Nedokážem oceniť dieťa
Mam 8 rocneho syna. Od narodenia som s nim sama. Priatel odisiel, moja rodina zije 300 km od nas, zaujem velmi nemaju. Nevadi. Od narodenia riesim len chroroby. Nie detske, ale vaznejsie. Syn ma celiakiu, histamin, skoliozu, silne dioptrie, v skole mu to nejde. Snazim sa,ucim sa s nim, nic z toho. Chcem to vzdat,nech ma aj stvorky. Cele dni len varim specialnu stravu do skoly,ucim sa s nim. Sporty mu nejdu tiez. Je nizky,nema svaly, vsetky cinnosti vyzaduju vela usilia,nic nejde dobre, ani skola,ani sport,ani zdravie. Teraz mu este diagnostikovali zavazne dedicne ochorenie. Bola som z toho nestastna, ale teraz uz nevladzem ani to,od mala to ide len k horsiemu. Musim cele dni odmalicka riesit jeho zdravie,jeho ucenie,skolu,v nicom nie je normalny,vsetko je len tazke stale. Kazdy den je tazky. Doteraz som bojovala,dufala,ze bude lepsie,ze aspon nieco mu pojde,ale nejde mu nic.vobec nic.keby som to vedela,nikdy by som dieta nemala, je to strasne priznat, ale lutujem to. Moj zivot sa stal zufalym a tak tazkym,odkedy sa narodil. A zlepsenie?to asi nikdy nebude. Co s tym? Tazko sa radi asi. Jeho otec uz nezije na Slovensku, tade cesta nevedie. Nemam ho kam dat a ja uz nevladzem. O peniazoch ani nehovorim, keby niekto navrhoval opatrovatelku. Ta by aj tak nepomohla.ani s ucenim,ani s chorobami.
Stručné zhrnutie
- Dieťa s celiakiou, histamínovou intoleranciou, skoliotózou, vysokými dioptriami, ADHD a nižším intelektom často potrebuje každodennú špecializovanú diétu, časté vyšetrenia a individuálnu vzdelávaciu podporu.
- Možné riešenia zahŕňajú vyšetrenia v poradni na poruchy učenia (dyslexia, dysgrafia), podporné opatrenia vo vzdelávaní, doučovanie alebo asistenta v škole, špecializované internátne školy a pobyty v zariadeniach typu CDR alebo DSS.
- Rodič v takejto situácii často hlási vyhorenie a potrebuje sociálnu podporu, praktickú pomoc pri starostlivosti a odborné poradenstvo (psychologické poradenstvo, terapie ako biofeedback).
Najčastejšie otázky
Q: Kde môžem hľadať pobytové alebo sociálne zariadenia pre dieťa s viacerými diagnózami na Slovensku?
A: V diskusii boli uvedené príklady: Domov sociálnych zariadení Krskany a internátna špeciálna škola v Leviciach; tiež sa spomínajú dobrovoľné pobyty v CDR.
Q: Ako získať vyšetrenie porúch učenia pre dieťa, ktoré „nerozumie“ v škole?
A: Odporúča sa navštíviť poradňu, kde robia vyšetrenia intelektu, testy na dyslexiu a dysgrafiu a navrhnú podporné opatrenia vo vzdelávaní.
Q: Aké terapeutické metódy sa uvádzajú pri ADHD a problémoch s pozornosťou?
A: V diskusii sa spomína biofeedback ako terapia vykonávaná psychológmi; tiež sa odporúčajú psychologické intervenčné programy a individuálne doučovanie.
Q: Môže doučovateľ alebo asistent v škole nahradiť každodennú starostlivosť a diétu dieťaťa?
A: Doučovateľ alebo študentka špeciálnej pedagogiky môže pomôcť pri učení, ale dennú prípravu bezlepkového jedla a komplexnú zdravotnú starostlivosť často zabezpečuje rodič; v konkrétnom prípade diskutujúci uviedli, že dieťa nebolo vhodné na asistenta.
Q: Kedy je vhodné uvažovať o internátnej špeciálnej škole?
A: Poradňa odporúča najprv vyšetrenia a nastavenie vzdelávania; internátna špeciálna škola v Leviciach bola v diskusii uvedená ako príklad, pričom nie všetky internátne školy berú deti bez mentálneho postihnutia.
Q: Aké praktické kroky môžem skúsiť, keď sa cítim ako vyhorený rodič dieťaťa s viacerými diagnózami?
A: Diskutujúci navrhujú hľadať oporu u rodiny či známych, pravidelné striedanie opatrovania, hľadať psychologické poradenstvo, zabezpečiť doučovanie odborníkom alebo študentom špeciálnej pedagogiky a využiť dobrovoľné pobyty v zariadeniach typu CDR.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rodičia detí s viacerými zdravotnými a vzdelávacími ťažkosťami často potrebujú odborné vyšetrenia v poradni, prispôsobené vzdelávanie a externú oporu pri starostlivosti a doučovaní.
- Vyhorenie rodiča a potreba sociálnej podpory sú častými problémami pri dlhodobej samostatnej starostlivosti o dieťa s viacnásobnými diagnózami.
Sporné názory
- Niektorí diskutujúci považujú umiestnenie dieťaťa do internátnej špeciálnej školy alebo do zariadenia (DSS, CDR) za možné riešenie zlepšujúce život dieťaťa i rodiča.
- Iní tvrdia, že pobyt v zariadení môže mať negatívny dopad na dieťa a vnímajú to ako „vzdanie sa“; obidve perspektívy sú v diskusii zastúpené.
Otvorené otázky
- Ktoré konkrétne internátne školy prijímajú deti s nižším intelektom, ale bez mentálneho postihnutia?
- Do akej miery pomôže opatrovateľka s dennou diétou a komplexnou zdravotnou starostlivosťou dieťaťa?
- Aké presné podporné opatrenia vo vzdelávaní (asistent, menšia trieda, špeciálne metódy) sú pre konkrétne kombinácie diagnóz najefektívnejšie?
Spomenuté značky a firmy
Domov sociálnych zariadení Krskany, internátna škola Levice, CDR, poradňa
Spomenuté produkty a metódy
bezlepková/špeciálna diéta pre celiakiu, vyšetrenia intelektu, testy na dyslexiu a dysgrafiu, asistent v škole, doučovanie, biofeedback, psychologické poradenstvo, špeciálna škola, internátna škola, dobrovoľné pobyty v CDR, ZTP, Fenylketonúria (PKU)
Miesta a osoby
Levice, Krskany, Slovensko
mam narocne dieta, ma NKS, rozprava ako 3 rocny aj ked ma 7 rokov. V beznej skole by sa trapil a ja s nim. Tak sme ho dali do skoly pre deti s NKS, skolu zboznuje, pani ucitelky skvele len je to internatna skola. Prve mesiace mi srdce pukalo, revala som za nim plus okolie mi nepridavalo na sebavedomi, ked skonstatovali ze sme sa ho "zbavili"....Nastastie si na internat zvykol, chodi rad a pravdu povediac ja mam konecne cas aj sama na seba. Lebo predtym sme mu museli venovat 200 percent casu, sme sa striedali s manzelom pri nom lebo bolo to narocne.
Ak je problem skola, neviem ci ste boli v poradni aby Vam pomohli, nastavili vzdelavanie, mozno triedy s mensim poctom deti by pomohli....pripadne skoly ktore idu inymi ako klasickymi metodami, aj ked tie su zvacsa asi sukromne ale najdu sa aj statne, niektore nedavaju domace ulohy vobec.
A hlavna vec je prijat dieta take ako je..nechciet ho menit, nedufat, ze bude ako bezne deti...toto robi vela rodicom problem, moj manzel sa s tym tiez dlho pasoval
Verím, že Ti je ťažko, no on má len Teba, si pre neho všetkým, si jeho mama, jeho útočisko, jeho domov ... neviem Ti poradiť, ja mám zdravé dieťa a tiež sa niekedy cítim na guľku do hlavy ... silno vám obom držím palce 🍀
@lenkasarka ako v zariadeniach ktoré slúžia pre takéto prípady si vie nájsť aj kamarátov. Na Slovensku je niekoľko domovov kde sa im venujú vychovatelky a ďalší odborníci.
@markusrasford ake su to zariadenia? Lebo ja sa pohybujem v specialnom skolstve 20 rokov a neviem co mas na mysli
@markusrasford ja sa tu nebudem s tebou doťahovať o žiadnom zariadení v tvojom príspevku nebola reč. A ak by tá veta bola myslená ako ju teraz obhajuješ. Tak by tam nebolo napísané,” budem teraz hnusný” alebo niečo obdobne.
@markusrasford no tak to je uz take ze vzdanie sa dietata, najprv by som skusila poradnu, nech urobia vysetrenia, intelekt, potom najst vhodnu skolu podla intelektu....nie kazda internatna berie deti s normointelektom a naopak... a psychologicke poradentvo pre mamicku
@lenkasarka ja viem ze je to pre rodiča ťažké a preto som to tak napísal. Myslel som to v dobrom. Pre rodiča je ťažké sa vzdať svojho dieťaťa
@klementinka58 ako svoje dieťa môžeš navštevovať koľko chceš. Není to vzdanie sa.
existuju aj dobrovolne pobyty v CDR nerobi sa to casto ,ale obcas tuto moznost vyuziju rodicia zvacsa deti s psychiatrickymi dg. Len to ma potom strasne negativny dopad na to dieta.
@markusrasford ano ja rozumiem, len to vysvetli dietatu, ze si sa ho nevzdal
@klementinka58 začiatok je určite ťažký. V prípade že si nájde kamarátov tak tam môže byť spokojný
@markusrasford to uz radsej tu internatnu skolu kde aspon prazdniny a vikendy je doma ak taka vobec pre toto konretne dieta existuje
Syn nema psychicke ochorenie (okrem adhd a slabsieho intelektu), nema mentalne postihnutie, len mu to nejde. A nie je pripad, ze by patril do ustavu.
No verím, že napriek všetkým hendikepom má veľké a dobré srdiečko, že z neho bude charakterný a dobrý človek. Prajem Vám obom veľa lásky a spokojnosti, potom sa aj zdravie upraví. Vám by som veľmi dopriala spriaznenú dušu, aby Váš domov mal aj tatíka. 🙏
@markusrasford napriklad internatna skola levice je specialna skola, tam ak nema mentalne postihnutie ho nevezmu....preto odporucam poradnu aby nastavili vzdelavanie, podporne opatrenie co by mohlo zlepsit vyucovaci proces...
@klementinka58 ver mi mal som možnosť spoznať takéto deti a do konca už aj chlapov v DSS Krskany sú len pre mužov.
no ak ma slabsi intelekt tak nemozes cakat ze bude mat 1, 2...Tam pre neho aj trojky su uplne v pohode. Proste treba ho prijat, ze je jednoducho taky....
Akože chápem že to máš ťažké.... Ale sama píšeš že on nie je odkázaný na ústav veď je takmer normálne bežné dieťa a ty o ňom píšeš samé negatíva....ani jedinú vec si nenasla čo máš na ňom rada a prečo ho ako svojho syna miluješ?uvedomujes si že on má len teba a si pre neho celý svet?aj keď je to ťažké vieš si predstaviť ako je niektorým mamičkám že o dieťa prišli pre omnoho závažnejšie veci ako píšeš ty???naozaj sa na to pozri z tej strany že má len 8 rokov potrebuje ťa a tvoju podporu a pochopenie určite sa nájdu ľudia a deti ktoré mu to dajú v "živote vyžrat"tak buď aspoň ty tá ktorá sa neho postaví a nie na stranu tých ktorí idú proti nemu.... Si jeho matka ... Jeho jediná istota tak tu buď pre neho .... O pár rokov ani nevieš čo z neho vyrastie čo ho bude baviť a čomu sa bude rád venovať..... Tvoja podpora a tvoja viera v neho je pre neho všetkým ...... Prosím uvedom si to a miluj ho takého aký je..... A buď vďačná že ho máš....❤️
♥️🙏 raz budete na neho veľmi pyšná, verím tomu 🙏 prajem láskyplný domov 🙏♥️
Žiadna z tých veci čo píšeš nie je strašná diagnóza, ale verím, že si unavená a sama na všetko.Ale tvoj syn za to nemôže má len teba a ty si z neho sklamaná?alebo si nečakala, že to bude náročné?
Nemáš blízku rodinu, ktorá by ti ho občas postrážila?Uz to bude vekom lepšie.Znamky nie su všetko.Za 2 dni by ti chýbal❤️potrebuješ si psychicky a fyzicky oddýchnuť.Z akého si kraja?
