Začíname s kraniálnou ortézou na hlavičku
Ahojte tak začíname aj my s prilbou. Mám z toho väčší strach ako malá. Mamičky ktoré máte skúsenosti, rady a pod. budem vďačná. Ďakujem
Stručné zhrnutie
- Kraniálna ortéza (helmička) sa zvyčajne vyrába po vyšetreniach u neurológa a ortopéda a po skenovaní hlavičky v špecializovanom protetickom centre (Protea/Protei), kde sken trvá pár minút a dotvarovanie prilby 2–3 hodiny.
- Liečba vyžaduje nosenie ortezy väčšinou 23 hodín denne s pravidelnými kontrolami (často raz mesačne alebo ďalším premeraním po 3 mesiacoch) a zlepšenia sa sledujú v milimetroch (príklady z diskusie: zlepšenie o 4 mm, 2 mm/tyždeň, z 19 mm na 9 mm za 3 týždne, z 19 mm na 6 mm za 4 mesiace, zlepšenie 1,3 cm za 1,5 mesiaca).
- Ortopedické a protetické výkony sú vo väčšine prípadov hradené zdravotnou poisťovňou (v diskusii spomínané Dôvera, Všeobecná, Union), pričom Union a Dôvera môžu mať dlhší proces schvaľovania a v diskusii sa uviedol odhad samoplatby okolo 500 € ako orientačná suma.
Najčastejšie otázky
Q: Aký je štandardný postup pri vybavovaní kraniálnej ortézy?
A: Potrebné sú vymenné lístky od pediatra k ortopédovi a neurológovi, ortoped vystaví poukaz na vydanie ortezy, nasleduje objednanie na sken v Protee/Protei (sken trvá pár minút) a po schválení/ výrobe nasleduje dotvarovanie prilby (2–3 hodiny); celý proces od prvých vyšetrení do dodania prilby sa v diskusii pohybuje okolo 2–4 týždňov až niekoľkých týždňov v závislosti od termínov a schvaľovania.
Q: Kde na Slovensku sa robí skenovanie a výroba prilby?
A: Centrálnym pracoviskom v diskusii bola Protea/Protei v Bratislave (www.protea.sk), pričom Protea posiela skener a zasiela helmy aj na regionálne pracoviská (v diskusii spomínané pracoviská v Poprade, Košiciach a Martin), konkrétny kontakt na protetiku v Martine bol uvedený cez http://www.ortoprotetika.sk/kontakt/#obsah.
Q: Aké vyšetrenia sú predpísané pred vydaním prilby?
A: Bežné sú neurologické a ortopedické vyšetrenie, ultrazvuk mozgu (sono), röntgen lebky a pri podozrení na predčasné zrastenie švov aj CT (v diskusii sa uviedlo, že CT môže vyžadovať hospitalizáciu kvôli sedácii, niekedy sa však podarí urobiť CT bez uspávania).
Q: Koľko hodín denne a ako dlho treba prilbu nosiť?
A: Odporúčané nosenie je 23 hodín denne; trvanie liečby sa v diskusii pohybovalo od ~2,5 mesiaca do 4 mesiacov pri plagiocefálii, pri postoperatívnej remodelácii pri kraniosynostóze sa spomína nosenie až približne rok.
Q: Aké zlepšenia možno očakávať a ako sa merajú výsledky?
A: Výsledky sa merajú v milimetroch; konkrétne príklady z diskusie: zlepšenie o 4 mm po prvom meraní, 2 mm za týždeň, z 19 mm na 9 mm za 3 týždne a z 19 mm na 6 mm za 4 mesiace, a tiež zlepšenie 1,3 cm za 1,5 mesiaca.
Q: Ako sa čistí prilba a čo použiť pri podráždení pokožky?
A: V diskusii používali lieh 60 % na dezinfekciu, niektoré mamičky namiesto liehu odporúčali Incidin (dezinfekčný prípravok dostupný v zdravotníckych potrebách, spomínaná cena ~7 €) alebo Desident Cavicide; na podloženie a zabránenie odrenín sa spomínal Omnifix elastic (Hartmann) a na premastenie pokožky Bioderma Atoderm preventive podľa diskusie.
Závery z diskusie
Zhoda
- Kraniálna ortéza pomáha tvarovať zleženú hlavičku a mnohé prípady v diskusii vykázali merateľné zlepšenia v priebehu týždňov až mesiacov.
- Potrebné vyšetrenia sú neurologické a ortopedické, často doplnené sonom alebo röntgenom; pediater musí vystaviť vymenné listky.
- Deti sa podľa účastníčok diskusie na prilbu zvyknú rýchlejšie než rodičia a potenie pod prilbou je bežný problém, hlavne v lete.
Sporné názory
- Niektorí lekári (pediatri) ortézu neodporúčali a radili polohovanie a rehabilitáciu, zatiaľ čo iné pracoviská a špecialisti doporučovali nasadenie prilby; odporúčanie sa líši medzi odborníkmi.
- Povinnosť doplácania: niektoré poistovne (Dôvera, Union) podľa diskusie vyžadujú dlhší čas schvaľovania poukazu, ale väčšina rodičov uvádzala, že orteza bola hradená; spomenutý odhad samoplatby ~500 € bol v diskusii spochybnený.
Otvorené otázky
- Aká je presná miera rizika, že sa po ukončení nosenia ortezy zleženina vráti (diskusia uviedla aspoň jednu výnimku s relapsom)?
- Kde presne sú v Slovensku trvalé pracoviská na skenovanie a úpravu prilieb mimo Bratislavy a aké majú presné kapacity a termíny schvaľovania poisťovní?
Spomenuté značky a firmy
Protea, Protei, Plagiocefalie.cz, Proben, Ortoprotetika (ortoprotetika.sk), SINALGIS, Kramáre, Protetika Martin, Union, Dôvera, Všeobecná (všeobecná zdravotná poisťovňa), Hartmann, ProBen, Modrykonik
Spomenuté produkty a metódy
kraniálna ortéza (helmicka), skenovanie hlavy, dotvarovanie/brúsenie prilby, Omnifix elastic (Hartmann), Incidin (dezinfekčný prípravok), Desident Cavicide, Bioderma Atoderm preventive, lieh 60%, Vojtova terapia (Vojtovka), sono mozgu, röntgen lebky, CT, endoskopická operácia pri kraniosynostóze, polohovanie pri plagiocefalii, pamäťová pena (spomínaná ako možnosť), meranie zlepšenia v mm
Miesta a osoby
Bratislava, Martin, Poprad, Košice, Spišská Nová Ves, Ostrava, Frýdek (Frydek), Kramáre, pan Santner, pán doktor Mego, doktor Lipina
@twin_mummy netreba dať na radu lekárov treba dať na inštinkt ani mne nechceli povoliť ale stala som si za svojom a som rada lebo teraz to je už super
@denca76 ja som mu to chcela dat uz ked mal 3. mesiace, ale vsetci mi to vyhovavarali (okrem mm), ze zbytocne a je este maly, ma to cas, upravi sa to. Neuro nebola z poslednej navstevy nadsena tiez, lebo uz sa mu deformovali aj komory, boli asymetricke. Zajtra k nej ideme, uvidime co povie. Vy ste ako dlho nosili?
@twin_mummy vždy treba dať na svoj inštim
nkt nie na reči , my sme ju mali 5 mesiacov ale to zaleži ako je moc zležana hlavička
my sme mali na jednu stranu zležanu a neurologička povedala že to je zbytočne ale ja som aj tak išla a dobre som spravila pri prvom skenovani povedali že je to akutne a ked sme išli pre helmičku tak nam zistili že sa nam to zhoršilo a ked sme už mali helmičku tak všetko sa upravilo a to sme ju začali nosiť až v 8 mesiacoch.
Chodia tam aj menšie detičky a už som videla aj dvojičky ktore mali helmičky ,treba to podchytiť čim skôr lebo tam zaleži či niesu zrastene švy v lebke lebo potom už helmička nepomôže a ani ju už nebudu môcť dať lebo by to len uškodilo dieťatku :(
Ak su zrastene svy, treba tiez rychlo konat. Do 6 mesiacov veku dietata sa da tato zalezitost operovat endoskopicky. Robia to v Ostrave. Potom sa tiez nosi helmicka, ktora hlavku dotvaruje. Na Slovensku sa zatial robi len remodelacia pri takejto diagnoze. Operacia je to narocnejsia ale na druhej strane sa uz nemusi helma nosit. Ostava vsak skareda jazva od ucha k uchu. Ale lepsie ako ohrozenie mentalneho a fyzickeho zdravia dietata z dovodu, ze lebka tlaci na mozog. Ak by ste nahodou mali zrastene svy alebo len podozrenie na tuto diagnozu, urcite odporucam kontaktovat doktora Lipinu z Ostravy a objednat sa na konzultaciu zdravotneho stavu. Vie hlavicku posudit aj bez CT vysetrenia. CT by som robila, az na jeho odporucanie. Vysetrenie u neho stoji 1500 CZK: Kuknite aj nas pribeh s krianiosynostozou na mojom blogu, ak tak. Akurat dnes sme boli na kontrole vo Frydku a hlavicka uz rastie peknym smerom. Tak mam radost. Drzim palce ;)
Ak by ste nahodou prisli na to, ze vase dieta nema zlezanu hlavu, ale ma zrastene lebecne svy (diagnoza kraniosynostoza), navstivte tuto skupinu:
vznika skupina pre maminky, ktore maju deticky s KRANIO
Od 21.12. nosiem ortezu, po prvej kontrole nielen viditelne, ale aj meratelne zlepsenie o 6mm. Nosime ju nakoniec iba v noci pocas spanku 12hod. po konzultacii. Zda sa, ze pri dennom noseni mu taha hlavku do lava ako mal torticolis, ktory sme tak dlho rozhybavali a bojovali s asymetriou. Nosime dalej a nevieme si vynachvalit. 🙂
@twin_mummy nas Samko ju bude mat za tyzden.Ako to malicky znasal prve dni a noci? ziadny problem ste s nou nemali? dakujem
@roberta31 nasadzovanie je u nas s pajedulovstvom 😃 ale uz ked to ma nema problem, aj spava celu noc v pohode v nej.. skor mu ju bracek obdivuje 😬😃 dost sa prve tyzdne v nej potil, ale potom to preslo 🙂 drzim prsty ;)
Ake mate farby / vzory prilbiciek? Dajte nejake fotky. Jakubko bude nosit prilbu rok, takze sa z nej stava modny doplnok. Teraz nosi druhu prilbu a ja uz rozmyslam o farbe tej tretej. Na vyber maju vela vzoriek. Len ine je vzorka a ine ako bude prilba v skutocnosti vyzerat. Poslite nejake fotky. Ako to mate / Ako ste to mali vy...
Aj ja nieco poslem
Urcite by som konzultovala s koznou. Moj syncek mal kozny problem a sa to casom upravilo. Dezinfikujem pomocou Desident Cavicide. Zohnala som to v zdrav.potrebach. Nastriekam, rozotriem kozmetickym tamponom a necham chvilocku posobit. Potom vezmem papierovu utierku navlhcenu vo vode a pretriem este raz. Zopakujem suchou pap.utierkou a na zaver prefenujem studenym vzduchom. Ked bol kozny problem kupala som s prisadou Linola a nepouzivala mydla ziadne.
mamicky prosim vas upravi sa hlavka aj ked zacne nosit prilbicku az v 6.mesiacoch? nas maly ma lahku deformitu
Ahojte mamicky, chcem sa spytat z akych dovodov maju vase deticky prilbicky? Ci len velmi zlezane hlavky? Nas pediatricka strasi prilbou, co ja celkom nie som stotoznena s tym, ma od narodenia spicatejsiu hlavicku, ale geneticky (ja som mala rovnaku), nie zlezanu. Chodili sme na sono mozgu- vsetko v poriadku, teraz nas caka neurologicke vysetrenie. Neurologicky na pohlad podla pediatricky je v poriadku. Vyvija sa dobre, ma 8m., sedi, stvorkuje aj stoji sam. Uz vie sam papat (kusky jedla) aj zobrat si flasticku s cajikom, ovlada mama, tata, havo a vela blaboce. Jednoducho ziadny naznak nejakeho zleho vyvoja. Som z toho velmi smutna.
@dunatena ahoj, nebud smutna, ved ta terapia prilbickou ani nemusi dlho trvat, ani to drobcovi nemusi velmi vadit. no ked ma tu hlavku tak geneticky, ma ju asi tak mat. keby bol dievcatko, asi by som to zvazovala viac. mohli by ste to dat este posudit inemu lekarovi (ortopedovi) alebo najlepsie by bolo ist na meranie do protei. a na zaklade toho sa rozhodnut. Ja chcem pre svojho synceka prilbicku z dovodu mierne zlezanej hlavky na jednej strane (plagiocefalia). Nema to geneticky a vinila by som sa za to, ak by som pre napravu tento krok neurobila. vsetko dobre zelam 🙂
Moj ma prilbu po endoskopickej operacii zrasteneho svu na cele. Prilbicka sa zvladnut da. Dokonca je to miestami aj prakticke, ked sa krpec uci chodit. No a myslite na to ze aj maly kozmeticke defekt moze v puberte dost potrapit....
@roberta31 naozaj? Mne sa zda, ze to bolo bud ortoped alebo neurolog. Potom si to vybavoval synovec a tiez bol iba u ortopeda. Hm, mozno sa nieco zmenilo, uz tomu bude 3 roky, co sme to vybavovali. Tak aspon mamicky budu vediet.