Transfúzny syndróm dvojčiat
Milé mamičky a oteckovia, najprv sa Vám chcem predstaviť. Som mamina 5-mesačnej dcérky Nelinky (je to naše slniečko) a dcérky Kristínky (ktorá žiaľ už nie je medzi nami). Aj ja patrím k tej malej skupine žien, ktorú postihol tento transfúzny syndróm. Moje tehotenstvo s jednovaječnými dvojičkami prebiehalo zo začiatku ako každé iné, bez komplikácií, skôr ukážkovo. Nič nenasvedčovalo tomu, že sa k niečomu takému schyľuje. Prvé upozornenie prišlo v 20.týždni môjho tehotenstva, keď na ultrazvuku Kristínka nemala naplnený močový mechúr. Už vtedy som mala zlú predtuchu. Pani doktorka ma objednala na kontrolné vyšetrenie o týždeň. Dlho hľadala malej močový mechúr a potom mi povedala, že je to v poriadku. Ale či to bolo naozaj v poriadku o tom pochybujem. Druhé upozornenie prišlo, keď mi začalo sa rýchlo zväčšovať bruško. Ja som to ospravedlňovala tým, že čakám dvojičky. Už teraz viem, že to bola chyba, hlavne ak ma na to začalo už upozorňovať okolie, že mi akosi rýchlo sa zväčšuje bruško. Začala som zle spávať, bolel ma chrbát, v ľahu sa mi zle dýchalo a ťahala ma koža na chrbte. Ale ja som to brala, že to tak má byť. Koncom mája som vyzerala tak, akoby som každú chvíľu mala rodiť. To som bola v 24týždni. Nakoniec sme sa rozhodli, že to nie je normálne a vybrali sme sa k mojej lekárke, ktorá ma hneď poslala do nemocnice. Tam mi jedno skvelá lekárka, špecialistka na ultrazvuky diagnostikovala tento transfúzny syndrom. Žial naša nemocnica, nie je špecializovaná na predčasne narodené deti a tak ma poslali do Martina. V Martine si ma nechali 5 dní, bez toho aby niečo riešili, neriešili nič. Rozhodli sa, že ma presunú do Bratislavy. A to sme ešte nevedeli, že nás poslali na neexistujúce pracovisko. Nikto nám o tejto chorobe nič konkrétne nepovedal, jediný verdikt lekárov bol "predčasné ukončenie tehotenstva"! Až z internetu sme sa dozvedeli čo je TTT syndróm, aké ma príznaky, aký ma priebeh, aký je spôsob liečby, aké sú jeho dôsledky pri neliečení. Zároveň sme sa dozvedeli o možnosti liečby laserovou operáciou, ktorú vykonáva Dr. Hodík vo FN Hradec Králové. Jediný špecialista na túto problematiku v Čechách a na Slovensku. K dr. Hodíkovi som sa vďaka môjmu úžasnému manželovi dostala, no žiaľ prišli sme neskoro. Deň pred plánovanou operáciou som predčasne v 26. týž. porodila dve krásne dievčatká Kristínku 600g a Nelinku 760g. Kto to nezažije nepochopí bolesť a hlavne strach, či vôbec prežijú. Ešte aj teraz mi tečú slzy po tvári keď píšem tento príbeh.
Touto cestou chcem upozorniť hlavne mamičky, ktoré čakajú dvojičky (hlavne jednovaječné), aby sa nebáli opýtať svojich gynekológov na tento problém. Aby im lekári poskytli potrebné informácie a možnosti liečby. A hlavne sa nedali odbiť! Bojujete nie len za seba ale aj za svoje nenarodené detičky!
Zároveň vyzývam mamičky a oteckov, ktorých sa tiež dotkol tento TTT syndróm, aby sa pridali, a podelili sa o svoj príbeh. Verím, že navzájom si pomôžeme. 🙂
@eni1990 to zachrania obidve, urcite 🙂 drzim silno, silno palce aj ja mam jednovajky🙂
@eni1990 ahoj, ako ste dopadli???
@kacenkaondrej ahoj.. zatial to tak vyzera ze vsetko je ok!! Tak sa tesim 😍😍 moje dievcatka sa maju dobre 🙂
Super, tak len tak dale🙂
@kacenkaondrej no dufam ze uz vsetko bude dobre tak jak ma byt!!! 🙂 tesime sa velmi!! 😍😍😍
@eni1990 urcite bude, treba len mysliet pozitivne🙂 drzim palce a vela sa kockam prihovarajte a hladkajte ich🙂
Uz sme domaaa 🙂 3v1 🙂 ❤❤❤❤
@eni1990 perfektne, tak davajte na seba pozor a nech vam to zbehne🙂
Ahojte, prosim je tu niektorá čo jej toto diagnostikovali už v 14 týždni? Potrebovala by som vedieť či sa podarilo riešiť tento problem
a teraz sa vyvyjaju obe babatka?
Nie, u doktora babjaka v ziline, som veľmi rada ,lebo aj na to prišiel a aj mi pomohol vybaviť tu pravú, na rozdiel od môjho lekára.... Len sa dosť obávam ako to celé dopadne
@vtacatko2 aj ja som bola tak isto.. cim skor tym lepsie neboj.. u nas uz to bolo na hrane strasne zle vysledky sme mali jedna uz nemala plodovu vodu ani hybat sa nevedela.. :( strasne rychlo sme museli konat v sobotu sme boli u Grochala a v stredu sme uz boli v prahe on nam skoro vsetko vybavil.. mi uz len poistovnu a este jedneho lekara
Ahojte mamičky, oteckovia
pokiaľ si čítate tieto riadky, tak to asi neveští nič dobré. Tiež som sa dostala na túto stránku cielene a veľmi mi pomohlo sa dozvedieť aspoň niečo o tej hroznej diagnóze, ktorá nám pred týždňom vzala naše malé bábätká. Nepíšem to preto aby som uľavila boľavej duši, ktorá tak veľmi bolí, ale preto, že si veľmi želám aby ste sa o tom všetkom dozvedeli čo najskôr a najviac.
Naše tehotenstvo bolo celé od začiatku ako výhra v lotérii lebo na naše bábätká sme čakali 4,5 roka. Po hormonálnej liečbe sme to už vzdali a šli do CRM v Martine, kde sme sa dostali len po druhú konzultáciu a lekár nám oznámil, že sme si to zariadili aj bez nich. Ten krásny pocit určite dobre poznáte a opisovať ho nemusím.... Ani sme si nevšímali poznámky lekára, že on nie je práve nadšený tým, že v brušku sú dve jednovaječné dvojčiatka, tzv. Mo-Bi. Bruško rástlo a po troch utrápených mesiacoch sme sa tešili, že už príde obdobie pokoja.Lenže.... v 17. týždni som dostala teploty, no na urgente ma vyšetrila doktorka s tým, že všetko je ok. Detičky majú veľa miesta aj vody, hýbu sa a jedno malo práve v tedy čkavku 🙂 . Neviem z čoho to bolo, ale po 5 dňoch aj samé prešli,no viac som sa necítila už dobre. Také zvláštne , no znesiteľné bolesti bruška, ktoré rástlo nejak rýchlo, som cítila stále.Za týždeň a pól som pribrala 5 kíl a to som bola v 19. tt!Doktorka mi na dvojtýždňových kontrolách vravela, že bábätká sa majú dobre a všetko je v poriadku až na to, že jedno dieťatko má akýsi prázdny močový mechúrik. Že sa mohlo práve vycikať a počkáme 30min. Lenže ani tých 30 min to nespravilo, a v tedy som začala tušiť spolu s ňou, že niečo sa deje a videla jej obavy v očiach. Poslala ma pre istotu na amb. prenatálnej dg. kde mi v 20.tt oznámil doktor,že naše vytúžené bábätká majú TTTsyndrom. Keď sa ma opýtal, že čo s tým, myslela som ,že ho vyhodím cez okno. On sa pýta mňa, čo som v živote nič také nepočula?! Za dverami amb. som sa rozplakala ako malé dieťa, ale vedela som, že otočíme aj celý svet s tatíkom len aby sme urobili čo sa dá lebo nám už išlo len o čas. A toho sme mali pri II.stupni už málo. Ďakujem Bohu, že som mala a mám tak výbornú lekárku, ktorá vybavovala aj nemožné len aby sme mali všade kratšiu cestu. O 5 dní sme šli do Martina k Dr. Grochalovi, ktorý bol tak ochotný, že nás vzal aj v nedeľu na obed a 4 hodiny kontroloval bruško. Už od dverí nám povedal, že na 20.tt takéto bruško neveští nič iné len TTTs. Ešte v nedeľu večer volal do Čiech s Dr. Hodíkom a ten nás zavolal na stredu do Hradca Králové. Operácia mala byť vo štvrtok, a keďže tu na Slovensku sa to ani neoperuje ani sa o tom veľa nevie, modlili sme sa aby to bábätká, ale aj ja vydržali. Mala som hrozné bolesti, nemohla som dýchať,čo bolo to najhoršie, jesť, spať. Ísť na wc bolo utrpenie, ktoré som musela absolvovať každú polhodinu, tak veľmi som mala všetko zatlačené tým množstvom plodovej vody, ktorej bolo až po hrudnú kosť. Ak chcete takúto operáciu v zahraničí, musíte si vybaviť potvrdenie od klinického pracoviska(my sme museli z BB do Martina) a schválenie od poisťovne( sídlo v BA).Celé sme to obehli v pondelok a večer, keď sme sa vrátili, sme dostali takú malú nádej, že sa to predsa podarí. Lenže celú noc som presedela, preležala, prechodila, preplakala od bolestí a zúfalstva, že si neviem pomôcť. Už v ten večer som pri tých bolestiach zacítila vytekajúcu vodu. Maličké množstvo,ale keďže som nikdy nerodila, nevedela som čo to je. Vydržala som to do obeda nasledujúceho dňa a až potom sa začali diať tie hrozné veci. Hneď na pôrodnú sálu kde sa to už nedalo zastaviť a o deviatej večer som obe bábätká, naše lásočky , musela porodiť v 21.tt. Cez bruško sme ich s tatíkom pohladili, povedali ako ich vždy budeme ľúbiť a rozlúčili sme sa s nimi.Plakali sme všetci a ja som sa po dlhej dobe prvýkrát mohla naozaj nadýchnuť.
Každý večer nám horia na okne dve malé svetielka s menami Danko a Maťko. Život by som dala keby tam nehoreli, ale teraz sme rodičia dvom anjelikom a pevne verím, že čoskoro budeme aj ozajstní.
Chcem Vás len porosiť, nestrácajte čas, nenechajte sa odbiť na neskorší termín, nespoliehajte sa vo všetkom na lekárov lebo oni sami nevedia o tejto dg. veľa. Ak čakáte Mo- Bi dvojčiatka, jednoznačne oslovte včas Dr. Grochala v Martine. Môžete byť tá jedna z desiatich, ako ja, ktorej sa to stalo, ale Vaše bábätká budú žiť.
Ďakujeme všetkým lekárom a sestrám, ktoré nám tú hrôzu pomohli prežiť.A Boh nech nám dá silu s tým žiť, keď si ich teda vzal späť.
@poliu Je mi velmi luto,co sa Vam stalo,uprimnu sustrast,ked citam tvoje riadky tak mi tecu slzy po tvari a uplne sa viem vcitit do tvojich pocitov,lebo som to prezila,zial ten isty scenar len s rozdielom,ze mne dcerke prezila a mam jedneho anjelika,verim ze zial rychlo vystrieda radost....
Ahoj schnuffik, ďakujem.tvoj príspevok som čítala ako prvý keď som chcela vedieť o čo ide a veľmi , veľmi mi pomohol sa v tom celom vyznať. Tiež sme dúfali, že aspoň jeden chlapček bude žiť, ale šlo to akosi prirýchlo.ťažké mi je sa vyrovnať s tým pocitom prázdna.zaspávať a vstávať s tým pocitom, že už ich niet. Nenahraditeľným sa mi stal môj partner a verím, že spolu to zvládneme.
ahojte baby, ako citam niektore prispevky az ma mrazi.tiez cakam jednovajcne dvojicky, som 15+4tt, prave dnes po kontrole, moj doktor je vyborny gynekolok, odbornik, ale nikdy mi TSS ani nespomenul, na sone mi len povedal ze babatka su uplne rovnake, vahu maju uplne rovnaku,vsetko vporiadku, velkost neviem.nikdy ma ani len neupozornil ze by mi nejake TSS mohlo hrozit, a na dalsiu kontrolu ma objednal az 2 januara co budem 20+2tt.vsade vsak citam ze pri jednovajkach a hlavne od 16 tt by sa mali robit podrobne sona kazde 2 tyzdne, som z toho trosku na nervy cakat skoro 5 tyzdnov ved sa zblaznim.ja ani neviem ci mi kontroloval nejake prietoky,ale mechury babatkam neviem ci kotroluje to co ma aby sa predislo TSS,ked o nom nikdy nehovori, sono mi sice vzdy robi velmi podrobne, babatka meria .Su nejake priznaky okrem toho velkeho brucha podla ktorych by som mohal sama doam zistit ze je nieco zle?rozmyslala som ze sa zatial sama skusim objednat ku Grochalovi ked je taky odbornik aby ma prezrel aj on a budem kludnejsia.dakujem za akekolvek rady
@eliskarupp ahoj, po skúsenostiach, ktoré mám ja,by som neváhala ani minútu a objednala sa do Martina. My sme prišli o bábätka v priebehu 3 týždňov!!!! keď vidím moje tehotné kolegyne aké sú vysmiate a behajú po schodoch,spomeniem si aké ťažké bolo chodiť mne.moje bruško začalo byť veľmi ťažké a veľké. Objednaj sa, resp.zavolaj tam lebo to vyšetrenie sa robí v určité týždne tehu. Veľmi držím palce a daj vedieť ako sa máte.
@eliskarupp ahoj.. prestne tak aj ja suhlasim s poliu.. pre istotu aj u na cca sa zhorsil stav za 2 tyzdne takze skus zavolat a objednaj sa.. pre istotu 🙂 ja som vdacna ze sme tam boli a ze pre nas vsetko vybavil v prahe a uz sme na svete 2 mesiace sice predcasne ale hlavne je ze sme zdrave ☺
dakujem baby za odpovede, no uz som volala s Grochalom ale nema ziadny volny termin :( az na 16 januara prvy, ale bol strasne mily a povedal ze ak teraz v 16tt bolo vsetko v uplnom poriadku ze pravdepodobnost TSS je velmi mala, ale samozrejme je tam.ja urcite za 2 tyzdne skocim za mojim s tym ze chcem vysetrit nebudem isto cakat 5 tyzdnov ved to je chore.eni1990 mas prekrasne deticky 🙂 veru nic nieje dolezitejsie ako zdravie nasich babatiek, nech sa vam dari a rastiete do krasy a veela zdravicka 🙂
@eliskarupp dakujeme velmi pekne!!! ☺ urcite chod ja som chodievala kazde 2 tyzdne a bolo aj take ze sa mj nieco nezdalo tak som isla aj mimo poradne.. aj mi hovoril lekar ze kludne mozem hoci kedy..
@vtacatko2 mne zistila az 4 mesiaci ze cakam dvojky jednovajecne zila som v tedy v mexiu a mesiac na to som o ne prisla mala som.vela vody strasne vela a urcite viem kebyze som tu na slovensku alebo v cechach nedopadlo by to takto teraz som zas tehi a mam brusko ako keby to zas boli dvojky bojim sa ..😑
@kacenkaondrej prave ze su jednovajecne to je problem... 😦😦