Začíname s kraniálnou ortézou na hlavičku
Ahojte tak začíname aj my s prilbou. Mám z toho väčší strach ako malá. Mamičky ktoré máte skúsenosti, rady a pod. budem vďačná. Ďakujem
Stručné zhrnutie
- Kraniálna ortéza (helmička) sa zvyčajne vyrába po vyšetreniach u neurológa a ortopéda a po skenovaní hlavičky v špecializovanom protetickom centre (Protea/Protei), kde sken trvá pár minút a dotvarovanie prilby 2–3 hodiny.
- Liečba vyžaduje nosenie ortezy väčšinou 23 hodín denne s pravidelnými kontrolami (často raz mesačne alebo ďalším premeraním po 3 mesiacoch) a zlepšenia sa sledujú v milimetroch (príklady z diskusie: zlepšenie o 4 mm, 2 mm/tyždeň, z 19 mm na 9 mm za 3 týždne, z 19 mm na 6 mm za 4 mesiace, zlepšenie 1,3 cm za 1,5 mesiaca).
- Ortopedické a protetické výkony sú vo väčšine prípadov hradené zdravotnou poisťovňou (v diskusii spomínané Dôvera, Všeobecná, Union), pričom Union a Dôvera môžu mať dlhší proces schvaľovania a v diskusii sa uviedol odhad samoplatby okolo 500 € ako orientačná suma.
Najčastejšie otázky
Q: Aký je štandardný postup pri vybavovaní kraniálnej ortézy?
A: Potrebné sú vymenné lístky od pediatra k ortopédovi a neurológovi, ortoped vystaví poukaz na vydanie ortezy, nasleduje objednanie na sken v Protee/Protei (sken trvá pár minút) a po schválení/ výrobe nasleduje dotvarovanie prilby (2–3 hodiny); celý proces od prvých vyšetrení do dodania prilby sa v diskusii pohybuje okolo 2–4 týždňov až niekoľkých týždňov v závislosti od termínov a schvaľovania.
Q: Kde na Slovensku sa robí skenovanie a výroba prilby?
A: Centrálnym pracoviskom v diskusii bola Protea/Protei v Bratislave (www.protea.sk), pričom Protea posiela skener a zasiela helmy aj na regionálne pracoviská (v diskusii spomínané pracoviská v Poprade, Košiciach a Martin), konkrétny kontakt na protetiku v Martine bol uvedený cez http://www.ortoprotetika.sk/kontakt/#obsah.
Q: Aké vyšetrenia sú predpísané pred vydaním prilby?
A: Bežné sú neurologické a ortopedické vyšetrenie, ultrazvuk mozgu (sono), röntgen lebky a pri podozrení na predčasné zrastenie švov aj CT (v diskusii sa uviedlo, že CT môže vyžadovať hospitalizáciu kvôli sedácii, niekedy sa však podarí urobiť CT bez uspávania).
Q: Koľko hodín denne a ako dlho treba prilbu nosiť?
A: Odporúčané nosenie je 23 hodín denne; trvanie liečby sa v diskusii pohybovalo od ~2,5 mesiaca do 4 mesiacov pri plagiocefálii, pri postoperatívnej remodelácii pri kraniosynostóze sa spomína nosenie až približne rok.
Q: Aké zlepšenia možno očakávať a ako sa merajú výsledky?
A: Výsledky sa merajú v milimetroch; konkrétne príklady z diskusie: zlepšenie o 4 mm po prvom meraní, 2 mm za týždeň, z 19 mm na 9 mm za 3 týždne a z 19 mm na 6 mm za 4 mesiace, a tiež zlepšenie 1,3 cm za 1,5 mesiaca.
Q: Ako sa čistí prilba a čo použiť pri podráždení pokožky?
A: V diskusii používali lieh 60 % na dezinfekciu, niektoré mamičky namiesto liehu odporúčali Incidin (dezinfekčný prípravok dostupný v zdravotníckych potrebách, spomínaná cena ~7 €) alebo Desident Cavicide; na podloženie a zabránenie odrenín sa spomínal Omnifix elastic (Hartmann) a na premastenie pokožky Bioderma Atoderm preventive podľa diskusie.
Závery z diskusie
Zhoda
- Kraniálna ortéza pomáha tvarovať zleženú hlavičku a mnohé prípady v diskusii vykázali merateľné zlepšenia v priebehu týždňov až mesiacov.
- Potrebné vyšetrenia sú neurologické a ortopedické, často doplnené sonom alebo röntgenom; pediater musí vystaviť vymenné listky.
- Deti sa podľa účastníčok diskusie na prilbu zvyknú rýchlejšie než rodičia a potenie pod prilbou je bežný problém, hlavne v lete.
Sporné názory
- Niektorí lekári (pediatri) ortézu neodporúčali a radili polohovanie a rehabilitáciu, zatiaľ čo iné pracoviská a špecialisti doporučovali nasadenie prilby; odporúčanie sa líši medzi odborníkmi.
- Povinnosť doplácania: niektoré poistovne (Dôvera, Union) podľa diskusie vyžadujú dlhší čas schvaľovania poukazu, ale väčšina rodičov uvádzala, že orteza bola hradená; spomenutý odhad samoplatby ~500 € bol v diskusii spochybnený.
Otvorené otázky
- Aká je presná miera rizika, že sa po ukončení nosenia ortezy zleženina vráti (diskusia uviedla aspoň jednu výnimku s relapsom)?
- Kde presne sú v Slovensku trvalé pracoviská na skenovanie a úpravu prilieb mimo Bratislavy a aké majú presné kapacity a termíny schvaľovania poisťovní?
Spomenuté značky a firmy
Protea, Protei, Plagiocefalie.cz, Proben, Ortoprotetika (ortoprotetika.sk), SINALGIS, Kramáre, Protetika Martin, Union, Dôvera, Všeobecná (všeobecná zdravotná poisťovňa), Hartmann, ProBen, Modrykonik
Spomenuté produkty a metódy
kraniálna ortéza (helmicka), skenovanie hlavy, dotvarovanie/brúsenie prilby, Omnifix elastic (Hartmann), Incidin (dezinfekčný prípravok), Desident Cavicide, Bioderma Atoderm preventive, lieh 60%, Vojtova terapia (Vojtovka), sono mozgu, röntgen lebky, CT, endoskopická operácia pri kraniosynostóze, polohovanie pri plagiocefalii, pamäťová pena (spomínaná ako možnosť), meranie zlepšenia v mm
Miesta a osoby
Bratislava, Martin, Poprad, Košice, Spišská Nová Ves, Ostrava, Frýdek (Frydek), Kramáre, pan Santner, pán doktor Mego, doktor Lipina
Mne bolo povedane ze sa potia vsetky deti. Nasa nema nejak moc huste vlasy ale poti sa poriadne. Na leto to je najhorsie a vraj niektori lekari to ani na leto neodporucaju
@lufa777 ano nasa mala ma vlasky ale nehovorili nam ze by sme ju mali ostrihat. Dokonca som citala v pokynoch ze opatrne so strihanim. Ale ked vam to v Protei doporucili, tak asi vedia preco. Ked tak len trosku ostrihajte malinkeho. Nasa sa velmi pod helmickou poti, teda ked je teplo. Dokonca ked jej zlozim helmicku smrdia jej vlasky aj helmicka, ale ja jej to pravidelne vetram. Treba s potenim teraz v lete naozaj ratat.
@denca76 nasa mala ma teraz 6 mesiacov. Nam to neurolog doporucil uz v 4 mesiacoch ale ja som sa trochu toho bala, lebo nasa neznasa ciapky a nevedela som si predstavit, ze bude mat helmicku. Navyse musim s nou cvicit Vojtovku lebo ma torticolis a nechcela som malu tolko trapit. Ale nakoniec som sa odhodlala a pred dvoma tyzdnami nam dali helmicku. Mala ju znasa uplne v pohode. Len sa pod nou trochu viac poti, ale zatial sa to da zvladnut.
Tento tyzden som bola s malou na kramaroch koli inym veciam a neurochirurg na mna kukal, ze naco ma mala helmicku, ze zbytocne a bla bla bla..naozaj sa nedajte nikym odradit.
@lufa777 ahoj🙂 moja mala ma naozaj vela vlaskov a samozrejme, ze som ju nechcela ostrihat 🙂 len som jej ich "podstrihla" - lebo na bokoch sa jej zachytvali do tej helmicky- a vzdy som ju aj potahala mechtiac za ne... aj ofinku som jej podstrihla 🙂
pripajam foto 🙂
prvy je pred ostrihanim, druha po 🙂)))
a potenie ustalo same...
samozrejme ze ked je velmi teplo, tak ma vlasy spotene... vteda davam helmicku castejsie dole....
a vlasy umyvame s manzelkm kazdy den malej 🙂
inak ostrihat uplne nie je velmi dobre, lebo to by zas svrbelo, ked sa spoti...
ja som dnes bola s malou na kontrole, po dvoch mesiacioch nosenia...
velmi sa tesim, lebo zlepsenie je take, ze volnym okom uz nic nie je vidiet!
nasa mala bola na tom tak zle, ze ani v tabulke nebola :( a dnes je uz v strednej casti 🙂 dokonca nam pani povedala, ze ked chceme mozeme liecbu uz aj ukoncit 🙂)))))
este sme sa dohodli ze ju ponosi.... 🙂
inak v sinalgise pan neurolog, pan doktor Mego, nas dokoca uistoval, ze helmicka je skvela vec a nepozna dieta, ktrore by si na nu nezvyklo 🙂
baby naozaj to stoji za to!!!!!!
vsetkym drzim palce, lebo to pociatovne rozhodnutie je naozaj tazke...... ale som rada, ze som sa tak rozhodla a cele to pozistovala, vybehala, presvedcila manzela, rodinu..... a vyetkych naookolo🙂)))))
a dufam, ze takto pomozem aj ostatnym🙂
baby sorry za tie popreskakovane pismenka, ale uz sa mi krizia oci 🙂 a prsty na tablete neposluchaju... 😀
urcite ano 🙂
pozerala si si pribehy na stranke plagiocefalie.cz ? su tam krasne pribehy... mna to presvedcilo🙂
alebo aj na facebooku maju stranku 🙂
tak už aj mi mame helmičku 🙂 len sa nam to troška zhoršilo tak nam povedali že helmičku treba tak už ju skušame 1 deň hodinu ju mam mať a hodinu nie ,a každy deň to posuvať o hodinku viac a hodinu bez ,a na 3 deň už aj hajkať v nej musime ale dnes mi už cez deň hajal v nej 🙂 maličky je v nej podla sestričky dúhovy anjeliček ,ona mu ju aj vyberala 🙂 tu je aj fotka 🙂
Prosím vás môžete mi poradit. Moja malá ma 8,5 mesiaca a tiež sa rozhodujem pre kranialnu ortezu. Len neviem či to už nie je príliš neskoro a tiež ma desí ta diaľka (som z východného Slovenska) a cestovať by sme museli vlakom, tak neviem ako by to mala zvladala. A ešte sa chcem opýtat aké vyšetrenia je potrebné urobiť pred tým ako vycestujem do ba?
@siska2307 Ahoj prvom rade potrebuješ isť ortopédovi ten ti da papier na tu pomôcku ,potom neurologicke vyšetrenie či niesu zrastene švi na hlavičke.Potom sa treba objednať na vyšetrenie do protei .Ja som tiež cestovala vlakom a v pohodke to mali zvládol 🙂
A daj na svoje inštinkty nedaj sa od lekárov zbalamutiť že to je nepotrebne aj nam to povedali a ked sme boli na merani tak povedali že je to nutne lebo sa mu hlavička sama neupraví a my máme 9 mesiacou a teraz ju máme prvý deň.
NIKDY NIEJE NESKORO .
@siska2307 ked som prišla tak mi ho hned dal do ruky a neurologička berie tu deti len v stredu a chcela ma objednať až o mesiac ale ja som jej povedal že to bude neskoro tak mi dala skorši termín, tam mi aj povedala že ju nepotrebuje že treba polohovať ,čo je už pri starších deťoch chlúposť 🙂 oni si už najdu svoju stranu a nikto s nimi nepohne 🙂 potom zaleži ako ti daju termin v BA , potom zavolaju kedy treba prisť na kozmeticke úpravy helmičky to je tak na 2-3 hodinky a po týždni treba isť na kontrolu či si na to dieťa zvyklo a potom už raz do mesiaca
@siska2307 ahoj 🙂
vpovede na vsetky tvoje otazky najdes na webovwj stranke "plagoicefalie.cz" .
nezlakni sa ceskej stranky - to oni spoluoracuju prave s Proteou v Ba. a ano - helmicka sa da vybavit len v Ba, zatial... ale berme to pozitivne, pred par rokmi sa dala vybavit len v Cechach...
🙂
helmicka sa dava do 18 mesiacov, potom su uz svy na hlave deti zrastene...
naozaj to stoji za to 🙂 pozri si pribehy deti prave na tejto stranke 🙂
mas tam aj postup, ako sa helmicka postupne dava , aj vselijake otazky ....
ak mas specialnu otazku, kludne im napis, ja som im pisala- to oni mi povedali, ze uz pracuju aj v Ba ( ja som bola totiz nastelovana ist do Ciech... lebo som nevedela o Protei)
a zacni hned vybavovat papiere, lebo to dlhsie trva ... presne- zacni pediatrom, ten ti da vymenne listky k ortopedovi a neurologovi ...
velmi drzim palce a nebooooj🙂 nosenie helmicky je v pohode 🙂 a veeelmi to pomaha 🙂
ja idem o dva tyzdne na posledne skenovanie 🙂)))) vystupne 🙂)))))
Ahoj myslim ze tie deticky to zvladaju lepsie ako mamicky. Co sa spanku tyka nemali sme ziadny problem. Len odkedy sme ju zacali nosit mala spava na boku. To mohla predtym a nemuseli sme mat prilbu 😀 boli sme teraz na kontrole a ze uz na leto ju moc neodporucaju kvoli teplu.
@loknicka
@efca36
@atikustek
maminky zaujímalo by ma či vaše detičky majú vlásky a aké dlhé. dnes sme boli na tom skenovaní a povedali nám, že by bolo lepšie keby sme drobca dali ostrihať lebo ma veľa vláskov a bude sa veľmi potiť, ale že je to na nás. Ďakujem pekne.