sledovať a kontrolu má dcérka 15.12.

avatar
maciatkolulu
Odpoveď bola odstránená
avatar
lasy96
autor
30. nov 2016

@maciatkolulu dakujem

avatar
lasy96
autor
2. dec 2016

aká je šanca že sa dcérka z toho úplne dostane? lebo doteraz sa jej tie komory stále rozširovali. je možné že sa teraz začnú zužovať? je to vôbec naozaj reálne?

avatar
maciatkolulu
Odpoveď bola odstránená
avatar
lasy96
autor
3. dec 2016

@maciatkolulu na kramáre k dr. Balazovjechovej. boli sme 28.11. a chceli nám dať kontrolu o mesiac ale to už budú vianoce tak nás objednali na 15.12. včera sme boli pri pediatricke, tá jej zmerala hlavičku a má 43,5 že v norme. a podľa pediatrickinych meraní od narodenia jej hlavička rastie úplne normálne. no na kramároch jej antropometricka namerala 45,5. tak ja už neviem čo si mám myslieť.

avatar
maciatkolulu
Odpoveď bola odstránená
avatar
lasy96
autor
4. dec 2016

@maciatkolulu dakujem za povzbudivé slova... presne to potrebujem počuť. ja stále dúfam že nebudú potrebné žiadne zákroky. dakujem ešte raz

avatar
maciatkolulu
Odpoveď bola odstránená
avatar
lasy96
autor
7. dec 2016

@maciatkolulu dakujem za všetko. 15.12.ideme na kontrolu tak dám vedieť ako sme dopadli.

avatar
maciatkolulu
Odpoveď bola odstránená
avatar
lasy96
autor
8. dec 2016

@maciatkolulu prosím ta môžeš mi ešte raz popísať to ako ju mám hojdať? moc som to nepochopila. dakujem

Strana
z2