Zlyhanie obličiek u 3 ročnej dcérky
Mam dceru ktora ma zlyhane 2 oblicky,ma teraz 3 roky a neviem ci sa jej to v zivote upravi,doktori povedali ze uz to ma na cely zivot!!Chodi na dializu,bere tabletky.Ma 3 roky a vazi 10,5 kg.myslite ze to bude dobré a ze sa jej to upravi???ma stym niekto skusenost????dakujem za rady a odpovede.
Stručné zhrnutie
- Pri chronickom zlyhaní obličiek u dieťaťa sú dlhodobé možnosti buď doživotná dialýza alebo transplantácia obličky; dialýza nevráti obličky do pôvodného zdravia a nezaručuje "vyliečenie".
- Transplantácia jednej obličky od žijúceho darcu z rodiny môže dieťaťu umožniť viesť plnohodnotný život, a podľa diskusie môžu deti od hmotnosti cca 10 kg dostať obličku od dospelého darcu.
- Väčšie regionálne nemocnice majú nefrologické alebo dialyzačné oddelenia; v diskusii sa spomínali dialyzačné kapacity v Michalovciach a presuny pacientov do Košíc, a hľadali sa aj charitatívne zdroje ako Plamienok alebo Dobrý anjel.
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú liečebné možnosti pri úplnom zlyhaní obličiek u dieťaťa?
A: Pri úplnom (konečnom) zlyhaní obličiek zostávajú podľa diskusie doživotná dialýza alebo transplantácia obličky; dialýza odstraňuje odpadové látky, ale obličky sa "nespravia naspäť".
Q: Môže dieťa dostať obličku od žijúceho príbuzného?
A: Áno, diskutujúce uvádzali, že darcovstvo sa zisťuje v rodine a jedna oblička od žijúceho darcu (rodinného člena) môže byť riešením; v diskusii sa spomínalo, že deti od cca 10 kg môžu dostať obličku od dospelého darcu.
Q: Prečo dieťa na dialýze často nepriberá?
A: Diskutujúce uviedli, že dialýzou z tela odchádzajú nielen odpadové látky, ale aj živiny, preto deti na dialýze často majú pomalší prírastok hmotnosti.
Q: Kde na východnom Slovensku podľa diskusie robia dialýzu pre deti?
A: V diskusii sa opakovane spomínalo dialyzačné oddelenie v Michalovciach a potreba presunu pacientov do Košíc; niektoré príspevky tiež uvádzali hospitalizácie v Bratislave (Kramáre).
Q: Aké charitatívne organizácie boli v diskusii navrhnuté ako zdroj pomoci?
A: Diskutujúce menili organizácie Plamienok a Dobrý anjel a komunitu Modrý koník; autorka však uviedla, že Dobrý anjel jej odmietol pomôcť, lebo dieťa nie je doma, čo bolo spomenuté ako obmedzenie v konkrétnom prípade.
Q: Ktoré diagnostické a liečebné postupy pri infekcii močových ciest a poškodení obličiek boli v diskusii uvedené?
A: V diskusii sa spomínali pyelonefritída, hospitalizácia s infúziami a intravenóznymi ATB, a lieky menované používateľmi ako "tarofox" a "biseptol" v kontexte liečby komplikovaných infekcií močových ciest.
Závery z diskusie
Zhoda
- Ak dieťa dosiahlo konečné (end‑stage) zlyhanie obličiek, liečba je buď doživotná dialýza alebo transplantácia obličky.
- Jedna oblička od žijúceho darcu môže postačovať na normálny plnohodnotný život, a rodinné darcovstvo sa pri transplantáciách zisťuje.
- Väčšie nemocnice majú nefrologické/dialyzačné oddelenia; v diskusii sa uvádzali Michalovce a Košice ako spôsoby zabezpečenia dialýzy.
Sporné názory
- Niektoré príspevky tvrdili, že dieťa bolo umiestnené v detskom zariadení z dôvodu zanedbania starostlivosti; iné príspevky zdôraznili, že zariadenie má poskytnúť 24‑hodinovú zdravotnú starostlivosť a umiestnenie môže byť z medicínskych dôvodov.
- Niektorí diskutujúci tvrdili, že v Michalovciach dialýza je dostupná; iní v diskusii navrhovali presuny do Košíc, čo ukazuje nejasnosť ohľadom lokálnych kapacít.
- Časť diskusie spochybňovala správnosť a úplnosť informácií o zdravotnom stave rodiny, zatiaľ čo iní bránili potrebu podpory namiesto odsudzovania.
Otvorené otázky
- Aká je presná príčina zlyhania obličiek u konkrétneho dieťaťa a či existuje šanca na spontánne zlepšenie pri jeho diagnóze.
- Je dieťa aktuálne zaradené na čakaciu listinu pre transplantáciu a aké sú možnosti darcovstva v rodine.
- Prečo bolo dieťa presunuté do daného zariadenia (DSS vs detský domov vs nemocnica) a aké podmienky sú potrebné na jeho návrat domov.
- Aká je presná dialyzačná schéma (frekvencia, typ dialýzy) a či existujú programy doplnkovej výživy pre deti na dialýze.
Spomenuté značky a firmy
Plamienok,Dobrý anjel,Modrý koník,Logman
Spomenuté produkty a metódy
dialýza,brušná dialýza,transplantácia obličky,darcovstvo,bezlepková diéta,pyelonefritída,infúzky,ATB,tarofox,biseptol,mocové cesty,nefrologické oddelenie
Miesta a osoby
Michalovce,Košice,Bratislava,Kramáre,Alena Jancova
@nela82 ked na prvej strane luba pisala, ze jej dcera mala zapal obliciek, tak ano ano, presne to mala aj jej mala. takze... to by som ako skutocnu diagnozu nebrala. tam toho bude viac a tie oblicky su len vrchol ladovca. len to tu asi z nas nikto cez net nevyriesi pokial rodicia nemaju realny zaujem cokolvek riesit. ☹
za 5 rokov nebola schopna (ochotna) si vybavit doklady o zmene mena, pobytu, obcianstva. vsak to nejak dopadne, nie?
@jasminet asi tak..no trocha ma zarazilo,ked som si precitala o ich prijmoch a vydavkoch..apisala,ze treba digi zaplatit..internet-ratam s tym,ze aj mobily..no a samotna pocitacova zostava nieco stoji 😒 Nechcem nikoho sudit..no keby ze mam chore dieta a taketo prijmy-internet a digi neriesim 😔
ja si jednoducho myslim, ze jej ta primarka povedala, ze to DSS je pre jej malu jedina sanca a ze ju tam skusia dat dokopy a az potom ju dostanu domov. A hanule to prijala tak, ako jej to bolo podane, s maximalnou doverou v usudok lekarky, ved ako tu uz bolo spominane, umiestnenie do takeho zariadenia musela sama podpisat. Neviem, ale mne sa to nezda az take nerealne. Ked si precitate, aky mala hanule zivot, tak pochopite, ze toto vsetko je fakt mozne.
inak, zo zvedavosti som aj ja pozrela hankin FB a neviem teda, ale ja som z tych fotiek nemala pocit, ze by islo o zanedbanie alebo ze by tie deti stradali. Praveze na mna posobila ako milujuca mama, len teda asi jednoduchsia, ktora sa nevie za seba a za svoje deti postavit.
@aliza Určite svoje deti miluje, o tom nepochybujem. Len si neviem živo predstaviť, čo by robila doma, v takých podmienkach ako žije, s tak ťažko chorým dieťaťom. 😒 Pri jej gramotnosti si neviem predstaviť, ani ako by jej podávala lieky. Škoda, že majú také minimum peniažkov, aspoň častejšie návštevy malej, by som im obom dopriala. Hádam si dá aspoň tie doklady do poriadku.
@aliza Mi to u nej stále hovoríme ako o jednoduchšej, ale vieš. Ono aj internet, či zapnúť počítač má niekto problém pochopiť a ona je na nete furt. Vie vkladať fotky, orientovať sa v stránkach, reagovať na príspevky. Tak zase až taká neschopná asi nebude. Možno len trošku lenivá a čaká, čo kto za ňu spraví. Keď vie niekto niečo nafotiť, stiahnuť do počítača, zmenšiť, upraviť. A vidíš, doklady vybaviť nevie.
je mi len luto ze maju na net,maju pocitac a maju digi ,maju fotak a kto vie co este a na cestu aby za svojou dcerou mohla chodit viac nemaju....ved hned na zaciatku napisala ,ze chodi dost casto za dcerkou,kazde 2 mesiace.Preco sa nevzdaju nie zivotu potrebnych veci a neobetuju to do dietata...??? ☹
Ak muz ma nedoplatky na socialke a zdr.poistovni bud mu zamestnavatel neplatil,alebo on si to neplatil ako zivnostnik.
Ak by sa tento muz zamestnal,automaticky socialka by zacala jeho zarobene peniaze vymahat a ostavala by mu minimalna mzda....
Urcite dcerka je v ustave,lebo mamicka nieje sposobila sa o tak chore dieta starat a nemaju na to doma podmienky...a ak maju dlhy a muz nerobi a ona nic nepobera,tak ani skoro svoju dceru neziskaju spät.Ak je naozaj tak chora ako mamicka pise.Lebo tazko vzazit co je a nieje real.

@nela82 skusam to tu citat vsetko, ale samotna zakladatelka asi nevie co je jej dcere, aku ma diagnozu, preco jej zlyhavaju oblicky, takze nie je ani jasne ci je mozna transplantacia, kedy, ako, atd. aspon ja som to nejak nepostrehla